Hallo allerseits,
meine Mutter hat seit dem 18.11 einen Defi.
Die OP ist weitgehend gut verlaufen. Sind 4 Schocks pro Sonde viel?
Auch die Wundheilung ist top und die Narbe sieht unauffällig aus.
Seit der OP hat sie sehr starke Schmerzen im linken Arm und der Schulter, kann sich deshalb nur mühsam bewegen. Schmerzmittel, neben einigen anderen Meds, gehören zum Speiseplan. Anziehen und Aufstehen, sowie Schlafen sind eine Qual. Ist das normal? Wie lange dauert dieser Zustand noch an?
Am 03.12 kommt sie auf Reha bis Weihnachten, bringt das wirklich was? Sollte Sie das dann verlängern?
Sollten wir einen Behindertenausweis beantragen? Die Ärzte meinen nach der Reha ist sie wieder fit wie 20.
Welche Literatur könnt Ihr empfehlen?
Grüße
Mara
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#2Hallo Mara,
erst einmal ein herzliches Willkommen. Zu Deinen Fragen
Diese Ärzte haben ihren Beruf verfehlt und hätten besser Wahrsager werden sollen. Das Herz Deiner Mutter ist krank, der Defi soll nur das schlimmste verhindern. Auch ein 3-Kammer-Defi, der das Herz unterstützt, verbessert zwar die Pumpfunktion etwas, ist aber kein Zauberkasten. Sicher wird es ihr nach einer guten Reha besser gehen, wie 20 finde ich aber doch etwas übertrieben ;-)
Gruß
Thorsten
erst einmal ein herzliches Willkommen. Zu Deinen Fragen
- Zitat: Mara
| ... Sind 4 Schocks pro Sonde viel? ... |
- Zitat: Mara
| Seit der OP hat sie sehr starke Schmerzen im linken Arm und der Schulter, kann sich deshalb nur mühsam bewegen. Schmerzmittel, neben einigen anderen Meds, gehören zum Speiseplan. Anziehen und Aufstehen, sowie Schlafen sind eine Qual. Ist das normal? Wie lange dauert dieser Zustand noch an? |
- Zitat: Mara
| Am 03.12 kommt sie auf Reha bis Weihnachten, bringt das wirklich was? Sollte Sie das dann verlängern? |
- Zitat: Mara
| Sollten wir einen Behindertenausweis beantragen? Die Ärzte meinen nach der Reha ist sie wieder fit wie 20. |
Diese Ärzte haben ihren Beruf verfehlt und hätten besser Wahrsager werden sollen. Das Herz Deiner Mutter ist krank, der Defi soll nur das schlimmste verhindern. Auch ein 3-Kammer-Defi, der das Herz unterstützt, verbessert zwar die Pumpfunktion etwas, ist aber kein Zauberkasten. Sicher wird es ihr nach einer guten Reha besser gehen, wie 20 finde ich aber doch etwas übertrieben ;-)
Gruß
Thorsten
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#3Herzlich Willkommen .
Thorsten war schneller, ich kann mich seinen Ausführungen jedoch nur anschließen.
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Thorsten war schneller, ich kann mich seinen Ausführungen jedoch nur anschließen.
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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#4Hallo Thorsten, danke für die schnellen Antworten!
In ihrem ICD-Ausweis steht drin, dass jede Sonde, eine in der Kammer, eine am Vorhof, 4 mal initialisiert wurde, wir sind davon ausgegangen, dass jedesmal Strom floss, ist das falsch?
Ich hoffe, dass die Reha sinnvoll ist, da ihr Herzproblem nur ein Zufallsbefund war, denn eingeliefert wurde sie mit einem akuten Schlaganfall. Sie soll in die Deegenbergklinik/Bad Kissingen, ist zwar ne Kardioklinik aber nicht direkt Defi-spezialisiert.
Die Ärzte haben ihr nichts bezüglich einer Behinderung gesagt, eher im Gegenteil. Sie ist Krankeschwester und hat einen sehr anstregenden und stressigen Arbeitsplatz (OP Notfallchirurgie).
