Hallo zusammen

Leider geht es mir im Moment wieder mal nicht so gut. Meine EF ist auf 15% abgesackt. Komme nur noch mühsam Treppen hoch und kann fast nicht mehr atmen. Geradeaus könnte ich stundenlang laufen, aber ja keine Steigung. Kennt jemand von euch das Gefühl? Hat jemand auch eine so niedrige EF? Im Moment hat man zwei Medikamente abgesetzt: Blopress und Inspra. Dafür noch mehr Diuretika eingesetzt, da ich scheinbar zuviel Wasser auf der Lunge habe.

Was meint ihr? Kann man die EF wieder steigern oder was wäre die nächste Konsequenz? Herztransplantation (Blutgruppe 0 negativ) wohl eher auch aussichtslos?

Liebe Grüsse

Denise

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Hallo Denise,
EF von 15% ist schon sehr heftig.
Bei mir war das niedrigste EF von 22%
Hab auch seit Wochen Probs mit Wasser und immer mit einem Bein im Krankenhaus.
Wundere mich das du da noch draußen verweilst.
Wasser-Tabs sind bei mir um das 5fache hoch, von dem restlichen Gedöns ist aber nichts runter gesetzt.
Wünsch Dir gute Besserung

Gruß


Mike

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Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Hallo Denise - hallo Mike,

das tut mir sehr leid, daß es Euch zur Zeit so schlecht geht. Wasser ist schon belastend - weiß ich noch aus meiner DCM-Zeit.
@ Denise:
Mir hat jemand vom Pflegepersonal in "meiner" Uniklinik erklärt, daß es mit einer seltenen Blutgruppe nicht grundsätzlich soooo schlecht ausschaut, weil passende Organe ja auch nicht an viele Patienten verteilt werden müssen, da weniger Patienten mit dieser seltenen Blutgruppe warten. Klar: es stehen weniger Herzen oder überhaupt Organe zur Verfügung, aber es warten auch weniger Patienten. Da hat manch einer mit ner häufigen Blutgruppe schlechtere Karten, weil halt auch so viele davon vor ihm auf der Liste stehen. So hat man es mir erklärt - obwohl ich keine seltene Blutgruppe habe. Ich hatte allerdings deswegen nachgefragt ;-) - hat mich interessiert.

Aber vielleicht bessert sich Dein Zustand auch wieder, wenn das mit dem Wasser im Griff ist - ich weiß aus Erfahrung, daß das manchmal dauert. Ich drücke Dir jedenfalls sämtliche Daumen dafür.

Und Dir, Mike, selbstverständlich auch.

Liebe Grüße - Carmen

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Hallo Denise, das Gefühl, ewig geradeaus laufen zu können, aber bei der ersten Treppenstufe/der kleinsten Steigung nur noch dahinschleichen zu können und gleich kaputt zu sein kenne ich auch. Irgendwie reagiert mein Herz zu schnell auf eine Veränderung der Belastung.
Alles Gute!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Zitat: denise


Komme nur noch mühsam Treppen hoch und kann fast nicht mehr atmen. Geradeaus könnte ich stundenlang laufen, aber ja keine Steigung. Kennt jemand von euch das Gefühl?

Ja das kenne ich sehr gut, allein das mit dem ewig geradeaus klappt bei mir auch nicht wirklich.

Zitat: denise


Kann man die EF wieder steigern oder was wäre die nächste Konsequenz? Herztransplantation (Blutgruppe 0 negativ) wohl eher auch aussichtslos?

Ich bin ja noch nicht so erfahren aber ich denke wenn Du das Wasser in den Griff bekommst könnte es schon besser werden - ich wünsche Dir alles Gute und schreibe das hier weil ich vollkommen gegen "aussichtslos" bin.
Uwe

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Hallo zusammen

Danke Carmen, das macht mir wieder ein wenig Mut, dass man auch mit einer seltenen Blutgruppe an ein Spenderherz denken kann.

Leider ist noch keine wesentliche Veränderung eingetreten, obwohl die Medis zum Teil gewechselt wurden. Mein Kardiologe meint, dass ich wohl in absehbarer Zeit auf die Liste komme. Aber im Moment geht es mir noch zu gut.

Jedoch spielt meine Psyche nicht mehr so mit. Ich könnte nur noch weinen. Bis jetzt konnte ich immer alles so gut wegstecken...........

Denise

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