Neu hier :)

#1
Hallo zusammen.
Ich wollte mich auch einmal kurz vorstellen.
Ich bin Yvonne 31 Jahre alt und habe Hypertrophe Kardiomyopathie (HNCM) , seit 2009 Besitzerin eines Defis und habe nun seit Mitte Mai persistierendes Vorhofflimmern. Nehme momentan Bisoprolol 2* 5mg und Marcumar. Durch ein entdecktes Blutgerinnsel konnte noch keine Kardioversion gemacht werden. Wenn das Gerinnsel weg ist wird auch direkt ein Termin zur Ablation gemacht.

Gibt es hier unter euch selbst Betroffene von persistierendem Vorhofflimmern die eine Ablation hinter sich haben oder sogar in Verbindung mit einer HNCM ?
Würde mich über Antworten freuen.
Lieben Gruß

Re: Neu hier :)

#2
Hallo Yvonne,

ich heiße Susanne und bin 43 Jahre, Diagnose auch HCM, Defi seit ein paar Monaten. hatte bislang zweimal intermittierendes Vorhofflimmern, was aber jeweils nach etwa 12 Stunden spontan wieder endete. daher bislang kein Marcumar.
Wie geht es Dir mit dem Vorhofflimmern? Mich belastet das körperlich sehr, wenn es da ist. Herzschmerzen, Angst, Engegefühl, einfach belastend.
ich hoffe, dass Dir mit der Ablation geholfen werden kann, vor allem, um nicht lebenslang Marcumar nehmen zu müssen. Warum eigentlich Marcumar`? die neueren oralen Antikoagulantien sind doch mittlerweile dem Marcumar ebenbürtig (Pradaxa oder Xarelto)- so hat man es mir mal gesagt, falls das irgendwann mal notwendig ist.

ich drücke dir fest die Daumen!!!

Re: Neu hier :)

#3
Danke😊
Ich habe erst Lixiana genommen aber leider hat sich damit das Gerinnsel nicht aufgelöst, somit wurde ich dann auf Marcumar umgestellt.
Seit ich das VHF habe bin ich auch überhaupt gar nicht belastbar und das Wetter jetzt macht es nicht besser, bin total kurzatmig und wenn ich nicht rechtzeitig stoppe beim laufen wird mir direkt schwarz vor Augen und schwindelig und das schon nach ca 20 Metern.
Hattest du denn auch eine Ablation?
Lg

Re: Neu hier :)

#4
Ich hatte wegen Vorhofflimmern im März 2018 eine Ablation und eine Kardioversion, muss nun seitdem statt Ass Blutverdünner Eliquis nehmen. Bin auch sehr kurzatmig, merke ich aber nicht, wenn ich Vorhofflimmern oder Vorhofflattern habe....

Re: Neu hier :)

#5
Also ich selbst hatte noch keine Ablation.
Ich hatte vor 2 Jahren eine EPU, wo aber keine Rhythmusstörungen auslösbar waren. Wurde aber primär nach ventrikulären gesucht, da ich unter Betablockern stand, und diesen nur morgens vor dem Eingriff absetzen sollte, war ich wahrscheinlich noch einigermaßen geschützt.
Nach Vorhofflimmern hat man wohl nicht expizit gesucht und daher auch nix dergleichen abladiert.
Sollte es mal längerfristig auftreten, wäre es auch für mich eine Option.
Wobei bei der HCM ja die Vorhöfe mit der Zeit eine Vergrößerung durchmachen, und das Vorhofflimmern auf Dauer sicher dadurch wiederkommt, selbst nach einmal erfolgreicher Ablation. So zumindest sagte man mir mal....
LG, Susanne

Re: Neu hier :)

#6
Ja genau das hat man mir auch gesagt. Mein linker Vorhof ist schon zu groß, dadurch sinken die Chancen das die Kardioversion funktioniert und bei der Ablation sprachen die Ärzte von 50% für die nächsten 3 Jahre wobei es evtl auch mehrmals gemacht werden muss.
Lg