EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#1
Hallo,

war mir nicht ganz sicher, ob ich mich unter der Rubrik "Allgemeine" oder "Angst" eintragen sollte.
Aber, eigentlich habe ich kaum angst, sondern "freue" mich auf meinen Defi.
Oder, hätte ich mich bei "wie lange Wartezeit" anmelden sollen, denn ich will das Ding so schnell wie möglich.

Mein Profil:
  • Entscheidung ist pro ICD Gefallen, näheres nächsten Dienstag beim Kardio Termin
  • 50 J männlich
  • Kassenpatient
  • sehr viel reisend (mindestens 3 mal Übersee im Jahr, vorwiegend Asien)
  • begeisterter Sportbootfahrer
  • Technik begeistert
  • linkshänder
  • lehne ambulant ab

Und nun entsprechend meine Fragen:
  • wie verträgt des sich denn der Defi nun wirklch mit häufigen Flugreisen ?
  • hat jemand Erfahrungen mit großen Zeitumstellungen und Klimawechsel ? (Stichwort Tropen)
  • was glaubt ihr, wie lange muss ich auf Bootfahren verzichten (wegen Wellen)
  • warum gibt es hier keine Klinik Empfehlungen, Bewertungen oder Kommentare. Was empfehlt ihr im Großraum Köln/Fankfurt bzw. Marburg/Siegen ?
  • wie lange wartet man denn auf den OP Termin i.d.R. ?
  • gibt es Geräte, die ich selber mit meinem Rechner verbinden kann/auslesen kann ?
  • trinkt ihr Alkohol ?
  • wie lange bleibe ich denn im Krankenhaus ?
  • wie lange danach als Büromensch auf jeden Fall daheim ? (will aber unbedingt schnell wieder arbeiten)
  • was sollte ich den Kardiologen bei der Besprechung unbedingt fragen ?

Wahrscheinlich sind viele Dinge für Euch "alte Hüte" oder "individuell verschieden".
Für mich ist das jetzt aktuell die größte Baustelle meines Lebens. So sollen es auch die Ärzte sehen, das verlange ich.

Stehe dem Defi aber uneingeschränkt positiv gegenüber, soll er auf mich aufpassen, wenn ich es selber nicht mehr kann.

Danke im voraus für Eure freundliche Aufnahme in dieser Runde

Dieter



____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#3
Hallo Dieter,

herzlich wilkommen in diesem Forum. Hier können sicher viele Deiner Fragen beantwortet werden. Ich habe die gleiche Diagnose wie du und inzwischen einen EF von 20 - 25 %. Meinen Defi habe ich seit 01.10.2010. Geflogen bin ich in dieser Zeit noch nicht, dazu kann ich leider nichts sagen. Die Implantation war in der Kerckhoff-Klinik Bad-Nauheim. Ich bin donnerstags hin und montags wieder nach hause. Die OP war völlig problemlos und die Betreuung bestens. Diese Klinik kann ich nur empfehlen. Die Narbei ist nur 4,5 cm und der Defi sogut wie nicht zu sehen. Bis heute hatte ich keinerlei Probleme und fühle mich gut.


Liebe Grüße Doris



Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.

Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#4
Herzlich Willkommen Dieter ,

ich bin auch Linkshänder und habe mit dem ersten Defi (aus 2007) keine Probleme gehabt und mit dem vor kurzen implantierten Defi auch nicht.

Ich reise mit meiner Frau häufiger nach Asien , vorwiegend Thailand,Laos und Burma.
Auch in diese Richtung gab es bisher keine Probleme.


____________________
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#5
    Zitat: joe100
    Und nun entsprechend meine Fragen:
    • wie verträgt des sich denn der Defi nun wirklch mit häufigen Flugreisen ?
    • hat jemand Erfahrungen mit großen Zeitumstellungen und Klimawechsel - Was empfehlt ihr im Großraum Köln/Fankfurt bzw. Marburg/Siegen ?
    • wie lange wartet man denn auf den OP Termin i.d.R. ?
    • gibt es Geräte, die ich selber mit meinem Rechner verbinden kann/auslesen kann ?
    • trinkt ihr Alkohol ?
    • wie lange bleibe ich denn im Krankenhaus ?
    • wie lange danach als Büromensch auf jeden Fall daheim ? (will aber unbedingt schnell wieder arbeiten)

    Dieter
Hallo Dieter,

ich hab mal die Fragen rausgesucht, zu denen ich was sagen kann ;)

Ich bin häufig geflogen, das Fliegen ansich ist nicht das Problem. Man bekommt einen tollen Ausweis mit dem wedelt man dem Sicherheitspersonal am Flughafen vor der Nase rum, geht dann am Metalldetekor vorbei und lässt sich manuell abtasten.

