Moin Moin,
ich muss doch noch paar Worte los werden.
Vielleicht hat jemand ähnliches Problem.
Nun habe ich mich an meinen Defi gut gewöhnt, da er mich ja auch in Ruhe gelassen hat. Und ein wenig lenkt mich ein viel größeres Problem vom Defi nachdenken ab.
Nach OP hatte ich Husten und ich war auch etwas kurzatmig. Das sagte ich noch im KH, man meinte das läge an der Narkose ich sollte mal so 2-3 Wochen abwarten. Gesagt getan - zum Hausarzt nach 3 Wochen, hm meinte der- das wird sich noch geben.
Dann war ich mit meinem Schwiegervater beim Doc- nur als seelische Unterstützung. Die Ärztin fragte mich was ich für einen komischen Husten hätte, sagte Ihr das ich das seit der Defi OP habe. Sie abgehorcht, da schrillten alle Alarmglocken.... Sofort zum Röntgen Torax.
Und siehe da Zwerchfellhochstand ( Lähmung, durch Verletzung der Nerv´s) mit daraus resultierender Atelaktase.
Der Hochstand rechtsseitig 10cm höher als links. Dann CT - da konnte man gut sehen das ein drittel des rechten Lungenflügels nicht ausreichend belüftet wird.
Sofort ein Termin beim Lungenarzt bekommen, Lungenfunktionstest etc - mir fehlen 40% meines Lungenvolumens , die Sauerstoffsättigung ist grenzwertig. Die Zwerchfell Lähmung ist in 95% aller Fälle irreparabel, und wenn es nicht in den ersten 4 Wochen weg geht dann bleibt es meistens auch. Mit diesen Nachrichten wieder zum HA - die hat sofort in der Klinik angerufen um sich die Röntgenaufnahmen vor und nach OP anzufordern. In der Klinik viel gelaber keiner wollte Auskunft geben. Sie lies nicht locker - und siehe da die Radiologin die die Aufnahme nach OP ausgewertet hat, sagte das es nach OP im liegen schon 6cm geschwollen war, also im stehen wäre es dann etwas mehr.
Sie meinte Sie hielt es nicht für medizinisch notwenig eine Nachsorge zu veranlassen. Darum stand auch im Entlassungsbericht nichts davon.
Ich weiß das ich gegen die Klinik nichts erreichen kann- weil man ja gewisse Risiken unterschreibt. Ich bin auch nicht sauer das das passiert ist, sondern sehr enttäuscht das niemand was sagte um mich selbst nach Therapiemöglichkeiten zu bemühen. Somit fehlen mir genau die ersten 4 Wochen wo man hätte vielleicht noch was machen können.
Nun muss ich unverzüglich zur Reha sagt der Lungenfacharzt ( Antrag läuft)... meine Hausärztin mein...ohje wenn es sich nicht zurück zieht dann bin ich mit 40 schneller an meiner Erwerbsminderung dran als mir vielleicht lieb ist.
Jetzt muss ich zur KG Atemtherapie und so weiter. Alles so viele Termine, und das Fahrverbot - ich muss immer schauen das mich jemand fährt- es kostet so unendlich viel Kraft und weiß bald nicht mehr wo die noch herkommen soll. Oder was ich noch anstreben könnte damit ich vllt doch mein volles Lungenvolumen zurück erhalte.
Und dem nicht genug , kommt mein Junior (20) heute Nacht in die Klinik - Herzrhytmusstörungen ;( leider hab ich ihm die HOCM vererbt.
Jetzt kann es doch nur noch bergauf gehen , oder?
Liebe Grüße Maja_75
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#22Es wird BERGAUF gehen maja.
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#23Hallo zusammen,
vor einer Woche am 7. 5. habe ich endlich meinen Defi bekommen.
Gewartet habe ich seit Anfang Februar, da gab man mir den Termin für den 4.5. In der Wartezeit habe ich geschafft mich ganz positiv auf die Op einzustimmen, wenn man auch COPD Stufe 3 hat geht das ganz leicht.
Am 4.5. war direkt MRT und am Dienstag kam der Schock. Wir haben Sie umsonst bestellt, wir haben leider keinen OP-Termin, wir benachrichtigen Sie in ein paar Monaten wieder.
Meine Nerven und/oder mein Unterbewußtsein haben irgendwie richtig reagiert. Ich bin einfach umgekippt. Als zu mir kam, am Sauerstoff hängend, "ihr OP-Termin am Donnerstag klappt höchstwahrscheinlich doch".
OP-Dauer: 1 Stunde.
Mir geht's vom Kopf her richtig gut und das ist wichtig.
