Hallo zusammen
Ich habe mal eine Frage an die Leute (wo der Defi ausgelöst hat)(Fälschlicherweise oder wo es wirklich Notwendig war)?
Spürt man es im Vorfeld oder kommt es aus heiterem Himmel wie ist das Gefühl wenn man es vorher spürt und wie ist das wenn er Auslöst sind die Schmerzen auszuhalten
Wie kann ich mir Sie vorstellen?????
Desweiteren habe ich noch eine Frage!!!!!!
Ich habe ja Hocm die durch eine Tash erfolgreich behandelt wurde. nun habe ich ja kein AV block III mehr der Schrittmacher ist abgestellt nur der Defi ist noch da , da er aber noch nicht ausgelöst hat und er noch nicht einmal was aufgezeichnet hat, ist meine Überlegung, ist er wirklich nötig???? Man hat mir damals im Dezember 09 gesagt das sei eine Vorsichtsmaßnahme da ich ja Angaben über meine Familie machen musste und ich denen gesagt habe mein Opa ist auf der Straße Tod zusammen gebrochen und Mütterlicherseits der Bruder von meiner Oma Tod im Bett aufgefunden worden ist beide mit Herzprobleme aber ob es der plötzliche Herztod war kann mir keiner sagen.
Nun habe ich irgendwie die Hoffnung das mein Begleiter irgendwann wieder raus ins Freie kann. Gibt es vielleicht einen Test womit man sowas feststellen kann ???? (vielleicht ein Dauer EKG)was aber nicht nur 24 Std. sonder länger geht. Es geht mir bis auf meine Psyche auch wieder soweit ganz gut nur die Angst (wenn er Auslöst das ist eine Variable die für mich nicht greifbar ist)
Ich danke Euch für die Antworten
LG Ninilein
Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben
Re: Eure Erfahrungen bitte
#2Hallo Ninilein:-)
Also ich habe meinen Defi vor 5 Jahren mit 24J bekommen und dachte auch er sei überflüssig:-)
Bis jetzt hatte ich Glück und er hat nur überstimmuliert:-)
Ich hatte die ersten 3 Jahre wirklich doll mit der Psyche zu kämpfen hatte dann auch eine Angst und Panikteraphie gemacht. Manch einer verkraftet es gut und manch einer ( so wie ich) brauch halt länger um sich damit anzufreunden!
Du musst erstmal wieder selbstvertrauen in deinen Körper finden und nach und nach vergißt Du dann Deinen Defi:-)
Ich denke das die Ärzte einfach auf Nummer sicher gehen wollen,dass ist meistens so,wenn in Familien schon welcher einfach so an einem Herztod gestorben sind!
Du kannst Gen-teste machen lassen,dass musst Du bei Deinem Herzarzt mal erfragen. Allerdings ist es sehr aufwendig den Defi wieder rausnehmen zu lassen,da ja mit der Weile die Sonden mit Deinem Körper verwachsen:-(
Aber es ist machbar oder man kann den Defi behalten,aber einfach ausschalten lassen! Aber wie gesagt,dass muss genaustens geklärt sein!!!
Weil Du bzw. Deine Familie hat nix davon,wenn Du kein Defi mehr hast,dafür aber dann tod umgefallen bist und sie sich dann sagen:
"Hätte Sie bloß den Defi noch gehabt!"
Glaube mir das Leben ist viel zu schön um es zu verlassen:-)
Meine Mama hat auch einen Defi und Ihrer ist schon einmal losgegangen leider,aber sie ist wirklich empfindlich und sie meinte das es auszuhalten ist und sie fand es nicht so schmerzvoll,als sie sich dabei hingesetzt hat und ihre Hände ein wenig darauf gedrückt hatte.
Soll wohl besser sein,als liegen:-)
Ich drück Dir die Daumen,dass er nie losgeht:-)
Viele,liebe Grüße Jessi:-)
Also ich habe meinen Defi vor 5 Jahren mit 24J bekommen und dachte auch er sei überflüssig:-)
Bis jetzt hatte ich Glück und er hat nur überstimmuliert:-)
Ich hatte die ersten 3 Jahre wirklich doll mit der Psyche zu kämpfen hatte dann auch eine Angst und Panikteraphie gemacht. Manch einer verkraftet es gut und manch einer ( so wie ich) brauch halt länger um sich damit anzufreunden!