Wie hast du bislang die Überseeflüge verkraftet? So wie sich das ließt, hast du die schon merhfach gemacht. Der Defi ändert nichts daran, wie du sie verkraftest.
Ich persönlich habe große Probleme mit Zeitumstellungen. Das macht dem Körper viel Stress und mir vermehrte Rhythmusstörungen.
Ich habe meinen Defi bekommen, nachdem ich nach dem Abschluss meiner Ausbildung eine 1-wöchige Dienstreise nach NewYork gemacht habe. Die Zeitumstellung + der Stress vorher und während des Aufenthalts, weil man nach der Fortbildung auch noch was von NY sehen will, waren etwas viel für mich.

Ich habe meinen Defi in der Uniklink Bonn bekommen und kann die auch weiterempfehlen.
Ich kam zum Herzkatheter ins KH, weil sie feststellen wollten, wie gefährlich meine Rhythmusstörungen sind. Das war Dienstag. Nach der Untersuchung, bei der ich fast hopps gegangen wäre, haben sie mir einen Termin für Donnerstag angeboten. Ich hab mir dann noch Bedenkzeit ausgebeten und ich hab den Defi dann freitags bekommen.

Seit Kurzem gibt es Geräte die man Fernabfragen kann, für jemanden wie dich der viel im Ausland ist sicher sinnvoll. Du bekommst ein Gerät mit heim, das den Defi auslesen kann und die Daten quasi per Mail an deinen Arzt bzw. eine Zentrale übermittelt, die das dann bei Auffälligkeiten weiterleitet.
Ich würde deinen Arzt gezielt nach sowas fragen, wenn du das haben willst, denn von selbst wirst du es höchstwahrscheinlich nicht bekommen.

Ich war nach der OP noch 5 Tage im KH, manche gehen schon nach 2 Tagen wieder. Kommt immer drauf an, wie gut es dir geht denke ich mal.

Ich würde mal damit rechnen, dass du mindestens 2 Wochen danach noch krank geschrieben bist. Bei mir waren es glaube ich 5 Wochen, weil ich starke Schmerzen hatte. Ich bin auch Schreibtischtäter.

Ich hoffe, das hilft dir ein bischen.

Viele Grüße,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#6
Hallo Dieter,

"So sollen es auch die Ärzte sehen, das verlange ich."
Vielleicht die falsche Erwartungshaltung ?
Für diese Ärzte ist die Implantation eines Defi eine Routineop. Und ich finde es gut, dass es gottseidank mittlerweilen so ist.
Bei mir hat der ganze Eingriff knapp eine Woche gedauert - ohne jedes Problem und bis heute (ca 3 Wochen danach) schmerzfrei.
Was deine sonstigen Tätigkeiten in Beruf und Freizeit angeht, ist es wohl kaum der Defi, der dich dabei einschränkt. Höchstens die Umstände, die zur Implantation geführt haben. Aber dazu schreibst du nichts.



"herzliche" Grüße

Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#7
Hallo,

vielen Dank für die Beiträge.

Natürlich hatte ich vorher die Suchfunktion bemüht, nur, leider
  • keine Informationen über Kliniken in der Nähe gefunden
  • oder etwas übers Bootfahren gelesen (außer, das jemand den SBF machen wollte)

Mit der jetzigen Empfehlung, ggf. nach Bad Nauheim zu gehen, könnte ich mich anfreunden.

Froh bin ich zu lesen, dass der Defi an sich wohl kaum Probleme beim Reisen macht.
Mit der Woche für die Implantation im Krankenaus und evtl. max. 14 Tage danach daheim wäre ich auch gut bedient.

Was ich noch nicht so wirklich zusammenfassend finde bzw. es auch keine entsprechenden Threads für gibt,

  • Klink- oder Ärztebewertungen nach PLZ (wäre aber doch sicher interessant, wenn man sehen könnte, wie die Kadiologen oder Klinken in seinem Umfeld so bewertet werden. Mein Kadiologe ist z.B. von großer Erfahrung, man muss ihm aber jede Info aus der Nase ziehen)

  • Gerätebeschreibungen, die kurz und übersichtlich die einzelnen Geräte, deren Vor- und Nachteile beschreiben

Gruß
Dieter





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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#8
    Zitat: joe100
    Was ich noch nicht so wirklich zusammenfassend finde bzw. es auch keine entsprechenden Threads für gibt,

