Hallo in die Runde, angemeldet bin ich schon eine ganze Zeit, aber eine Vorstellung gab es aufgrund diverser anderer Katastrophen bisher nicht... das muss jetzt mal geändert werden...
Mein Name ist Sabrina, ich bin 35 und wohne fast in der Punktestadt an der dänischen Grenze. Am 27.06.2017 gingen die Lichter aus und sind seit dem 03.07.2017 wieder an. Trotz dass in der EPU etwas gefunden und behoben wurde, wird mir keiner sagen können, ob das nun tatsächlich ursächlich für das Kammerflimmern war oder nicht und von daher wurde am 18.07.2017 implantiert.
ABER..... Leben 2.0 hatte ich mir doch etwas anders vorgestellt...
Wenn ich Beiträge lese, dass ihr wieder alles machen könnt, so wie vorher auch, werde ich echt neidisch.
Mitte Februar habe ich einen Termin in der Uniklinik zwecks zweiter Meinung. Ist es normal den Vogel bei wirklich jeder Bewegung zu spüren und bei schon relativ geringer Belastung des Muskels mit Schmerzen? Es ist ein Gefühl, als ob das Gerät ständig über etwas drüber rutschen/überspringen würde. Vom Vergleich circa so, als ob eine Sehne über eine andere rutscht/überspringt. Das ist alles andere als angenehm im Dauerzustand. Ist das bei euch auch so? Vom subjektiven Empfinden her würde ich sagen, dass der Sitz des Gerätes mittlerweile ein anderer ist als direkt nach der Implantation. Aber wie sollte der Defi verrutschen können?
Fazit: Fragen über Fragen und im Moment irgendwie eine ganze Menge Frust in Leben 2.0 sieben Monate nach der Implantation.
Sorry für’s Jammern :-(
Gibt es hier eigentlich noch mehr "fast dänische Defis"? ;-)
Liebe norddeutsche Grüße
Sabrina
Zustand nach Reanimation mit Kammerflimmern 27.06.2017; Zustand nach VES-Ablation im Bereich der aortomitralen Kontinuität am 13.07.2017; Zustand nach ICD-Implantation 18.07.2017; Verdacht auch Ionenkanalerkrankung
Re: Vorstellung
#2Hallo Sabrina,
Willkommen in der Runde :-)
Ich hatte eine Defis zuvor nicht im Muskel, sondern darauf implantiert. BEi mir hat das (Dank schwachem Bindegewebe) dazu geführt, dass er immer seeeehr viel "Spiel" hatte und an den Sonden zog, so dass diese Probleme machen. Mein ICD verschob sich bis zu 5cm (+) in alle Richtungen und klappte gelegentlich auch mal um :-/
Am 18.01. habe ich ihn jetzt unter/in den Muskel implantiert bekommen. Dieser soll ihn ein wenig besser fixieren. Ich finde, dass es ein ganz anderer Schnack ist.
Post Op. Deutlich mehr Schmerzen und auch deutlich länger. Aber es wird auch Tag für Tag besser.
Im Moment spüre ich den ICD auch noch bei jeder BEwegung, welche den Brustmuskel mit einbezieht. Denke aber, dass liegt er an der frischen Op.
Wenn du unsicher bist, ob alles orgendlich sitzt und funktioniert, dann mach einfach nen Termin beim Doc. der stellt bei einer Funktionsprüfung und anhand der Ausleseergebnisse der letzten Monate sehr schnell fest, ob alles okay ist.
Lieber einmal mehr gefragt, als unwohl!
Gruß, Silke
____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel
Willkommen in der Runde :-)
Ich hatte eine Defis zuvor nicht im Muskel, sondern darauf implantiert. BEi mir hat das (Dank schwachem Bindegewebe) dazu geführt, dass er immer seeeehr viel "Spiel" hatte und an den Sonden zog, so dass diese Probleme machen. Mein ICD verschob sich bis zu 5cm (+) in alle Richtungen und klappte gelegentlich auch mal um :-/
Am 18.01. habe ich ihn jetzt unter/in den Muskel implantiert bekommen. Dieser soll ihn ein wenig besser fixieren. Ich finde, dass es ein ganz anderer Schnack ist.
