NDR Recherche zu ICDs - Batterieprobleme und Schocks

#1
Liebe Forums-Nutzer,

mein Name ist Elena Kuch. Ich bin Journalistin und arbeite beim NDR.
Derzeit beschäftige ich mich mit ICDs und mit den Batterieproblemen bei St. Jude sowie mit inadäquaten Schocks von Defibrillatoren.

Welche Erfahrungen haben Sie mit inadäquaten Schocks gemacht und um welche Defis hat es sich dabei gehandelt?
Welche Erfahrung haben Sie mit Batterieentladungen gemacht?

Zur Frage der Batterie interessieren mich vor allem die St. Jude ICDs, die vor dem 23.5.2015 implantiert wurden.
Dabei geht es um die Modelle: Fortify, Fortify Assura, Quadra Assura, Quadra Assura MP, Unify, Unify Assura und Unify Quadra.
St. Jude hatte vor den Batterieproblemen gewarnt: http://www.spiegel.de/gesundheit/diagno ... 16338.html

Mich würde interessieren, wozu Sie sich entschieden haben:
Überwachung oder Geräte-Austausch?
Welche Beratung hatten Sie durch den Arzt?
Gibt es jemandem, bei dem tatsächlich der Vibrationsalarm anfing?

Unabhängig davon würden mich aber auch Erfahrungen mit inadäquaten Schocks interessieren. Wie hat dies Einfluss auf das Leben, den Alltag, die Gedanken?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen! Hier im Forum oder an meine Mailadresse: e.kuch.fm@ndr.de

Ich habe auch in zwei andere Gruppen geschrieben. Sollten das die falschen Gruppen für derartige Anfragen sein, sagen Sie mir gerne Bescheid.

Herzliche Grüße


Elena Kuch

Re: NDR Recherche zu ICDs - Batterieprobleme und Schocks

#2
Hallo Elena,
ich habe seit 8/2015 einen QuadraAssura MP von St.Jude,bisher Schockfrei.
Als die Warnmeldung kam habe ich meinen Kardiologen darauf angesprochen((die Info hatte ich hier aus dem Forum).
Der telefonierte dann mit der Implantationsklinik und bestätigte mir das ich auch ein Modell von der Liste hatte.
Als nächstes kam ein Test, ob ich noch einen Eigenrhytmus hätte,andernfalls würde der Defi sofort getauscht.Habe ich,zwar gering
aber ich falle nicht sofort vom Stuhl wenn mein Gerät versagt...
Einige Wochen später hat sich dann auch meine Klinik gemeldet.Mein Defi ist im Rahmen einer Studie eingesetzt worden und man würde
ihn nur ungern wieder vorsorglich entfernen,ich sollte mir doch ein Home Monitor abholen-Sicherheitshalber...
Seitdem ist mein Sitter immer dabei,zu Hause,im Urlaub..klappt bisher Problemlos-nur das grüne Lämpchen habe ich zugeklebt,damit konnte ich
nicht schlafen!

Re: NDR Recherche zu ICDs - Batterieprobleme und Schocks

#4
Als das Thema hier aufkam bin ich ziemlich zeitnah von meiner behandelnden Klinik informiert worden, dass ich zu einer außerplanmäßigen Kontrolle kommen soll. Dort wurde festgestellt, dass mein Gerät, dass auch zu den Betroffenen zählt, noch vorschriftsmäßig arbeitet.
Zur weiteren Kontrolle bekam ich umgehend dieses Home-Monitoring-System. Als sich dann später Anzeichen bemerkbar machten, dass auch meine Batterie vorzeitig erschöpft sein wird, wurde ich einberufen und der ICD wurde umgehend gewechselt.
Wie im Lehrbuch. Alles Profis und auch ich als Patient auf dem Tisch wie immer - das reinste Vorbild. Der einzige Wermutstropfen, wie immer die Sache mit dem Hemd. Schon meine Oma sagte immer »Junge, du mußt dir ein sauberes Hemd anziehen. Es kann ja sein, dass du ins Krankenhaus mußt.« Meine Mutter setzte die Tradition fort und seither habe ich immer ein sauberes Hemd an, wenn ich ins Krankenhaus komme, aber noch nie, nie, nie, hat irgendwer im Krankenhaus jemals zu mir gesagt. »Ach wie toll, Sie haben ja ein schönes, sauberes Hemd an.« Das interessiert dort gar keinen.
ndr hat geschrieben:
21. August 2018, 16:25

Gibt es jemandem, bei dem tatsächlich der Vibrationsalarm anfing?
Die problematischen Fälle sind die, wo trotz erschöpfter Batterie der Vibrationsalarm NICHT kommt. Wenn er kommt ist doch alles gut. Dann weiß der Patient bescheid und kann sich bei seinem behandelnden Institut melden. Schlimmer ist, wenn die Batterie schlagartig leer ist, der Alarm nicht kommt und der Patient gar nicht weiß, dass er mit einem wirkungslosen Gerät spazieren geht oder eben das macht, was er gerade macht.

Re: NDR Recherche zu ICDs - Batterieprobleme und Schocks

#5
Gitarremann hat geschrieben:
28. August 2018, 14:41
Als das Thema hier aufkam bin ich ziemlich zeitnah von meiner behandelnden Klinik informiert worden, dass ich zu einer außerplanmäßigen Kontrolle kommen soll. Dort wurde festgestellt, dass mein Gerät, dass auch zu den Betroffenen zählt, noch vorschriftsmäßig arbeitet.
Zur weiteren Kontrolle bekam ich umgehend dieses Home-Monitoring-System. Als sich dann später Anzeichen bemerkbar machten, dass auch meine Batterie vorzeitig erschöpft sein wird, wurde ich einberufen und der ICD wurde umgehend gewechselt.
Wie im Lehrbuch. Alles Profis und auch ich als Patient auf dem Tisch wie immer - das reinste Vorbild. Der einzige Wermutstropfen, wie immer die Sache mit dem Hemd. Schon meine Oma sagte immer »Junge, du mußt dir ein sauberes Hemd anziehen. Es kann ja sein, dass du ins Krankenhaus mußt.« Meine Mutter setzte die Tradition fort und seither habe ich immer ein sauberes Hemd an, wenn ich ins Krankenhaus komme, aber noch nie, nie, nie, hat irgendwer im Krankenhaus jemals zu mir gesagt. »Ach wie toll, Sie haben ja ein schönes, sauberes Hemd an.« Das interessiert dort gar keinen.
ndr hat geschrieben:
21. August 2018, 16:25

Gibt es jemandem, bei dem tatsächlich der Vibrationsalarm anfing?
Die problematischen Fälle sind die, wo trotz erschöpfter Batterie der Vibrationsalarm NICHT kommt. Wenn er kommt ist doch alles gut. Dann weiß der Patient bescheid und kann sich bei seinem behandelnden Institut melden. Schlimmer ist, wenn die Batterie schlagartig leer ist, der Alarm nicht kommt und der Patient gar nicht weiß, dass er mit einem wirkungslosen Gerät spazieren geht oder eben das macht, was er gerade macht.
Da ich gehörlos bin hoffe ich sehr dass der Vibrationsalarm nicht ausgeschaltet ist. 🤔