Ich brauche Eure Hilfe!!!

#1
Hallo ihr Lieben,

Ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen. Ich werde Euch erst einmal meine Situation schildern..
Mein Freund (23 Jahre, bis dato immer "gesund" ) hatte am vergangenen Sonntag in der früh Kammerflimmern, ich habe es zum Glück gemerkt, dass er keine Luft mehr bekommt, da ich einen sehr leichten Schlaf habe. Im ersten Moment dachte ich er träumt schlecht oder so, dann habe ich das Licht angemacht und habe gesehen, dass er nach Luft ringt. Ohne nachzudenken habe ich den Notruf gewählt und musste bis der Krankenwagen kam eine Herzmassage bei ihm machen. Der Krankenwagen war relativ schnell da, sie haben ihn drei Mal mit dem Defi reanimiert. Für mich war es wie ein Albtraum, den Menschen den man liebt so zu sehen und man kann nichts machen, ich kann es noch immer nicht realisieren, mir kommen immer die Bilder in den Kopf, weil vorher wirklich alles in Ordnung war, er hatte nie irgendwelche Beschwerden oder sonst etwas. Naja, er kam dann ins Krankenhaus und wurde sofort auf die Intensivstation gebracht, wo man ihn ins künstliche Koma legte und seine Körpertemperatur auf 32 Grad runterkühlte. Wir alle waren krank vor Sorge, ich konnte nicht sagen wie lange er schon da lag und keine Luft mehr bekommen hat, wir hatten sorge, dass er nicht mehr aufwacht und falls er aufwacht, ob er Schäden davongetragen hat. Es hat ca. 48 Stunden gedauert bis er wieder aufgewacht ist ( sie haben ihn langsam wieder auf normale Temperatur gebracht und die Medikamente abgesetzt) er hat zum Glück Fragen verstanden und genickt, da waren wir schon mal erleichtert. Am Donnerstag kam er dann zum MRT dort wurde eine "Herzschwäche" festgestellt, er hat wohl eine Wand verdickt meinten die Ärzte. Wir haben ein Blatt bekommen, wo Infos über einen Defi drinstanden, das hat uns erst einmal aus der Bahn geworfen, weil wir so schockiert waren. Wir haben dem zugestimmt, dass er am kommenden Montag einen Defi bekommt.

Nun, mein Freund und ich ziehen im Februar zusammen, wir sind schon lange zusammen. Ich habe jetzt wirklich richtig Panik, alleine dass ich ihm das Leben gerettet habe finde ich so schockierend, nicht dass ich etwas bereu oder sonst etwas , sondern dass diese Situation schwer zu verkraften ist, es kommt ja eigentlich so gut wie nie vor, dass man als Freundin seinen Freund wiederbeleben muss und er ist gerade einmal 23 und ich 21. Mein Freund begreift das alles glaube noch gar nicht, er ist ziemlich gelassen. Ich hingegen mache mir große Gedanken, wie ich jetzt mit dieser Situation umgehen soll, ich habe Angst, dass er sobald er den ernst der Lage erkennt in eine Depression verfällt. Er ist sehr sensibel und er hat Angst, dass er sein Studium nicht mehr weiterführen kann, er hat sich auf erneuerbare Energien spezialisiert. Ich könnte jeden Tag weinen, weil mich das so fertig macht, das ändert erstmal alles, er war ein begeisterter Fußballspieler, unser traum war es unseren Tauchschein zu machen, das geht jetzt alles nicht mehr.

Ich weiß einfach nicht, ob ich mit ihm so normal mit ihm darüber reden kann ? Ob der Defi unser Liebesleben beeinträchtigt ?
Wie soll ich mit ihm umgehen, wenn er panisch wird und Angst vor dem Defi bekommt?
Was müssen wir am Anfang alles beachten?
Wird er große Schmerzen haben, wenn ja wie lange ?
Wird man den Defi sehen? Die Ärzte im Krankenhaus sagen alle was anderes, damit ich ihn drauf vorbereiten kann was ihn erwartet.

Ich danke euch jetzt schonmal für eure Antworten!

Liebe Grüße

Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#2
Hallo flowerxx,
wie Du dich fühlst kann ich verstehen, da ich im letzten Juni bei dem Kammerflimmern bei meinem Mann mit dabei war. Er hatte zum Glück schon einen Defi, sonst hätte er es nicht überlebt.

