Hallo zusammen! Neu im Forum

#1
Hallo zusammen!
Erst einmal danke für die Aufnahme in euerm Forum! Ich bin froh auf Menschen zu treffen die ähnliches durchmachen mußten und wisssen wovon sie reden.
Kurz zu mir und meiner Geschichte.
Ich heiße Manuela, bin 47 Jahre alt und wohne im Sauerland. Am 3. April diesen Jahres bekam ich während meiner Arbeit ( Stoma und Wundtherapeutin im Aussendienst) aus einem völlig gesunden Zustand heraus Kammerflimmern dann Herzstillstand. Ich hatte riesengroßes Glück das der Sohn meiner Patientin zur Stelle war und sofort mit der Herzdruckmassage begang bis Notarzt eintraf. Nach 40 minütiger Reanimation war ich endlich wieder komplett unter den Lebenden. Nach 3 Tagen künstlichem Koma bin ich eigentlich wieder recht normal wie vor dem Ereigniss aufgewacht. Die Ärzte hatten angenommen, daß durch die lange Zeit der Kopf vieleicht nicht mehr so funktioniert oder halt körperliche Einschränkungen. Das einzige was ist, dass ich von dem was passiert ist absolut gar nichts weiß und das mir ca. 14 Tage vor dieser Aktion komplett die Erinnerung fehlt. Ist auch bis jetzt nicht wieder gekommen. Dann begang die Tortur der Ursachenforschung und dem Ärger mit der Krankenkasse Barmer. Ich wurde aus Sicherheitsgründen mit der LifeVest ausgestattet. Im Mai sollte Defi implantiert werden, dann wieder nicht Begründung "sei nicht nötig". Von Krankenkasse und MDK wurde Versorgung LifeVest abgelehnt, auch hier Begründung " sei nicht nötig, Arzt soll andere Alternativen finden". Mir ging es in der ganzen Zeit körperlich relativ gut, natürlich mit Medikamenten, so dass ich Mitte Juli die Weste Schritt für Schritt langsam selber immer mal wieder ausgezogen habe. Es war sehr viel Kopfsache und riesengroße Angst, das es wieder passiert und dann vieleicht keiner da ist, der mich rettet. Aber ich wollte auch nicht das man die Weste plötzlich abholt und ich damit von der Psyche gar nicht klar komme. ich muß noch dazu sagen, dass ich durch das Tragen der Weste mittlerweile starke Schmerzen in der linken Schulter ausstrahlend in dem ganzen Arm bekam. Schulterblattverklebung! Arzt meinte das würde sich jetzt legen, wo ich sie nicht mehr trage. Ursache war bis dahin immer noch nicht geklärt, trotz aller möglichen Untersuchungen wie Herzkatheter ect. Familiäre Vorbelastung hatte ich im April schon angegeben 2 Onkel, 1 Cousin sind am plötzlichen Herztod verstorben. Hat aber kein Arzt drauf reagiert. Dann hab ich mir eigenständig einen Termin in der UK Münster geholt. Diese war Anfang August und ich hatte das erste mal das Gefühl, das man die riesen Ängste die ich seit April mit mir rum schleppte ernst nahm. Dort bekam ich Termin für Herz MRT. Dieses hab ich zuvor in den Krankenhäusern abgelehnt, weil ich Kontrastmittelallergie habe und dadurch wieder die Angst einen Anaphylaktischer Schock und evtl. noch schlimmeres zu erleiden. Man versicherte mir, das sie da sehr kompetent wären. dann sind wir erst mal 14 Tage nach Italien in den Urlaub gefahren, mit Einverständnis der Ärzte in Münster. Die Angst fuhr mit, weil ich ja nicht wußte passiert so etwas wieder. Alles gut gegangen Urlaub war traumhaft! Gerade aus dem Urlaub zurück meldete sich Münster telefonisch ich müßte sofort zur stationären Aufnahme kommen, nach Auswertungen der Untersuchungen könnte mir das jeder Zeit wieder passieren. Urlaubsfeeling vorbei Psyche total im Keller. Dieses ganze hin und her über Wochen Monate, alles gut dann wieder nicht gut, Defi ja dann wieder nicht hat mich so belastet, das ich eher schon der Meinung war ich müßte mich psychatrisch aufnehmen lassen. Davon ab ich hab mir im Mai sofort eine supergute Psychologin gesucht, wo ich alle 14 Tage zum Gespräch bin. Eben wegen der Angst und um das alles zu verarbeiten. Auf jeden Fall habe ich dann mein Bauchgefühl entscheiden lassen und in Münster gesagt, dass ich erst zu dem ganz normalen MRT Termin komme und ich jetzt nicht alles überstürzen lasse. Vieleicht denkt ihr jetzt, wie kann man nur so ein Risiko eingehen, haben auch Familie, Freunde und Bekannte nicht verstanden, aber ich konnte einfach nicht mehr. Es ist bis zu diesem Termin alles gut gegangen, das MRT wurde gemacht mit vorher Gabe von den ganzen Gegenmitteln wegen der Allergie, die sich dann auch nur mit Nesselsucht und starker Gesichtsröte noch äußerte. Und dann endlich mal ein Ergebnis!
Der ganze Herzmuskel ist schwammig und instabil, somit soll es zu diesem Kurzschluß im April gekommen sein. Das ganze evtl. erblich bedingt, wird noch geforscht. Am 27.09.2018 bekam ich dann in Münster einen S-ICD implantiert. Aktuelle Situation: Schmerzen im linken Arm haben nie aufgehört sind jetzt noch viel schlimmer bis hin das Mittel-, Ring und kleiner Finger immer wieder taub werden. Anheben geht nur bis max. zur Hälfte zur Seite strecken gar nicht. Antibiotika,Cortison, zig Salben, unterschiedliche Schmerzmittel alles schon durch. Nichts half auch keine Besserung. Im Moment 4 Tabletten Tilidin retard und 2 x wöchentlich KG. Ich kann links und auf dem Rücken nicht liegen und mich auch nicht anlehnen, so massiv stört dieser Kasten, der auch ziemlich weit raus steht.
Sorry, das ich euch jetzt so zugetextet habe, aber ich find es schon wichtig. Ich hoffe sehr, das ich hier Menschen finde, mit denen ich mich austauschen kann, die einem Tipps und Tricks aufzeigen können weil sie in ähnlichen Situationen sind. Ich kenne das von meinem Beruf, wo ich auch nicht sagen kann " ich kann das verstehen oder nachvollziehen" weil ich das eben nun mal nicht habe.
Würde mich über Zuschriften sehr sehr freuen.
Liebe Grüße Manuela

