Ich bin auf der Suche nach Berichten wie es anderen Defi Trägern geht. Wie weit kann man damit wieder normal leben. Wie oft geht es einem schlecht. Wie äussert sich das unwohlsein. Welche Veränderungen kommen auf einen zu. Welche Medikamente sind die richtigen. Da gibt es tausend Fragen. Es wäre nett wenn mir ein paar von euch Schilderungen schreiben könnten.
Mein Bruder hat heute den ersten Defi Einsatz gehabt. Natürlich ist er wieder ganz am Boden. Seine Psyche leidet Momentan enorm. Da er ja innerhalb von 2,5 Monaten 3 Operationen, wegen dem Defi ertragen musste. Noch ist er im Spital.
Wie lange habt ihr gebraucht um wieder ins normale Lebn zurück zu finden. Wäre echt dankbar ein paar Antworten zu bekommen. Vielleicht kann ich ihn so ein wenig aufmuntern.
Danke Sonja
Re: Leben mit dem Defi!
#2Hallo Sonja,
als erste schnelle Antwort auf deine Frage nach dem leben mit dem Defi fand ich auf die schne
ICD - Der Hüter des Herzrhythmus
Krankheitsbild: Herzrhythmusstörungen
Ein gesundes Herz schlägt mit einer regelmäßigen Frequenz von 60 bis 100 Schlägen pro Minute.
Ist der Herzrhythmus in den Vorhöfen gestört, kann dies die Pumpleistung des Herzens um 20 bis 30 Prozent verringern und Vorhofflimmern entstehen. Darunter versteht man ungeordnete Kontraktionen, die zu einem raschen Zittern anstatt zu regelmäßigem Pumprhythmus führen. Zu den typischen Symptomen gehören Herzrasen, Müdigkeit, Schwächegefühl, Schwindel, Atemnot und Angst. Manche Menschen spüren allerdings überhaupt keine Symptome.
Das Vorhofflimmern gehört zu den häufigsten Herzrhythmusstörungen. Weltweit leiden ca. 5,5 Millionen Menschen daran, die jährlichen Zu-wachsraten sind enorm. Für sich betrachtet ist das Vorhofflimmern nicht lebensbedrohlich, aber es kann zu scherwiegenden Folgeerkrankungen führen: • fünffach erhöhtes Risiko für Schlaganfall
• Herzschwäche und Herzversagen bzw. Plötzlicher Herztod
Der Plötzliche Herztod, ein durch Herzkammerflimmern ausgelöster Kreislaufstillstand, ist die häufigste Todesursache überhaupt. Am stärksten betroffen sind Menschen, die Monate oder Jahre zuvor einen Herzinfarkt hatten. Eine vorbeugende Behandlung dieser Patienten mit Medikamenten hat sich als nicht wirksam herausgestellt. Die einzig wirksame Waffe im Kampf gegen den Plötzlichen Herztod ist ein implantierbarer Cardioverter Defibrillator, kurz ICD.
Neue Behandlungsmöglichkeit: ICD
Je nachdem, welche Faktoren bei einem Patienten vorliegen, wählt der Arzt eine medikamentöse Therapie oder eine operative Behandlung. Bei bestimmten Faktoren (z.B. ein überlebter Herz-Kreislaufstillstand, unregelmäßiger Rhythmus in den Vorhöfen und zugleich zu schneller Rhythmus in den Kammern), insbesondere bei Risikogruppen für den Plötzlichen Herztod, ist die Implantation eines Defibrillators sinnvoll.
Die Abkürzung der implantierbaren Defibrillatoren in der Fachsprache ist ICD - im Volksmund werden sie schlicht "Defi" genannt. Der ICD besteht aus einer Batterie und einem elektronischen Schaltkreis, der den Herzschlag ständig überwacht. Wird eine gefährliche Herzrhythmusstörung erkannt, dann gibt das System einen Gleichstromimpuls ab, der den regelmäßigen Herzschlag wieder herstellt. Die heutigen Zweikammer-Defibrillatoren können dank ausgereifter Technologie die Stärke des Impulses auf die aktuelle Situation und die Bedürfnisse des einzelnen Patienten abstimmen - so bleiben den Patienten unnötig starke Schocks erspart.