Das sich einiges im Leben ändert ist leider nicht vermeidbar. Was er machen kann und was nicht wird sich erst in den nächsten Monaten herausstellen. Fakt ist : er muss sich jetzt erst langsam erholen. Wir wussten es nicht und mein Mann ist nach 3 Wochen wieder arbeiten gegangen und dadurch wurde es leider nur schlimmer.

Dein Freund sollte eine Reha beantragen, das ist sehr wichtig.

Schau mal hier folgende Links : http://www.diagnose-herzinsuffizienz.de/ und http://www.herzstiftung.de/ und http://www.defibrillator-deutschland.de/

Ich wünsch Euch alles Gute

p.s: schau auch mal hier im Forum unter der Rubrik : Sexualität und Schwangerschaft und Sport

Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#3
Hallo,
da habt ihr ja in jungen Jahren schon krasse Erfahrungen gemacht.
Der Defi ist wohl nicht das Problem.
Es ist die Herzerkrankung.
Beim Liebesleben ist es wohl das gleiche.
Der Defi schreitet ja nur ein, wenn das Herz nicht will.
An Allem ein wenig ran tasten.

Gutes Gelingen


Mike


____________________
Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#4
Man sollte den Defi vielleicht nicht in den Vordergrund stellen. Der Defi behandelt ja die Grunderkrankung nicht, sondern hilft nur im Ernstfall.
Ich nehme mal an, die Erkrankung des Herzens war vorher nicht bekannt, spätestens jetzt ist sie es aber. Von daher ist die Kontrolle nun intensiver und engmaschiger, so dass die Gefahr unvorhersehbarer Ereignisse minimiert wird. Auch wenn der Schreck erstmal sehr groß war, ist die Gefahr nun erstmal etwas geringer.
Man muß sich ja nur mal vorstellen, der Mann hat Kammerflimmern, man reanimiert, ruft den Notarzt, die kommen dann bestenfalls nach einigen Minuten, checken die Lage und setzen dann den Defi ein. Was da an Zeit vergeht im Vergleich zu jetzt. Jetzt tritt ein Kammerflimmern auf, der Defi bemerkts und schockt, und das unmittelbar. Das ist doch eine viel größere Sicherheit. Außerdem wird man doch auch ärztlicherseits viel zielgerichteter behandelt, wenn die Grunderkrankung schonmal bekannt ist. So kann man den Defi ja auch als Vorteil sehen.
Vielleicht macht es auch Sinn, sich erstmal die nächsten zwei Wochen von dem Schock zu erholen.



St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...

Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#5
Hallo Flowerxx,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum.

Du hast deinem Freund das Leben gerettet,nur das zählt.Das Leben geht jetzt weiter,wenn auch mit den nötigen Einschränkungen.
Neben denen die der Defi mit sich bringt,ist es auch noch die Grunderkrankung.
Der Defi selber ist absolut positiv,er ist der Lebensretter der einen immer begleitet.Der Schutzengel der ständig bei uns ist und wacht.

Geht es jetzt erstmal langsam an,macht nicht zuviel.
Beantragt einen Schwerbehindertenausweis nach dem einsetzen des Defis,der steht ihm als Defiträger zu.Und das öffnet einem auch etwas die Augen,so war es zumindest bei mir.
Im Krankenhaus gibt es Sozialarbeiterinnen die für deinen Freund eine Anschlussheilbehandlung/Reha beantragen können.

Zu der Grunderkrankung werden die Ärzte euch genau informieren,wenn nicht dann fragt nach und löchert sie.
Die Grunderkrankungen die wir jeder hier im Forum haben sind unterschiedlich,uns eint der Defi.
Kannst ja mal nach euerer Grunderkrankung hier suchen.Bischen stöbern hier im Forum ist auch sehr informativ.Auch wenn es sich nicht immer einfach liest,es ist hier halt ein Betroffenen Forum und es geht um unsere Gesundheit und teilweise um unser Leben.

Nach dem einsetzen des Defi sieht man eine kleine Narbe,und einen mehr oder weniger großen Buckel wo er eingesetzt ist.
Eine zeitlang hat man mehr oder weniger starken Wundschmerz und eventuell ein Stechen oder ziehen durch den Defi.
War zumindest bei mir so,aber mittlerweile (8 Monate nach Erhalt des Defi) kann ich sogar wieder problemlos auf der linken Seite schlafen.