Re: Hallo zusammen! Neu im Forum

#2
Hallo Manuela!

Ich habe auch im April diesen Jahres einen Herzstillstand gehabt (bin 28), deswegen kann ich dir leider nicht viel mehr Tips geben, sondern bin auch noch auf der Suche danach. Aber vielleicht tröstet es dich zu hören, dass du "Glück" hattest, da dein Gehirn das ganze offenbar gut verkraftet hat (ich weiß, kleiner Trost). Ich war auch einige Tage im künstlichen Tiefschlaf und bin dann mit völliger Amnesie aufgewacht, weder Familie erkannt, noch wo ich bin geschweige denn welches Jahr wir haben. Dazu Kontenrationsprobleme und Sinneswahrnehmungsstörungen. Das alles hat sich mittlerweile ziemlich eingerenkt, aber braucht wohl noch eine Zeit, bis ich wieder gesund/arbeitsfähig bin. Mir wurde dennoch gesagt, dass auch ich wahnsinniges Glück hatte, da viele Menschen nach so einer Geschichte dauerhafte Schäden behalten.

Ängste kann ich dir leider keine nehmen, da ich selbst noch daran arbeite (vorallem nachdem mich mein Defi das erste Mal geschockt hat). Aber du sollst immerhin wissen, dass du nicht allein bist! Ich glaube in so einer Situation ist es wichtig sich einen Arzt zuzulegen, dem man völlig vertraut, und der sich auch Zeit zum Zuhören nimmt. Und, was ich bisher so mitbekommen habe, werden die Ängste mit der Zeit auch wirklich weniger. Ich finde es auch bewundernswert, dass du trotz deiner Ängste auf Urlaub gefahren bist, ich glaube, das ist genau die richtige Einstellung. Wenn du dich mal so austauschen willst, kannst du mich auch privat anschreiben.