ICDs arbeiten so zuverlässig, dass sie die Gefahr, an einer Rhythmusstörung zu sterben, nahezu ausschalten. Das konnte in vielen großen Studien nachgewiesen werden. Die Wissenschaftler sind jetzt intensiv auf der Suche nach Möglichkeiten, die Parameter für Risikopatienten möglichst genau festzulegen, deren Leben durch den ICD gerettet und verlängert werden kann.
Implantation
Ein ICD oder Defi ist so klein, dass die Implantation in die vordere Brustwand in weniger als einer Stunde und mit lokaler Betäubung möglich ist. Nur für die Bestimmung der Stärke des Elektroschocks erhält der Patient eine Kurzzeitnarkose. Im Anschluss an die Implantation wird er für 24 Stunden überwacht. Nach weiteren vier bis sechs Tagen sollte die Feineinstellung des Defibrillators erfolgen.
Messfühler an den Enden der Elektroden leiten die Herzsignale an den Mikrocomputer des ICD weiter. Bei Bedarf gibt das Gerät durch die Elektroden elektrische Impulse an das Herz ab.
Leben mit dem Defi
Mit einem für seinen Träger maßgeschneiderten, individuell eingestellten Programm überwacht der Defi rund um die Uhr die Herztätigkeit - und antwortet bei Bedarf mit einem oder mehreren Impulsen in der jeweils notwendigen Stärke. Die Grunderkrankung kann der Defi nicht heilen - aber er ist ein zuverlässiges Sicherheitsnetz bei unerwarteten Herzrhythmusstörungen.
Das Empfinden der ICD-Impulse ist unterschiedlich. Die meisten Patienten spüren einen mehr oder weniger starken Stoß vor die Brust, manche fühlen sich benommen, wenige werden bewusstlos und spüren nichts. Vielen Patienten zeigt ein warnendes Vorgefühl, dass in Kürze eine elektrische Entladung folgt - sie können sich dann vorbereiten, indem sie sich setzen oder hinlegen.
Ähnlich wie ein Herzschrittmacher wird der Defi alle vier bis sechs Monate per elektronischer Abfrage kontrolliert und gegebenenfalls neu eingestellt. Die Batterie hat, je nach Stärke und Häufigkeit der abgegebenen Impulse, eine Lebensdauer von fünf bis zehn Jahren. Die Erschöpfung der Batterien wird so früh angezeigt, dass der Austausch rechtzeitig geplant werden kann.
Manchen Patienten ist die Vorstellung, ein implantiertes Gerät zu tragen, das elektrische Impulse abgibt, zunächst unangenehm. Eingehende Gespräche und umfassende Aufklärung durch den behandelnden Arzt räumen diese Bedenken meist vollständig aus. Gut informierte Patienten wissen, dass der Defi die einzige Möglichkeit ist, sie vor lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen und vor dem Plötzlichen Herztod zu schützen.
Defi-Träger können in der Regel schon bald nach der Implantation wieder ihrem Beruf und ihren Hobbies nachgehen sowie die meisten Sportarten betreiben. Einschränkungen kann es beim Autofahren geben, Handys sollten mindestens 15 cm entfernt vom Defibrillator gehalten werden, Gurte mit schweren Taschen sollten nicht direkt über dem Defi getragen werden, um die Elektroden nicht zu beschädigen.
Im Nachhinein werden sicher noch einige persönliche Erfahrungen von Forummitgliedern kommen. Wie gesagt, dies auf die Schnelle.
Gruß Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03, Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
als erste schnelle Antwort auf deine Frage nach dem leben mit dem Defi fand ich auf die schne
ICD - Der Hüter des Herzrhythmus
Krankheitsbild: Herzrhythmusstörungen
Ein gesundes Herz schlägt mit einer regelmäßigen Frequenz von 60 bis 100 Schlägen pro Minute.
Ist der Herzrhythmus in den Vorhöfen gestört, kann dies die Pumpleistung des Herzens um 20 bis 30 Prozent verringern und Vorhofflimmern entstehen. Darunter versteht man ungeordnete Kontraktionen, die zu einem raschen Zittern anstatt zu regelmäßigem Pumprhythmus führen. Zu den typischen Symptomen gehören Herzrasen, Müdigkeit, Schwächegefühl, Schwindel, Atemnot und Angst. Manche Menschen spüren allerdings überhaupt keine Symptome.
