Hallo Astrid,
Auch von mir ein herzliches Willkommen zurück.Natürlich drücke ich dir ganz fest die Daumen,das du dann mit den"Goldstatus"in Ruhe leben kannst.Ich wünsche dir das du dann die restliche Adventszeit und Weihnachten dieses Jahr wieder daheim bist.
Also halt die Ohren steif und behalte dir vor allem deinen Humor.Du weißt ein schöner Rücken kann auch entzücken*lach*.
Liebe Grüße und Toi,Toi,Toi vom Binchen
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: Bin wieder da
#12Hallo Astrid,
da hast du ja einiges hinter dir! Du hast dir wirklich den goldenen Defi verdient. Gibt es das tatsächlich? Wird der dann extra hergestellt? Ich kann mir nicht vorstellen, dass es goldene Defis in Serie gibt. (Platin wär natürlich auch nicht schlecht)
Ich wünsch dir alles Gute und dass es jetzt dann wirklich klappt.
LG Chris
da hast du ja einiges hinter dir! Du hast dir wirklich den goldenen Defi verdient. Gibt es das tatsächlich? Wird der dann extra hergestellt? Ich kann mir nicht vorstellen, dass es goldene Defis in Serie gibt. (Platin wär natürlich auch nicht schlecht)
Ich wünsch dir alles Gute und dass es jetzt dann wirklich klappt.
LG Chris
Re: Bin wieder da
#13Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für all die guten Wünsche, tut mir echt gut nach der harten Zeit und ich weiß ja auch noch nicht was so auf mich zukommt in nächster Zeit.
Ja,es gibt tatsächlich goldene Defis,die aber zur Zeit nur von der Firma Medtronik hergestellt werden, genau wie es diesen Allergietest ( Pricktest ) mit den nötigen Stoffen nur on Medtronik gibt. Mein Defi ist ja von Biotronik.Diese Allergie die ich scheinbar habe ist sehr selten aber doch bekannt sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen.Der Weg bis zu dieser Diagnose ist nur sehr schmerzhaft und lang. Erst wird natürlich nach allem anderen gesucht und da bei mir immer Keime gefunden werden wurde immer nur 6 Wochenlang Antibiotikainfusionen in hochkonzentrierter Form gegeben und dann wieder implantiert.Da nun aber mittlerweile der dritte Defi in 4 Monaten implantiert wurde und dieselben Symptome auftauchen ( Schüttelfrost,Schwellung der ICD Tasche und Schmerzen ) wird auch dem letzten ungläubigen Arzt klar dass es so nicht weitergeht. Man kämpft ja als Patient auch noch immer mit dem Unglauben,man muß immer beweisen dass etwas nicht ok ist und wird nicht ernstgenommen. Diese Kämpfe habe ich die letzten Monate ausgeführt.Mein Körper wehrt sich unheimlich gegen das Gerät und manchmal habe ich das Gefühl er spuckt den Defi gleich aus.Echt gruselig.Heute ist es so dass mein Defi Saltos schlägt weil er in einer Infekttasche schwimmt. Bei jedem Bücken dreht er sich um sich selber.Ich habe Angst dass die Kabel der Sonden sich komplett um den Defi wickeln und ich bald ein richtiges gepacktes Geschenk in der Brust liegen habe.Schade dass niemand sonst hier im Forum diese Allergie kennt ,hätte mich gerne ausgetauscht aber ich wünsche diese Tortur natürlich auch keinem.Also kämpfe ich weiter und wenn der Defi vorwärtssalto schlägt muß ich halt rückwärtsrollen,hihi.
Also nochmals lieben Dank für das herzliche Willkommen und euch allen einen tollen Tag Liebe Grüße Astrid
vielen Dank für all die guten Wünsche, tut mir echt gut nach der harten Zeit und ich weiß ja auch noch nicht was so auf mich zukommt in nächster Zeit.