Post Op. Deutlich mehr Schmerzen und auch deutlich länger. Aber es wird auch Tag für Tag besser.
Im Moment spüre ich den ICD auch noch bei jeder BEwegung, welche den Brustmuskel mit einbezieht. Denke aber, dass liegt er an der frischen Op.
Wenn du unsicher bist, ob alles orgendlich sitzt und funktioniert, dann mach einfach nen Termin beim Doc. der stellt bei einer Funktionsprüfung und anhand der Ausleseergebnisse der letzten Monate sehr schnell fest, ob alles okay ist.
Lieber einmal mehr gefragt, als unwohl!
Gruß, Silke
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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel
Re: Vorstellung
#3Danke Silke,
danke für die Begrüßung. Einen Termin für eine zweite Meinung habe ich ja bereits. Musste leider woanders sein, da die Klinik, die implantiert hat, es nicht für nötig hält nachzuschauen.
Da habe ich zu hören bekommen "Das ist so, als ob Sie an der Bahn wohnen würden.... die hören Sie irgendwann auch nicht mehr."
Fand ich persönlich ziemlich daneben und nützt mir als Patient gar nichts.
Implantiert wurde bei mir bereits unter dem Muskel.
Ich warte auf den 12.02. und hoffe auf eine konkrete Aussage.... in welche Richtung auch immer.
LG
Sabrina
Zustand nach Reanimation mit Kammerflimmern 27.06.2017; Zustand nach VES-Ablation im Bereich der aortomitralen Kontinuität am 13.07.2017; Zustand nach ICD-Implantation 18.07.2017; Verdacht auch Ionenkanalerkrankung
danke für die Begrüßung. Einen Termin für eine zweite Meinung habe ich ja bereits. Musste leider woanders sein, da die Klinik, die implantiert hat, es nicht für nötig hält nachzuschauen.
Da habe ich zu hören bekommen "Das ist so, als ob Sie an der Bahn wohnen würden.... die hören Sie irgendwann auch nicht mehr."
Fand ich persönlich ziemlich daneben und nützt mir als Patient gar nichts.
Implantiert wurde bei mir bereits unter dem Muskel.
Ich warte auf den 12.02. und hoffe auf eine konkrete Aussage.... in welche Richtung auch immer.
LG
Sabrina
Zustand nach Reanimation mit Kammerflimmern 27.06.2017; Zustand nach VES-Ablation im Bereich der aortomitralen Kontinuität am 13.07.2017; Zustand nach ICD-Implantation 18.07.2017; Verdacht auch Ionenkanalerkrankung
Re: Vorstellung
#4Ich würde mal behaupten das es vom Körper zu Körper unterschiedlich sein wird.
Die Dicke und Stärke der Haut,des Muskels,der Körperbau ansich,eher Mager oder Kräftig gebaut.
Je nachdem wird das ganze eher gedämpft oder direkt spürbar sein.
Meinen Defi spüre ich nur dann wenn ich ihn ertaste oder aber,so glaube ich jedenfalls dases daher kommt,wenn ich meinen Oberkörper drehe das sichdann überden Muskel ein Krampf zieht.
Mein Defi liegt unter dem Muskel und ich bin selber kräftig gebaut.
Ich muss auch sagen,im gegenzug zu vielen anderen hier das ich die OP mit bekommen habe,also ich habe dabei mit dem Arzt geredet usw.
Meinen Arm konnte ich erst mal ne Zeitlang nicht heben,was dann aber nach und nach immer besser wurde.Allerdings ist die Bewegung bei mir gegenüber Rechts nicht mehr 100% sondern eher so um die 80% etwa.
