Was ist der beste Weg, bitte um Hilfe
Verfasst: 29. Dezember 2019, 16:52
Hallo,
mein Name ist Nadine bin 38 Jahre jung und lebe mit meinem Sohn 15 im hohen Norden an der Nordsee bei Wilhelmshaven. Ich hatte 3/17 einen zweifachen Herzstillstand aufgrund von einem niedrigen Kalium Mangel. Dadurch bekam ich ein Long QT Syndrom. Der genetische Test war negativ und man meinte das nun alles ok ist. Doch nach jeder OP, ich habe leider sehr viele schon gehabt und immer wieder mal eine bekomme ich starke Probleme mit dem Herz. Nun war ich im UKE vor 10 Tagen, hatte wieder eine große Operation und mein Herz machte wieder Probleme das die QT Zeit sich verlängert hat. Dann war alles ok und konnte auf die normale Station. Ich bekam ein Medikament weil ich auch gleichzeitig dort meine Opiate loswerden wollte. Dieses aber machte wieder die QT Zeit länger und ich war schon an der oberen Grenze nach 2 Tagen Einnahme. Der Anästhesist hatte mich im OP schon gefragt warum ich keinen Defi habe und dann auf der Intensiv auch wieder verschiedene Ärzte. Weil das Problem ja immer passiert. Nun bin ich zu Hause und die Gedanken rattern permanent. Ich habe mittlerweile echt Angst das was passiert weil ich auch verschiedene Medikamente nehmen muss und eines zb sich in der Grauzone aufhält. Und ich keinen Bock habe einfach umzufallen wie damals. Denn da war nur mein grosses Glück das genau dann die Schwestern aufm Zimmer waren und die es mitbekommen haben. Ich will leben und ich will nicht ständig Angst haben müssen das was passiert weil ein Arzt zb das falsche Medikament verschrieben hat oder ich einen Fehler mache oder ich ne Grippe bekomme und ich dann zu wenig Kalium habe. Ich hätte so gerne Meinungen dazu. Also ob ich das bekommen kann weil ich es haben möchte oder das nur der Kardiologe entscheidet. Und es ablehnen kann? Ich hoffe ihr könnt es etwas nachvollziehen. Ich habe einfach so eine Angst deswegen. Ich will Leben und nicht jeden Tag in Angst leben weil mein Herz Probleme bekommen könnte. Um Meinungen wäre ich wie gesagt sehr sehr dankbar. Hoffe das ich hier richtig bin. Kenne mich im Foren nicht aus.
Liebe Grüße
Nadine
mein Name ist Nadine bin 38 Jahre jung und lebe mit meinem Sohn 15 im hohen Norden an der Nordsee bei Wilhelmshaven. Ich hatte 3/17 einen zweifachen Herzstillstand aufgrund von einem niedrigen Kalium Mangel. Dadurch bekam ich ein Long QT Syndrom. Der genetische Test war negativ und man meinte das nun alles ok ist. Doch nach jeder OP, ich habe leider sehr viele schon gehabt und immer wieder mal eine bekomme ich starke Probleme mit dem Herz. Nun war ich im UKE vor 10 Tagen, hatte wieder eine große Operation und mein Herz machte wieder Probleme das die QT Zeit sich verlängert hat. Dann war alles ok und konnte auf die normale Station. Ich bekam ein Medikament weil ich auch gleichzeitig dort meine Opiate loswerden wollte. Dieses aber machte wieder die QT Zeit länger und ich war schon an der oberen Grenze nach 2 Tagen Einnahme. Der Anästhesist hatte mich im OP schon gefragt warum ich keinen Defi habe und dann auf der Intensiv auch wieder verschiedene Ärzte. Weil das Problem ja immer passiert. Nun bin ich zu Hause und die Gedanken rattern permanent. Ich habe mittlerweile echt Angst das was passiert weil ich auch verschiedene Medikamente nehmen muss und eines zb sich in der Grauzone aufhält. Und ich keinen Bock habe einfach umzufallen wie damals. Denn da war nur mein grosses Glück das genau dann die Schwestern aufm Zimmer waren und die es mitbekommen haben. Ich will leben und ich will nicht ständig Angst haben müssen das was passiert weil ein Arzt zb das falsche Medikament verschrieben hat oder ich einen Fehler mache oder ich ne Grippe bekomme und ich dann zu wenig Kalium habe. Ich hätte so gerne Meinungen dazu. Also ob ich das bekommen kann weil ich es haben möchte oder das nur der Kardiologe entscheidet. Und es ablehnen kann? Ich hoffe ihr könnt es etwas nachvollziehen. Ich habe einfach so eine Angst deswegen. Ich will Leben und nicht jeden Tag in Angst leben weil mein Herz Probleme bekommen könnte. Um Meinungen wäre ich wie gesagt sehr sehr dankbar. Hoffe das ich hier richtig bin. Kenne mich im Foren nicht aus.
Liebe Grüße
Nadine