Bei den Ärzten dort war ich sowieso sehr misstrauisch. Nach Aussage eines Arztes sei die Defi-OP ein kleiner Routineeingriff ohne Narkose! Wurde aber glücklicherweise von einem überraschenden Besuch des Anästhesisten geklärt.
Grüße
Mara
In ihrem ICD-Ausweis steht drin, dass jede Sonde, eine in der Kammer, eine am Vorhof, 4 mal initialisiert wurde, wir sind davon ausgegangen, dass jedesmal Strom floss, ist das falsch?
Ich hoffe, dass die Reha sinnvoll ist, da ihr Herzproblem nur ein Zufallsbefund war, denn eingeliefert wurde sie mit einem akuten Schlaganfall. Sie soll in die Deegenbergklinik/Bad Kissingen, ist zwar ne Kardioklinik aber nicht direkt Defi-spezialisiert.
Die Ärzte haben ihr nichts bezüglich einer Behinderung gesagt, eher im Gegenteil. Sie ist Krankeschwester und hat einen sehr anstregenden und stressigen Arbeitsplatz (OP Notfallchirurgie).
Bei den Ärzten dort war ich sowieso sehr misstrauisch. Nach Aussage eines Arztes sei die Defi-OP ein kleiner Routineeingriff ohne Narkose! Wurde aber glücklicherweise von einem überraschenden Besuch des Anästhesisten geklärt.
Grüße
Mara
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#5Ansich ist die OP ählich einer Schrittmacher-OP.
In der Regel wird unter örtlicher Betäubung operiert - nur für den Defi-Test wird man kurz ins Reich der Träume geschickt.
In der Regel wird während der OP einmal ein Kammerflimmern ausgelöst, um die Funktionsfähigkeit des Defis zu testen. Davon bekommt der Patient aber nichts mit.
Definitiv gilt: Träger eines Defi haben einen GDB von 50 - immer.
Deine Mutter sollte die zu Grunde liegende Herzerkrankung aber nicht auf die leichte Schulter nehmen und nachfragen warum und mit welcher Diagnose es zur Implantation kam.
Ausserdem gibt es jetzt ein paar "Kleinigkeiten", die Deine Mutter wissen muß - ließ Dich mal durch die Threads bzgl. Auto-Fahren, elektrische Geräte etc.
zauberhafte Grüße
Oliver
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
In der Regel wird unter örtlicher Betäubung operiert - nur für den Defi-Test wird man kurz ins Reich der Träume geschickt.
In der Regel wird während der OP einmal ein Kammerflimmern ausgelöst, um die Funktionsfähigkeit des Defis zu testen. Davon bekommt der Patient aber nichts mit.
Definitiv gilt: Träger eines Defi haben einen GDB von 50 - immer.
Deine Mutter sollte die zu Grunde liegende Herzerkrankung aber nicht auf die leichte Schulter nehmen und nachfragen warum und mit welcher Diagnose es zur Implantation kam.
Ausserdem gibt es jetzt ein paar "Kleinigkeiten", die Deine Mutter wissen muß - ließ Dich mal durch die Threads bzgl. Auto-Fahren, elektrische Geräte etc.
zauberhafte Grüße
Oliver
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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#6Was ist denn ein GDB?
Den Defi hat sie bekommen, da sie wohl unbemerkterweise einen Hinterhofinfarkt hatte dieses Jahr. Ihr ging es insgesamt das ganze Jahr sehr schlecht, aber der Hausarzt meinte immer, dass es an ihrem doch so ungesunden Lebenswandel (Raucher, hat sie eingeschränkt und will aufhören) und dem Stressfaktor auf Arbeit liegt und hat nie einen Schritt Richtung EKG etc. unternommen!
Bei den Untersuchungen zum Schlaganfall hat man dann den Herzinfarkt gesehen und weitere Untersuchungen ergaben, dass sie wohl desöfteren Herzaussetzer hat. In der Klinik 11 Schläge lang, Aber sie hat nichts gemerkt und war sehr erschrocken, als die Schwester und ein Arzt sie beim Lesen gestört haben, weil sie sie reanimieren wollten.