Und es kommt denke ich mal auch darauf an wie der Körer den Defi annimmt.Ich kenne jemanden der auch einen bekommen hat,doch der musste wieder entfernt werden weil der Körper den quasi abgestoßen hatte.
Die Dicke und Stärke der Haut,des Muskels,der Körperbau ansich,eher Mager oder Kräftig gebaut.
Je nachdem wird das ganze eher gedämpft oder direkt spürbar sein.
Meinen Defi spüre ich nur dann wenn ich ihn ertaste oder aber,so glaube ich jedenfalls dases daher kommt,wenn ich meinen Oberkörper drehe das sichdann überden Muskel ein Krampf zieht.
Mein Defi liegt unter dem Muskel und ich bin selber kräftig gebaut.
Ich muss auch sagen,im gegenzug zu vielen anderen hier das ich die OP mit bekommen habe,also ich habe dabei mit dem Arzt geredet usw.
Meinen Arm konnte ich erst mal ne Zeitlang nicht heben,was dann aber nach und nach immer besser wurde.Allerdings ist die Bewegung bei mir gegenüber Rechts nicht mehr 100% sondern eher so um die 80% etwa.
Und es kommt denke ich mal auch darauf an wie der Körer den Defi annimmt.Ich kenne jemanden der auch einen bekommen hat,doch der musste wieder entfernt werden weil der Körper den quasi abgestoßen hatte.
Re: Vorstellung
#5Hallo ich bin Heike, 72 Jahre und wohne in Spanien.
Im letzten Jahr bekam ich im Mai am Anfang unserer Rundreise durch Ostdeutschland aus heiterem Himmel einen Herzinfarkt. Da Wasser in der Lunge war, mußte ich reanimiert werden. Bin ziemlich schnell wieder auf die Beine gekommen. Natürlich rauche ich nicht mehr, denn mein Herz arbeitet nur noch zu 30%.
Letzten Montag bekam ich hier in Spanien einen Defi eingesetzt bei örtlicher Betäubung. Es war die Hölle. Nachts hat sich ein Draht gelöst und verursachte große Schmerzen. Aus den versprochenen 10 Minuten sind es wieder 60 Minuten geworden, die der erneute Eingriff gedauert hat. Mein ganzer Oberkörper ist blau unterlaufen.
Hier in Spanien ist es so, dass man angerufen wird, wenn eine Kontrolluntersuchung stattfinden soll. Trotzdem hätte ich gerne gewußt wann diese fällig sein wird. Auch habe ich keine Broschüre bekommen, die mir sagt auf was ich achten muß.
Auf alle Fälle kann ich meinen Defi noch nicht als Lebensretter akzeptieren.
Danke, dass ich mich hier einmal ausquatschen durfte.
Liebe Grüße sendet Heike
Im letzten Jahr bekam ich im Mai am Anfang unserer Rundreise durch Ostdeutschland aus heiterem Himmel einen Herzinfarkt. Da Wasser in der Lunge war, mußte ich reanimiert werden. Bin ziemlich schnell wieder auf die Beine gekommen. Natürlich rauche ich nicht mehr, denn mein Herz arbeitet nur noch zu 30%.
Letzten Montag bekam ich hier in Spanien einen Defi eingesetzt bei örtlicher Betäubung. Es war die Hölle. Nachts hat sich ein Draht gelöst und verursachte große Schmerzen. Aus den versprochenen 10 Minuten sind es wieder 60 Minuten geworden, die der erneute Eingriff gedauert hat. Mein ganzer Oberkörper ist blau unterlaufen.
Hier in Spanien ist es so, dass man angerufen wird, wenn eine Kontrolluntersuchung stattfinden soll. Trotzdem hätte ich gerne gewußt wann diese fällig sein wird. Auch habe ich keine Broschüre bekommen, die mir sagt auf was ich achten muß.
Auf alle Fälle kann ich meinen Defi noch nicht als Lebensretter akzeptieren.