Ja,es gibt tatsächlich goldene Defis,die aber zur Zeit nur von der Firma Medtronik hergestellt werden, genau wie es diesen Allergietest ( Pricktest ) mit den nötigen Stoffen nur on Medtronik gibt. Mein Defi ist ja von Biotronik.Diese Allergie die ich scheinbar habe ist sehr selten aber doch bekannt sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen.Der Weg bis zu dieser Diagnose ist nur sehr schmerzhaft und lang. Erst wird natürlich nach allem anderen gesucht und da bei mir immer Keime gefunden werden wurde immer nur 6 Wochenlang Antibiotikainfusionen in hochkonzentrierter Form gegeben und dann wieder implantiert.Da nun aber mittlerweile der dritte Defi in 4 Monaten implantiert wurde und dieselben Symptome auftauchen ( Schüttelfrost,Schwellung der ICD Tasche und Schmerzen ) wird auch dem letzten ungläubigen Arzt klar dass es so nicht weitergeht. Man kämpft ja als Patient auch noch immer mit dem Unglauben,man muß immer beweisen dass etwas nicht ok ist und wird nicht ernstgenommen. Diese Kämpfe habe ich die letzten Monate ausgeführt.Mein Körper wehrt sich unheimlich gegen das Gerät und manchmal habe ich das Gefühl er spuckt den Defi gleich aus.Echt gruselig.Heute ist es so dass mein Defi Saltos schlägt weil er in einer Infekttasche schwimmt. Bei jedem Bücken dreht er sich um sich selber.Ich habe Angst dass die Kabel der Sonden sich komplett um den Defi wickeln und ich bald ein richtiges gepacktes Geschenk in der Brust liegen habe.Schade dass niemand sonst hier im Forum diese Allergie kennt ,hätte mich gerne ausgetauscht aber ich wünsche diese Tortur natürlich auch keinem.Also kämpfe ich weiter und wenn der Defi vorwärtssalto schlägt muß ich halt rückwärtsrollen,hihi.
Also nochmals lieben Dank für das herzliche Willkommen und euch allen einen tollen Tag Liebe Grüße Astrid
Re: Bin wieder da
#14Hallo Astrid,
au weia, da es Dich ja echt übel erwischt. Dagegen nimmt sich mein KH-Aufenthalt (bei dem auch nicht alles nach Plan lief und ich die Faxen ziemlich dicke hatte) aus wie ein gemütlicher Spaziergang.
Ich drück Dir alle verfügbaren Daumen, dass es mit neuen Defi klappt und Du eine zufriedene "golden-lady" wirst.
Liebe Grüsse aus der Nachbarschaft
Anja
au weia, da es Dich ja echt übel erwischt. Dagegen nimmt sich mein KH-Aufenthalt (bei dem auch nicht alles nach Plan lief und ich die Faxen ziemlich dicke hatte) aus wie ein gemütlicher Spaziergang.
Ich drück Dir alle verfügbaren Daumen, dass es mit neuen Defi klappt und Du eine zufriedene "golden-lady" wirst.
Liebe Grüsse aus der Nachbarschaft
Anja
Re: Bin wieder da
#15Hallo Astrid,
Du armes kleines Menschenkind, was macht Dein Körper da mit Dir. Jetzt bist Du auch noch Versuchskaninchen. Es ist ja unfassbar, was Du alles erdulden mußt! Und bei all dem verlierst Du nicht mal Deinen Mut und Humor. Alle Achtung, Du hast Dir wirklich "Gold" verdient. Von mir aus könnten sie auch einen kleinen Brilli als Zugabe implantieren. Wir werden uns alle sehr freuen, wenn Du Dich dann, mit goldenem Defi, hoffentlich beschwerdefrei im Forum wieder meldest. Bis dahin wünsche ich Dir von ganzem Herzen, daß alles gut wird und Du möglichst schnell wieder zu Hause sein kannst.
Alles, alles Gute
Eva-Maria N.
Du armes kleines Menschenkind, was macht Dein Körper da mit Dir. Jetzt bist Du auch noch Versuchskaninchen. Es ist ja unfassbar, was Du alles erdulden mußt! Und bei all dem verlierst Du nicht mal Deinen Mut und Humor. Alle Achtung, Du hast Dir wirklich "Gold" verdient. Von mir aus könnten sie auch einen kleinen Brilli als Zugabe implantieren. Wir werden uns alle sehr freuen, wenn Du Dich dann, mit goldenem Defi, hoffentlich beschwerdefrei im Forum wieder meldest. Bis dahin wünsche ich Dir von ganzem Herzen, daß alles gut wird und Du möglichst schnell wieder zu Hause sein kannst.
Alles, alles Gute
Eva-Maria N.
Re: Bin wieder da
#16Hallo Astrid
Auch ich wünsche dir alles Gute und das du dann mit dem Goldenen Defi
besser zurecht kommst ( dein Körper ) .
Ich habe noch nie etwas von einem Goldenem Defi gehört , werde da Nachfragen ,weil mich das echt Interessiert ,finde ich Klasse ,aber das du dafür so lande Leider musstest ,finde ich garnicht gut .
wie hier sch jemand sagte Titan ist auch gut ,ich habe auch Titan-Klippse im Kopf .Man darf eigentlich niemander mehr Erzählen was man so alles im Körper hat .
Wie sagt Carmen immer so schön------ gelle .
Liebe Grüsse an dich und das du dann die feiertage Zuhause verbringen kannst . DAUMEN GEDRÜGT ;ALL BEIDE
Mfg . Heike
Auch ich wünsche dir alles Gute und das du dann mit dem Goldenen Defi
besser zurecht kommst ( dein Körper ) .