Wegen Autofahren und Arbeiten im OP hat man ihr keine Besonderheiten erklärt. Alles machbar. Keine Einschränkungen. Das was wir mittlerweile wissen, kommt durch recherche im Netz, vorallem hier im Forum.
Welches Buch o.ä. könnte man ihr denn besorgen?
Dankbare Grüße
Mara
Den Defi hat sie bekommen, da sie wohl unbemerkterweise einen Hinterhofinfarkt hatte dieses Jahr. Ihr ging es insgesamt das ganze Jahr sehr schlecht, aber der Hausarzt meinte immer, dass es an ihrem doch so ungesunden Lebenswandel (Raucher, hat sie eingeschränkt und will aufhören) und dem Stressfaktor auf Arbeit liegt und hat nie einen Schritt Richtung EKG etc. unternommen!
Bei den Untersuchungen zum Schlaganfall hat man dann den Herzinfarkt gesehen und weitere Untersuchungen ergaben, dass sie wohl desöfteren Herzaussetzer hat. In der Klinik 11 Schläge lang, Aber sie hat nichts gemerkt und war sehr erschrocken, als die Schwester und ein Arzt sie beim Lesen gestört haben, weil sie sie reanimieren wollten.
Wegen Autofahren und Arbeiten im OP hat man ihr keine Besonderheiten erklärt. Alles machbar. Keine Einschränkungen. Das was wir mittlerweile wissen, kommt durch recherche im Netz, vorallem hier im Forum.
Welches Buch o.ä. könnte man ihr denn besorgen?
Dankbare Grüße
Mara
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#7GDB= Grad der Behinderung
Zum Defi: wenn ein Defi schockt (Kammerflimmern unterbindet) = 6 Monate Fahrverbot
Vorsicht vor Magnetfeldern der stärkeren Art, keine Körperfettwaagen o.Ä. benutzen.
Wenn Deine Mutter Aussetzer hat, dann hat sie sicher einen 2-Kammer Defi erhalten, der auch wie ein Schrittmacher arbeiten kann.
Das beste Buch hast Du schon gefunden: das Forum hier.
Deine Mutter sollte sich einen guten Kardiologen suchen, der auch in der Lage und gewillt ist, Ihre Fragen zu beantworten - ausserdem empfehle ich ausdrücklich die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe.
Was die Arbeit angeht: Als OP-Schwester sollte sie sich genau informieren, welchen Geräten im Op sie lieber aus dem Weg geht wenn sie wieder arbeiten darf. Während der Reha sollte sie mit dem dortigen sozialen Dienst sprechen - Die beraten z.B. wegen Teilerwerbsrente u.s.w.
Medizinisch:
Für Sie gilt: Ein MRT ist nie mehr möglich, alle Stromführenden Diagnose und Thearpieformen ebenso. Sie sollte immer und vor jeder Untersuchung/Therapie auf Ihren Defi hinweisen.
Gute Besserung von hier aus!
lg
Oliver
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Zum Defi: wenn ein Defi schockt (Kammerflimmern unterbindet) = 6 Monate Fahrverbot
Vorsicht vor Magnetfeldern der stärkeren Art, keine Körperfettwaagen o.Ä. benutzen.
Wenn Deine Mutter Aussetzer hat, dann hat sie sicher einen 2-Kammer Defi erhalten, der auch wie ein Schrittmacher arbeiten kann.
Das beste Buch hast Du schon gefunden: das Forum hier.
Deine Mutter sollte sich einen guten Kardiologen suchen, der auch in der Lage und gewillt ist, Ihre Fragen zu beantworten - ausserdem empfehle ich ausdrücklich die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe.
Was die Arbeit angeht: Als OP-Schwester sollte sie sich genau informieren, welchen Geräten im Op sie lieber aus dem Weg geht wenn sie wieder arbeiten darf. Während der Reha sollte sie mit dem dortigen sozialen Dienst sprechen - Die beraten z.B. wegen Teilerwerbsrente u.s.w.
Medizinisch:
Für Sie gilt: Ein MRT ist nie mehr möglich, alle Stromführenden Diagnose und Thearpieformen ebenso. Sie sollte immer und vor jeder Untersuchung/Therapie auf Ihren Defi hinweisen.
