Hallo an alle,
Ich denke ich erzähl erst mal von vorne.
Mein Name ist Andrea, bin 51 Jahre alt, komme aus Mannheim und habe eine jetzt 20 jährige Tochter und einen Hund.
Da ich auf dem Arbeitsmarkt nicht mehr vermittelbar bin, habe ich letztes Jahr ein Kunsthandwerk eröffnet und es macht mir sehr viel Spaß. Ich stelle Unikathalsbänder für Hunde her.
Im Jahr 2009 ging es mir immer schlechter, ich war schwach, müde antriebslos und auch sehr schnell aus der Puste. Die Ärzte sagten nur, dass das der Stress wäre( Kind, Scheidung usw.).
Im July 2009 hat dann endlich der Hausarzt ein EKG gemacht, das natürlich fürchterlich aussah und ich kam gleich in die Klinik.
Diagnose: Myocarditis mit hochgradiger Herzinsuffiziens.
Ich bekam Metoprolol, Candesartan und Spironolacton.
Die Katheteruntersucher konnte nicht mehr mit Sicherheit klären, ob es von der Grippeimpfung oder von einer Halsangina ausglöst wurde( also bakteriell oder viral).
Bei dem Langzeit EKG traten immer wieder Ventrikeltachicardien auf, weswegen ich einen Defi bekam. Zur Sicherheit, weil ich noch recht jung war/bin.
Nach 3 Wochen wurde ich entlassen. Gut hab ich mich nicht gefühlt und nach ca. 3 Wochen wurde ich mit dem rettungswagen in die Klinik gebracht. Es war nichts am Herz, sonder reine Panik, was ich ja gar nicht kannte. Ich habe dann Tavor für akut und Citalopram auf Dauer bekommen. Diese PAnik hielt fast 4 Wochen an, dann ging es mir besser.
Die nächsten 4 Jahre konnte ich mit allem leben, war alle 3 Monate zur Kardiokontrolle.
Dann stellten sich starke Rhymusstörungen ein und ich wurde in Heidelberg abladiert. 2 Stellen konnte sie machen, aber die 3. nicht. Mir ing es aber immer besser bis zu diesem Jahr im März.
Ich wurde wieder schwach, mir war schwindelig, ich konnte kaum noch meinen Haushalt machen.
Bei der Untersuchung stelle sich heraus, dass ich Begeminus habe und das Herz auch wieder schlechter geworden ist.
Ich wurde dann im Mai in Ludwigsburg appladiert, wobei sie da auch nicht richtig hin kamen und die Extrasystolen wieder auftraten, weswegen ich nochmals im Juni abladiert wurde. Ich hatte keinerlei Angst und war auch sehr hoffnungsvoll. Leider hatte auch die 2. Ablation nicht wirklich was gebracht und mir wurde empfohlen nach Bremen in die Herzchirugie. Es könnte sein, dass die Störungen von der HErzaußenwand kommen und da kämen sie nicht über den Katheter hin.
Danach ging es los mit Panik und Angsattacken, die gar nicht mehr aufhörten.
Jetzt weiß ich auch nicht, ob die Rhymusstörungen die Panik auslösen, oder die Panik die Rhymusstörungen.
Mein Körper spielt total verrückt und ich muss relativ oft Tavor nehmen um nicht auszuflippen.
Ich habe diese Woche eine Reha in Bad Nauheim( Cardiologisch/Phychologisch spezialisiert auf Defiträger) beantragt.
Zur Zeit kann ich gar nichts mehr machen, meine Hundehalsbänder nicht, kein Haushalt, kann kein Auto fahren und verkrümel mich oft ins Bett.
Ich bin seit 1 Woche wieder in Therpeutischer Behandlung und hoffe, dass es mir bals besser geht.
So, jetzt hab ich viel geschrieben, aber ich denke hier versteht mich auch jemand und kann mir vllt auch ein paar Tips geben.
