Hallo Ihr Lieben !
Für alle (von einigen weiß ich es hier ) die sich mit dem Thema "HERZTRANSPLANTATION "beschäftigen müssen oder wollen oder wie auch immer.....gebt mal bei Google - Heinz Cremer - ein .Er wurde 1999 transplantiert und hat eine Selbsthilfegruppe gegründet. Sind sehr interessante Seiten. Ich selbst musste mich auch schon ausgiebig mit diesem Thema befassen. Bin akzeptiert für die Liste, aber im Moment nicht drauf.
Trotz einer EF von 25 % gehts mir doch-Gott sei Dank- relativ gut.
Wie gesagt , wen es interessiert , schaut Euch die Seiten mal an.
Euch allen einen guten Wochenstart und einen schönen Montag
Liebe Grüße
Tine
Hier der direkte Link: http://www.heinzcremer-shg-herz.de/start.html
Re: Info
#4Hallo Tine,
danke für den Link, habe mich auch durchgelesen. Es gibt dort auch einen Link, der auf ein Transplant-Forum verweist. Das hatte ich auch schon entdeckt und viele interessante Dinge erfahren.
Hast du die Untersuchungen zur Listung schon hinter dir? Ich glaube, es ist alleine schon schwer, gelistet zu werden, geschweige denn, einen "schönen" Platz dort zu erhalten. Leider. Aber denen, die d'rauf sind und dann vielleicht auch bald d'ran sind, sei es "von Herzen" gegönnt.
Schönen Abend noch an alle von Carmen
danke für den Link, habe mich auch durchgelesen. Es gibt dort auch einen Link, der auf ein Transplant-Forum verweist. Das hatte ich auch schon entdeckt und viele interessante Dinge erfahren.
Hast du die Untersuchungen zur Listung schon hinter dir? Ich glaube, es ist alleine schon schwer, gelistet zu werden, geschweige denn, einen "schönen" Platz dort zu erhalten. Leider. Aber denen, die d'rauf sind und dann vielleicht auch bald d'ran sind, sei es "von Herzen" gegönnt.
Schönen Abend noch an alle von Carmen
Re: Info
#5Hallo Carmen !
Die Untersuchungen zur Listung hab ich während meines 2- wöchigen "Aufenthaltes" auf der Intensivstation im Herzzentrum Essen gehabt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich einen EF Wert von 10 % . Wurde ja auf 20 % stabilisiert mit Tabletten und bekam dann den Defi.
In den Arztberichten steht jetzt immer : Status : Pat. ist prinzipiell zur HTX akzeptiert,nicht gelistet.
Jetzt gehts mir ja auch grad recht gut , trotz der EF von 25 %.....Und Resultat vom Laufbandtest....hab mich von 75 Watt auf 110 gesteigert.
Und wie Du geschrieben hast , gibt es mit Sicherheit so EINIGE , die "dringender " ein neues Herz brauchen.
Falls es malbei mir schlechter werden sollte (man weiss ja nie ),gehts vielleicht schneller mit der Listung , weil ich ja schon mal zumindest akzeptiert bin ?
Kann mir aber vorstellen , dass dann neue untersuchungen gemacht werden müssten,denn die Werte werden sich doch sicherlich im Laufe der Zeit ändern !?
Wie siehts denn bei Dir aus ? Liegen jetzt nicht bald Deine Untersuchungen an , wenn ich das richtig in Erinnerung habe ?!
Wünsche Dir und allen anderen hier noch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Tine
Die Untersuchungen zur Listung hab ich während meines 2- wöchigen "Aufenthaltes" auf der Intensivstation im Herzzentrum Essen gehabt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich einen EF Wert von 10 % . Wurde ja auf 20 % stabilisiert mit Tabletten und bekam dann den Defi.
In den Arztberichten steht jetzt immer : Status : Pat. ist prinzipiell zur HTX akzeptiert,nicht gelistet.
Jetzt gehts mir ja auch grad recht gut , trotz der EF von 25 %.....Und Resultat vom Laufbandtest....hab mich von 75 Watt auf 110 gesteigert.