Ich habe noch nie etwas von einem Goldenem Defi gehört , werde da Nachfragen ,weil mich das echt Interessiert ,finde ich Klasse ,aber das du dafür so lande Leider musstest ,finde ich garnicht gut .
wie hier sch jemand sagte Titan ist auch gut ,ich habe auch Titan-Klippse im Kopf .Man darf eigentlich niemander mehr Erzählen was man so alles im Körper hat .
Wie sagt Carmen immer so schön------ gelle .
Liebe Grüsse an dich und das du dann die feiertage Zuhause verbringen kannst . DAUMEN GEDRÜGT ;ALL BEIDE
Mfg . Heike
Re: Bin wieder da
#17Hallo Heike,
mein jetziger Defi ist aus Titan aber entweder dagegen oder gegen das Silikon an den Sonden habe ich eine Allergie.Im Laborbericht stand nach der letzten Explantation " Fremdkörperreaktion ". Leider sind auch Keime an den Sonden am Aggregat und an den 3 entnommenen Gewebeproben gefunden worden deshalb hat der Arzt gesagt vielleicht geht es doch mit dem Titandefi und hat diesen implantiert.Mir wäre es lieber gewesen er hätte den Allergietest direkt gemacht und mir den goldenen Defi von Medtronik implantiert weil ich dann nicht jetzt schon wieder operiert werden müsste.Habe mir in den beiden letzten Tagen auch noch 2 Meinungen von anderen Ärzten eingeholt aber sie sagen auch dass das Gerät dringend raus muß und dann 6 Wochen gewartet werden muß bis das nächste Gerät implantiert werden kann.Diese Zeit muß ich natürlich wieder in der Klinik bleiben weil ich ohne Defi in Gefahr bin.Bin ja in den Wochen in der Klinik ohne Defi 2 Mal reanimiert worden.Ich hatte mir echt Hoffnungen gemacht ob man nicht von aussen ohne OP etwas z.Bsp. mit Medikamenten gegen diese Abstoßungserscheinungen machen kann aber da bin ich enttäuscht worden.Bei jeder meiner Bewegungen dreht der Defi sich in mir um.Also muß ich wohl in den nächsten Tagen wieder in die Klinik und Weihnachten dort feiern. Vielleicht bekomme ich dann mehr Geschenke ,grins. Liebe Grüße Astrid
mein jetziger Defi ist aus Titan aber entweder dagegen oder gegen das Silikon an den Sonden habe ich eine Allergie.Im Laborbericht stand nach der letzten Explantation " Fremdkörperreaktion ". Leider sind auch Keime an den Sonden am Aggregat und an den 3 entnommenen Gewebeproben gefunden worden deshalb hat der Arzt gesagt vielleicht geht es doch mit dem Titandefi und hat diesen implantiert.Mir wäre es lieber gewesen er hätte den Allergietest direkt gemacht und mir den goldenen Defi von Medtronik implantiert weil ich dann nicht jetzt schon wieder operiert werden müsste.Habe mir in den beiden letzten Tagen auch noch 2 Meinungen von anderen Ärzten eingeholt aber sie sagen auch dass das Gerät dringend raus muß und dann 6 Wochen gewartet werden muß bis das nächste Gerät implantiert werden kann.Diese Zeit muß ich natürlich wieder in der Klinik bleiben weil ich ohne Defi in Gefahr bin.Bin ja in den Wochen in der Klinik ohne Defi 2 Mal reanimiert worden.Ich hatte mir echt Hoffnungen gemacht ob man nicht von aussen ohne OP etwas z.Bsp. mit Medikamenten gegen diese Abstoßungserscheinungen machen kann aber da bin ich enttäuscht worden.Bei jeder meiner Bewegungen dreht der Defi sich in mir um.Also muß ich wohl in den nächsten Tagen wieder in die Klinik und Weihnachten dort feiern. Vielleicht bekomme ich dann mehr Geschenke ,grins. Liebe Grüße Astrid
Re: Bin wieder da
#18Hallo Astrid,
wir werden alle an dich denken.Ich glaube das größte Geschenk kann dir nur dein Körper machen indem er den neuen Defi annimmt.
Also alles,alles gute und viel Glück.
Liebe Grüße Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
wir werden alle an dich denken.Ich glaube das größte Geschenk kann dir nur dein Körper machen indem er den neuen Defi annimmt.
Also alles,alles gute und viel Glück.