Das Vorhofflimmern gehört zu den häufigsten Herzrhythmusstörungen. Weltweit leiden ca. 5,5 Millionen Menschen daran, die jährlichen Zu-wachsraten sind enorm. Für sich betrachtet ist das Vorhofflimmern nicht lebensbedrohlich, aber es kann zu scherwiegenden Folgeerkrankungen führen: • fünffach erhöhtes Risiko für Schlaganfall
• Herzschwäche und Herzversagen bzw. Plötzlicher Herztod
Der Plötzliche Herztod, ein durch Herzkammerflimmern ausgelöster Kreislaufstillstand, ist die häufigste Todesursache überhaupt. Am stärksten betroffen sind Menschen, die Monate oder Jahre zuvor einen Herzinfarkt hatten. Eine vorbeugende Behandlung dieser Patienten mit Medikamenten hat sich als nicht wirksam herausgestellt. Die einzig wirksame Waffe im Kampf gegen den Plötzlichen Herztod ist ein implantierbarer Cardioverter Defibrillator, kurz ICD.
Neue Behandlungsmöglichkeit: ICD
Je nachdem, welche Faktoren bei einem Patienten vorliegen, wählt der Arzt eine medikamentöse Therapie oder eine operative Behandlung. Bei bestimmten Faktoren (z.B. ein überlebter Herz-Kreislaufstillstand, unregelmäßiger Rhythmus in den Vorhöfen und zugleich zu schneller Rhythmus in den Kammern), insbesondere bei Risikogruppen für den Plötzlichen Herztod, ist die Implantation eines Defibrillators sinnvoll.
Die Abkürzung der implantierbaren Defibrillatoren in der Fachsprache ist ICD - im Volksmund werden sie schlicht "Defi" genannt. Der ICD besteht aus einer Batterie und einem elektronischen Schaltkreis, der den Herzschlag ständig überwacht. Wird eine gefährliche Herzrhythmusstörung erkannt, dann gibt das System einen Gleichstromimpuls ab, der den regelmäßigen Herzschlag wieder herstellt. Die heutigen Zweikammer-Defibrillatoren können dank ausgereifter Technologie die Stärke des Impulses auf die aktuelle Situation und die Bedürfnisse des einzelnen Patienten abstimmen - so bleiben den Patienten unnötig starke Schocks erspart.
ICDs arbeiten so zuverlässig, dass sie die Gefahr, an einer Rhythmusstörung zu sterben, nahezu ausschalten. Das konnte in vielen großen Studien nachgewiesen werden. Die Wissenschaftler sind jetzt intensiv auf der Suche nach Möglichkeiten, die Parameter für Risikopatienten möglichst genau festzulegen, deren Leben durch den ICD gerettet und verlängert werden kann.
Implantation
Ein ICD oder Defi ist so klein, dass die Implantation in die vordere Brustwand in weniger als einer Stunde und mit lokaler Betäubung möglich ist. Nur für die Bestimmung der Stärke des Elektroschocks erhält der Patient eine Kurzzeitnarkose. Im Anschluss an die Implantation wird er für 24 Stunden überwacht. Nach weiteren vier bis sechs Tagen sollte die Feineinstellung des Defibrillators erfolgen.
Messfühler an den Enden der Elektroden leiten die Herzsignale an den Mikrocomputer des ICD weiter. Bei Bedarf gibt das Gerät durch die Elektroden elektrische Impulse an das Herz ab.
Leben mit dem Defi
Mit einem für seinen Träger maßgeschneiderten, individuell eingestellten Programm überwacht der Defi rund um die Uhr die Herztätigkeit - und antwortet bei Bedarf mit einem oder mehreren Impulsen in der jeweils notwendigen Stärke. Die Grunderkrankung kann der Defi nicht heilen - aber er ist ein zuverlässiges Sicherheitsnetz bei unerwarteten Herzrhythmusstörungen.