    • Klink- oder Ärztebewertungen nach PLZ (wäre aber doch sicher interessant, wenn man sehen könnte, wie die Kadiologen oder Klinken in seinem Umfeld so bewertet werden. Mein Kadiologe ist z.B. von großer Erfahrung, man muss ihm aber jede Info aus der Nase ziehen)

    • Gerätebeschreibungen, die kurz und übersichtlich die einzelnen Geräte, deren Vor- und Nachteile beschreiben
Hallo Dieter,
die Frage nach so einer Datenbank gab es schon, aber a.) sind wir zu wenig um hier wirklich repräsentativ etwas aufzubauen (mit Glück haben vielleicht 3 Leute hier den gleichen Arzt) und b.) aufgrund der Subjektivität der Eintragungen und ggf. rechtlichen Auswirkungen solcher Angaben ist das doch alles sehr vage. Das rechtfertigt den Aufwand nicht zumal so eine Datenbank ja auch gepflegt werden will/muss. Das können wir Admins nicht nebenbei.

Ähnlich ist es mit Gerätebeschreibungen. Was soll das bringen? Die Geräte werden von den Ärzten aufgrund der Krankheit ausgesucht und nicht nach "Serienausstattung". Und sollte wirklich ein Hersteller die Daten seiner Geräte preisgeben - ich vermute, wir sind alle nicht genug Mediziner um zu beurteilen welches Gerät zu unserer Krankheit passen würde.

Besten Gruß
Thorsten




Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#9
Hallo,

"Klink- oder Ärztebewertungen nach PLZ"
Ich finde auch, dass man sich in einem Forum damit schnell auf's (rechtliche) Glatteis begibt.
Niemand wird daran gehindert, seine Meinung über "seinen" Arzt ( ohne Namensnennung) kund zu tun. Nur eine Art Bewertungsliste nach subjektiven Kriterien geht zu weit.
Auch der Wunsch nach einer Geräteliste ist kaum erfüllbar - dazu ist das Thema viel zu komplex.
Ich bin schon froh, nach vielen Recherchen im Internet und Arztbefragungen, den Unterschied zwischen einem Einkammer und Zweikammersystem verstanden zu haben - resp. deren Voraussetzungen für ihre spezifische Anwendung.
Ein Forum kann und soll den Erfahrungsaustausch fördern - aber Vorsicht mit konkreten Bewertungen und Empfehlungen !
Wir sind alle viel zu sehr Laien !!!



"herzliche" Grüße

Re: EF 25 % / NYHA III / Dilatative Kardiomypathie / GdB 70 - 50J M - neu

#10
    Zitat: Thorsten
      Zitat: joe100
      Was ich noch nicht so wirklich zusammenfassend finde bzw. es auch keine entsprechenden Threads für gibt,

      • Klink- oder Ärztebewertungen nach PLZ (wäre aber doch sicher interessant, wenn man sehen könnte, wie die Kadiologen oder Klinken in seinem Umfeld so bewertet werden. Mein Kadiologe ist z.B. von großer Erfahrung, man muss ihm aber jede Info aus der Nase ziehen)

      • Gerätebeschreibungen, die kurz und übersichtlich die einzelnen Geräte, deren Vor- und Nachteile beschreiben
    Hallo Dieter,
    die Frage nach so einer Datenbank gab es schon, aber a.) sind wir zu wenig um hier wirklich repräsentativ etwas aufzubauen (mit Glück haben vielleicht 3 Leute hier den gleichen Arzt) und b.) aufgrund der Subjektivität der Eintragungen und ggf. rechtlichen Auswirkungen solcher Angaben ist das doch alles sehr vage. Das rechtfertigt den Aufwand nicht zumal so eine Datenbank ja auch gepflegt werden will/muss. Das können wir Admins nicht nebenbei.

    Ähnlich ist es mit Gerätebeschreibungen. Was soll das bringen? Die Geräte werden von den Ärzten aufgrund der Krankheit ausgesucht und nicht nach "Serienausstattung". Und sollte wirklich ein Hersteller die Daten seiner Geräte preisgeben - ich vermute, wir sind alle nicht genug Mediziner um zu beurteilen welches Gerät zu unserer Krankheit passen würde.

    Besten Gruß
    Thorsten



Hallo Thorsten,

die Argumente kan ich nachvollziehen und einsehen.

Dachte halt, dass - wenn jemdand praktische Ahnung hat - sind das wir Betroffenen.

Danke an alle für die Kommentare.

Gruß
Dieter
der heute irgendwie wieder arge Probleme mit der Luft hat.....





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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.