Liebe Grüße Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: Bin wieder da
#19Hallo Astrid,
also ich wüßte nicht, wie ich an Deiner Stelle mit der Situation fertig werden würde. Das ist schlicht der Albtraum!!! Ich muß Dir da für Deine (wohl oder übel?) Geduld meinen vollen Respekt zollen. Ich hätte auch gedacht, daß man die leidige Angelegenheit evtl. von außen durch Medikamente beeinflussen oder beheben könnte.
Ich wünsche dir so, daß das alles jetzt endlich klappt und daß Du die sentimentale Advents- und Weihnachtszeit im Krankenhaus einigermaßen gut überstehst. Ich denke jedenfalls an Dich.
Gibt es im Krankenhaus keinen Internet-Point? Du meldest Dich dann hier im Forum und wir muntern dich dann auf. Das wär doch was, oder?
Liebe Grüße aus dem sonnigen aber ....kalten Allgäu.
Carmen
also ich wüßte nicht, wie ich an Deiner Stelle mit der Situation fertig werden würde. Das ist schlicht der Albtraum!!! Ich muß Dir da für Deine (wohl oder übel?) Geduld meinen vollen Respekt zollen. Ich hätte auch gedacht, daß man die leidige Angelegenheit evtl. von außen durch Medikamente beeinflussen oder beheben könnte.
Ich wünsche dir so, daß das alles jetzt endlich klappt und daß Du die sentimentale Advents- und Weihnachtszeit im Krankenhaus einigermaßen gut überstehst. Ich denke jedenfalls an Dich.
Gibt es im Krankenhaus keinen Internet-Point? Du meldest Dich dann hier im Forum und wir muntern dich dann auf. Das wär doch was, oder?
Liebe Grüße aus dem sonnigen aber ....kalten Allgäu.
Carmen
Re: Bin wieder da
#20Hallo Carmen,
lieben Dank für die aufmunternden Worte. Ich glaube für meine Familie ist die Situation viel schlimmer wie für mich selber. Ich habe ja auch 3 Kinder von denen 2 auch das Long QT Syndrom haben und dringend einen Defi bekommen sollen.Ich bin sozusagen als gutes Beispiel voran gegangen und habe mit den Kindern ( Tochter 16 Jahre,Sohn 19 Jahre )die Vereinbarung wenn das bei mir gut klappt lassen sie sich auch einen Defi implantieren. Jetzt haben sie mich in den letzten Monaten aber nur zwischen OPs ,Intensivstationen und am Monitor gesehen,kennen die Narben und bekommen mit wieviel Schmerzen ich habe obwohl ich natürlich nicht zeigen will wie es mir geht. Ganz klar sagen die Kinder jetzt dass sie sich niemals so etwas machen lassen. Darum ist der Erfolgsdruck für mich ganz enorm denn nur dann kann ich die Kids davon überzeugen wie gut man mit Defi leben kann und dass ich als Mutter nur das Beste will.Da bei mir aber nach 7 OPs alles noch viel schlimmer ist wie vorhin ist es zur Zeit nicht möglich sie zu überreden. Ich hoffe sehr wenn etwas Zeit vergangen ist und hoffentlich zwischenzeitlich den Kindern nichts passiert, werden wir nochmals darüber verhandeln. Also werde ich alles tun um zu einem guten Ergebnis zu kommen- für mich und für die Kinder.
Liebe Grüße Astrid
lieben Dank für die aufmunternden Worte. Ich glaube für meine Familie ist die Situation viel schlimmer wie für mich selber. Ich habe ja auch 3 Kinder von denen 2 auch das Long QT Syndrom haben und dringend einen Defi bekommen sollen.Ich bin sozusagen als gutes Beispiel voran gegangen und habe mit den Kindern ( Tochter 16 Jahre,Sohn 19 Jahre )die Vereinbarung wenn das bei mir gut klappt lassen sie sich auch einen Defi implantieren. Jetzt haben sie mich in den letzten Monaten aber nur zwischen OPs ,Intensivstationen und am Monitor gesehen,kennen die Narben und bekommen mit wieviel Schmerzen ich habe obwohl ich natürlich nicht zeigen will wie es mir geht. Ganz klar sagen die Kinder jetzt dass sie sich niemals so etwas machen lassen. Darum ist der Erfolgsdruck für mich ganz enorm denn nur dann kann ich die Kids davon überzeugen wie gut man mit Defi leben kann und dass ich als Mutter nur das Beste will.Da bei mir aber nach 7 OPs alles noch viel schlimmer ist wie vorhin ist es zur Zeit nicht möglich sie zu überreden. Ich hoffe sehr wenn etwas Zeit vergangen ist und hoffentlich zwischenzeitlich den Kindern nichts passiert, werden wir nochmals darüber verhandeln. Also werde ich alles tun um zu einem guten Ergebnis zu kommen- für mich und für die Kinder.
Liebe Grüße Astrid