Das Empfinden der ICD-Impulse ist unterschiedlich. Die meisten Patienten spüren einen mehr oder weniger starken Stoß vor die Brust, manche fühlen sich benommen, wenige werden bewusstlos und spüren nichts. Vielen Patienten zeigt ein warnendes Vorgefühl, dass in Kürze eine elektrische Entladung folgt - sie können sich dann vorbereiten, indem sie sich setzen oder hinlegen.
Ähnlich wie ein Herzschrittmacher wird der Defi alle vier bis sechs Monate per elektronischer Abfrage kontrolliert und gegebenenfalls neu eingestellt. Die Batterie hat, je nach Stärke und Häufigkeit der abgegebenen Impulse, eine Lebensdauer von fünf bis zehn Jahren. Die Erschöpfung der Batterien wird so früh angezeigt, dass der Austausch rechtzeitig geplant werden kann.
Manchen Patienten ist die Vorstellung, ein implantiertes Gerät zu tragen, das elektrische Impulse abgibt, zunächst unangenehm. Eingehende Gespräche und umfassende Aufklärung durch den behandelnden Arzt räumen diese Bedenken meist vollständig aus. Gut informierte Patienten wissen, dass der Defi die einzige Möglichkeit ist, sie vor lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen und vor dem Plötzlichen Herztod zu schützen.
Defi-Träger können in der Regel schon bald nach der Implantation wieder ihrem Beruf und ihren Hobbies nachgehen sowie die meisten Sportarten betreiben. Einschränkungen kann es beim Autofahren geben, Handys sollten mindestens 15 cm entfernt vom Defibrillator gehalten werden, Gurte mit schweren Taschen sollten nicht direkt über dem Defi getragen werden, um die Elektroden nicht zu beschädigen.
Im Nachhinein werden sicher noch einige persönliche Erfahrungen von Forummitgliedern kommen. Wie gesagt, dies auf die Schnelle.
Gruß Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03, Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
Re: Leben mit dem Defi!
#3Hallo Heinz,
ich möchte ja nicht lästern aber du hast geschrieben: Hab ich auf die schnelle gefunden. Bei Zitaten aus Büchern bzw. Internetseiten ist es ratsam den Buchtitel bzw. den Link anzugeben, wegenweil den Urheberrechten! Könnte sonst Ärger geben.
Gruß
Tom
ich möchte ja nicht lästern aber du hast geschrieben: Hab ich auf die schnelle gefunden. Bei Zitaten aus Büchern bzw. Internetseiten ist es ratsam den Buchtitel bzw. den Link anzugeben, wegenweil den Urheberrechten! Könnte sonst Ärger geben.
Gruß
Tom
Re: Leben mit dem Defi!
#4Hallo Sonja, hallo Tom,
der Beitrag zum "Leben mit dem Defi" stammt aus der Webseite
http://www.aktion-meditech.de/techno_herz.php?id=techno_herz_icd
Du hast ja Recht Tom, dies war wirklich auf die Schnelle.
Gruß Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03, Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
der Beitrag zum "Leben mit dem Defi" stammt aus der Webseite
http://www.aktion-meditech.de/techno_herz.php?id=techno_herz_icd
Du hast ja Recht Tom, dies war wirklich auf die Schnelle.
Gruß Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03, Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
Re: Leben mit dem Defi!
#5na Heinz,
der Verfasser Deines Textes hat nie einen Defi gespürt, es sind nur die üblichen Phrasen eines Aussenstehenden, der Defi ist das Tollste. Gut, die technischen Aspekte sind schon richtig dargestellt, aber wie es in einem Aussehen kann, davon hat er absolut keine Ahnung.
Und ich schätze, genau das Problem hat Sonja's Bruder zur Zeit.
