Hallo, ich bin der Neue ;)

Mein Name ist Peter, ich bin 52 Jahre alt und leide seit gut 10 Jahren an DCM, Linksschenkelblock und Tachykardien.

Meine Geschichte:
2004 habe ich eine künstliche Aortenklappe erhalten. Die Herzleistung war bereits damals eingeschränkt. Im Mai 2005 habe ich den ersten Schrittmacher/Defi erhalten; im Mai 2011 wurde ausgetauscht.
Im Dezember 2009 hatte ich die erste Tachykardie. Insgesamt gab es bisher 13 Episoden mit Schockabgabe und weit über 100 ATP-Episoden.
Medikamente: Das volle Programm (Epleneron, Betablocker, ACE-Hemmer, Diurethikum), insbesondere Amiodaron seit Ende 2011.

Mein vorerst letzter Klinikaufenthalt: Im Juni war ich in einem nahegelegenen Transplantationszentrum (den Namen nenne ich mal lieber nicht) zur HTX-Evaluierung (17 Tage). Gemessen wurden eine EF von 10-15% und ein Herzindex von 2,3 bei einem Minutenvolumen von 5,5 (ich habe nie verstanden, wie sich das relativ hohe Minutenvolumen mit der niedrigen EF verträgt...). Man hat mich auf die Transplantationsliste („Normalliste“) gesetzt und möchte alle drei Monate Kontrolluntersuchungen vornehmen.

Während dieser HTX-Evaluierung habe ich zunächst kein Amiodaron erhalten (war mir zuerst nicht aufgefallen, weil die Medis ohnehin andere waren / anders aussahen als zuhause und weil ich den Leuten vertraut habe). Nach ein paar Tagen fingen dann die Rhythmusprobleme an, und ich habe vorsichtshalber mal nachgefragt: Geantwortet wurde mir, dass sich Amiodaron mit dem dort verwendeten Betablocker nicht vertrage und dass ich anstelle von Amiodaron ein anderes Rhythmusmittel bekäme (Belozoc oder so ähnlich). Am 11. Tag hatte ich dann eine richtig heftige Tachykardie mit Schock. Der Defi wurde danach nicht ausgelesen. Einen Tag später bekam ich dann plötzlich viel Cordarex (600 mg/Tag, vor dem Klinikaufenthalt nahm ich 300 mg/Tag) und habe auch erfahren, dass dieses Belozoc kein Antiarrhythmikum, sondern ein reiner Betablocker ist. Als Begründung für das Weglassen von Amiodaron habe ich dann gehört, dass man bei meiner Aufnahme den Amiodaronspiegel bestimmt habe und dann zwei Messwerte vorgelegen hätten (fragt mich nicht, wie das gehen soll); einer sei ziemlich niedrig gewesen, der andere zu hoch, und weil hohe Amiodaronspiegel gefährlich seien, hätte man es erstmal abgesetzt.

Tja, und jetzt mache ich mir schon ein paar Gedanken. Die Vorstellung, eines Tages „den Anruf“ zu bekommen und zwei Stunden später in dieser Klinik auf dem Tisch zu liegen, macht mir keine Schwierigkeiten; chirurgisch habe ich zu diesen Leuten seit meiner Klappenoperation viel Vertrauen. Wenn der Weg aber über die HU-Liste und einen monatelangen Klinikaufenthalt führen sollte (ist ja wesentlicher wahrscheinlicher), habe ich schon Bedenken – wenn sie es nicht mal schaffen, mich zwei Wochen lang in einer relativ stabilen Situation adäquat zu versorgen, wie soll das dann in der HU-Situation funktionieren?

Jetzt zu meinen Fragen:

Falls ich auf der Normalliste ein Spenderherz bekommen sollte, muss ich in die Klinik, die mich gelistet hat – soweit klar. Aber wie ist es bei der HU-Listung? Kann ich mir da ein anderes Transplantationszentrum suchen?