Danke, dass ich mich hier einmal ausquatschen durfte.
Liebe Grüße sendet Heike
Re: Vorstellung
#6Hallo Heike,
hat man Dich gefragt, ob die Op. unter örtlicher Betäubung oder mit Vollnarkose verlaufen soll?
Bei mir wurde der Eingriff 2011 mit Vollnarkose gemacht, habe alles gut überstanden. Und - am 04.04.2012 um 6.05 Uhr war mein 2. Geburtstag, da hat der Defi mir einen Schock verpasst.
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Jutta43
hat man Dich gefragt, ob die Op. unter örtlicher Betäubung oder mit Vollnarkose verlaufen soll?
Bei mir wurde der Eingriff 2011 mit Vollnarkose gemacht, habe alles gut überstanden. Und - am 04.04.2012 um 6.05 Uhr war mein 2. Geburtstag, da hat der Defi mir einen Schock verpasst.
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Jutta43
Re: Vorstellung
#7Liebe Jutta, danke für deine Antwort. Nein man hat mich nicht gefragt, ob Vollnarkose oder nicht. Es hat auch kein Vorgespräch stattgefunden. Mein Kardiologe war der Meinung, dass das bei mir gemacht werden muss und hat mich in der Klinik angemeldet. Am 6. Febr. werden die Klammern gezogen. Mal sehen wie es weiter geht.
Ich wünsche dir einen schönen Wochenanfang.
Ich wünsche dir einen schönen Wochenanfang.
Re: Vorstellung
#8Hallo liebe Heike,
ich kann nur sagen:
positiv denken....... das hilft am besten.... wir leben ja noch, ich war heute 5 Stunden in einem Hospiz bei einer guten Freundin von mir, Lungenkrebs, sie wird wohl vielleicht diese Woche gar nicht mehr schaffen, sie ist erst 60 Jahre alt.
Das gehört zwar nicht hierhin - aber - wir haben unseren Lebensretter - was das Herz betrifft - ja immer bei uns.
LG Jutta
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Jutta43
ich kann nur sagen:
positiv denken....... das hilft am besten.... wir leben ja noch, ich war heute 5 Stunden in einem Hospiz bei einer guten Freundin von mir, Lungenkrebs, sie wird wohl vielleicht diese Woche gar nicht mehr schaffen, sie ist erst 60 Jahre alt.
Das gehört zwar nicht hierhin - aber - wir haben unseren Lebensretter - was das Herz betrifft - ja immer bei uns.
LG Jutta
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Jutta43
Re: Vorstellung
#9Hi Sabrina,
ich spür den kleinen Helfer schon ab und an - gerade bei Muskelkontraktion. Allerdings würde ich das nicht als Schmerz definieren - eher unangenehm. Sinds schmerzen würde ich mal den Arzt interviewen.
Zu den Themen was machbar ist - www.asktheicd.com - ist eine amerikanische Seite von Medtronic. Gibts leider in Deutsch nicht. Trotzdem, mir hat diese Seite viel Sicherheit gebracht.
Mir gings Anfangs ähnlich - Fragen über Fragen - die Infos im KKH und die Patientenbroschüre von Medtronic waren alles Andere als Hilfreich. Vieles passte einfach nicht zu meinem Leben - und da war dann auch das Gefühl alles ist anders und dann nervte die Kiste einfach und war natürlich weit mehr präsent. Asktheicd hat mehr beantwortet als alle Ärzte zusammen ...
Möglich, bei entsprechender Voraussetzung durch die Grunderkrankung, ist fast alles.
Unsere Geschichten ähneln sich ziemlich - auch vom Zeitpunkt. Bei mir war am 12. Mai 2017 Schluss. Am 17. aufgewacht und am 19. Mai hatte ich den Defi. Zwei Wochen später Ursache des Kammerflimmerns gefunden und beseitigt. Am 19. Juni war ich dann wieder in der Firma mit tausend Fragen und fast keinen Antworten.