Hallo Sonja,
grundsätzlich als Antwort auf Deine Frage, ob man wieder normal Leben kann: JA
Der Weg dahin kann aber sehr dornig sein. Es liegt an einem selbst, wie man sich Ihnen stellt und wie man sie meistert. Es gibt kein Allheilmittel, weder für den Körper noch für die Psyche oder die Medikamente. Dazu sind wir zu individuell und haben unterschiedlichste Erfahrungen. Ich habe für mein "normales" Leben zwei Jahre hart mit mir und der Krankheit gekämpft, war einmal soweit alles hinzuschmeissen, weil ich meine Ruhe haben wollte. Es war mir schei...egal, welche. Ich musste erst lernen, die Krankheit zu akzeptieren und mein Leben damit neu zu gestalten. Es ging Schritt für Schritt, alle "Muss"-Vorgaben habe ich bewusst ignoriert und mir selbst einfache Maßstäbe und das Tempo dafür gesetzt um aus dem Chaos herauszukommen. Heute geht es mir gut, seit 3 Jahren habe ich nur eine einzige Überstimulation gehabt, keine Entladung. Ich fühle mich wohl, bin zufrieden und lebe wesentlich bewusster als vorher. Andererseits bin ich mir aber voll der Tatsache bewusst, dass das mit 3 aufeinanderfolgenden Schocks alles wieder zum Teufel gehen würde. Ich habe nach wie vor Angst davor und die werde ich auch nie wieder los.
Dein Bruder wird es schaffen, wenn er seinen eigenen Weg dafür findet. Er soll sich nicht hetzen lassen, weder von den Ärzten, noch der Familie oder anderen, denn nur er weiss, wie es in ihm aussieht. Alle, die was anderes behaupten und ihn bedrängen soll er zum Teufel jagen. Es gibt Dinge, über die man nicht reden kann, ganz einfach deshalb, weil sie sich nicht in Worte fassen lassen. Darüber solltet Ihr Euch als Familie Klar werden und ihm auch diesen Spielraum lassen.
Ich drücke ihm die Daumen.
Lieben Gruss
Thorsten
der Verfasser Deines Textes hat nie einen Defi gespürt, es sind nur die üblichen Phrasen eines Aussenstehenden, der Defi ist das Tollste. Gut, die technischen Aspekte sind schon richtig dargestellt, aber wie es in einem Aussehen kann, davon hat er absolut keine Ahnung.
Und ich schätze, genau das Problem hat Sonja's Bruder zur Zeit.
Hallo Sonja,
grundsätzlich als Antwort auf Deine Frage, ob man wieder normal Leben kann: JA
Der Weg dahin kann aber sehr dornig sein. Es liegt an einem selbst, wie man sich Ihnen stellt und wie man sie meistert. Es gibt kein Allheilmittel, weder für den Körper noch für die Psyche oder die Medikamente. Dazu sind wir zu individuell und haben unterschiedlichste Erfahrungen. Ich habe für mein "normales" Leben zwei Jahre hart mit mir und der Krankheit gekämpft, war einmal soweit alles hinzuschmeissen, weil ich meine Ruhe haben wollte. Es war mir schei...egal, welche. Ich musste erst lernen, die Krankheit zu akzeptieren und mein Leben damit neu zu gestalten. Es ging Schritt für Schritt, alle "Muss"-Vorgaben habe ich bewusst ignoriert und mir selbst einfache Maßstäbe und das Tempo dafür gesetzt um aus dem Chaos herauszukommen. Heute geht es mir gut, seit 3 Jahren habe ich nur eine einzige Überstimulation gehabt, keine Entladung. Ich fühle mich wohl, bin zufrieden und lebe wesentlich bewusster als vorher. Andererseits bin ich mir aber voll der Tatsache bewusst, dass das mit 3 aufeinanderfolgenden Schocks alles wieder zum Teufel gehen würde. Ich habe nach wie vor Angst davor und die werde ich auch nie wieder los.
Dein Bruder wird es schaffen, wenn er seinen eigenen Weg dafür findet. Er soll sich nicht hetzen lassen, weder von den Ärzten, noch der Familie oder anderen, denn nur er weiss, wie es in ihm aussieht. Alle, die was anderes behaupten und ihn bedrängen soll er zum Teufel jagen. Es gibt Dinge, über die man nicht reden kann, ganz einfach deshalb, weil sie sich nicht in Worte fassen lassen. Darüber solltet Ihr Euch als Familie Klar werden und ihm auch diesen Spielraum lassen.
Ich drücke ihm die Daumen.
Lieben Gruss
Thorsten
Re: Leben mit dem Defi!
#6Hallo Sonja,
ich kann mich Thorsten nur anschließen.
Was ich noch hinzufügen kann, so empfinde ich es zumindest. Wenn ich mich mit Leuten über den Defi unterhalten habe ist mir immer ein Spruch ziemlich auf den Geist gegangen.
