das wurde aber auch Zeit: Hallo ans Forum!
Verfasst: 16. Juli 2010, 13:24
Liebe Foris,
nachdem ich mich hier schon ein Jahr lang inkognito herumtreibe, möchte ich mich endlich einmal vorstellen. Auch als stiller Mitleser habe ich durch das Forum bereits viel gelernt, wofür ich mich bedanken möchte.
Der wichtigste Grundsatz, den ich hier mitgenommen habe: fragen, fragen, fragen.
Stehe mittlerweile bei einigen Ärzten auf der "Roten Liste" für nervige Patienten, aber schließlich habe ich mir die Erkrankung auch nicht ausgesucht.
Kurz zu mir:
im vergangen April wurde mir im reifen Alter von 28 Jahren nach einem überlebten plötzlichen Herztod ein AICD implantiert. Rhythmusstörungen waren in der Vergangenheit diagnostiziert (2004), aber als nicht bedrohlich und daher nicht therapiewürdig eingestuft worden (außerdem war ich auch einfach zu fett :-), was ehrlicherweise stimmt, aber bekannter Maßen eine prima Diagnose für jedwede Erkrankung darstellt). Im Laufe der Zeit waren die Rhythmusstörungen mal mehr, mal weniger präsent.
Im Nachhinein muss ich mich wirklich fragen, wie ich die ganze Palette an Warnzeichen so lange ignorieren konnte – Herzrasen, -stolpern, Schwindel, Sehstörungen nach Belastung aber auch aus absoluter Ruhe heraus. Vor der Synkope hatte ich schon über Wochen mit heftigen Kreislaufschwierigkeiten, Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu tun, habe das aber schlicht auf mein enormes Arbeitspensum und unglaublichen Stress zu der Zeit (60 Stunden Arbeit und mehr pro Woche) geschoben.
Dass ich überlebt habe, verdanke ich dem unwahrscheinlichen Zufall, dass meine Arbeitsstelle direkt neben einer Ambulanz gelegen war und ich binnen weniger Minuten reanimiert werden konnte.
Neben der Versorgung mit dem AICD werde ich nun mit hoch dosierten Betablockern therapiert um die VES zu unterdrücken (erst Concor 5 12,5mg/Tag), seit Mai diesen Jahres sind wir auf Sotalol 160 (3x/Tag) umgestiegen. Geschockt hat der Defi bei einem Testlauf mit Flecainid drei Mal – auf diese Erfahrung hätte ich gern verzichtet. Immerhin passierte das Ganze unter Monitorkontrolle im Krankenhaus, was es zwar nicht besser macht, mich aber ungleich mehr mitgenommen hätte, wäre ich auf offener Straße mit Kammerflimmern umgefallen.
Mittlerweile wissen wir, dass wir nichts wissen, was ja immerhin der erste Schritt zur Erkenntnis ist. Ein anfänglicher Verdacht auf Long QT Syndrom (verlängerte QT-Zeiten und Torsades de Pointes Tachykardien), wurde durch eine genetische Untersuchung widerlegt. Strukturell ist mein Herz unauffällig, ich hoffe, dass noch eine Ursache gefunden werden kann.
Puh, - kurz ist ja nun doch anders. Wie dem auch sei: Euch ein schönes, sonniges Wochenende!
Alles Gute
Karoline
nachdem ich mich hier schon ein Jahr lang inkognito herumtreibe, möchte ich mich endlich einmal vorstellen. Auch als stiller Mitleser habe ich durch das Forum bereits viel gelernt, wofür ich mich bedanken möchte.
Der wichtigste Grundsatz, den ich hier mitgenommen habe: fragen, fragen, fragen.
Stehe mittlerweile bei einigen Ärzten auf der "Roten Liste" für nervige Patienten, aber schließlich habe ich mir die Erkrankung auch nicht ausgesucht.
Kurz zu mir:
im vergangen April wurde mir im reifen Alter von 28 Jahren nach einem überlebten plötzlichen Herztod ein AICD implantiert. Rhythmusstörungen waren in der Vergangenheit diagnostiziert (2004), aber als nicht bedrohlich und daher nicht therapiewürdig eingestuft worden (außerdem war ich auch einfach zu fett :-), was ehrlicherweise stimmt, aber bekannter Maßen eine prima Diagnose für jedwede Erkrankung darstellt). Im Laufe der Zeit waren die Rhythmusstörungen mal mehr, mal weniger präsent.
Im Nachhinein muss ich mich wirklich fragen, wie ich die ganze Palette an Warnzeichen so lange ignorieren konnte – Herzrasen, -stolpern, Schwindel, Sehstörungen nach Belastung aber auch aus absoluter Ruhe heraus. Vor der Synkope hatte ich schon über Wochen mit heftigen Kreislaufschwierigkeiten, Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu tun, habe das aber schlicht auf mein enormes Arbeitspensum und unglaublichen Stress zu der Zeit (60 Stunden Arbeit und mehr pro Woche) geschoben.
Dass ich überlebt habe, verdanke ich dem unwahrscheinlichen Zufall, dass meine Arbeitsstelle direkt neben einer Ambulanz gelegen war und ich binnen weniger Minuten reanimiert werden konnte.
Neben der Versorgung mit dem AICD werde ich nun mit hoch dosierten Betablockern therapiert um die VES zu unterdrücken (erst Concor 5 12,5mg/Tag), seit Mai diesen Jahres sind wir auf Sotalol 160 (3x/Tag) umgestiegen. Geschockt hat der Defi bei einem Testlauf mit Flecainid drei Mal – auf diese Erfahrung hätte ich gern verzichtet. Immerhin passierte das Ganze unter Monitorkontrolle im Krankenhaus, was es zwar nicht besser macht, mich aber ungleich mehr mitgenommen hätte, wäre ich auf offener Straße mit Kammerflimmern umgefallen.
Mittlerweile wissen wir, dass wir nichts wissen, was ja immerhin der erste Schritt zur Erkenntnis ist. Ein anfänglicher Verdacht auf Long QT Syndrom (verlängerte QT-Zeiten und Torsades de Pointes Tachykardien), wurde durch eine genetische Untersuchung widerlegt. Strukturell ist mein Herz unauffällig, ich hoffe, dass noch eine Ursache gefunden werden kann.
Puh, - kurz ist ja nun doch anders. Wie dem auch sei: Euch ein schönes, sonniges Wochenende!
Alles Gute
Karoline