Du musst erstmal wieder selbstvertrauen in deinen Körper finden und nach und nach vergißt Du dann Deinen Defi:-)
Ich denke das die Ärzte einfach auf Nummer sicher gehen wollen,dass ist meistens so,wenn in Familien schon welcher einfach so an einem Herztod gestorben sind!
Du kannst Gen-teste machen lassen,dass musst Du bei Deinem Herzarzt mal erfragen. Allerdings ist es sehr aufwendig den Defi wieder rausnehmen zu lassen,da ja mit der Weile die Sonden mit Deinem Körper verwachsen:-(
Aber es ist machbar oder man kann den Defi behalten,aber einfach ausschalten lassen! Aber wie gesagt,dass muss genaustens geklärt sein!!!
Weil Du bzw. Deine Familie hat nix davon,wenn Du kein Defi mehr hast,dafür aber dann tod umgefallen bist und sie sich dann sagen:
"Hätte Sie bloß den Defi noch gehabt!"
Glaube mir das Leben ist viel zu schön um es zu verlassen:-)
Meine Mama hat auch einen Defi und Ihrer ist schon einmal losgegangen leider,aber sie ist wirklich empfindlich und sie meinte das es auszuhalten ist und sie fand es nicht so schmerzvoll,als sie sich dabei hingesetzt hat und ihre Hände ein wenig darauf gedrückt hatte.
Soll wohl besser sein,als liegen:-)
Ich drück Dir die Daumen,dass er nie losgeht:-)
Viele,liebe Grüße Jessi:-)
Re: Eure Erfahrungen bitte
#3Ich habe ihn dreiundzwanzig Jahre lang nicht gebraucht und bin dann plötzlich umgekippt. Keiner kann Dir sagen, wann Du ihn das nächste mal vielleicht brauchst - oder eben nicht. Und die Option ist nicht nur der Tod, sondern falls es wirklich passiert unter Umständen auch: Überleben mit Hirnschaden. Wichtiger als die Überlegung, wann er vielleicht wieder rauskann ist, sich an das Teil zu gewöhnen.
Sollten die Ärzte irgendwann tatsächlich zum Schluß kommen, daß Du durch die OP geheilt bist, werden sie Dich schon vor die Wahl stellen.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Sollten die Ärzte irgendwann tatsächlich zum Schluß kommen, daß Du durch die OP geheilt bist, werden sie Dich schon vor die Wahl stellen.
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Eure Erfahrungen bitte
#4Hallo Ninilein,
also ich habe den Defi seit dem 10.02.10 und hatte am 28.2.10 meinen ersten Schock. Mitten in der Nacht beim Schlafen.
Laut Defi-Aufzeichnung war ich im Kammerflimmern und wäre sonst sehr wahrscheinlich verstorben.
Obwohl ich geschlafen habe, bin ich von einem starken Schmerz in der li. Seite aufgewacht. Nach 5 Minuten ging es mir aber schon wieder so gut, dass ich gar nicht genau wusste was das jetzt war. Erst beim Auslesen hatte ich die Gewissheit: Dies war ein Schock.
Obwohl ich Angst vor einem neuerlichen Schock habe, weiß ich doch das er mir mein Leben rettet und dafür ist der Schmerz nicht schlimm
LG
Uta
also ich habe den Defi seit dem 10.02.10 und hatte am 28.2.10 meinen ersten Schock. Mitten in der Nacht beim Schlafen.
Laut Defi-Aufzeichnung war ich im Kammerflimmern und wäre sonst sehr wahrscheinlich verstorben.
Obwohl ich geschlafen habe, bin ich von einem starken Schmerz in der li. Seite aufgewacht. Nach 5 Minuten ging es mir aber schon wieder so gut, dass ich gar nicht genau wusste was das jetzt war. Erst beim Auslesen hatte ich die Gewissheit: Dies war ein Schock.
