Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#1
Ich blicke langsam nicht mehr durch bei der gemessenen EF. Seit 3 Jahren bekomme ich verschiedene EF Werte genannt und trotzdem rauscht dieser Wert demaßen, dass ich den Sinn schon in Frage stelle... meine letzten 3 Jahre:

1997-2015: EF um die 30%, ich habe KEINE spürbaren Einschränkungen gehabt, habe normal Sport getrieben, 20km gelaufen, mit dem Rad die Berge hoch gefahren
Sommer 2015: EF 24/25%, ich war vollständig dekompensiert, keine Kraft, kaum Treppensteigen, Magen kaputt, 15kg verloren
Ende 2015: EF 15%, mir ging es viel besser, Magen ok, viel bessere Leistung, aber trotzdem so viel schlechtere EF?!
Mitte 2016: EF 24%, noch bessere Leistung, aber nicht wie die Jahre zuvor, aber ok
Mitte 2017: EF 30%, Ärztin in Bad Oeynhausen meinte, dass es dasselbe wie 24% sei, bin dort den stärksten Spiroergometer gefahren bisher, bin den Tag davor auch 40 km mit dem Ebike gefahren, teils bergig

Wie ist das bei Euch?



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

Re: Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#2
Ich habe das auch schon meinen Kardiologen gefragt, der meinte das einzig zuverlässige Mittel um wirklich aussagekräftige Werte zu bekommen ist die Spiroergometrie mit Sauerstoffaufnahme. Die EF Werte sind ziemlich ungenau und pendeln gewaltig je nach dem wie,wer,wie lange die Werte ermittelt. Bestes Beispiel bei mir vor 5 Jahren. Mit EF ~25 und dreiviertel Stunde Messung zur Reha, mit EF 45 entlassen (in 5 Minuten gemessen) , 2 Wochen später wieder EF ~20 im Herzzentrum... soviel dazu


____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Re: Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#3
Es gibt ja unterschiedliche Messverfahren mit unterschiedlichen Genauigkeiten. Außerdem pumpt das Herz ja auch tatsächlich nicht immer völlig konstant, schon gar nicht bei einer Herzerkrankung. Mal angenommen der tatsächliche Wert würde zwischen 20% und 25% schwanken bei einer Meßungenauigkeit von nur 5%. An einem Tag wo das Herz gerade nicht so in Form ist und man hätte 20% mit einer Ungenauigkeit von 5% nach unten und an einem guten Tag mit 25% und einer Meßungenauigkeit von 5% nach oben, hätte man ja schon Werte von einmal 15% und einmal 30%.

Wäre die Ungenauigkeit andersrum, wäre es noch ulkiger, dann käme man an dem 20%-Tag auf 25% und an dem 25%-Tag auf 20%.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#4
Etwas offtopic: Wie sicher ist das Röntgenbild eigentlich, wenn es um die Größe des Herzens geht? Wie ist da die Messgenauigkeit? War vor 2 Wochen in Bad Oeynhausen und im Bericht steht jetzt, dass das Herz etwas kleiner sei, als vor 6 Monaten... hört sich ja erstmal toll an, aber jubeln traue ich mich nicht...



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

Re: Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#5
    Zitat: Gwaihir79
    Etwas offtopic: Wie sicher ist das Röntgenbild eigentlich, wenn es um die Größe des Herzens geht? Wie ist da die Messgenauigkeit? War vor 2 Wochen in Bad Oeynhausen und im Bericht steht jetzt, dass das Herz etwas kleiner sei, als vor 6 Monaten... hört sich ja erstmal toll an, aber jubeln traue ich mich nicht...



    = Don´t Panic! =

    Grüße, Jan

    DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II
Laut Aussage meines Kardiologen, hat das bei kleinen Veränderungen keine Aussagekraft! Um eine geringe Veränderungen zu erreichen, musst Du nur stärker die Luft einatmen können. Das durch das Entresto und das damit verbundene höhere Woglfühlgefühl, sowie die höhere Wattzahl bei der Spiroergo, haben sicher auch zu einer besseren Eiatmungsfunktion geführt. Die Größe der jeweiligen Herzhöhlen, sowie die jeweiligen Wanddicken lassen sich in der Regel nur vergleichen, wenn der selbe Untersucher mit dem selben Schallkopf regelmäßig die entsprechenden Werte misst.

Meinn Kardiologe hat früher die HTX-Ambulanz der Uniklinik Köln gemacht und ist nun Niedergelassenener mit dem Spezialgebiet, Herzinsuffizienz, HTX und angeborener Herzfehler. Daher schenke ich dieser Aussage ein sehr hohes Vertrauen!

Und mich persönlich nerven Artzbriefe, ohne konkrete Größenangaben zu den Herzhöhlen und Wandstärken. Prosa ist da in meinen Augen fehl am Platz. Das wundert mich, wenn Oeyhausen nicht auch eine Anlage mit diesen Meßwerten dem Arztbrief beilegt.