Und wie Du geschrieben hast , gibt es mit Sicherheit so EINIGE , die "dringender " ein neues Herz brauchen.
Falls es malbei mir schlechter werden sollte (man weiss ja nie ),gehts vielleicht schneller mit der Listung , weil ich ja schon mal zumindest akzeptiert bin ?
Kann mir aber vorstellen , dass dann neue untersuchungen gemacht werden müssten,denn die Werte werden sich doch sicherlich im Laufe der Zeit ändern !?
Wie siehts denn bei Dir aus ? Liegen jetzt nicht bald Deine Untersuchungen an , wenn ich das richtig in Erinnerung habe ?!
Wünsche Dir und allen anderen hier noch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Tine
Re: Info
#7Hallo Tine,
ja, bei mir ist es morgen soweit - um 9.oo Uhr muß ich in Großhadern antreten. Es werden aber sicherlich keine Untersuchungen gemacht, Blutuntersuchungen sind aktuell und die bringe ich nebst Bericht meines Kardiologen mit nach München.
Ich schätze, daß sie mich auch noch nicht zur Untersuchung einladen, da es eine zeitlang mit meiner Compliance nicht so hingehauen hat. Jetzt haut es hin damit, aber das wissen die ja in München nicht, wie ernst es mir jetzt ist, weshalb ich annehme, daß das jetzt erst einmal argwöhnisch beobachtet wird.
Ich erhoffe mir jetzt für morgen noch nicht so viel, nehme eher an, daß ich einen neuerlichen Termin in absehbarer Zeit erhalte. Daran würde meinem Kardiologen wohl viel liegen, weil ich eigentlich austherapiert bin. Er kann auch medikamentös so gut wie nichts mehr für mich tun.
Jetzt lasse ich mal alles auf mich zukommen. Morgen um diese Zeit weiß ich mehr. Schau mer mal.
Liebe Grüße
Carmem
ja, bei mir ist es morgen soweit - um 9.oo Uhr muß ich in Großhadern antreten. Es werden aber sicherlich keine Untersuchungen gemacht, Blutuntersuchungen sind aktuell und die bringe ich nebst Bericht meines Kardiologen mit nach München.
Ich schätze, daß sie mich auch noch nicht zur Untersuchung einladen, da es eine zeitlang mit meiner Compliance nicht so hingehauen hat. Jetzt haut es hin damit, aber das wissen die ja in München nicht, wie ernst es mir jetzt ist, weshalb ich annehme, daß das jetzt erst einmal argwöhnisch beobachtet wird.
Ich erhoffe mir jetzt für morgen noch nicht so viel, nehme eher an, daß ich einen neuerlichen Termin in absehbarer Zeit erhalte. Daran würde meinem Kardiologen wohl viel liegen, weil ich eigentlich austherapiert bin. Er kann auch medikamentös so gut wie nichts mehr für mich tun.
Jetzt lasse ich mal alles auf mich zukommen. Morgen um diese Zeit weiß ich mehr. Schau mer mal.
Liebe Grüße
Carmem
Re: Info
#9Hallo Tine,
so, jetzt weiß ich mehr: am Montag in der Früh ist Antritt zur Listung in Großhadern, jetzt kommt die Sache in Gang. Die (übrigens ausgesprochen nette und symphatische) Ärztin in München meinte auch, daß die erst kürzlich notwendigen Interventionen meines Defis schon auch ein Indiz für die Verschlechterung meiner DCM sind.
Das ging jetzt eigentlich ganz flott. Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Carmen
so, jetzt weiß ich mehr: am Montag in der Früh ist Antritt zur Listung in Großhadern, jetzt kommt die Sache in Gang. Die (übrigens ausgesprochen nette und symphatische) Ärztin in München meinte auch, daß die erst kürzlich notwendigen Interventionen meines Defis schon auch ein Indiz für die Verschlechterung meiner DCM sind.
Das ging jetzt eigentlich ganz flott. Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Carmen