Gute Besserung von hier aus!
lg
Oliver
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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#8Hallo liebe Mara !
Von dem Verein Defibrillator(ICD)
Deutschland e.V.
gibts ein Buch " Leben mit dem Defibrillator"
Ich habs mir auch bestellt und gelesen . Sehr
empfehlenswert !!
Schau mal ganz links unter Vereine/ Verbände..................
LG Tine
Von dem Verein Defibrillator(ICD)
Deutschland e.V.
gibts ein Buch " Leben mit dem Defibrillator"
Ich habs mir auch bestellt und gelesen . Sehr
empfehlenswert !!
Schau mal ganz links unter Vereine/ Verbände..................
LG Tine
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#9nochmal näher , also unter Vereine/ Verbände ,
dann Defibrillator(ICD) Deutschland e.V. , dann
unter Vorträge /Medienberichte..........dort
findest Du dann das Buch
LG Tine
dann Defibrillator(ICD) Deutschland e.V. , dann
unter Vorträge /Medienberichte..........dort
findest Du dann das Buch
LG Tine
Re: Meine Mutter hat einen Defi bekommen und wir haben viele Fragen
#10Hallo Mara,
mich tritt es wirklich vollkommen aus den Socken, dass deine Mutter keine vernünftige Aufklärung bekommen hat. Die Fragen sind berechtigt und ich kann dir nur sagen, das wass ich an Aufklärung bekommen habe, das ist so umfangreich gewesen. Ich dachte, es wäre etwas übertrieben, wie das abgelaufen ist, doch wenn ich das lese, was deienr Ma passiert ist, dann muss ich sagen, lieber zu viel Aufklärung als zu wenig.
Mein Defi ist seit Ende August drinnen, ich habe noch an der Narbe etwas Zicken, das wars dann aber auch. Bei deiner Ma sind es ganze 12 Tage nach dem Implantat, da ist die Schwellung noch nicht raus und belasten oder über Kopf arbeiten soll sie mindestens 4 Wochen nicht. Auch nicht aufstützen, das kann einmal sehr schmerzen und zum zweiten können Haltenähte reissen.
Ich wollte nicht vollnarkotisiert werden, was dann allerdings von Seiten des Arztes unterbunden wurde. Sein Wotrtlaut: aus humanitären Gründen werde ich Sie jetzt schlafen schicken, weil das was jetzt kommt, nicht so angenehm ist und Sie das nicht mitbekommen müssen.
Ich habe einen Einkammer Defi und der dient mir zusätzlich als Schrittmacher.
Mein dringender Rat, sucht euch einen vernünftigen Kardiologen, der auch gewillt ist Fragen zu beantworten und der nicht mit der Stopuhr in Behandlungsraum sitzt. Möglich, dass deine Ma sogar an einer Uniklinik besser aufgehoben ist, als in einem kleineren KKH.
Das Thema Elektroartikel, das soll sie auf jeden Fall klären, denn was so alles in einem OP herumsteht, und gebraucht wird, was der Defi nicht mag, das sollte sie im Vorfeld schon geklärt haben, bevor sie wieder arbeiten geht.
Ist deine Mutter in dem KKH operiert worden, in dem sie arbeitet? Wenn ja, dann würde ich mir den "netten" Mensch ziemlich zur Brust nehmen, wenn der mir was bastelt und mich nicht aufklärt. Mit dem Kommentar, das ist jetzt wichtig und das muss gemacht werden ist es nicht getan, da gehört auch dazu, dass darüber gesprochen werden kann und genügend Zeit für Fragen da ist. Diese Einstellung, der Patient muss dof sein, der hats nicht drauf, ist vollkommen veraltet. Mittlerweile sollten Ärzte begriffen haben, dass es das Internet gibt und auch dofe Patienten sich schlau machen können.
