Hallo zusammen,

nachdem es mir im Anschluss an die Reha erst einmal richtig prima ging, waren die letzten knapp 5 Wochen ein einziges Bergab.

Ich wurde von Tag zu Tag mehr bradykard und hatte teilweise keine 40er Frequenz mehr. Nachts pausierte mein Herz sogar für einige Takte.
Ich war nur noch schlapp, und teilweise echt dusselig im Kopf. Hörte mitten im Satz auf zu sprechen und vergaß, dass ich überhaupt gerade geredet habe etc. Am Ende lag ich nur noch herum und konnte kaum noch zur Toilette gehen, so schlapp habe ich mich gefühlt.

Nachdem mein Doc dann den SM auf eine mind 50er Frequenz eingestellt hat, wurde es erst einmal wieder etwas besser, binnen einer Woche dann aber wieder schlimmer.
Leider hatte ich bis dato nur einen Einkammerschrittmacher, so dass alle Stimulation über die Kammer stattfinden musste. Eine sehr unangenehme Sache.
Als dann klar war das ich zum CPVT noch eine Sinusblockade bekommen habe, war es an der Zeit den ICD gegen ein Zweikammersystem mit zusätzlicher Vorhofsonde zu tauschen.
Gedacht-getan
Binnen 48 Std (Donnerstag) hatte ich meinen neuen :-)

Jetzt sind wir dabei uns "kennenzulernen".

Mein Doc meinte, dass sich im neuen ICD Sensoren befinden, welche ein persönliches Bewegunsgprofil erstellen und somit künftig für eine angemessene HFSteigerung sorgen, wenn ich mich bewege.
Im Moment klappt das noch nicht so ganz und er neigt etwas zur Übertreibung, aber das wird sicher noch ;-)

Ales in allem schwanke ich im Moment zwischen Dankbarkeit für die heutige Technik und Wut über die neue Zusatzdiagnose.

Liebe Grüße
Silke


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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Wut über die Diagnose kann ich gut nachvollziehen.

Aber: Was ist die Alternative? Weiter halb bematscht mit <40 bmp="">

Warte einfach mal die Gewöhnungsphase ab. Wenn danach die Lebensqualität deutlich besser geworden ist hast Du alles richtig gemacht! Und genau das würde ich mir aktuell immer vor Augen führen.

Alles gute für Dich und Kopf hoch!


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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

Hallo Wolli :-)

Danke für deine lieben Worte <>

Der Dankbarkeitsanteil überwiegt bei mir deutlich ;-)

Allerdings eben gemischt mit ein wenig Wut. Ist denke ich, auch erst einmal okay.

Morgen muss ich wieder zum Doc. Auslesen und weiteres finetuning. MAl schauen. Das braucht jetzt wohl einfach etwas Zeit.

Liebe Grüße
Silke


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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Ich habe kräftig die Daumen gedrückt!

Und jetzt bin ich mal gespannt, was beim Check rausgekommen ist. Könntest Du mal berichten?

Viele Grüße

Wolli


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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

Hallo Wolli :-)

Danke der Nachfrage ;-)

Also.... mein Neuer arbeitet sehr gut, muss allerdings auch zu 89% den Takt vorgeben.
Wir haben heute noch einmal an den Einstellungen gefeilt und nun steigt die HF adäquat an und rauscht nicht mehr direkt bei jeder kleinen Bewegung nach oben.
in ca 3 Wochen bekomme ich auch mein Fernabfragegerät nach Hause geliefert.

Dann muss ich zum Auslesen nicht mehr 50km pro Strecke fahren, sondern mein Kardiologe und ich können uns auch so verknüpfen.
Dazu bekommt er wohl auch automatisch eine Nachricht, wenn sich bei mir unbemerkt etwas ereignet.
Bin gespannt!

Die schönste Neuigkeit war für mich heute aber, dass ich ich wieder Sport machen darf! :-)
Lediglich meine Arme soll ich die nächsten drei Wochen noch nicht wieder trainieren.
Na. Das lässt sich ja machen ;-)

Liebe Grüße
Silke


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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Hey, das hört sich doch super an! Und sogar Sport ist wieder drin!

Dein Blechsepp und Du müßt euch eben einander gewöhnen und das wird mit der Zeit immer besser werden.

Klasse, freut mich für Dich!

Viele Grüße und hau‘ rein

Wolli

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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G