LG, Nina

Re: Hallo zusammen! Neu im Forum

#4
Hallo Manuela,

ich habe eine ähnliche Geschichte erlebt wie du. Plötzlich Kammerflimmern auf der Arbeit ohne irgendwelche Vorankündigung, kein Streß und keine bekannte Vorerkrankung. Ich wurde sofort von meinen Kollegen wiederbelebt und der Werksarzt war mit externem Defibrillator schnell zur Stelle. Dann vier Tage künstliches Koma, aufggewacht mit Wahrnehmungsstörungen und (bleibenden) Gedächtnislücken.
Bei mir hat man allerdings sofort entschieden, dass ein Defi (ICD) eingebaut wird und keine Krankenkasse hat dem widersprochen.

Das ist jetzt dreieinhalb Jahre her. Damals hatte ich natürlich auch zuerst Bewegungseinschränkungen und hatte mir alles mögliche für einen gesunden Lebenswandel vorgenommen. Mittlerweile ist aber fast alles wieder wie vor dem Ereignis. Ich kann mich fast uneingeschränkt bewegen und das mit dem gesunden Lebenswandel hat sich auch stark relativiert. Ich mache mehr Sport als vorher und genieße mein Leben.

Du wirst sehen: es braucht ein bischen Zeit, aber die Schmerzen werden weniger und mit der Zeit vergisst man den kleinen Helfer fast ganz.

Alles Gute - Ulf

Re: Hallo zusammen! Neu im Forum

#6
Hallo Manuela,

da hast du einiges erlebt. Ich selbst fand die LifeVest auch sehr belastend. Ich möchte sie auf keinen Fall schlecht machen aber das Tragen ist doch psychisch schon zermürbend weil man sich ständig der Gefahr des plötzlichen Herztods bewusst wird. Es ist auch wichtig gut von psychologischer Seite Betreut zu werden. Ich selbst hatte noch keinen ernsten Vorfall aber auch so war ich froh in der Klinik auch psychologisch betreut worden zu sein.

Ich habe auch seit Mitte September einen S-ICD und komme damit sehr gut zurecht. Klar kann ich nicht vernünftig auf der linken Seite liegen, ich bin auch oft etwas verspannter als sonst. Auf dem Rücken liegen geht aber ohne Probleme im Bett. Hast du die Ärzte im KH auf die Probleme angesprochen? Vielleicht gibt es auch Fälle bei denen die Lage des Defis nicht optimal ist und er nicht optimal platziert ist? Ich konnte als ich den Drainagesschlauch noch drinnen hatte auch nicht so recht den Arm heben.
Bei mir steht das Kästchen auch deutlich raus und es ist auch weiter hinten als ich dachte, ich versuche das zu ignorieren.

Ansonsten finde ich es immer noch sehr schwierig mit meiner Grunderkrankung umzugehen. Du schreibst etwas von Schwammartig was ähnlich wie Non-compaction (meine Erkrankung) klingt. Die Ärzte können oft nichts genaues Sagen und viele der üblichen Werte Blutdruck, EF-Funktion,.... sind auch schwierige Indikatoren um zu verstehen wie es einem denn eigentlich geht. Gerade wenn man erst merkt das viele Dinge die man spürt und fühlt eben plötzlich eine Ursache haben muss man sich erst neu dran gewöhnen und wieder Sicherheit bekommen.
Hast du einen guten Kardiologen?

Re: Hallo zusammen! Neu im Forum

#7
Hallo Manuela,

da hast Du einiges durch. Ich finde die Zeit mit der LifeVest unglaublich. Bei mir wars der 12. Mai letzten Jahres - Kammerflimmern. Am 17. Morgens aufgewacht. Kaffee gabs - Zigarette leider nicht... aber schon am selben Tag die Frage nach dem ICD. Saubere Aufklärung - am 19. war er drin und ich weitere vier Wochen später wieder im Alltag.
Mal ein bisschen zum Thema Schmerz - meine Erfahrungen. Ja, am Anfang klar. Aber nichts was nicht auszuhalten war. Neurologische Ausfallerscheinungen Null. Weder vom Defi noch von der Wiederbelebung. Hier würde ich wirklich meinem Arzt auf die Füße stehen - das kann und darf nicht sein. Und werd hier im Zweifel auch robust - oder wechsle den Arzt und hör Dir eine zweite Meinung an. Das lerne ich gerade nach einem Downhill Unfall mit dem MTB und einem kömplizierten Bruch des Unterarms und Hangelenks ... ok ist eine andere Geschichte. Aber ich denke schon hier muss ein Arzt einfühlsam sein, zuhören und verstehen. Klappt das nicht, werden die Probleme eher größer. Denn wie soll man so eine Situation verarbeiten - wenn ich dann noch von den Ärzten alleingelassen werde. Deswegen - Füße stehen oder wechseln - muss übrigens nicht gleich das KKH sein - es gibt auch niedergelassene Kardiologen mit viel DEFI Erfahrung. Ist dann mit der Kiste alles klar - schau nach vorn. Ohne den DEFI wäre der ganze Spass hier vorbei. Mir hat hier wirklich die Rückkehr in MEINEN Alltag geholfen - ich lebe nicht anders als vor dem Kammerflimmern. Auch mein Sport - manchmal auch gegen die Empfehlung der Ärzte - hier ist einfach oft auch nicht genug Wissen vorhanden - der Durchschnittspatient mit DEFI ist eher mitte 70 als mitte 40. Deswegen - Diskutieren, Fordern, Quengeln, ... auch wenns den Arzt nervt - der hat später Feierabend - Du musst mit Deinen Problemen und Fragen 24 h leben. Übrigen, wenn Du Englisch sprichst, Medtronic hat eine wirklich gute Seite http://www.asktheicd.com/ - Frage eingeben und klare Antwort erhalten, was möglich ist. Hat mir mehr geholfen, als der Zweizeiler aus dem KKH ....