Liebe Grüße
Andrea
Re: Hallo aus Mannheim. neu im Forum
#2Hallo Andrea und herzlich Wilkommen im Forum
Deine Beschreibung der Ereignisse erinnert mich sehr an meine eigenen. Ich nehme die gleichen Medis wie du, wurde auch Ablatiert. Die erste Ablation brachte nicht viel, die zweite aber schon. Und ich meine das die zweite auch von außen am Herzbeutel gemacht wurde, ich glaube das hieß "Epikardiale Ablation". Danach habe ich über ein halbes Jahr gebraucht wieder auf die Beine zu kommen und mir geht es mit EF ~25 "relativ" gut.
Was ich in der Zeit gelernt habe ist dass das (mein) Herz sehr lange braucht um sich von Anstrengungen aller Art zu erholen und ich bin nicht wie viele andere der Meinung das Sport, selbst in Maßen ein Allheilmittel ist. Lass dich in der Reha bloß nicht rumtreiben! Sage lieber Behandlungen ab und mache ein Spaziergang mehr wenn es dir nicht so gut geht anstatt die Behandlungsliste durchzuackern.
Ich wünsche dir alles gute und Kopf hoch so gut es eben geht ;)
gruß
Paul
____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
Deine Beschreibung der Ereignisse erinnert mich sehr an meine eigenen. Ich nehme die gleichen Medis wie du, wurde auch Ablatiert. Die erste Ablation brachte nicht viel, die zweite aber schon. Und ich meine das die zweite auch von außen am Herzbeutel gemacht wurde, ich glaube das hieß "Epikardiale Ablation". Danach habe ich über ein halbes Jahr gebraucht wieder auf die Beine zu kommen und mir geht es mit EF ~25 "relativ" gut.
Was ich in der Zeit gelernt habe ist dass das (mein) Herz sehr lange braucht um sich von Anstrengungen aller Art zu erholen und ich bin nicht wie viele andere der Meinung das Sport, selbst in Maßen ein Allheilmittel ist. Lass dich in der Reha bloß nicht rumtreiben! Sage lieber Behandlungen ab und mache ein Spaziergang mehr wenn es dir nicht so gut geht anstatt die Behandlungsliste durchzuackern.
Ich wünsche dir alles gute und Kopf hoch so gut es eben geht ;)
gruß
Paul
____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>
Re: Hallo aus Mannheim. neu im Forum
#4Hallo Andrea,
auch ich habe immer wieder Rhytmusstörungen, die vor etwas über einem Jahr so schlimm wurden, dass ich eine 2. Ablation bekommen sollte.
Ich war im Uniklinikum Münster und dort wurde dann festgestellt, dass bei mir die Störungen außen auf dem Herzen sitzen. Es gib nur eine handvoll Kliniken in Deutschland, die das können und Münster gehört dazu.
Es heißt, wie mein Vorgänger schon schrieb, tatsächlich "epikardiale Ablation". Leider habe ich trotzdem noch Rhythmussörungen, aber sie sind zumindest weniger geworden. .
Gruß
Jennifer
auch ich habe immer wieder Rhytmusstörungen, die vor etwas über einem Jahr so schlimm wurden, dass ich eine 2. Ablation bekommen sollte.
Ich war im Uniklinikum Münster und dort wurde dann festgestellt, dass bei mir die Störungen außen auf dem Herzen sitzen. Es gib nur eine handvoll Kliniken in Deutschland, die das können und Münster gehört dazu.
Es heißt, wie mein Vorgänger schon schrieb, tatsächlich "epikardiale Ablation". Leider habe ich trotzdem noch Rhythmussörungen, aber sie sind zumindest weniger geworden. .
Gruß
Jennifer
Re: Hallo aus Mannheim. neu im Forum
#5Hallo Jennifer, Paul, Jupp,
im Moment weiß ich gar nicht, ob die Rhythmusstörungen von der Panik kommen oder umgekehrt.
Zur Zeit habe ich wieder Bigeminus( sieht man bei der Blutdruckmessung, da der Puls nur bei 40 ist, aber bei der Messung ein Doppelschlag ist). Mir ist dabei sehr schwindelig und das macht mich dann ganz verrückt.