Nämlich dieser: „Ich kann mir das vorstellen wie das ist wenn der Defi Schockt!“
Einen Scheiss kann sich jemand vorstellen der nicht in der Situation ist wie ich bzw. wir Defi-Träger.
Was mir bei meiner Angst sehr geholfen hat waren und sind auch noch heute Gespräche mit Defi-Träger. Sprich Selbsthilfegruppen!
Nuh möge mir jetzt keiner kommen, da sitzen nur alte Leute die sich gegenseitig ihr Leid erzählen. Dem ist nicht so.
Gruß
Tom
ich kann mich Thorsten nur anschließen.
Was ich noch hinzufügen kann, so empfinde ich es zumindest. Wenn ich mich mit Leuten über den Defi unterhalten habe ist mir immer ein Spruch ziemlich auf den Geist gegangen.
Nämlich dieser: „Ich kann mir das vorstellen wie das ist wenn der Defi Schockt!“
Einen Scheiss kann sich jemand vorstellen der nicht in der Situation ist wie ich bzw. wir Defi-Träger.
Was mir bei meiner Angst sehr geholfen hat waren und sind auch noch heute Gespräche mit Defi-Träger. Sprich Selbsthilfegruppen!
Nuh möge mir jetzt keiner kommen, da sitzen nur alte Leute die sich gegenseitig ihr Leid erzählen. Dem ist nicht so.
Gruß
Tom
Re: Leben mit dem Defi!
#7Ich möchte mich herzlich bei Euch bedanken. Es ist schlimm wenn man einen vorher so kräftigen nichts umwerfenden Menschen aufeinmal so sieht.
Es scheint als sei sein ganzes inneres nicht mehr so wie es einmal war. Auch die Tatsache das er im Moment noch keine Kräfte hat und ziemlich müde ist, nach den kleinsten Dingen, macht ihm große Angst.
Wir alle bemühen uns ihn nicht voll zu quatschen mit unnützen Aussagen oder ihn zu bedrängen. Am schlimmsten sagt er ist die Angst.
Hoffe das es ihm eine wenig Mut macht wenn ich ihm Eure Seiten drucke und schicke. Leider hat er kein Internet.
Freue mich hier bei euch zu sein.
Sonja
Es scheint als sei sein ganzes inneres nicht mehr so wie es einmal war. Auch die Tatsache das er im Moment noch keine Kräfte hat und ziemlich müde ist, nach den kleinsten Dingen, macht ihm große Angst.
Wir alle bemühen uns ihn nicht voll zu quatschen mit unnützen Aussagen oder ihn zu bedrängen. Am schlimmsten sagt er ist die Angst.
Hoffe das es ihm eine wenig Mut macht wenn ich ihm Eure Seiten drucke und schicke. Leider hat er kein Internet.
Freue mich hier bei euch zu sein.
Sonja
Re: Leben mit dem Defi!
#8Hallo Sonja,
natürlich konnte die gestrige Schnellmitteilung mittels Webseite keine persönliche Erfahrung
wiedergeben. Dazu sind solche Aussagen zu klischeehaft und versuchen lediglich in aller Kürze einige allgemeingültige Fakten ??? zu vermitteln, die aber sehr wenig mit dem ureigensten Geschehen mit allen Ängsten und Fragen zu tun haben.
Ich selber wurde nach jahrzehntelanger scheinbarer Gesundheit ohne Arztbesuche vor zwei Jahren damit konfrontiert, dass ich plötzlich nach langem Verdrängen keine Luft mehr bekam,
elefantendicke Beine hatte. Kurzum, ich war k.o.
Nach dem damaligen ersten Arztbesuch konnte der nicht mehr tun, als mich sofort in die Klinik einzuweisen. Diagnose: über 400 mg/dl Zucker, dilatative Cardiomyopathie, überstandener Hinterwandinfarkt, von dem ich im Stress nichts gemerkt hatte, 12 Liter Wasser in den Beinen bis hin in die Lunge und zu guter letzt noch eine Mitralklappeninsuffizienz Grad II.