Re: Hallo zusammen! Neu im Forum

#8
Hallo zusammen!
Ich wünsche erst einmal allen noch ein frohes, vor allen Dingen gesundes neues Jahr, auch wenn es schon wieder 4 Tage alt ist!
Gleichzeitig möchte ich mich auch bei allen die auf meinen Beitrag geantwortet haben bedanken!
Ihr hattet recht, jetzt nach 3 Monaten sehe ich meinen Defi auch eher als meinen kleinen Freund an. Es ist zwar nicht so, dass er nicht mehr stört, aber man kann sich damit arrangieren ( was das Liegen und bewegen betrifft).
Was die Lifevest betrifft weigert sich meine Kasse weiterhin die Kosten dafür zu übernehmen. Wiederspruchsverfahren erhalte ich aufrecht. Hierzu wollte ich gleich in einem neuen Beitrag auch noch etwas wichtiges schreiben!
Was die starken Schmerzen und die Unbeweglichkeit in meinem linken Arm betrifft, hat sich noch nicht ganz soviel verändert. Fakt ist es hängt nur minimal mit der Platzierung des Defis zusammen laut Aussage Ärzte in Uni Münster. Der S-ICD wurde ja seitlich auf den großen Rücknemuskel implantiert, es gab auch körperbaulich keine andere Möglichkeit. Durch ein MRT jetzt im Dezember welches an der Uni Münster trotz Defi gemacht werden konnte ( Defi wurde für die Zeit ausgeschaltet bzw. umprogrammiert und Kardiologe stand die ganze Zeit bereit ) hat sich als Diagnose ein Impigement-Syndrom herraus gestellt. Auf deutsch, Schulterdach liegt auf Oberarmkopfknochen auf und quetscht die Rotatorenmanchette, in der Nerven, Sehnen und Muskeln durch gehen. Hab jetzt im Januar wieder Termin in der Ortho an der UNI in Münster. Werde dort auch nur noch hingehen, weil Wissen und Behandlung dort einfach super sind. Absolut nicht zu vergleichen mit Ärzten oder Krankenhäuser hier vor Ort.
So das wär`s erst mal für heute!
Liebe Grüße Manuela

Re: Hallo zusammen! Neu im Forum

#9
Grüß Dich, Manuela -

schön, dass Du Dich mit Deinem Defibrillator ein wenig arrangieren konntest. Wer weiß, ob Du ohne ihn ein weiteres Kammerflimmern ebenso überleben würdest.

Ich hoffe sehr, dass das UKM Deine Schmerzen lindern kann. Ich habe von diesem Syndrom noch nie gehört, weiß also nicht, inwieweit man da operativ was machen kann. Aber vlt. ist da ja was möglich - ich wünsche Dir das jedenfalls von Herzen.

Liebe Grüße - Carmen

Re: Hallo zusammen! Neu im Forum

#10
Hallo Manuela, ich habe mit der Schulter auch dauernd starke Probleme. Sollte schon vor 6 Jahren ein komplett neues Gelenk bekommen, da aber natürlich niemand garantieren kann, dass es besser wird, lasse ich es sein. Obwohl - jeden Tag Schmerzen - ist auch nicht schön.
LG
cron