Ja, das ist eine epicardiale Ablation und diese würde in Bremen in der Herzklinik statt finden. Aber niemand kann mir sagen, ob es dann besser ist.
Ich hoffe jetzt auf die Reha, da dabei ja Herz und Phyche behandelt wird.
Im Moment geht es wieder sehr schlecht und ich weiß nicht, ob ich Medis hoch oder runter setzten soll. Das Wetter macht es auch nicht leichter. Jetzt ist es bei uns zum Glück nicht mehr heiß, aber immer noch sehr schwül. Ist für Herzkranke ja gar nichts.
LG Andrea
im Moment weiß ich gar nicht, ob die Rhythmusstörungen von der Panik kommen oder umgekehrt.
Zur Zeit habe ich wieder Bigeminus( sieht man bei der Blutdruckmessung, da der Puls nur bei 40 ist, aber bei der Messung ein Doppelschlag ist). Mir ist dabei sehr schwindelig und das macht mich dann ganz verrückt.
Ja, das ist eine epicardiale Ablation und diese würde in Bremen in der Herzklinik statt finden. Aber niemand kann mir sagen, ob es dann besser ist.
Ich hoffe jetzt auf die Reha, da dabei ja Herz und Phyche behandelt wird.
Im Moment geht es wieder sehr schlecht und ich weiß nicht, ob ich Medis hoch oder runter setzten soll. Das Wetter macht es auch nicht leichter. Jetzt ist es bei uns zum Glück nicht mehr heiß, aber immer noch sehr schwül. Ist für Herzkranke ja gar nichts.
LG Andrea
Re: Hallo aus Mannheim. neu im Forum
#6Hallo Andrea
Das Problem mit dem Wetter ist bei mir auch extrem.
Bei wetterumschlag ,Schwüle oder hohe Luftfeuchtigkeit ist mir oft schwindelig und Atemprobleme.Kanst du nur im Schatten bleiben und dir die Ruhe antun.Ich wünsche dir gute Besserung und halt de Ohren steif!
Gruß aus Menden
Jupp
Das Problem mit dem Wetter ist bei mir auch extrem.
Bei wetterumschlag ,Schwüle oder hohe Luftfeuchtigkeit ist mir oft schwindelig und Atemprobleme.Kanst du nur im Schatten bleiben und dir die Ruhe antun.Ich wünsche dir gute Besserung und halt de Ohren steif!
Gruß aus Menden
Jupp
Re: Hallo aus Mannheim. neu im Forum
#8Grüß Dich Andrea,
herzlich willkommen hier im Defiforum :-)
Deine Geschichte liest sich schon ungut und nervenaufreibend - aber vielleicht hilft Dir ja die Ablation - ich drücke Dir dafür die Daumen. Paul schreibt ja auch, dass sie ihm geholfen hat.
Worauf ich Dich noch hinweisen wollte, betrifft das Medikament "Tavor". Unterschätze bitte hier nicht das hohe Suchtpotential. Ich hatte einen Freund, der davon tatsächlich süchtig wurde. Klar - sie sind hochwirksam, aber es bringt ja nichts, wenn es Dir zwar besser geht, Du dafür aber ein Drogenproblem hast.
Tut mir leid - ich will Dich nicht runterziehen, aber das Drama mit meinem Freund lässt mich dies etwas kritisch sehen. Ich habe auch Tavor daheim rumliegen - habe mich aber noch nie rangetraut und dabei wird es auch bleiben.
Alles gute jetzt erst mal für Deine Ablation - vielleicht ist Dir damit ja schon geholfen.
Liebe Grüße - Carmen
herzlich willkommen hier im Defiforum :-)
Deine Geschichte liest sich schon ungut und nervenaufreibend - aber vielleicht hilft Dir ja die Ablation - ich drücke Dir dafür die Daumen. Paul schreibt ja auch, dass sie ihm geholfen hat.
Worauf ich Dich noch hinweisen wollte, betrifft das Medikament "Tavor". Unterschätze bitte hier nicht das hohe Suchtpotential. Ich hatte einen Freund, der davon tatsächlich süchtig wurde. Klar - sie sind hochwirksam, aber es bringt ja nichts, wenn es Dir zwar besser geht, Du dafür aber ein Drogenproblem hast.
