Re: Defi-Explantation?

#21
ich denke mal, da hat sich sicher in den letzten Jahren viel geändert. Damals jedenfalls hatte noch nicht jeder Kardiologe die Möglichkeit... Naja, in meiner Praxis muss es ja auch möglich sein, die verschiedenen Hersteller auszulesen, denn sonst hätte mir der Kardiologe keine andere Firma verpasst....

Das neue Gerät habe ich jetzt seit drei Wochen. Egal, ob ich damit jetzt ins Urban- Krankenhaus gehe oder sonstwohin wird es kein Mensch mal eben so gegen ein anderes austauschen - es sei denn, es wäre defekt. Das ist ja viel zu teuer! Ich muss es also einfach nur schnellstmöglich los werden!!!!

Es sitzt schon unter dem Brustmuskel. Ich weiß nicht, wie man es noch tiefer setzen könnte, aber selbst dann wäre es vermutlich unerträglich- schon allein wegen der abartigen Länge....



Re: Defi-Explantation?

#22
    Zitat: monicaflatow
    Das neue Gerät habe ich jetzt seit drei Wochen. Egal, ob ich damit jetzt ins Urban- Krankenhaus gehe oder sonstwohin wird es kein Mensch mal eben so gegen ein anderes austauschen - es sei denn, es wäre defekt. Das ist ja viel zu teuer! Ich muss es also einfach nur schnellstmöglich los werden!!!!
Hallo Monica,
und genau darüber solltest Du Dich bei Deiner Krankenkasse informieren, ggf. bei einem, auf Medizinrecht spezialisierten, Anwalt nachfragen oder vielleicht kann ja auch ein Sozialverband helfen. Mag ja sein dass es der Arzt gut gemeint hat, aber er hat Dich gesehen und den großen Defi gesehen und mal darüber nachdenken können, ob das zusammengeht bzw. Dich vorher fragen und aufklären können. Es wundert mich sowieso schon, dass Du vor der OP kein Gespräch mit ihm hattest, normalerweise muss man auch diesen "kleinen" Eingriff unterschreiben. Aber wenn jetzt jeder Kardiologe einen Defi implantieren darf fällt das wohl langsam leise unter den Tisch. So mir nichts Dir nichts jemanden verschandeln zu dürfen halte ich aber für sehr fragwürdig.

Und kurz zum Auslesethema: Jede Klinik hat in der Regel nur die Auslesegeräte des Herstellers, dessen Defi's sie einbauen. Machen die allerdings auch ambulante Schrittmacherkontrollen für Jedermann werden die alle Auslesegeräte haben. Bei niedergelassenen Kardiologen sieht es ähnlich, vermutlich aber dürftiger aus.

Gruß
Thorsten



Re: Defi-Explantation?

#23
Ich habe auch einen Fortify von St. Jude, aber ich finde den jetzt nicht so abartig gross. Ich bin mit 1.68m und 59kg auch nicht gerade fett, so dass er verdeckt ist, aber bei mir sieht man nichts vom Defi.
Kann es denn sein, dass bei dir die Stelle immer noch arg geschwollen ist, oder dass er einfach nicht optimal sitzt?
Vielleicht bessert sich das ja noch?



Re: Defi-Explantation?

#25
also, ich hab nen BMI von etwa 17,4 oder so- da ist eben nirgendwo Fett, bloß Haut und Knochen und ein paar Muskeln...
Mein alter Defi hatte die Maße 55x67x11,8 mm). Der Neue hat jetzt 71x40x 14 mm). Er ragt in die Achselhöhle, also kann ich bestimmte Bewegungen kaum machen.... Okay, der Kardiologe würde ihn sofort umsetzen, aber wohin mit dem Riesending? Mein Hausarzt meint auch, er hätte keine idee. Das Ding wäre eben leider ne Nummer zu groß geraten...

@Thorsten
deine Idee ist gut. Ich war jetzt bei zwei Ärzten und hab Psychomedis gekriegt, weil ich sonst total durchdrehe... Ich werde mich an meine Krankenkasse wenden und da mal nachfragen. Eigentlich denke ich sogar, wenn der Doc so dämlich war, mir so ein Riesenteil zu verpassen und mich vorher nicht mal darüber zu informieren, dann grenzt das irgendwie an Körperverletzung und dann muss er den Schaden eben beheben, oder? Ich bin eigentlich so gar nicht der Typ für Prozesse, Klagen oder sowas, aber dieses Mal bin ich nah daran, es zu versuchen!!!

Ich fasse es einfach nicht, wie gut die OP lief, wie toll die Naht gemacht wurde und wie schön er das Teil eingestellt hat-und dann so ein böses Erwachen! Jetzt, wo die Schwellung weg ist, sieht es noch grässlicher aus als vorher. Als hätte ich da nen altes Nokia implantiert... so eins aus den 90ern. Naja, wer weiß.... ;)



Re: Defi-Explantation?