Kurz, nach mehrmaligen Herzkatheter-Untersuchungen dann die Mitteilung: Sie belommen einen Defibrillator implantiert! Da ich beruflich über die Hintergründe und das Warum dieser
Entscheidung ziemlich gut Bescheid wussten, wuchsen dennoch die Fragen und Ängste.
Du bist in Zukunft von einem elektronischen Gerät in deiner Brust abhängig. Dieser Apparat
entscheidet im Falle eines Kammerflimmerns über Leben und Tod.
Von den körperlichen Einschränkungen nach der Implantation abgesehen, brauchte ich eine
Zeit von einigen Monaten, um mich an den damaligen Fremdkörper in meiner Brust zu gewöhnen. Bei jeder Gelegenheit fühlte ich mit der Hand danach, sogar beim Autofahren, was ich nach einigen Wochen wieder durfte. Ich lauschte auf jedes vermeintliche Piepen, was ich natürlich immer falsch deutete. Aber langsam gewöhnte ich mich daran, ich dachte immer weniger daran. Er wurde bald ein Teil von mir. Ich wusste letztlich, dass ich letztlich einen Lebensretter in mir trug. Ich machte mir gewissermaßen den Leitspruch der Fa. Guidant zu
eigen : „Mein Doktor und ich haben entschieden, der Himmel kann warten – dank eingebautem Notarzt.“ Heute schlucke ich routinemäßig meinen Pillencocktail, messe meine Zucker und gehe regelmäßig alle 6 Monate in die Defi-Ambulanz zur Test.
Ich hoffe, dein Bruder wird irgendwann trotz aller Ängste und Ungewissheiten zu einer ebensolchen Einstellung gelangen können.
Viele Grüße Heinz
PS: Ich hatte bisher noch keinen Schock, kenne also die Situation bei einem solchen Geschehen noch nicht wirklich.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03, Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
natürlich konnte die gestrige Schnellmitteilung mittels Webseite keine persönliche Erfahrung
wiedergeben. Dazu sind solche Aussagen zu klischeehaft und versuchen lediglich in aller Kürze einige allgemeingültige Fakten ??? zu vermitteln, die aber sehr wenig mit dem ureigensten Geschehen mit allen Ängsten und Fragen zu tun haben.
Ich selber wurde nach jahrzehntelanger scheinbarer Gesundheit ohne Arztbesuche vor zwei Jahren damit konfrontiert, dass ich plötzlich nach langem Verdrängen keine Luft mehr bekam,
elefantendicke Beine hatte. Kurzum, ich war k.o.
Nach dem damaligen ersten Arztbesuch konnte der nicht mehr tun, als mich sofort in die Klinik einzuweisen. Diagnose: über 400 mg/dl Zucker, dilatative Cardiomyopathie, überstandener Hinterwandinfarkt, von dem ich im Stress nichts gemerkt hatte, 12 Liter Wasser in den Beinen bis hin in die Lunge und zu guter letzt noch eine Mitralklappeninsuffizienz Grad II.
Kurz, nach mehrmaligen Herzkatheter-Untersuchungen dann die Mitteilung: Sie belommen einen Defibrillator implantiert! Da ich beruflich über die Hintergründe und das Warum dieser
Entscheidung ziemlich gut Bescheid wussten, wuchsen dennoch die Fragen und Ängste.
Du bist in Zukunft von einem elektronischen Gerät in deiner Brust abhängig. Dieser Apparat
entscheidet im Falle eines Kammerflimmerns über Leben und Tod.
Von den körperlichen Einschränkungen nach der Implantation abgesehen, brauchte ich eine
Zeit von einigen Monaten, um mich an den damaligen Fremdkörper in meiner Brust zu gewöhnen. Bei jeder Gelegenheit fühlte ich mit der Hand danach, sogar beim Autofahren, was ich nach einigen Wochen wieder durfte. Ich lauschte auf jedes vermeintliche Piepen, was ich natürlich immer falsch deutete. Aber langsam gewöhnte ich mich daran, ich dachte immer weniger daran. Er wurde bald ein Teil von mir. Ich wusste letztlich, dass ich letztlich einen Lebensretter in mir trug. Ich machte mir gewissermaßen den Leitspruch der Fa. Guidant zu
eigen : „Mein Doktor und ich haben entschieden, der Himmel kann warten – dank eingebautem Notarzt.“ Heute schlucke ich routinemäßig meinen Pillencocktail, messe meine Zucker und gehe regelmäßig alle 6 Monate in die Defi-Ambulanz zur Test.
