Hallo,
die Zeit des Lesens ist vorbei, und ich muss mich einfach mitteilen.

Seit dem 29.09.2011 habe ich einen Defi (Biotronic, Lumax 540 HT-F), in Bad Krozingen verpasst gekriegt. Die dicksten Freunde sind wir noch nicht, hoffe das gibt sich.

Physisch geht es mir blendet, also wesentlich besser als vorher, habe aber das Gefühl irgendwann in ein Loch zu fallen. Was mich plagt sind Gedanke über die allgemeine Zukunft, Arbeit, Privat, Freizeit, da ich da wohl einige Abstriche werden machen müssen.

Ein bischen zur Geschichte:
Vor Jahren wurde ein Linksschenkelblock festgestellt, der mich aber überhaupt nicht plagte. Dann kam vor 2007 eine Lungenentzündung von der ich nichts wissen wollte (wer will schon krank sein). Die Quittung bekam ich einige Zeit später => schlapp, keine Luft besonders Nachts im Liegen.
Also zum Arzt, der schickte mich zum Kardiologe, und der sagte mir dann, ich wäre ein Kandidat für ein neues Herz oder ein System.

Mit Biso, Lisi, und aldactone ging es bis August 2011. Keine Luft, Herzrasen, kein Druck, bei der vorgezogenen Kontrolle, dann die Entscheidung.

Und seit 29.9. habe ich ein Chiptuning, bis jetzt ohne Komplikationen, es zwickt und zwackt die Wunde ein wenig, beim Gehen spüre ich das Ding in seiner Tasche, und nun macht mein Kopf nicht mit (liegt wohl am überaus guten Druck). Ich habe innere Unruhe, und laufe wie ein angeschossener Tiger im Käfig hin und her.

Meine Familie unterstützt mich liebevoll, ebenso geht es mit Bekannten und Freunde.

Was mir auch hilft sind die Beiträge hier im Forum.

Reinhold

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Das Bessere ist der Feind vom Guten

hallo Reihold,
Was Du gerade durchmachst kenn ich auch,ich habe am 27-09-2011 mein ICD verbaut bekommen ein Biotronik Lumax VR-T DX mit Home Monitoring.
Es ist bei mir auch so das die OP Narbe noch Juckt und beim Laufen ist es ein Komisches Gefuehl weil ist ja doch was,was da nicht gehoert. Die ganze OP fand ich nicht gerade Schmerzlos aber nun geht es doch um einiges besser .Ich mache mir auch gerosse Sorgen um die Zuckunft und was noch so alles pasiert.Ich hab mich damit angefreundet mit mein Freund in meiner Brust, ist ja doch mein Beschermengel geworden da er ja 24 st. 7 Tag und ohne Pause ueber mich wacht.Ich hoffe mal das es auch bei Dir alles gut kommt den die Hoffnung stirbt nie. lfs Jorg aus Holland

Halli Hallo,

also ich kann dich gut verstehen, aber diese Gefühle lassen irgendwann nach.An den Defi gewöhnst du dich ganz schnell und merkst ihn bald gar nicht mehr. Am Anfang ging es mir auch blenden, ich hatte ja ein 8 Wochen altes Baby zu versorgen, aber dann fing ich an nachzudenken und mir echt über alles Gedanken zu machen. Ich dachte ich könnte gar nichts mehr machen und jedes gerät ect. könnte ja den Defi stören. Nunja mittlerweile habe ich mein Gerät über 3 Jahre. Gut ich arbeite nicht mehr, aber das ist wohl eher eine Vorsichtsmaßnahme meines Arztes. Er sagt immer einen kaputten Motor soll man schonen, grade wenn er noch 50 Jahre halten soll ;-).
Ich lebe mein Leben aber mitlerweile fast wie vorher, ich gehe halt alles ein bißchen ruhiger an aber ansonsten klappt es gut. Natürlich hängt es immer von der Grunderkrankung ab, aber du wirst im laufe der nächsten Wochen merken das es dir mit deinem Defi besser geht und dann wahrscheinlicher etwas ruhiger werden.

Ich wünsch dir auf jedenfall alles gute
lg Manja

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arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Lieber Reinhold,

es gibt ein paar Gemeinsamkeiten. Meine Bypässe habe ich 1985 in Bad Krozingen erhalten. Ich habe meinen „zweiten Beschützer“ einen Tag später wie du, am 30.09.2011 in Sindelfingen erhalten. Das zwicken und zwacken wird von Tag zu Tag besser. Ich bin dankbar das ich diesen Schritt gewagt habe.

Mir wurde nach meiner Tachy am 20.8. eröffnet dass ich einen Defi brauchen würde um dem plötzlichen Herztod zu entkommen.
Ich habe mich mental in den 40 Tagen bis zur OP, trotz meiner Patientenverfügung darauf eingestellt und kann sagen das meine Unruhe die ich in den 40 Tagen hatte total verschwunden ist.

Ich bin ein Ungeduldiger Zeitgenosse, obwohl ich weiß, dass das Gras auch nicht schneller wächst, wenn ich dran ziehe.

Heute sage ich mir: Ich spüre der Defi wird nur einen Einsatz haben, wenn es - Not-wendig- ist. Die Sonde zu meinem Herzen ist stabil und sicher verlegt. Meinem Herz geht es gut. Mir geht es gut.
Es werden sich einige Dinge verändern, aber ein Loch wird sich nicht auftun. Es ist meine Erwartungshaltung die mein Verhalten und meine Wahrnehmung prägt, und das wirkt sich wahrscheinlich als selbsterfüllende Prophezeiung aus.