#26
Hallo, Monica...
Was ich lese, macht mich fassungslos...JA! Aus heutiger Sicht würde auch ich sagen: Es grezt nicht nur an Körperverletzung..es IST eine!!!
Ich erzähl mal kurz, was mir passierte:
Vor fast 10 Jahren musste ich sozusagen über Nacht (kurze Bedenkzeit, ob ich so ein Gerät, von dem ich zuvor noch nicht einmal wusste, dass es so etwas überhaupt gibt, das mir aber im Wiederholungsfall das Leben retten würde ) entscheiden: "Willst Du mit 41 Jahren riskieren, dass Dir das evtl. noch einmal passiert und somit von dieser Welt zu gehen und Dein 12-jähriges Kind allein zurücklassen - oder lässt Du Dir halt dieses "Ding" implantieren und bist im Wiederholungsfall auf der sicheren Seite?" Natürlich entschied ich mich dafür! 2 Tage später hatte ich "es" - und hatte von nun an nur noch Angst..., nämlich vor "ihm"...Die ständigen körperlichen Beschwerden DURCH ihn (er saß zu tief in der Brust, er wackelte, er stach in die Achselhöhle, am Schlüsselbein ständig Schmerzen und die zogen sich rundherum um Nacken, Schulter...mein Arm wurde sogar steif nach der OP...) habe ich ACHT Jahre lang (bis zum Wechsel) als "normal" hinnehmen zu müssen angenommen. Wie soll man denn auch wissen, dass es auch ohne Schmerzen geht, wenn man nicht aufgeklärt wird vorher und man keine Vergleichsmöglichkeiten hat? Ich dachte später, ein jeder Defi-Träger muss sich wohl mit diesen Schmerzen herumquälen, nur eben nicht ein JEDER sei so "empfindlich" wie ich...so dachte ich ). Der ärztliche "Implanteur" interessierte sich im Kontroll-Termin halbjährlich nicht für die Schmerzen, ihm war wichtig, dass das GERÄT "rund lief", nur "seine" Technik interessierte....Dann kam der Tag, an dem ein mir bis dahin unbekannter Piepston aus meiner Brust mir sagte:Batterie ist leer! Am nächsten Tag zum Krhs....und der Arzt (fieberhaft erkrankt und trotzdem gerade aus dem OP kommend, weil zu wenig Ärzte-Personal vorhanden und aus dem Krankenstand gerufen ) schmetterte meine Bitte, mir zumindest den "Ton" abzustellen ab mit dem Vorwurf, ihm selbst gehe es auch nicht gut...DAS MUSS MAN SICH MAL VORSTELLEN!!: Ich solle zum Sekretariat gehen und mir einen Termin für den Aggregatwechsel geben lassen....und er werde sich kümmern, wenn er wieder da sei...(Er ging nach der OP wieder nach Hause, sich auskurieren...Schlimm und ein wahrer Schock für mich, sehen zu müssen, was auch Ärzten zugemutet wird...Er war krank und konnte also nicht für seine schlechte Laune...Ich hatte halbherzig sogar Verständnis)
Daraufhin setzte ich alle Hebel in Bewegung: Krankenkasse, Kardiologe, neues Krankenhaus...Ich hätte das Krankenhaus verklagen können...unterlassene Hilfeleistung..., hätte auch Weiteres in Bewegung setzen können...ABER: man sitzt am kürzeren Hebel..von wegen Beweislast etc....und so ein Rechtsstreit danach dauert Jahre..und KOSTET ! (Gutachten etc...pp...) Und es hätte mir (außer Schmerzensgeld ) auch nicht mehr geholfen...Ich bekam also einen neuen Defi - in einem anderen Krankenhaus - und.... habe seitdem KEINE Schmerzen mehr..nichts drückt, nichts zwickt, nichts rutscht hin und her und nichts verursacht mir Schmerzen! Ich vergesse ihn sogar für lange Zeit (vorgestern vergaß ich fast den Kontroll-Termin ). Und der mich in dem anderen Krhs. operierende Arzt meinte nach dem Wechsel, mein "alter" Defi wäre "gerutscht", weil...man ihn NICHT RICHTIG FESTGENÄHT-also fixiert- hatte.... Aber, auch das spürte ich: Kein Arzt/Kardiologe - jedenfalls meiner nicht - hängt sich, was die "Kollegen-Schelte" betrifft, zu weit aus dem Fenster...Hätte ich damals gewusst, dass ich stümperhaft operiert wurde, ich hätte den Staat in Anspruch genommen (Prozesskostenhilfe) und einen Prozess angestrengt - und hätte es auch Jahre gedauert...Für die Gutachter-Kosten wäre ich notfalls "sammeln" gegangen...(weil sich der erste Arzt weder anhören wollte, was ich für Beschwerden hatte noch etwas daran zu untersuchen/ändern gedachte)...Ich war halt beim "ersten Mal" nur LAIE...!!! Heute weiß ich, dass es auch anders geht! Und zum Thema Explantation--auf eigenen Wunsch---Es wird schwierig werden, einen Arzt zu finden, das könnte schön sein...Aber ich habe mit meinem Arzt im 2. Krhs. besprochen, dass, wenn diese Batterie auch so lange hält ( 8 Jahre )..und der Defi bis dahin nicht "arbeiten" muss (toi-toi-toi), dass ich keinen weiteren Defi implantieren lasse... - was er aufgrund meiner "Krankengeschichte" bejahte....Die Frage wäre nur: soll man das machen, wenn die Sonden dann liegenbleiben müssen..???!!!(was sie wohl müssen, wenn ich ihn richtig verstanden habe)...
Mein Rat/meine Meinung: Geh von Arzt zu Arzt und zur Krankenkasse/Kassenärztlichen Vereinigung, mach dich schlau - und suche Dir einen Fachanwalt...oder zum VdK o.ä.....
Übrigens: Bei der Wahl eines neuen Defi hat man sehr wohl ein Mitspracherecht...,zumindest kann man sich dort operieren lassen, wo es das "Gerät der Wahl" gibt...
Ich wünsche Dir von Herzen alles, alles Gute...Bibbi


