Bitte um Kontakt

#1
Liebe Mitglieder im Defi-Forum!
Ich suche Defi-Träger, die in ungefähr derselben Situation sind wie ich. Ich habe noch keinen Defi und stehe vor der Entscheidung dafür oder dagegen.
Meine Situation: In meiner Familie gibt es einen genetischen Defekt, der ohne Vorankündigung zum Kammerflimmern und plötzlichen Herztod führt. Es konnte noch nicht exakt nachgewiesen werden, dass es sich um einen Gendefekt handelt, aber es gibt eigentlich keine andere Erklärung dafür. Es gibt inzwischen fünf Betroffene. Ich habe ein 50 %iges Risiko, dass es jederzeit passieren kann. Alle Ärzte raten zum Defi.
Meine Unsicherheit ist: Ich habe bis jetzt keinerlei Herzbeschwerden, alle Untersuchungen haben nichts ergeben, bin also quasi gesund. Frage: Inwieweit würde ein eingesetzter Defi mein Leben einschränken?
Ich habe schon sehr viele Informationen eingeholt, aber ich hätte sehr gerne Kontakt mit jemandem, der auch keine oder kaum Herzbeschwerden hat und mit einem Defi lebt.
Ich freue mich sehr über Nachrichten.
Mit - natürlich - HERZlichen Grüßen
Margitta

Re: Bitte um Kontakt

#2
Hallo, Margitta,

bei mir ist es - wie es aussieht - auch erbbedingt.
Einer meiner Brüder ist vor ca. 30 Jahren an plötzlichem Herztod gestorben. Im Jahr 2003 als bei mir plötzlich Tachykardien auftraten starben zu diesem Zeitpunkt herum ein Cousin und ein Onkel von mir - alle aus der mütterlichen Linie.

Im nachhinein habe ich festgestellt, daß ich bereits vor 2003 einige Male schon die entsprechenden Anzeichen für Tachykardien hatte, diese aber immer mit irgendeinem Unwohlsein oder Wetterumschwung und ähnlichem erklärte.
Es wurden daraufhin bei mir alle möglichen Untersuchungen gemacht, Echo, Herzkatheter, EPU, die aber nichts erbracht hatten. Nur ganz zum Schluß bei der MRT (Magnetresonanztomographie) waren 'Spuren' wie Narben u.ä. zu erkennen...
Für die Ärzte war damit klar, daß für mich ebenfalls ein sehr, sehr hohes Risiko bzgl. plötzlichem Herztod bestand.

Zu dem Vorfall von 2003 muß ich natürlich noch sagen, daß selbst im Krankenhaus nach der Notfallaufnahme noch zweimal Tachykardien auftraten. Ich habe dann im Juli 2003 den Defi bekommen, zusätzlich natürlich noch Medikamente (Beta-Blocker + ACE-Hemmer). Dann war einige Zeit Ruhe; im Dezember hatte ich dann einige Ereignisse (6 x), zweimal davon mit Schock-Auslösung - also nachdem ich schon einige Monate Medikamente genommen hatte. Dann waren im Jahr darauf im März noch einmal 2 Ereignisse und seitdem ist Ruhe.

Ich denke, was man aus dieser Schilderung vor allem erkennen kann, ist, daß man nicht vorhersagen kann wie es sein wird. Für Dich bedeutet es, abzuwägen, ob Du mit dieser Unsicherheit, was kommen mag, leben kannst und willst. Ich denke, das wird das Schwerste sein immer dieses Risiko mit sich herumtragen. Ich muß leider sagen, daß ich mit meiner Situation noch nicht fertig geworden bin, denn trotz Medikamente mußte der DEFI einige Male eingreifen, was mir wahrscheinlich auch das Leben gerettet hat.

Die endgültige Klärung bei mir würde nur eine aufwändige Blutuntersuchung bringen; wird nicht gemacht, da sehr teuer und würde zumindest für die Therapie nichts bringen. Ich habe eine - nun 18jährige - Tochter, die wir jetzt regelmäßig untersuchen lassen, bisher konnte nichts festgestellt werden, es ist eben nicht sicher, ob sie das auch haben wird.

Beschwerden habe ich keine, ich skate sehr gerne und kann das uneingeschränkt machen. Bei mir waren eher die Medikamente zu Beginn besonders 'einschlagend', denn ich fühlte mich immer einen Gang zurückgeschaltet, ist in gewisser Weise immer noch so, aber damit muß man/ich dann eben leben . . .

Herzliche Grüße
Ulrich



Re: Bitte um Kontakt

#3
Hallo Margitta!!