Obwohl ich Angst vor einem neuerlichen Schock habe, weiß ich doch das er mir mein Leben rettet und dafür ist der Schmerz nicht schlimm
LG
Uta
Re: Eure Erfahrungen bitte
#5Liebes Ninilein,
die Schmerzen sind zu ertragen, aber wirklich alles andere als schön. Aber jeder erlebt das anders.
Vor dem ersten adäquaten Auslösen habe ich rein garnichts gemerkt, es rumste aus heiterem Himmel nach dem Einkaufen im Auto. Der Schmerz war allerdings krass. Wär da der Sicherheitsgurt nicht gewesen, ich denke, ich wär vorne mit Wucht mit dem Kopf gegen die Windschutzscheibe geknallt.
Bei mir war es so, als ich ein paar Schocks hinter mir hatte, war ich nervlich so kaputt, dass ich jedes Herzstolpern bemerkt habe und es aus Angst sofort anfing zu rasen. Dieser Zustand wurde zwar etwas besser, besteht aber immer noch.
Überlass besser deinen Ärzten die Sorge darum, ob du den Defi brauchst oder nicht! Mir wurde damals gesagt, die Chance, dass der ICD anspringen muss, sei sehr gering, aber gegeben. Drei Wochen nach Implantation hustete er mir was. Inzwischen bin ich nach eineinhalb Jahren schon lange im zweistelligen Bereich. Ich denke, sicher ist sicher. ;-)
Liebe Grüße vom Sternchen!
* ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ *
Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
* ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ * ~ *
die Schmerzen sind zu ertragen, aber wirklich alles andere als schön. Aber jeder erlebt das anders.
Vor dem ersten adäquaten Auslösen habe ich rein garnichts gemerkt, es rumste aus heiterem Himmel nach dem Einkaufen im Auto. Der Schmerz war allerdings krass. Wär da der Sicherheitsgurt nicht gewesen, ich denke, ich wär vorne mit Wucht mit dem Kopf gegen die Windschutzscheibe geknallt.
Bei mir war es so, als ich ein paar Schocks hinter mir hatte, war ich nervlich so kaputt, dass ich jedes Herzstolpern bemerkt habe und es aus Angst sofort anfing zu rasen. Dieser Zustand wurde zwar etwas besser, besteht aber immer noch.
Überlass besser deinen Ärzten die Sorge darum, ob du den Defi brauchst oder nicht! Mir wurde damals gesagt, die Chance, dass der ICD anspringen muss, sei sehr gering, aber gegeben. Drei Wochen nach Implantation hustete er mir was. Inzwischen bin ich nach eineinhalb Jahren schon lange im zweistelligen Bereich. Ich denke, sicher ist sicher. ;-)
Liebe Grüße vom Sternchen!
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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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Re: Eure Erfahrungen bitte
#6Ich schließe mich meinen Vorrednern an und ich hatte 2003, als ich mit nicht ganz 23 Jahren meinen Defi bekam, die selben Gedanken wie du.
Niemand konnte mir sagen, ob ich den Defi brauche oder nicht, u.a. da ich einen angeborenen Herzfehler habe, den sonst quasi keiner hat.
Sie haben gesagt, es kann sein ich brauche ihn morgen, in einem Monat, in einem Jahr, in 25 Jahren oder auch gar nicht.
Aber was wenn ich ihn brauche?
Ich hatte auch gut zwei Jahre sehr viele Ängste, bis es irgendwann in meinem Kopf "klick" gemacht hat und ich tief in mir verstanden habe, was das alles wirklich in allen Konsequenzen bedeutet.
Anfangs hab ich auch gesagt: Wenn der erste Defi getauscht werden muss nach X Jahren und nix war, lasse ich mir keinen neuen mehr einsetzen.
Mittlerweile habe ich diese Meinung überdacht.
Was ich außerdem letzte Woche gelernt habe ist, dass das der Defi keine Aufzeichnung gemacht hat, ungleich ist dessen, dass du keine Rhythmusstörungen/ Episoden hattest. Im Zweifel lagen sie einfach von der Frequenz her so niedrig, dass der Defi es nicht für nötig hielt sie zu beobachten.
