Defibrillator-Forum

Hallo miteinand !
Ich bin seit dem 14.06.2005 auch Defi-Träger. Nach dem ich die Diagnose so einigermassen verkraftet und mich damit abgefunden habe, fiel ich in ein recht grosses Loch der Unwissenheit. Mein Arzt hat mich zwar gut aufgeklärt und auch durch meine berufliche Tätigkeit konnte ich sehr gut mit dem Thema umgehen, doch trotzdem bin ich etwas am zweifeln.
Diagnose: globale cardiale Dekompensation bei dilatativer Cardiomyopathie unklarer Genese, EF 18 %, Ausschluß KHK, Ventrikelspitzenthrombus.
Beim Thema Sport, drückte sich der Arzt sehr vorsichtig aus.
Ich sollte mich zumindestens die ersten sechs Monate sehr schonen, bei meiner anfrage inwieweit und wie stark kam keine klare Antwort, nach langem hin und her hat sich so etwa folgendes herauskristallisiert: max. 5 kg heben und max. 25 Watt körperliche Belastung (keine Hügel oder Berge erklimmen bzw. laufen, Treppen meiden) das ist bei Leibe nicht viel !
Wie sind Eure Erfahrungen ?
Thema Sex: grosses ?
Medikamente: ß-Blocker Belok zok mite, Torem 10, Delix+5, Esidrix, Inspra und Marcumar.
Dank des Forums, habe ich jetzt erst mal einen Erst-Antrag auf Feststellung der Behinderung ausgefüllt.
Beruf:stand kurz vor der Selbstständigkeit als Physiotherapeut, ich soll mich die nächsten 6 Monate erst mal schonen, zum Glück komm ich bei meinen Eltern unter, sonst käme zu dem beruflichen Unglück noch ein finanzielles dazu.
Noch jemand mit gleichem oder ähnlichen Beruf im Forum vorhanden, Erfahrungen ?
Fragen über fragen, aber erst mal genug für das erste,
wie gesagt Danke das es das Forum gibt und Danke an die die mir antworten,
Schöne Grüsse aus der Pfalz
Udo

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Hallo Udo S.,

Auch bei mir ( 44 Jahre alt ) ist die Herz-Grunderkrankung DCM mit komplettem LSB mit einer EF von 40 %!
Der Defi wurde mir im August 2004 nach einer Synkope und auslösbarem Kammerflimmern bei der EPU ( Elektophysiologische Untersuchung ) implantiert!

Die Aussagen der Ärzte in Bezug auf diese Erkrankung und deren Verlauf waren von Anfang an sehr widersprüchlich!
Obwohl tendenziell doch alle beteiligten Ärzte irgendwie zumindest ansatzweise in die gleiche Richtung argumentierten!

Insbesondere die beauftragten Gutachter und Ärzte des Arbeitgebers versuchten, diese Krankheit zu verharmlosen, obwohl sich Alle in Ihren ärztlichen Gutachten zur Ihrer eigenen Absicherung ein schriftliches Hintertürchen offen liessen, falls sich mein Krankheitsbild verschlechtern sollte! Und ich muss sagen, sie haben recht daran getan!

Erstmalig erkannt wurde meine DCM durch einen Betriebsarzt im Dezember 1998! Mein daraufhin behandelnder Hausarzt, Kardiologe und Klinikum rieten mir, von nun an entsprechend zu leben, um die DCM möglichst lange im Gleichstand zu halten, da eine Verbesserung oder Heilung kaum möglich ist!

Dazu zählte in erster Linie, meine berufliche Laufbahn sofort zu ändern! Körperlich anstrengende Tätigkeiten sollten von nun an gestrichen sein!

Da ich zu diesem Zeitpunkt noch im Garten- und Landschaftsbau tätig war, musste ich mit meinem Arbeitgeber / Betriebsrat eine Lösung finden, um eine weniger anstrengende Arbeit auszuüben! ( siehe dazu auch meine anderen Berichte )

Das Heben von ( symbolisch ) mehr als 5 kg, wurde auch mir untersagt, ebenso das häufige Bücken oder das Arbeiten über Kopfhöhe! Berg-Urlaube, laufen und Treppensteigen eher nein und wenn ja, dann nur mit Ruhe und Vorsicht!

Mit anderen Worten soll damit die Pumpanforderung des Herzens entlastet werden!

Bei Belastung und ausgeprägter Pumpleistung besteht ja die Gefahr der weiteren Verschlechterung der DCM und deren Krankheitsverlauf!

Wie von Dir angesprochen, ist sicher auch beim Thema Sex das Gleiche zu beachten! Hinzu kommt dabei noch, wie individuell Dein Defi eingestellt ist!

Nach oben hin gesehen, reagiert er z.B. bei mir ab einer Herzfrequenz von 174! Die hat man unter Umständen schnell erreicht!

Zum Thema Sport sind ganz sicher die gleichen Verhaltensregeln angesagt, daher kann sich hier ein Arzt auch nur entprechend vorsichtig ausdrücken! Leistungssport ist sicherlich nicht mehr möglich!

Aus meiner persönlichen Erfahrung würde ich eher zu viel gemässigter Bewegung, Gymnastik und Schwimmen raten! Auch die von Ärzten beaufsichtigten Herzsportgruppen sind empfehlenswert!

Die Aussage des Arztes, sich während der ersten sechs Monate besonders zu schonen, ist bestimmt im Zusammenhang mit dem recht aktuellen Defi-Implantat gemeint!

Man darf natürlich nicht vergessen, aus welchem Grund man den Defi bekommen hat!

Bei der offiziellen Feststellung des GdB hatte ich 1999 - 30% auf DCM bekommen! Nach dem Defi-Implantat wurde der GdB kommentarlos auf 60 % angehoben!
Laut den Regeln der Versorgungsämter sind für ein Defi-Implantat allein 50 % zu berücksichtigen!

Heute, ca. 6 Jahre nach Erkennen der DCM und der Defi-Implantation hat sich bei mir sehr viel verändert! Meinen körperlich anstrengenden Beruf konnte und sollte ich in eigenem Interesse ich nicht mehr ausüben! Eine innerbertriebliche Umsetzung zu einer leichteren Tätigkeit war von kurzer Dauer und für die Firma wohl nicht mehr tragbar, bis sie irgendwann in Mobbing-Massnahmen endete!

Nur mit Hilfe diverser Fachanwälte für Arbeitsrecht und mehrjähriger Verhandlungen kam es dann zu einem Aufhebungsvertrag mit gesetzlicher Kündigungsfrist!

Beim Arbeitsamt konnte ich in keine leichte Tätigkeit vermittelt werden!
Kurz vor dem Übergang in Harz IV stellte ich ganz bescheiden den Antrag auf BU-Rente!

Anfang des Jahres bekam ich dann schnell und überraschend die volle Erwerbsminderungsrente zugeteilt!

Ich hoffe, ich konnte Dir damit ein paar Fragen beantworten!

Beste Grüsse
Udo B.

Danke Udo B.
für die schnelle und ausführliche Antwort,
da werden ja noch ganz schöne Probleme auf mich zu kommen.
Für mich als leidenschaftlicher Phyysiotherapeut der sehr gerne in seinem Beruf gearbeitet hat, entweder eine neue Umschulung zu probieren oder als Hartz IV Empfänger zu enden.
Vielleicht hab ich noch die Hoffnung als Lehrkraft in meinem Beruf arbeiten zu können.
Aber erst mal abwarten was der Arzt morgen zu mir sagt, da hab ich nämlich meine 1. Nachuntersuchung, genau 4 Wochen nach Entlassung aus der Klinik.

SfG
Udo S.

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