Kann mir jemand konkrete Erfahrungen mit bestimmten Transplantationszentren beschreiben? Wo wird man nicht nur chirurgisch, sondern auch rhythmologisch gut betreut?

Meine niedergelassene Kardiologin sieht mich eigentlich schon seit letzten Herbst als HU-Kandidaten. Das oben genannte Klinikum orientiert sich aber (fast ausschließlich) an der Herzleistung. Kennt jemand ein Transplantationszentrum, das rhythmologische Probleme höher bewertet?

Und zu guter Letzt: Man hat mir zwischen Tür und Angel auch etwas über „Assist Devices“ erzählt. Wenn ich die Artikel über Kunstherzen richtig verstanden habe, unterstützen die doch das immer noch vorhandene Herz und ersetzen es nicht. Folglich wäre ein Kunstherz auch keine Lösung für Rhythmusprobleme, oder?

Sorry, war ein ziemlich langer Sermon. Danke, wenn ihr bis hierhin gelesen habt. Ich würde mich über jede Antwort freuen.

LG

Peter

Hallo Peter,
du hast ja das volle Programm aufgetischt bekommen.
Bei ner Ef von nur 10 würde ich auch mal über eine Hu Listung nachdenken.
Mitspracherecht bei der Klinik hast du glaube ich.
Aber hier gibt es noch so einige Experten.
Wünsch dir viel Erfolg.

Gruß

Mike


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Hallo, Mike!

Danke für die schnelle Antwort.

Die EF scheint nicht der ausschlaggebende Punkt zu sein; vielmehr hat sie der Herzindex interessiert und die Tatsache, dass ich im Alltag ohne Hilfe einigermaßen zurecht komme.

LG

Peter

Da wir ja quasi in der gleichen Schlange anstehen, erst einmal "Hallo Peter".

Wahl des Transplantationszentrums
Es sollte kein großes Problem sein das Zentrum zu wechseln. Ich habe auch darüber nachgedacht das Zentrum zu wechseln, bin aber nach vielen Gesprächen mit meinen Ärzten wieder davon ab gekommen. Dennoch wurde mir von meinem Zentrum klar gesagt das ich mich selbstverständlich auch anderswo listen lassen kann. Das gilt auch nicht erst wenn Du Deinen Status änderst (von T nach HU oder so), sondern ist auch während Deiner Normal(T)Listung möglich. Das wurde auch von meinem potentiellen anderen Zentrum so zugesagt. Die Zentren hätten hier nach meinem Wunsch agiert.

Erfahrungen mit einem Transplantationszentrum
Ich befinde mich auf der T-Liste also Normal gelistet. Auch bei mir wird quartalsweise gecheckt wo ich stehe. Meine EF ist besser und mein CI ist ebenso wie mein Minutenvolumen schlechter als bei Dir. Wie Du sehen kannst sind die einzelnen Werte eben nicht all entscheidend. Es ist eben nicht nur ein Wert, sondern die Mischung macht es. Wo Du jetzt besonders gut aufgehoben wärst kann ich Dir nicht sagen. Das sind wohl eher was für diejenigen die bereits HTX sind.

Ich wünsche Dir dass Du eine zufriedenstellende Lösung für die Wahl Deines HTX-Zentrums findest.