Ich hoffe, dein Bruder wird irgendwann trotz aller Ängste und Ungewissheiten zu einer ebensolchen Einstellung gelangen können.
Viele Grüße Heinz
PS: Ich hatte bisher noch keinen Schock, kenne also die Situation bei einem solchen Geschehen noch nicht wirklich.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03, Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
Re: Leben mit dem Defi!
#9naja Heinz,
denn hast Du ja noch keine wirkliche Erfahrung mit dem Defi ;-). Und ich wünsche Dir, dass Du sie auch nie machst.
Ich habe in den ersten 1 1/2 Defi-Jahren ca. 60 Entladungen verarbeiten müssen, davon 30 Stück direkt hintereinander bei vollem Bewusstsein weil ich mich verkrampft habe. Gott sei Dank befand ich mich bereits im Krankenhaus. Danach hatte ich keine Lust mehr, ich konnte mir SO ein Weiterleben nicht mehr vorstellen, ich mochte mich vor Angst nicht mehr bewegen. Trotzdem hat irgendwie der Überlebenswille gesiegt, vielleicht auch weil ich gerne lebe und es noch genießen will, keine Ahnung. Von da an habe ich alle Gefühle meines Körpers neu gelernt bzw. neu lernen müssen, war unter stationärer psychosomatischer Betreuung und habe mir wieder den vollen Freiraum des Lebens erarbeitet. Natürlich gibt es gewisse Einschränkungen, die habe ich aber akzeptiert, auch wenn sie mich manchmal ärgern. Die Gedanken daran und die Angst sind jetzt zwar im Hintergrund und beschränken mich nicht mehr, aber es braucht nur ein bischen zu poltern und sie werden sofort nach vorne geholt. Ein wenig besser kann ich damit umgehen, aufgrund meiner Erfahrung mich vielleicht auch soweit steuern das innerlich keine Panik ausbricht, aber los werden werde ich sie nie wieder.
Und Tom - weißt Du welchen Spruch ich am meisten verfluche ? "Kopf hoch, das wird schon wieder" . Am besten kam der, während ich mich mit dem Gevatter in der schwarzen Kutte und der Sense in der Hand auseinander setzen musste.
:-)
Lieben Gruß
Thorsten
denn hast Du ja noch keine wirkliche Erfahrung mit dem Defi ;-). Und ich wünsche Dir, dass Du sie auch nie machst.
Ich habe in den ersten 1 1/2 Defi-Jahren ca. 60 Entladungen verarbeiten müssen, davon 30 Stück direkt hintereinander bei vollem Bewusstsein weil ich mich verkrampft habe. Gott sei Dank befand ich mich bereits im Krankenhaus. Danach hatte ich keine Lust mehr, ich konnte mir SO ein Weiterleben nicht mehr vorstellen, ich mochte mich vor Angst nicht mehr bewegen. Trotzdem hat irgendwie der Überlebenswille gesiegt, vielleicht auch weil ich gerne lebe und es noch genießen will, keine Ahnung. Von da an habe ich alle Gefühle meines Körpers neu gelernt bzw. neu lernen müssen, war unter stationärer psychosomatischer Betreuung und habe mir wieder den vollen Freiraum des Lebens erarbeitet. Natürlich gibt es gewisse Einschränkungen, die habe ich aber akzeptiert, auch wenn sie mich manchmal ärgern. Die Gedanken daran und die Angst sind jetzt zwar im Hintergrund und beschränken mich nicht mehr, aber es braucht nur ein bischen zu poltern und sie werden sofort nach vorne geholt. Ein wenig besser kann ich damit umgehen, aufgrund meiner Erfahrung mich vielleicht auch soweit steuern das innerlich keine Panik ausbricht, aber los werden werde ich sie nie wieder.
Und Tom - weißt Du welchen Spruch ich am meisten verfluche ? "Kopf hoch, das wird schon wieder" . Am besten kam der, während ich mich mit dem Gevatter in der schwarzen Kutte und der Sense in der Hand auseinander setzen musste.
:-)
Lieben Gruß
Thorsten