Informationen habe ich keine erhalten, da muß ich mich durch Forum-Beträge lesen.
Versucht so positiv wie möglich zu denken.
Manfred
vor einer Woche am 7. 5. habe ich endlich meinen Defi bekommen.
Gewartet habe ich seit Anfang Februar, da gab man mir den Termin für den 4.5. In der Wartezeit habe ich geschafft mich ganz positiv auf die Op einzustimmen, wenn man auch COPD Stufe 3 hat geht das ganz leicht.
Am 4.5. war direkt MRT und am Dienstag kam der Schock. Wir haben Sie umsonst bestellt, wir haben leider keinen OP-Termin, wir benachrichtigen Sie in ein paar Monaten wieder.
Meine Nerven und/oder mein Unterbewußtsein haben irgendwie richtig reagiert. Ich bin einfach umgekippt. Als zu mir kam, am Sauerstoff hängend, "ihr OP-Termin am Donnerstag klappt höchstwahrscheinlich doch".
OP-Dauer: 1 Stunde.
Mir geht's vom Kopf her richtig gut und das ist wichtig.
Informationen habe ich keine erhalten, da muß ich mich durch Forum-Beträge lesen.
Versucht so positiv wie möglich zu denken.
Manfred
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#24bleib cool, alles halb so wild nix wird so heiss gegessen wie gekocht.
Denke immer positiv, das hilft sehr!!!
____________________
Gruß Oli
Denke immer positiv, das hilft sehr!!!
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Gruß Oli
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#25Manfred: Alles Gute weiterhin !
Ich lebe mit dem Defi seit fast 4 Jahren, außer einem Schock ein halbes Jahr nach der Implantation habe ich keine Beschwerden.
____________________
Jutta43
Ich lebe mit dem Defi seit fast 4 Jahren, außer einem Schock ein halbes Jahr nach der Implantation habe ich keine Beschwerden.
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Jutta43
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#26Alles Gute, Manfred!
Wie schön, daß du selbst so positiv eingestellt bist! Mögest du einen stillen Bewacher haben...
Liebe Grüße
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Wie schön, daß du selbst so positiv eingestellt bist! Mögest du einen stillen Bewacher haben...
Liebe Grüße
Evi
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#27Hallo Zusammen ,
heute mal wieder paar Neuigkeiten von mir.
Nun sind ja schon paar Wochen ins Land gezogen, und nun kann ich sagen jeder Tag wird einfacher.
Ich hab in der Zwischenzeit doch einiges erlebt und das muss ich mal so aufschreiben.
1. Meine erste Defi Kontrolle hab ich hinter mir. Der Speicher war *LEER*
...hurra....( Die Kontrolle ist nicht anders als vorher beim Schrittmacher)
2. Ich war beim Defi - Treffen im HGZ Bad Bevensen, huch ich war wirklich das Küken mit 40Jahren. Ich wurde herzlich empfangen von den vielen älteren Herren, es waren in der Tat fast nur Männer und 2 Damen.
Das war für mich wirklich ein toller Nachmittag und hat mir doch gezeigt das man gut klar kommen kann - und die waren alle sichtlich entspannt, und leben wirklich normal wie jeder andere auch. TOLL.
3. Mein Fahrvervot - Hurra noch 2 Wochen dann - dann endlich - wusa ich freue mich auf mein Auto.
4. Leider ist meine Zwerchfell und Lungenproblematik nicht besser geworden, somit ist es eher unwahrscheinlich das sich die Lähmung noch aufhebt, aber ich glaube noch fest daran - vllt wird ja doch ein Wunder geschehen.
5. Rehaantrag läuft, in erster Instanz abgelehnt, aber aufgrund der schwere des Fall´s (Zwerchfelllähmung mit daraus resultierender Artelektase) nach OP, wird der Fall in anderer Instanz geprüft. Mal schauen...
6. Schwerbehindertenausweis noch nicht durch, aber schon Post das es bearbeitet wird, und ich musste auch schon zum Hausarzt der wurde auch schon angeschrieben. Hurra.
7. Ich habe voller Freude Rasen gemäht, Benzinmäher mit Radantrieb, ich dachte fein, so langsam komme ich wieder zurück ins Leben, das erzählte ich auch freudig bei der Defi-Kontrolle, heiliger Bimbam, das gab mecker..... die Vibrationen...oh nein...sei froh das du nicht geschockt wurdest.... - die Tante dort macht mir immer voll Angst, warum sitzen dort nicht Leute die Defiträger sind und Vollzeit arbeiten, Mann/Kind/Hund und 5000Quadratmeter Grundstück haben? Dann wüßten Sie das man sich nicht nur hinlegen und sich ausruhen kann bis Lebensende
Also weder fühlte ich mich schlecht noch war sonst irgendwas, ... aber ehrlich darf ich es wirklich nicht?