Gruß Reiner

Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#6
Guten morgen,

Danke für eure netten Worte und eure Hilfe! Jetzt sehe ich dem ganzen etwas positiver entgegen. Er beantragt auf jeden fall eine Reha, das haben die Ärzte uns schon geraten.
Die Ärztin meinte vor ein paar Tagen, dass sie ein Medikament testen möchte, was wohl unter Vollnarkose verabreicht wird. Mögliche Nebenwirkung : kammerflimmern. Dies sollte gemacht werden, bevor der Defi eingesetzt wird, wir haben das absolut nicht verstanden, weil es ja auch noch das Risiko birgt, dass er dann 3 x innerhalb von 8 Tagen unter Narkose gelegt wird. Das Medikament dient wohl so meinte die Ärztin um zu gucken, ob es genetisch ist oder nicht. Wir haben zuerst zugestimmt und dann doch nein gesagt, weil uns das Risiko einfach zu groß ist. Den Namen des Medikamentes kenne ich leider nicht, hat jemand Erfahrungen damit?
Und die Operation morgen dauert ja nicht lange, ich habe Angst, dass es da auch noch Risiken gibt, außer der normalen Narkose Risiken, könnt ihr mir das auch mal erklären?

Liebe Grüße

Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#7
Hi,
zu den medizinischen Teilen will ich mich nicht äußern. Aber das Positive an eurem Fall ist doch die Tatsache, dass nun erkannt worden ist woran dein Freund leidet. Und er lebt, dies ist das Wichtigste. Hier leben 1.000'e mit einem Defi und dies nicht schlecht. Dazu zähle ich mich auch.
Zum Fußballspielen Gerald Asamoah - Schalke 04 - Nationalspieler - lebt und spielt mit einer Herzwandverdickung seit sie festgestellt worden ist. Es ist immer dein Defi am Spielfeldrand - heute ja kein großes Problem mehr. Zum Tauchen sind Ausführungen in diesem Forum gemacht worden - schau dort mal nach (Stichwortsuche).
Und dann auf jeden Fall eine Anschluss - Heilbehandlung beantragen, dies ist günstiger von der finanziellen Seite als die Durchführung einer Reha.
Toi, toi für die OP. Nach einer Woche ist er fit - dann "juckt" nur noch die Narbe.
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk



Dirk

Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#8
Herzlich willkommen im Forum!

Dirk hat ja schon ganz treffend geschrieben.....die Erde wird sich weiterdrehen, so wie sich sich bei uns allen weitergedreht hat, obwohl wir alle wohl dachten, das Ende ist nahe.....

Bei mir ist es auch so, dass der Defi an sich mich in keinster Weise einschränkt oder belästigt, ich habe ihn von Anfang an als meinen Aufpasser betrachtet und schätze ihn in dieser Rolle sehr ;)

Die Grunderkrankung.....schränkt den einen mehr, den anderen weniger ein.
Das wird sich finden.

Ganz wichtig, und das würde ich dir ans Herz legen wollen, sei jetzt erst mal für deinen Freund da, sei stark für ihn, lass ihn zumindest deine Ängste und Unsicherheiten nicht spüren.
Auch wenn es jetzt schwerfällt. Sei optimistisch für ihn mit.
Er scheint ein reflektierter Mensch zu sein, ihm wird schon klarwerden was ihr da erlebt habt und ihr werdet einen - hoffentlich gemeinsamen- Weg finden, damit umzugehen.

Ich wünsche Euch beiden nur das Beste!

Ulla



Re: Ich brauche Eure Hilfe!!!

#10
Ich finde es toll, ihr gebt mir alle sehr viel Kraft!! Und ich bin jetzt auf jeden Fall darauf vorbereitet, wie ich mit der Situation umgehen soll.
Ich werde auf jeden Fall alles geben, damit es ihm so einfach wie möglich gemacht wird und damit er sich keine Sorgen um mich machen muss, ich bin ein starker Mensch und werde ihn mit all meiner Kraft unterstützen in dieser schweren Zeit.
Zum Glück war er nicht allein, als es passiert ist, es war wirklich nur ein Zufall, dass er an dem Abend bei mir geschlafen hat, sonst wäre es ganz anders ausgegangen.. :-( naja da will man nicht dran denken, wie ihr schon sagt - hauptsache er lebt!! Jetzt weiß man wenigstens, dass er etwas am Herzen hat und man kann dies behandeln.
Ich finde dieses Forum hier einfach klasse, wenn er alles überstanden hat, also die OP morgen und wenn er wieder draußen ist werde ich es ihm zeigen, weil er wird bestimmt auch einige Fragen haben.

DANKE!!!

cron