Aber das Entscheidende, du fühlst dich wohl und gut!! Bei den heutigen bildgegebenden Verfahren, mit Echo-Bildern in MRT-Qualität, ist m. E. die Thoraxröntgung für Patienten ohne Lungenproblem entbehrlich. In den Leitlinien, speziell bei den HTX-Ambulanzen, ist das wohl noch enthalten.

LG, Motte


____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Re: Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#7
    Zitat: Ikke
    Was hat das mit der Luft bzw. dem Einatmen zu tun?
    Laut meiner Pulmologin habe ich eine Sauersoffsättigung von 98% und
    habe oft das Gefühl das ich nicht genug Sauerstoff einatmen kann.
    Oder habe ich was falsch Vestanden?



    Der frühe Vogel kann mich mal...
In der Spiroergometrie wird die Sauerstoffaufnahme unter Last gemessen und in ml/kg/min (VO2). Bei einem gesunden Mann im mittleren Alter liegt das überlicherweise so bei 30-40 ml/kg/min.
Zum Vergleich: Mein Herz kratzt seit 5 Jahren regelmäßig an der 12 ml/kg/min Marke, eine (von vielen) Indikationen zur HTX..., wenn mir dann via Pulsoximeter (in Ruhe) der Sauerstoff gemessen wird habe ich auch überlicherweise um die 98%.


____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>

Re: Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#8
    Zitat: Ikke
    Was hat das mit der Luft bzw. dem Einatmen zu tun?
    Laut meiner Pulmologin habe ich eine Sauersoffsättigung von 98% und
    habe oft das Gefühl das ich nicht genug Sauerstoff einatmen kann.
    Oder habe ich was falsch Vestanden?
Hallo Ikke,
ich meine das Einatmen und Luftanhalten Kommando während der Röntgenaufnahme. Nach meinem Wissen ist es so, dass je besser die Lunge gefüllt ist, um so besser kann das Herz vom Lungengewebe abgegrenzt werden. Bei 'fließenden' unscharfen Übergängen, kommt schnell mal eine Veränderung von +/- 1 cm zustande. Die Bestätigung finde ich in meinen Artzbriefen aus den Jahren von 1980 bis 2007. Da schwankt das Ergebnis zwischen 16 und 17 cm. (Ja, das ist eben ein Ebstein Herz.) Seit 2007 verzichten die Ärzte bei mir auf die Strahlenbelastung und es gibt nur noch Echo und in besonderen Fällen MRT.

Hier noch eine Quelle:
http://www.radiologie.de/untersuchungsmethoden-im-ueberblick/konventionelles-roentgen/
Bitte tief einatmen und die Luft anhalten
Die häufigste Untersuchung im Konventionellen Röntgen, ist nach wie vor die Thoraxaufnahme. Um hierbei Herz und Lunge gut unterscheidbar zu machen, wird die Aufnahme in Atemanhaltetechnik durchgeführt.

LG, Motte


____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Re: Die EF - Ein Wert den ich nicht verstehe

#9
    Zitat: dasPaul
    In der Spiroergometrie wird die Sauerstoffaufnahme unter Last gemessen und in ml/kg/min (VO2). Bei einem gesunden Mann im mittleren Alter liegt das überlicherweise so bei 30-40 ml/kg/min.
    Zum Vergleich: Mein Herz kratzt seit 5 Jahren regelmäßig an der 12 ml/kg/min Marke, eine (von vielen) Indikation zur HTX..., wenn mir dann via Pulsoximeter (in Ruhe) der Sauerstoff gemessen wird habe ich auch überlicherweise um die 98%.
Hallo Paul,
deine Aussage kann ich nur unterschreiben. In Ruhe habe ich auch eine Sättigung von 98%, damit sind alle Ärzte sehr zufrieden und mir geht es gut! Bei meiner Spiroergo in April 2016 hatte ich bei fast 140 Watt nur noch eine Sättigung von 17 ml/kg/min. Das fanden die Ärzte dann nicht so prima, aber ich fühlte mich topfit!!
Das beweitst auch, dass einzelne spezifische Herzparameter nicht auf alle Patienten gleich übertragbar sind!!!

Heute schaffe ich auf dem Rad keine 75 Watt, die letzte Spiroergo wurde wg. Blutdruckeskalation abgebrochen. Vor der HTX steht bei mir jetzt noch die Chance einer teilweisen kurativen Herz-OP. Leider gibt es in Deutschland keine Klinik, die aktuell mehr als EINEN Ebstein-Patienten mit Alter 50+ pro Jahr nach Cone operiert. Und wenn ich dann noch mein großes rechtes Herz dazu nehme, (mein rechtes Herz ist 8,6-fach größer als mein linkes Herz), dann finde ich noch nicht mal aktuelle Fallbeispiele in der Literatur der Mayo-Clinic.
Also gibt es demnächst eine try and error OP, die ggf. mit RVAD und LVAD endet und dann kämpfe ich um die Listung.

Aber noch bin ich super zuversichtlich!!!

LG, Motte

PS: Sorry, benötige auch irgendwann mal Egopostings... ;-)


____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival
cron