Ich händel alle Elektrogeräte so wie voher mit dem Schrittmacher auch, und bislang gab es keine Probleme.
8. Mir geht es Defi und herzmäßig richtig gut, Kontrolle der Sonden am Donnerstag, aber ich glaube das sollte gut laufen.
9. Ich muss es einfach schreiben, ich war am Freitag auf einer Dildoparty...hurra, endlich mal wieder netten Abend mit den Mädels, alles war entspannt - bis die Vibratoren an der Reihe waren. Ich hab mir nichts bei gedacht und genauso begutachtet und an und aus gemacht wie alle anderen auch, bis jemand sagt - ich darf es nicht...was? Große Augen mach! Ich hab in mein Defibuch von Medtronik rein geschaut, ...warum stehen dort so einfache Dinge nicht. Lach.
Ich hab mich genauso verhalten wie immer, und mir aus reiner Sturheit schon ein bestellt. Defi vs Vibrator... ich bin gespannt....kicher
10. Schön das es dieses Defi Forum gibt. Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Maja_75
heute mal wieder paar Neuigkeiten von mir.
Nun sind ja schon paar Wochen ins Land gezogen, und nun kann ich sagen jeder Tag wird einfacher.
Ich hab in der Zwischenzeit doch einiges erlebt und das muss ich mal so aufschreiben.
1. Meine erste Defi Kontrolle hab ich hinter mir. Der Speicher war *LEER*
...hurra....( Die Kontrolle ist nicht anders als vorher beim Schrittmacher)
2. Ich war beim Defi - Treffen im HGZ Bad Bevensen, huch ich war wirklich das Küken mit 40Jahren. Ich wurde herzlich empfangen von den vielen älteren Herren, es waren in der Tat fast nur Männer und 2 Damen.
Das war für mich wirklich ein toller Nachmittag und hat mir doch gezeigt das man gut klar kommen kann - und die waren alle sichtlich entspannt, und leben wirklich normal wie jeder andere auch. TOLL.
3. Mein Fahrvervot - Hurra noch 2 Wochen dann - dann endlich - wusa ich freue mich auf mein Auto.
4. Leider ist meine Zwerchfell und Lungenproblematik nicht besser geworden, somit ist es eher unwahrscheinlich das sich die Lähmung noch aufhebt, aber ich glaube noch fest daran - vllt wird ja doch ein Wunder geschehen.
5. Rehaantrag läuft, in erster Instanz abgelehnt, aber aufgrund der schwere des Fall´s (Zwerchfelllähmung mit daraus resultierender Artelektase) nach OP, wird der Fall in anderer Instanz geprüft. Mal schauen...
6. Schwerbehindertenausweis noch nicht durch, aber schon Post das es bearbeitet wird, und ich musste auch schon zum Hausarzt der wurde auch schon angeschrieben. Hurra.
7. Ich habe voller Freude Rasen gemäht, Benzinmäher mit Radantrieb, ich dachte fein, so langsam komme ich wieder zurück ins Leben, das erzählte ich auch freudig bei der Defi-Kontrolle, heiliger Bimbam, das gab mecker..... die Vibrationen...oh nein...sei froh das du nicht geschockt wurdest.... - die Tante dort macht mir immer voll Angst, warum sitzen dort nicht Leute die Defiträger sind und Vollzeit arbeiten, Mann/Kind/Hund und 5000Quadratmeter Grundstück haben? Dann wüßten Sie das man sich nicht nur hinlegen und sich ausruhen kann bis Lebensende
Also weder fühlte ich mich schlecht noch war sonst irgendwas, ... aber ehrlich darf ich es wirklich nicht?
Ich händel alle Elektrogeräte so wie voher mit dem Schrittmacher auch, und bislang gab es keine Probleme.
8. Mir geht es Defi und herzmäßig richtig gut, Kontrolle der Sonden am Donnerstag, aber ich glaube das sollte gut laufen.
9. Ich muss es einfach schreiben, ich war am Freitag auf einer Dildoparty...hurra, endlich mal wieder netten Abend mit den Mädels, alles war entspannt - bis die Vibratoren an der Reihe waren. Ich hab mir nichts bei gedacht und genauso begutachtet und an und aus gemacht wie alle anderen auch, bis jemand sagt - ich darf es nicht...was? Große Augen mach! Ich hab in mein Defibuch von Medtronik rein geschaut, ...warum stehen dort so einfache Dinge nicht. Lach.