Ich habe hin und wieder mal das Gefühl eine 'schlimmere' Rhythmusstörung zu haben. Aber jedes Mal hieß es beim Auslesen des Defis, er hat nichts aufgezeichnet. Super, denk ich mir, seit 7 Jahren nix.
Pustekuchen. Hab ich auch nur gedacht.
Wir haben neulich versucht mich auf einen anderen Betablocker (Metoprolol) umzustellen, weil ich gerne irgendwann ein Kind bekommen würde. Ich habe das neue Medikament 3 Wochen genommen, aber das Leben schien mir ungleich anstrengender. Es gab mehr Holpern und Stolpern als vorher, nach meinem Gefühl. Ich bat meinen Kardiologen ein 24h EKG zu machen, um diesen Zustand festzuhalten und dann bis auf weiteres zum alten Medikament (Sotalol) zurück zu kehren.
Letzte Woche haben wir dann das 24h EKG besprochen und dass ich mir die Zunahme der Rhythmusstörungen nicht eingebildet habe.
Es gab auch durchaus längere Rhythmusereignisse, wie es so schön heißt, auch wenn davon im Defi nichts zu sehen ist.
Diese Rhythmusstörungen hatten eine Frequenz von ca. 110 (~äquivalent zu einem Puls von 110). In dem Bereich "denkt" der Defi noch nichtmal daran, dass da was sein könnte, weil er bei mir erst ab 180 überhaupt aufmerksam wird und prüft, ob er was tun muss, was auch richtig ist, weil sich diese Störungen bislang immer von selber terminiert haben und eine Schockabgabe daher völlig sinnlos wäre.
Mit diesem Wissen geht jedoch erst recht meine einstmals erstellte Anforderung "keine Aufzeichnung - kein neuer Defi" nicht mehr auf.
Man kann einfach nicht sagen, ob sich diese Salven nicht irgendwann zum Herzrasen auswachsen und dann stünde ich schön dumm da...oder eben auch nicht mehr.
Ich und auch alle anderen hier, wissen wie schwer es sein kann sich an den Defi als Lebensversicherung zu gewöhnen.
Du musst dir immer die Alternative zum Defi vor die Augen halten, das hat zumindest mir geholfen und die ist, so fies das klingt, ein ziemlich wahrscheinlicher Tod, wenn eine Situation eintreten sollte, in der der Defi gezwungen ist auszulösen.
Klar habe auch ich Angst vor einer Schockabgabe irgendwo, aber das ist doch besser als tot umzufallen. Von daher mache ich mir da keinen Kopf mehr, wie weh das tun könnte. Wenn ich mir ein Bein bräche, täte das auch ziemlich weh, aber ich würde es überleben und das kann auch jeden Tag passieren und ist auch nicht weniger wahrscheinlich, als dass mein Defi auslösen muss.
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
Niemand konnte mir sagen, ob ich den Defi brauche oder nicht, u.a. da ich einen angeborenen Herzfehler habe, den sonst quasi keiner hat.
Sie haben gesagt, es kann sein ich brauche ihn morgen, in einem Monat, in einem Jahr, in 25 Jahren oder auch gar nicht.
Aber was wenn ich ihn brauche?
Ich hatte auch gut zwei Jahre sehr viele Ängste, bis es irgendwann in meinem Kopf "klick" gemacht hat und ich tief in mir verstanden habe, was das alles wirklich in allen Konsequenzen bedeutet.
Anfangs hab ich auch gesagt: Wenn der erste Defi getauscht werden muss nach X Jahren und nix war, lasse ich mir keinen neuen mehr einsetzen.
Mittlerweile habe ich diese Meinung überdacht.
Was ich außerdem letzte Woche gelernt habe ist, dass das der Defi keine Aufzeichnung gemacht hat, ungleich ist dessen, dass du keine Rhythmusstörungen/ Episoden hattest. Im Zweifel lagen sie einfach von der Frequenz her so niedrig, dass der Defi es nicht für nötig hielt sie zu beobachten.