Tut mir leid - ich will Dich nicht runterziehen, aber das Drama mit meinem Freund lässt mich dies etwas kritisch sehen. Ich habe auch Tavor daheim rumliegen - habe mich aber noch nie rangetraut und dabei wird es auch bleiben.
Alles gute jetzt erst mal für Deine Ablation - vielleicht ist Dir damit ja schon geholfen.
Liebe Grüße - Carmen
Re: Hallo aus Mannheim. neu im Forum
#9Hallo Carmen,
ich hatte 2 Ablationen und das in Bremen wäre eine OP von außen. Die will ich momentan aber nicht machen lassen.
Ich hoffe auf die Reha.
Heute geht es mir besonders schlecht, ich habe solche Angst und Panikzustände, dass ich fast durchdrehe und weiß noch nicht mal warum. Tavor will ich eigentlich nicht nehmen, aber wenn es so schlimm wie heute ist, geht es nicht anders.
LG Andrea
ich hatte 2 Ablationen und das in Bremen wäre eine OP von außen. Die will ich momentan aber nicht machen lassen.
Ich hoffe auf die Reha.
Heute geht es mir besonders schlecht, ich habe solche Angst und Panikzustände, dass ich fast durchdrehe und weiß noch nicht mal warum. Tavor will ich eigentlich nicht nehmen, aber wenn es so schlimm wie heute ist, geht es nicht anders.
LG Andrea
Re: Hallo aus Mannheim. neu im Forum
#10Hallo Andrea,
Dein Krankheitsverlauf erinnert mich sehr an meine Situation vor ca. 10 Jahren. Hatte auch mehrer Ablationen durchführen lassen, immer wieder neue Rhythmus-Medikamente ausprobiert und Tabletten, wie Tavor oder Lorazepam waren ständige Begleiter.
Natürlich darf man bei den Medikamenten das hohe Suchtrisiko nicht unterschätzen.
Geholfen hat man mir letztlich im Klinikum in Mannheim.
Bei einer Ablation wurde bei mir eine ARVD diagnostiziert und gleichzeitig Amiodaron verordnet. Seither habe ich keine Rhytmusprobleme mehr und die Ängste habe ich weitgehend unter Kontrolle.
Obwohl ich bei Pforzheim wohne, lasse ich meine Defi-Kontrollen noch immer in Mannheim durchführen, weil ich mich dort in guten Händen weiß.
Der Professor Borggrefe ist eine Kapazität auf dem Gebiet.
Es ist immer schwierig, gute Ratschläge in solchen Situationen zu erteilen.
Aber ich wünsche Dir, dass Du die Probleme in den Griff bekommst und Dein Leben bald wieder in ruhigeren Bahnen verläuft.
Grüße
Roland
Dein Krankheitsverlauf erinnert mich sehr an meine Situation vor ca. 10 Jahren. Hatte auch mehrer Ablationen durchführen lassen, immer wieder neue Rhythmus-Medikamente ausprobiert und Tabletten, wie Tavor oder Lorazepam waren ständige Begleiter.
Natürlich darf man bei den Medikamenten das hohe Suchtrisiko nicht unterschätzen.
Geholfen hat man mir letztlich im Klinikum in Mannheim.
Bei einer Ablation wurde bei mir eine ARVD diagnostiziert und gleichzeitig Amiodaron verordnet. Seither habe ich keine Rhytmusprobleme mehr und die Ängste habe ich weitgehend unter Kontrolle.
Obwohl ich bei Pforzheim wohne, lasse ich meine Defi-Kontrollen noch immer in Mannheim durchführen, weil ich mich dort in guten Händen weiß.
Der Professor Borggrefe ist eine Kapazität auf dem Gebiet.
Es ist immer schwierig, gute Ratschläge in solchen Situationen zu erteilen.
Aber ich wünsche Dir, dass Du die Probleme in den Griff bekommst und Dein Leben bald wieder in ruhigeren Bahnen verläuft.
Grüße
Roland