Auf jeden Fall mal alles Gute für Dich!
ich spür den kleinen Helfer schon ab und an - gerade bei Muskelkontraktion. Allerdings würde ich das nicht als Schmerz definieren - eher unangenehm. Sinds schmerzen würde ich mal den Arzt interviewen.
Zu den Themen was machbar ist - www.asktheicd.com - ist eine amerikanische Seite von Medtronic. Gibts leider in Deutsch nicht. Trotzdem, mir hat diese Seite viel Sicherheit gebracht.
Mir gings Anfangs ähnlich - Fragen über Fragen - die Infos im KKH und die Patientenbroschüre von Medtronic waren alles Andere als Hilfreich. Vieles passte einfach nicht zu meinem Leben - und da war dann auch das Gefühl alles ist anders und dann nervte die Kiste einfach und war natürlich weit mehr präsent. Asktheicd hat mehr beantwortet als alle Ärzte zusammen ...
Möglich, bei entsprechender Voraussetzung durch die Grunderkrankung, ist fast alles.
Unsere Geschichten ähneln sich ziemlich - auch vom Zeitpunkt. Bei mir war am 12. Mai 2017 Schluss. Am 17. aufgewacht und am 19. Mai hatte ich den Defi. Zwei Wochen später Ursache des Kammerflimmerns gefunden und beseitigt. Am 19. Juni war ich dann wieder in der Firma mit tausend Fragen und fast keinen Antworten.
Auf jeden Fall mal alles Gute für Dich!
Re: Vorstellung
#10Hey Claude,
sorry für die späte Antwort, bei kranken Kindern ticken die Uhren doch irgendwie anders.
Am 12.02. habe ich einen Termin in der Uniklink und hoffe, dass ich dort mal irgendwie Informationen bekomme was nun Sache ist. Danke für die www Adresse, sieht vielversprechend aus.
Aber so wie du schon sagst, viele Fragen, keine Antworten und es passt alles nicht wirklich zusammen. Ich habe vorher hier alles gemacht, egal ob Haus oder Garten, auch mit schwereren körperlichen Arbeiten. Da wurde auch schon mal ein Weg gepflastert. Da bin ich zur Zeit Meilen von entfernt und der Gedanke stimmt nicht gerade glücklich.
Auf den 12. bin ich wirklich gespannt und muss gestehen, dass ich mir doch eine Menge davon erhoffe. Wie werden sehen..... nochmal danke und dir auch alles Gute!
Zustand nach Reanimation mit Kammerflimmern 27.06.2017; Zustand nach VES-Ablation im Bereich der aortomitralen Kontinuität am 13.07.2017; Zustand nach ICD-Implantation 18.07.2017; Verdacht auch Ionenkanalerkrankung
sorry für die späte Antwort, bei kranken Kindern ticken die Uhren doch irgendwie anders.
Am 12.02. habe ich einen Termin in der Uniklink und hoffe, dass ich dort mal irgendwie Informationen bekomme was nun Sache ist. Danke für die www Adresse, sieht vielversprechend aus.
Aber so wie du schon sagst, viele Fragen, keine Antworten und es passt alles nicht wirklich zusammen. Ich habe vorher hier alles gemacht, egal ob Haus oder Garten, auch mit schwereren körperlichen Arbeiten. Da wurde auch schon mal ein Weg gepflastert. Da bin ich zur Zeit Meilen von entfernt und der Gedanke stimmt nicht gerade glücklich.
Auf den 12. bin ich wirklich gespannt und muss gestehen, dass ich mir doch eine Menge davon erhoffe. Wie werden sehen..... nochmal danke und dir auch alles Gute!
Zustand nach Reanimation mit Kammerflimmern 27.06.2017; Zustand nach VES-Ablation im Bereich der aortomitralen Kontinuität am 13.07.2017; Zustand nach ICD-Implantation 18.07.2017; Verdacht auch Ionenkanalerkrankung