Ich wünsche dir, dass deine Familie, Freunde und Bekannte dich weiterhin unterstützen und dass du spürst, dass du auch in diesem Netzwerk getragen wirst.

Herzliche Grüße

Joachim


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6.12.1985 - 6fach ACVB-OP Bad Krozingen, hoch gradig reduzierte Ventrikelfunktion, 2.10.10 - Schlaganfall - nach Lyse alles gut, 20.08.11 ventrikuläre Tachykardie bis 205 ca. 1,5 Std., 30.09.11 Fortify Einkammer AICD 26.09.12 3fach Schock ohne Therapie, 16.07.2013 3fach Mitral Clipping

Hallo Reinhold.

Ich habe meinen Defi seit Mitte Mai. Die ersten 2 Monate hatte ich auch kaum Beschwerden und erst als die Schwellungen weg waren, das Ding ein wenig mehr Spiel hatte und die Heilungsprozesse im Innern richtig am laufen waren, wurden auch die Beschwerden ein wenig mehr. Es war jetzt nicht schlimm, einfach nur mühsam, ständiges Zwicken und Drücken und Reiben.
Einen Monat später war alles gut. Ich spüre meinen Defi inzwischen praktisch überhaupt nicht mehr und vergesse ihn auch die meiste Zeit.

Dicke Freunde....... na ja, das kann ich jetzt nicht behaupten, ich sehne den Tag herbei, wo ich mir das Ding wieder rausschneiden lassen kann. Ich hoffe beim ersten Batteriewechsel.
Die Ärzte sind darüber ja nicht gerade begeistert, aber ich habe ja auch keine Grunderkrankung, wie so viele Andere (zumindest hoffe ich das) sondern ich bin einfach wegen zuviel Stress nach einem Tako Tsubo ins Kammerflimmern gefallen.

Manchmal bin ich aber auch froh, dass ich das Ding habe. Gerade im Moment zB. Mein Mann ist auf Geschäftsreise und meine Tochter hat bei Freunden übernachtet und so bin ich ganz alleine Zuhause. Dann denke ich manchmal schon, nachdem ich plötzlich realisiere, dass ich ganz allein bin und kurz Angst kriege, ach was, kann ja nix passieren, habe ja den Defi.
5 Monate reichen halt noch nicht ganz um die Angst vor einer Wiederholung ganz abzubauen.

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Wer sagt, daß du nicht beim übernächsten Streß wieder vielleicht Kammerflimmern haben könntest? Ich wünsche dir ja, daß du gesund genug dafür bist, den Defi rausnehmen zu lassen, aber...

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Ja, den Gedanken kenne ich, hab auch schon öfter mal damit gespielt... Defi raus, alles wieder auf Anfang, so leben wie früher, ist doch jetzt 4 Jahre nix passiert, was soll's also ...
Allerdings endet das Spielchen jedes Mal mit dem Abschlussgedanken: "So, gesetzt den Fall, du lässt ihn dir beim Aggregatwechsel nicht austauschen sondern einfach rausnehmen, und irgendwann später gibt's doch wieder ein Kammerflimmern - kannst du das dir und deiner Familie gegenüber verantworten?"

Natürlich liegt die Entscheidung pro oder contra bei jedem selbst, aber ich glaube, ich käme mir vor wie auf 'nem Pulverfass, wenn ich ihn mir tatsächlich entfernen lassen würde. So gesehen wäre mein Leben von da an höchstwahrscheinlich nervlich gesehen deutlich unruhiger als jetzt.
Und irgendeinen Sinn wird er doch haben, sonst wäre er nicht implantiert worden.

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"Der Humor trägt die Seele über Abgründe hinweg
und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)

Da habt ihr schon recht, aber wenn wirklich fast 9 Jahre (solange sollen die Batterien noch halten wenn nix ist) nichts passiert, dann wird doch die Wahrscheinlichkeit fast 0 sein, dass etwas passiert. Und es ist dann sogar wahrscheinlicher, dass ich vom Bus überfahren werde...
Ewig Angst haben, dass etwas passieren könnte, immer vorausgesetzt es gab kein Ereignis und es ist auch keine Grunderkrankung vorhanden, das kann man doch auch nicht.

Das alles dauert ja eh noch Jahre und bis dann wissen wir sicher mehr, was meine Gesundheit/Krankheit betrifft.
Und angenommen, es gäbe bis dann winzige Defis, deren Sonde nicht ins Herz gehen müssten und die hätten nie Fehlschocks, dann kann ich ja auch wieder einen reinmachen lassen. :D

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Hallo zusammen,

mit einer solchen und schnellen Resonaz hätte ich nie gerechnet,
Danke für den Zuspruch, das hilft.

Ich glaube nicht das ich mir das Ding nochmal rausmachen würde, mit der Ungewissheit, obwohl ich von Unruhe getrieben bin, (noch!), bin ja noch grün, die Fäden sind noch drin....., ich weiß ja noch nicht mal ob es richtig funktioniert, denn am Pümple spüre ich nichts, doch bei der 2, Kontrolle hat der Doc. die Drehzahl hochgenommen, das habe ich im Kopf gemerkt.

Soviel ich gelesen habe ist ein Schock deutlich zu spüren, aber die Regelung des Rhythmus hab ich noch nicht erkennen können.

Reinhold

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Das Bessere ist der Feind vom Guten

Hallo Reinhold,

ich habe meinen Schock bewußtlos bekommen...habe also nichts mitbekommen halt dann das danach und es reichte mir.

Aber niemals gebe ich meinen Freund wieder her.Auch nicht wenn er 10 Jahre nicht schockt..

LG Dani

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