Hallo Peter
Diese Frage bin ich in dem Zentrum gut auf gehoben ,hatte ich auch.Ich denke das ist normal,wenn man in so einer Lebenssituation ist .Für mich war entscheidet ,wenn ich lange warten muss ,wo bleiben meine Sozialenkontakte.Ich habe immer das Leben geliebt
Du wirst aber auch merken ,dass du selber gut auf dich aufpassen musst.Das wird in jeder Klinik so sein Wichtig ist auch einen Arzt deines vertrauen zu finden , der die Transplantation mit dir durch zieht.Familie ,Freunde und gut geschultes Pflegepersonal sind da richtig wichtig.
Wenn du HU bist befindest du dich in der Regel in der Klinik.Du wirst froh sein ,da sein zu dürfen.Glaub mir.Ich war gut ein halbes Jahr immer auf dem Sprung zu Hause. 200 Km war mein Bewegungsradius.Dann kommt der Moment wo nichts mehr geht.Die Feuerwehrstiefel von den Notarzt kann immer noch hören. Ich habe NUR 6 Monate auf der Intensivstation gewartet auf mein Herz.
Davon ca.6 Wochen nicht in dem hier und jetzt.
Das ganze ist nun bald 6 Jahr her und ich lege weiterhin Spuren in meinem Leben.Ich bin mir gar nicht sicher ob du diese überhaupt lesen willst. Es wird ein Steiniger-weg und dir wird so manches mal die Hutschnur platzen.Es geht, siehe auch Carmen.
Gruß Geli


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Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.

@sweetheart:

Danke für die Antwort. Mir hat man nichts dergleichen gesagt. Überhaupt war das ganze eine ziemlich flotte Angelegenheit - von wegen ausführliches Gespräch, auch mit den Angehörigen ... das wurde alles eher zwischen Tür und Angel erledigt.

@Geli

Danke für deine Antwort. Hat man dir gesagt, dass du dich während der Normallistung in einem Umkreis von 200 km um das Transplantationszentrum aufhalten musst? Mir hat man nämlich erzählt, dass ich innerhalb von max. 45 Minuten im Zentrum sein muss. Das schränkt ja schon etwas ein ...

Hallo Peter,

zunächst einmal Danke für deine Geschichte und Erfahrungen und toi,toi,toi für dich !!

Mich würde schon interessieren, in welcher Klinik du warst. Gerne auch als PN.

Ich bin gleichsam Patient auf dem Weg zur Listung, im Moment in einem halbjährlichen Überwachungsstatus in Bad Oyenhausen. Ich bin (bisher) total zufrieden mit der HTX Ambulanz und dem Untersuchungsablauf dort.

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Peter:
ja es war auch bei mir nicht wirklich eine umfassende Beratung. Da ich aber geradezu auf die Listung gewartet habe, ist mir dies zunächst nicht bewusst gewesen. Es ergeben sich viele Fragen und Dinge die ich geklärt haben will. Das war letztlich ein Grund warum ich wechseln wollte. Zum einen ist da die räumliche Nähe zum Zentrum, denn die Aufrechterhaltung der eigenen Kontakte ist sicherlich einfacher je näher an der Heimat die Klinik ist. Zum anderen musst Du Dich mit der Wahl wohl fühlen und Dich von der Klinik auch gut betreut fühlen, also kann ich Dir nur empfehlen. Rede mit Deinen Ärzten - das war letztlich nach vielen Bedenken für mich der Grund an meinem Zentrum festzuhalten. Es geht eben nicht um die PowerPoint Präsentation der Klinik, es geht um das Verhältnis zwischen Dir und dem betreuenden Team. Wenn Du möchtest sende doch mal ne PM wo Du gelistet bist. Ich denke das können wir gerne nicht öffentlich austauschen.
Für mich ist der Weg zu weiterer Information der gewesen mich in der Selbsthilfe zu organisieren. Ich bin im Bundesverband der Organtransplantierten für die Regionalgruppenarbeit im Raum Duisburg Essen aktiv, auch hierzu gerne mehr per PM wenn Du möchtest. Es gibt noch weitere Informationenquellen und Verbände aber wie gesagt gerne per PM.
Zu deiner Frage zu Kunstherz und Rhythmusstörung, denke ich das ein VAD-System keinen direkten Einfluss auf den Rhythmus hat, aber es geht ja darum Deine Pumpleistung zu verbessern. Dieses solltest Du aber mit Deinem betreuenden Ärzteteam besprechen - hier gibt es "nur" Erfahrungsberichte, keine medizinische Beratung. Dafür sind unsere Ärzte da, also dort fragen.

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