Ich habe das, was bei dir eventuell passieren könnte, gerade hinter mir. Meine Geschichte: Bis vor ca. 7 Monaten dachte ich, ich wäre 'kerngesund'!! Lebe relativ gesund, rauche nicht, hab ideal Gewicht, gehe regelmäßig zum durchchecken zum Arzt, bin sportlich, alles in allem war ich rundrum zufrieden.
Im Mai 06 dann plötzlich 'mein persönlicher Albtraum' ! Aus dem Nichts - Kammerflimmern! Bin einfach umgefallen und war weg. Hätte ich nicht so unverschämtes Glück gehabt, das jemand neben mir stand die wusste was zu tun war und mich sofort reanimierte, wäre ich heute nicht mehr. Im Krankenhaus ist das dann nochmal passiert. Ich bekam relativ schnell einen Defi implantiert. Bei mir wurde eine Herzmuskelschwäche festgestellt, meine Pumpfunktion ist eingeschränkt. Mir gings so schlecht, ich dachte für mich ist ALLES zu Ende! Psychich und körperlich war ich am Ende. Mein Kopf konnte nicht glauben was da mit mir passiert. Aber Schlussendlich weis ich heute, das es beim nächsten Mal zuende wäre, hätte ich nicht meinen kleinen Retter. Natürlich ist man sich IMMER bewusst, das es jeden Moment passieren könnte und man geschockt werden könnte. Aber welche Alternative hab ich??
Heute nach 7 Monaten geht es mir 'erschreckend' gut! Ich erschrecke manchmal wirklich, weil ich es kaum glauben kann. Ich fühl mich gar nicht krank!!
Mein defi hat bis heute (toitoitoi) keine Therapie abgegeben und ich kann alles wieder machen, mach es aber viel bewusster und vorsichtiger.
Also wenn der Defi nur prophilaktisch bei dir implantiert werden soll, kann ich dir nur dazu raten. vielleicht wirst auch du im Falle des Kammerflimmerns reanimiert, aber denk dran: nach einigen minuten ohne Sauerstoff ist das Gehirn schon irrreparabel zerstört und du könntest zum Schwerst Plegefall werden. Ich wünsch dir alles Gute für deine Entscheidung und........... es ist schlimm, aber es gibt noch Schlimmeres als mit dem Ding klar zu kommen. Viele Grüße aus Bergheim nach Köln ;-))



Re: Bitte um Kontakt

#4
Hallo Margitta,
ich kann der Marion nur aus vollem Herzen zustimmen, und das meine ich wörtlich. Ich selbst habe am Herzen fast alles, was man nur haben:
DCM, KHK, Hinterwandinfarkt, Mitralklappeninzuffizienz, Totalverschluß der RCA, EF von 16%, Herzinsuffizienz und aus allen resultierend eine Pulmonale Hapertonie. Im Sommer 2003 wurde mir daraufhin in Düsseldorf der Defi implantiert, prophylaktisch, wie es hieß. Geschockt hat er bis heute nicht. Ich denke aber auch nicht dauernd an ihn. Ich habe ihn angenommen, er ist mein eingebauter Notarzt, den dann einspringt, bzw. lebensrettend zuschlägt, wenn womöglich andere nicht helfen können oder nicht da sind.
Ich kann dir also nur zuraten, den Defi implantieren zu lassen. Eine andere Alternative gibt es nicht. Darüber solltest du dir im klaren sein und nicht hadern.
Mit vielen Grüßen aus der immer stürmischeren Eifel
Heinz



DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP links am 05.12.06. Innenohrschwerhörigkeit ( 2 Hörgeräte )

DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!

Re: Bitte um Kontakt

#5
Guten Abend Margitta,

eben habe ich Ihren Beitrag gelesen und auch die Antowrten darauf.

Ich kann allem aus eigener Erfahrung nur zustimmen. Auch bei mir wurde der Defi nur prophylaktisch implantiert. Meine Herzerkrankung ist "erworben" durch einen schweren Herzinfarkt 1994 und ich kam nie auf die Idee, daß eines Tages Herzrhythmusstörungen mein Problem sein werden. In Ihrer Familie ist dies ja scheinbar genetisch bedingt.

Was ich Ihnen aber sagen will: nach der Implantation habe ich alles sehr mißtrauisch beäugt, ich hatte und habe immer noch einen Heidenrespekt vor dieser nicht manipulierbaren Maschine in meiner Brust, aber eben diese Maschine hat mir schon einmal das Leben gerettet! Voraussichtlich wird sie mir auch weiterhin noch einige Male das Leben retten und genau dafür bin ich sehr dankbar.

Im täglichen Leben behindert mich der Defi in keinster Weise; er tut nicht weh, ich bewege mich ganz normal ohne übervorsichtig zu sein. Nur mein Kopf erinnert mich daran, daß er da ist und natürlich mein krankes Herz, wenn es rattert und rennt und langsam wird und dann wieder schneller, was weiß ich alles. Aber wenn es sich nicht einkriegen sollte, wird mein Defi handeln und mir das Leben retten!
Ohne Defi: Exitus.