Ich stelle immer mehr fest, dass ich nach einer über 5 jährigen Odysse an einen wirklich tolles Team geraten bin, bei dem ich Fragen stellen kann auch nach meinem Aufenthalt. Mit dem Kardio, der mich jetzt behandelt, kann ich jeder Zeit mit Fragen nerven, wenn sie mich drücken. Ich stelle fest, das ist eine besondere Spezies, die man bewahren muss, denn es ist eine sehr seltene Spezies. Auch meine 3 anderen Kardios, die mich behandeln, sind so geartet, die beantworten wirklich Fragen, bei denen kann man sich aufgehoben fühlen, was wichtig ist.
Schade, dass viele Ärzte nicht begreifen, wie wichtig das Gespräch mit dem Patienten ist.
Liebe Grüsse und hoffentlich bald mehr Antworten für deine Mutter
Enit
mich tritt es wirklich vollkommen aus den Socken, dass deine Mutter keine vernünftige Aufklärung bekommen hat. Die Fragen sind berechtigt und ich kann dir nur sagen, das wass ich an Aufklärung bekommen habe, das ist so umfangreich gewesen. Ich dachte, es wäre etwas übertrieben, wie das abgelaufen ist, doch wenn ich das lese, was deienr Ma passiert ist, dann muss ich sagen, lieber zu viel Aufklärung als zu wenig.
Mein Defi ist seit Ende August drinnen, ich habe noch an der Narbe etwas Zicken, das wars dann aber auch. Bei deiner Ma sind es ganze 12 Tage nach dem Implantat, da ist die Schwellung noch nicht raus und belasten oder über Kopf arbeiten soll sie mindestens 4 Wochen nicht. Auch nicht aufstützen, das kann einmal sehr schmerzen und zum zweiten können Haltenähte reissen.
Ich wollte nicht vollnarkotisiert werden, was dann allerdings von Seiten des Arztes unterbunden wurde. Sein Wotrtlaut: aus humanitären Gründen werde ich Sie jetzt schlafen schicken, weil das was jetzt kommt, nicht so angenehm ist und Sie das nicht mitbekommen müssen.
Ich habe einen Einkammer Defi und der dient mir zusätzlich als Schrittmacher.
Mein dringender Rat, sucht euch einen vernünftigen Kardiologen, der auch gewillt ist Fragen zu beantworten und der nicht mit der Stopuhr in Behandlungsraum sitzt. Möglich, dass deine Ma sogar an einer Uniklinik besser aufgehoben ist, als in einem kleineren KKH.
Das Thema Elektroartikel, das soll sie auf jeden Fall klären, denn was so alles in einem OP herumsteht, und gebraucht wird, was der Defi nicht mag, das sollte sie im Vorfeld schon geklärt haben, bevor sie wieder arbeiten geht.
Ist deine Mutter in dem KKH operiert worden, in dem sie arbeitet? Wenn ja, dann würde ich mir den "netten" Mensch ziemlich zur Brust nehmen, wenn der mir was bastelt und mich nicht aufklärt. Mit dem Kommentar, das ist jetzt wichtig und das muss gemacht werden ist es nicht getan, da gehört auch dazu, dass darüber gesprochen werden kann und genügend Zeit für Fragen da ist. Diese Einstellung, der Patient muss dof sein, der hats nicht drauf, ist vollkommen veraltet. Mittlerweile sollten Ärzte begriffen haben, dass es das Internet gibt und auch dofe Patienten sich schlau machen können.
Ich stelle immer mehr fest, dass ich nach einer über 5 jährigen Odysse an einen wirklich tolles Team geraten bin, bei dem ich Fragen stellen kann auch nach meinem Aufenthalt. Mit dem Kardio, der mich jetzt behandelt, kann ich jeder Zeit mit Fragen nerven, wenn sie mich drücken. Ich stelle fest, das ist eine besondere Spezies, die man bewahren muss, denn es ist eine sehr seltene Spezies. Auch meine 3 anderen Kardios, die mich behandeln, sind so geartet, die beantworten wirklich Fragen, bei denen kann man sich aufgehoben fühlen, was wichtig ist.
Schade, dass viele Ärzte nicht begreifen, wie wichtig das Gespräch mit dem Patienten ist.
Liebe Grüsse und hoffentlich bald mehr Antworten für deine Mutter
Enit