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Re: Defi-Explantation?

#27
Mann, es ist unglaublich, was sich Ärzte leisten können!!! Die Geschichte klingt ja gruselg!
Übrigens, geht es mir mit den Schulter- und Nackenbeschwerden auch so. Früher dachte ich immer, alle hier, die davon schreiben, übertreiben, aber seit ich seit drei Wochen eben auf diesem Sch...teil schlafen muss und nicht meine gewohnte Position beim Schlafen habe, habe ich tatsächlich Schulter- und Nackenschmerzen, Verspannungen und natürlich Schlafmangel. Da fragt man sich doch, ob die lieben Ärzte sich nicht selbst ihre Patienten produzieren, denn nun brauche ich ja zusätzlich Schmerzmittel, intensive Betreuung etc... - alles Dinge, die man wunderbar abrechnen kann! Vorher habe ich meine Abfragetermine meistens verpasst!
Wie ihr ja unschwer sehen könnt, hat mich mein alter Defi überhaupt niemals in irgendeiner Weise beeinträchtigt, belästigt oder sonstwas. Es war, als wäre er nicht da. Deshalb war ich hier auch nie online: es gab ihn einfach nicht...
Ich habe jetzt meine Krankenkasse angeschrieben und hoffe, die reagieren schnell. Desweiteren werde ich zum Psychiater gehen, damit meine furchtbaren Gedanken, mich selbst aus der Welt zu schaffen dokumentiert sind und natürlich auch, damit der irgendwas macht, damit ich das nicht wirklich tue....

Und das nennen die dann Leben retten? Na, ich weiß ja nicht! Langsam bin ich so weit, dass ich entschlossen bin, tatsächlich den Rechtsweg zu gehen.... Mein Problem daran ist, dass das alles lange dauert, ich aber den jetztigen Zustand nicht länger ertrage!



Re: Defi-Explantation?

#28
Wurde jemals eine Taschenrevision angedacht? Bei mir saß der Defi auch unter der Achselhöhle so zum Teil und schränkte meine Armbewegungen ein. Als ich das gemerkt habe (nachdem ich endlich den Arm wieder ein bißchen bewegen konnte) bin ich wieder ins KH und dort wurde er schon ein, zwei Tage später versetzt und schräg von links oben nach rechts unten eingesetzt. Seitdem ist er nicht mehr im Weg und das Gerät an sich nicht mehr zu spüren.



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Defi-Explantation?

#29
ja, der Kardologe ist jederzeit bereit, ihn sofort umzusetzen, weil er ja selbst sieht, dass das so nicht geht, aber das hilft mir dann nur in dieser Hinsicht! Die kosmetische, ästhetische Entstellung bleibt und genau mit der kann ich auf gar keinen Fall leben!!!! Und er ist sogar so ehrlich, zu sagen, das genau das eben so ist und angeblich wäre das eben nicht zu ändern.... Aber es war ja nicht so und deshalb will ich, dass es geändert wird... Verstehst du? :)
Für mich ist das echt ne Körperverletzung! Er hätte mir vorher sagen müssen, dass der neue Defi viel größer ist und nicht passt, dann hätte ich der OP nie zugestimmt und mir nen anderes Krankenhaus gesucht!



Re: Defi-Explantation?

#30
Kuckuck!

Ich habe mich gerade zum BMI- Body Mass-Index umgesehen und folgendes gefunden:

"Ein Kriterium, das die Magersucht von einem „normalen“ Untergewicht oder einer einfachen Diät unterscheidet, ist hierbei der Body Mass Index. Liegt dieser unter einem Wert von 17,5, so liegt die Vermutung nah, dass es sich um einen Fall von Magersucht handelt."

Hattest du bei deinem ersten Defi auch diese Werte oder waren die anders?

Vielleicht erklärt dieses einiges.



cron