Ich hoffe, ich konnte Ihnen ein wenig hilfreich sein bei Ihrer Entscheidung und wünsche Ihnen aus vollem "Herzen" alles Gute.
Liebe Grüße
C. Benninghoven

Re: Bitte um Kontakt

#6
Hallo Margitta,
auch ich habe einen Defi seit nunmehr 2,5 Jahren, nachdem ich Synkopen und bei der EPU reproduzierbares Kammerflimmern hatte. Organisch bin ich völlig gesund und auch genetisch kam nichts nachweisbares heraus. Ich trage den Defi also auch eigentlich prophylaktisch... und habe mittlerweile einen gesunden Sohn geboren, reise gerne und viel, und stehe voll im Berufsleben. Und lebe gut damit. Zweimal im Jahr zum Check und irgendwann, wenn die Batterie zu Neige geht eine Entscheidung, ob mein Wächter ersetzt oder entfernt werden soll. Für mich war aber damals nach der EPU und dem Kammerflimmern vollkommen klar, mir ohne wenn und aber einen Defi einsetzen zu lassen - ich hänge an meinem Leben. Als Krankenschwester weiß ich aus der Praxis wie so etwas ausgehen kann... Das erste Jahr habe ich Betablocker genommen, die aber bereits ausgeschlichen sind - bislang gibt es nur registrierte Episoden, aber keine Therapieabgaben. Mir gibt der Defi Sicherheit. Trotz allem, was so ein Gerät mit sich bringt.
Liebe Grüße Ulli



Re: Bitte um Kontakt

#7
Hallo, Margitta!

Kurz und knapp: habe auch kaum Beschwerden und aufgrund der HOCM und ventr. Salven einen Defi im August bekommen. Bin zufrieden und habe keinerlei Einschränkungen. Aus kosmetischen Gründen ist die Narbe linksaxillar also unter normalen Umständen unsichtbar.

Also falls bei dir ein Risiko besteht, unbedingt prophylaktisch einsetzen lassen!

LG

Ella



Re: Bitte um Kontakt

#8
Hallo Margitta,
ich habe den Defi auch nur nach einem 24-Std-EKG prophylaktisch eingepflanzt bekommen. Zuerst konnte ich mich auch nicht damit anfreunden, aber nachdem ich viele Gespräche und Meinungen hatte bzw. gehört habe und mein bester Freund mir sogar gedroht hat, konnte ich nicht mehr nein sagen. Das war Mitte Oktober 06 und bisher hat der Defi noch nicht einmal eingreifen müssen. Ich denke eigentlich nur noch an ihn, wenn ich die Narbe im Spiegel sehe.
Aber vielleicht , und wenn es nur einmal ist, rettet er irgendwann mal mein Leben.
Überleg Dir Deine Entscheidung gut und rede darüber auch mit Freunden.
Viele Grüsse Jörg



Re: Bitte um Kontakt

#9
Hallo, Margitta!
Auch ich möchte Dir eigentlich nur zuraten....
Betrachte den Defi einfach sinnbildlich als Deinen Schutzengel..
Ich hatte im Febr. 2002 mehrere Schutzengel, wie man mir später im
Krankenhaus sagte...kippte plötzlich nach einem Gespräch mit dem KLassenlehrer meiner Tochter um...ihm in die Arme sozusagen...
Ich hatte Kammerflimmern...einen sog. plötzlichen Herztod...überlebt...ohne Defi..mit viel Glück...Meine Tochter war 12 Jahre alt und ich war alleinerziehend zu dieser Zeit...Es gab für mich dann gar keine Zweifel, mir den Defi nicht implantieren zu lassen...
Bis heute ...toi-toi-toi---war es der einzige Vorfall..Er hat noch nie ausgelöst und mein Defi stört mich nicht..im Gegenteil: Ich vergesse ihn zeitweise...Das einzige, was mir zu schaffen machte anfangs, waren falsch dosierte Medikamente (blutdrucksenkende Mittel bei sehr niedrigem Blutdruck)..was man aber in den Griff bekam...(Beta-Blocker, Blutverdünner)...Die Ärzte meinten, es könne sein, dass der Defi nie zum Einsatz kommen wird...oder aber auch irgendwann einmal mein Leben rettet...Für mich gabs keine Frage...wollte meine Schutzengel nicht noch einmal herausfordern...und möchte meine inzw. 16-jährige Tochter aufwachsen sehen...Einzig und allein achtsam sein mit /beielektromagnetischen Geräten...Kaufhauseingänge, Handy, Mikrowelle...Alles, alles Gute Dir und ich hoffe, Du triffst auch für Dich die richtige Entscheidung...
PS:Auch ich bin froh, durch Zufall dieses Forum hier entdeckt zu haben...
Danke für all Eure Beiträge!!!!!!!






____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Re: Bitte um Kontakt

#10
Hallo Margitta, ich bin 77Jahre alt, ich habe einen Defi implantiert bekommen,
und zwar rein profilaktisch. Ich mußte nach 2 Infarkten 1979 und 1981, 1982
reanimiert werden. Ich habe zwar Medikamente genommen, aber nie wieder etwas gespürt. Nun gab es plötzlich das wichtigste Medikament nicht mehr.
Da riet mir mein Kardiologe zum Defi. Man sagte mir, befände mich nun auf der sicheren Seite. Trage nun den Defi seit dem 9.Okt.06. Komme bestens zurecht, fahre rad, putze Fenster und merke das Ding kaum. Am 26.2. muß ich zur ersten Kontrolluntersuchung. Wenn es Dich interessiert, kann ich Dir davon berichten. Grüße aus Duisburg Fritz Brinkmann

cron