Ich hab mich genauso verhalten wie immer, und mir aus reiner Sturheit schon ein bestellt. Defi vs Vibrator... ich bin gespannt....kicher
10. Schön das es dieses Defi Forum gibt. Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Maja_75
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#28hallo maja,
siehst, geht bergauf.
mit Defi verhält es sich in der Tat etwas anders, als mit dem HSM. Diese Dinge (wie Vibrationsempfindlichkeit - je nach Sensorik die bei deinem Defi verbaut ist) werden nie in einem Handbuch stehen, denn der Hersteller würde sich ins eigene Fleisch schneiden, wenn diese Einschränkungen in einem Büchlein stehen würden ;-)
Der Virbrator ist mehr als 25cm entfernt, null Problem ;-)
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
siehst, geht bergauf.
mit Defi verhält es sich in der Tat etwas anders, als mit dem HSM. Diese Dinge (wie Vibrationsempfindlichkeit - je nach Sensorik die bei deinem Defi verbaut ist) werden nie in einem Handbuch stehen, denn der Hersteller würde sich ins eigene Fleisch schneiden, wenn diese Einschränkungen in einem Büchlein stehen würden ;-)
Der Virbrator ist mehr als 25cm entfernt, null Problem ;-)
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#29Halli Hallo,
schöne Grüße aus der Ostesseklinik Schönberg Holm, ich bin hier seit gut 2 Wochen zur Reha und bin noch 2 Wochen hier.
Ich bekam am Tag 6 schon 1 Woche Nachschlag.
Ich habe ja wirklich aufgrund der ganzen Vorkommnisse hart um diese Reha gekämpft und bin wirklich überrascht wie gut diese Entscheiding war.
Gutes Herzprogramm hier, und man ist wirklich bemüht das jeder die Anwendungen erhält die er benötigt.
Langzeit EKG hat mir wieder ganz deutlich gezeigt wie wichtig doch der Defi war, wieder bösartige Rhytmusstörungen zu sehen. Bislang bin ich schockfrei und hoffe das es noch lang so bleibt.
Derzeit häufen sich leider Panikattacken aus dem nichts, und hab auch hier gelesen das es wirklich bei einigen es später dazu kam.
Ich bekomme hier Einzelgespräch 2x pro Woche und dazu autogenes Training - und ich empfinde es als sehr hilfreich, und hoffe das mich diese Panik bald wieder verlässt.
Auch wurde mir dazu geraten einen Ombutsmann aufzusuchen und doch gegen die Klinik was zu unternehmen, man muss nicht immer alles akzeptieren was so passiert.
Mein Schwerbehindertenausweis ist da - 80% unbefristet.
Daran sieht man - man ist wohl doch nicht ganz gesund.
Ich halte euch auf dem laufenden.
LG maja_75
schöne Grüße aus der Ostesseklinik Schönberg Holm, ich bin hier seit gut 2 Wochen zur Reha und bin noch 2 Wochen hier.
Ich bekam am Tag 6 schon 1 Woche Nachschlag.
Ich habe ja wirklich aufgrund der ganzen Vorkommnisse hart um diese Reha gekämpft und bin wirklich überrascht wie gut diese Entscheiding war.
Gutes Herzprogramm hier, und man ist wirklich bemüht das jeder die Anwendungen erhält die er benötigt.
Langzeit EKG hat mir wieder ganz deutlich gezeigt wie wichtig doch der Defi war, wieder bösartige Rhytmusstörungen zu sehen. Bislang bin ich schockfrei und hoffe das es noch lang so bleibt.
Derzeit häufen sich leider Panikattacken aus dem nichts, und hab auch hier gelesen das es wirklich bei einigen es später dazu kam.
Ich bekomme hier Einzelgespräch 2x pro Woche und dazu autogenes Training - und ich empfinde es als sehr hilfreich, und hoffe das mich diese Panik bald wieder verlässt.
Auch wurde mir dazu geraten einen Ombutsmann aufzusuchen und doch gegen die Klinik was zu unternehmen, man muss nicht immer alles akzeptieren was so passiert.
Mein Schwerbehindertenausweis ist da - 80% unbefristet.
Daran sieht man - man ist wohl doch nicht ganz gesund.
Ich halte euch auf dem laufenden.
LG maja_75
Re: Neu dabei-und völlig überfordert
#30Hallo,
schöne Grüße nach Schönberg am 1.9. fahre ich auch in die Ostseeklinik Holm und starte dort meine Reha.
Berni
schöne Grüße nach Schönberg am 1.9. fahre ich auch in die Ostseeklinik Holm und starte dort meine Reha.
Berni