Ich habe hin und wieder mal das Gefühl eine 'schlimmere' Rhythmusstörung zu haben. Aber jedes Mal hieß es beim Auslesen des Defis, er hat nichts aufgezeichnet. Super, denk ich mir, seit 7 Jahren nix.
Pustekuchen. Hab ich auch nur gedacht.
Wir haben neulich versucht mich auf einen anderen Betablocker (Metoprolol) umzustellen, weil ich gerne irgendwann ein Kind bekommen würde. Ich habe das neue Medikament 3 Wochen genommen, aber das Leben schien mir ungleich anstrengender. Es gab mehr Holpern und Stolpern als vorher, nach meinem Gefühl. Ich bat meinen Kardiologen ein 24h EKG zu machen, um diesen Zustand festzuhalten und dann bis auf weiteres zum alten Medikament (Sotalol) zurück zu kehren.
Letzte Woche haben wir dann das 24h EKG besprochen und dass ich mir die Zunahme der Rhythmusstörungen nicht eingebildet habe.
Es gab auch durchaus längere Rhythmusereignisse, wie es so schön heißt, auch wenn davon im Defi nichts zu sehen ist.
Diese Rhythmusstörungen hatten eine Frequenz von ca. 110 (~äquivalent zu einem Puls von 110). In dem Bereich "denkt" der Defi noch nichtmal daran, dass da was sein könnte, weil er bei mir erst ab 180 überhaupt aufmerksam wird und prüft, ob er was tun muss, was auch richtig ist, weil sich diese Störungen bislang immer von selber terminiert haben und eine Schockabgabe daher völlig sinnlos wäre.
Mit diesem Wissen geht jedoch erst recht meine einstmals erstellte Anforderung "keine Aufzeichnung - kein neuer Defi" nicht mehr auf.
Man kann einfach nicht sagen, ob sich diese Salven nicht irgendwann zum Herzrasen auswachsen und dann stünde ich schön dumm da...oder eben auch nicht mehr.
Ich und auch alle anderen hier, wissen wie schwer es sein kann sich an den Defi als Lebensversicherung zu gewöhnen.
Du musst dir immer die Alternative zum Defi vor die Augen halten, das hat zumindest mir geholfen und die ist, so fies das klingt, ein ziemlich wahrscheinlicher Tod, wenn eine Situation eintreten sollte, in der der Defi gezwungen ist auszulösen.
Klar habe auch ich Angst vor einer Schockabgabe irgendwo, aber das ist doch besser als tot umzufallen. Von daher mache ich mir da keinen Kopf mehr, wie weh das tun könnte. Wenn ich mir ein Bein bräche, täte das auch ziemlich weh, aber ich würde es überleben und das kann auch jeden Tag passieren und ist auch nicht weniger wahrscheinlich, als dass mein Defi auslösen muss.
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
Re: Eure Erfahrungen bitte
#7hallo ninilein,
ich lag 2003 nach einem herzstillstand im koma und der kardiologe hat meinem vater gesagt, dass ich einen defi wohl nie brauchen werde, aber vorsichtshalber mal einer implantiert werden sollte!
ich hatte seitdem 23 adäquate schockabgaben und ich kann Dir sagen, dass mir kein einziger weh getan hat, es ist natürlich nicht angenehm, aber ich hatte nie einen physischen schmerz! wenn er wirklich mal auslöst, solltest Du Dir sofort jemanden zum reden suchen.
jeder geht damit anders um, aber jedem hilft es darüber zu reden!!!!
ich wünsche Dir dass Dein defi nie losgehen muss!
lg thomas
ich lag 2003 nach einem herzstillstand im koma und der kardiologe hat meinem vater gesagt, dass ich einen defi wohl nie brauchen werde, aber vorsichtshalber mal einer implantiert werden sollte!
ich hatte seitdem 23 adäquate schockabgaben und ich kann Dir sagen, dass mir kein einziger weh getan hat, es ist natürlich nicht angenehm, aber ich hatte nie einen physischen schmerz! wenn er wirklich mal auslöst, solltest Du Dir sofort jemanden zum reden suchen.
jeder geht damit anders um, aber jedem hilft es darüber zu reden!!!!
ich wünsche Dir dass Dein defi nie losgehen muss!
lg thomas