Erfahrung mit Fernüberwachung

#1
Hallo zusammen,

ich würde gerne wissen ob hier jemand positive wie negative Erfahrungen mit der Fernüberwachung des Defis gemacht hat. Also Auslesen der Defi-Daten und senden ans Krankenhaus oder an den Kardiologen.

Bei meiner letzten Defi-Kontrolle im Krankenhaus war es ganz kurz Thema weil mein Defi ab und an "falsche" Episoden aufzeichnet und die Gefahr besteht, dass er unbegründet falsch schockt. Ich dachte aber so eine Fernüberwachung brauch ich nicht, da mich das dann womöglich eher verunsichert. Vor allem wenn keine Rückmeldung kommt und eigentlich alles in Ordnung ist.

Vielleicht hilft es aber auch den Defi rechtzeitig neu zu programmieren falls sich zu viele falsche Episoden ereignen. Der Defi-Firma würde das mit der Fernüberwachung sicherlich gefallen, aber vielleicht möchten sie auch nur Geld verdienen.

Konkret würde mich interessieren ob ihr regelmäßig Rückmeldung bekommen habt, oder nur wenn wirklich etwas passiert war.

Viele Grüße

Löwenzahn

Re: Erfahrung mit Fernüberwachung

#2
Hallo Löwenzahn,

also ich habe das HomeMonitoring von Biotronik und bin zufrieden. Ich glaube, die Prinzipien/ Ablauf sind etwas unterschiedlich, je nach Firma. Mein Gerät übermittelt wohl jede Nacht Daten automatisch an die Telemedizin.
Wenn es Ereignisse gäbe, oder große Änderungen bei den Sondenwerten o.ä., würde man sich melden - so vertraue ich zumindest darauf. Zudem kommt regelmäßig, alle viertel Jahr, ein Bericht an meine Hausärztin. Da steht so in Etwa das drin, wie auch bei einer „normalen“ Auslesung. Obwohl diese noch zusätzlich (seltener) stattfindet, da das HomeMonitoring doch nicht alles erfassen und überprüfen kann.

Für mich ist es ein gutes Gefühl, dass jemand sehen würde, wenn etwas nicht so läuft, wie es soll. Es gab auch ein paar Mal die Situation, dass es mir längere Zeit nicht gut ging und ich dann z.B. anrufen und nachfragen konnte, ob der Defi was aufgezeichnet hat, oder wie die Extrasystolie-Last aktuell angegeben wird, oder oder...

Anfangs fand ich den Gedanken nicht so toll, dass in mir etwas „sendet“/ strahlt und habe den Sender auch im Wohnzimmer und nicht im Schlafzimmer (ist aber trotzdem nicht so weit). Aber was solls, man gewöhnt sich dran und ich spüre nichts davon.
Ich kann dir also bisher nichts Negatives berichten :-).

Liebe Grüße,
Riera

Re: Erfahrung mit Fernüberwachung

#4
Hallo,
ich habe auch einen Biotronik mit Fernüberwachung man sieht gefährliche
Rhythmusstörungen und die Funktion der
Sonden.
Bei mir hat es nach 3 Jahren eine Sonde bei
den Rippen durchgescheuert und man hat
es mit Fernüberwachung gemerkt und mich
sofort verständigt.
Sonde mußte ausgewechselt werden und
wurde besser verlegt.
Gruß Berni

Re: Erfahrung mit Fernüberwachung

#5
Hallo,
Ich habe den "Merlin" und einen ICD von St Jude.
Da die Praxis meines Kardiologen 165 km von meinem neuen Wohnort entfernt ist (zuvor 45km), war die Fernabfrage schon oft sehr "praktisch", weil wir so manches unkomplizierter regeln konnten und immer wieder können.
Es beruhigt mich, dass mein ICD von allein Kontakt zum Doc aufnimmt, wenn etwas besonderes los war. Es beruhigt mich, dass mein Doc von allein regelmäßig abfragt und alles, was der ICD gespeichert hat, per SMS auf sein Handy bekommt. Jederzeit.
Ich möchte dazu sagen, dass ich seit 2010 bei ihm in Behandlung bin und er auch selbst implantiert hat.
Er kennt meine anatomischen und physiologischen Besonderheiten, wir haben gemeinsam viele medikamentöse Wege ausprobiert und er weiß inzwischen, wie ich auch psychisch ticke.
Ich habe ihm schon oft von mir aus einen Auslesebericht geschickt, wenn sich etwas krumm anfühlte oder ich Zuhause einen Schock bekam.
Würde mal zusammengefasst sagen:
Merlin, der Doc und ich sind ein gutes Team!
Ich möchte die Option der Fernabfrage nicht mehr missen.
Liebe Grüße,
Silke

Re: Erfahrung mit Fernüberwachung

#6
Vielen Dank für eure reichhaltigen Erfahrungen!

Ich selbst habe ja nur einen S-ICD, der als reine Schock-box dienen soll. Der zeichnet nicht wirklich etwas auf, ich war ganz enttäuscht, weil ich im KKH Mal so ein Gepolter im Herzen gespürt hatte und beim Auslesen nichts zu sehen war. Die Ärztin meinte so etwas könne er auch gar nicht so richtig erkennen. Bisher hat er nur Fehlmessungen und Episoden seinerseits aufgezeichnet.

Ich hätte nicht gedacht das es so viele positive Berichte gibt und entsprechend gut eingespielte Teams aus Patient/Defi/Ärzten. Vor allem bin ich durch meine Geschichte zu sehr auf die technischen Probleme fixiert. Dabei ist es ja auch bei einem sehr gut laufendem System praktisch zu wissen daß man eine Rückmeldung bekommt. Somit steht in diesem Fall dann auch der Patient im Mittelpunkt und nicht der Defi.

Viele Grüße

Löwenzahn

Re: Erfahrung mit Fernüberwachung

#7
Ich hatte das damals parallel zu der St. Jude Rückrufaktion bekommen, um rechtzeitig zu erkennen, ob auch meine Batterie schlapp macht. So erhielt ich dann umgehend die frohe Kunde und konnte zum feierlichen Defi-Wechsel eingeladen werden, als es soweit war. Es wurde ein rauschendes Fest und wir tanzten bis in den frühen Morgen.



(Naja oder so ähnlich, ich hab das nicht mehr im Detail in Erinnerung.)

Re: Erfahrung mit Fernüberwachung

#10
Hallo Löwenzahn,

oh, ein komplett neuer Defi. Ist ja auch interessant, mal den direkten Vergleich zu haben. Wie erlebst du die Unterschiede bisher?
Kommt bei diesem gar kein HomeMonitoring in Frage, oder versuchst du es erst einmal so, da die spezifischen Probleme, die es mit dem S-ICD gab, keine Rolle mehr spielen?
Dann erst einmal eine gute Eingewöhnung - hoffentlich kannst du Vertrauen in dein neues Gerät fassen und es akzeptieren.

Liebe Grüße, Riera
cron