Wie schon im Mai geschrieben bekam ich einen subkutanen Defi gesetzt.
Freitagsnachmittags wurde ich entlassen und in derselben Nacht wieder in die UMM(Mannheim) eingewiesen. Warum? - Ich bekam 2 Schocks innerhalb von Sekunden - unberechtigt!!
Den 2. bei vollem Bewusstsein. Das wünsche ich keinem. Das Problem, ich glaubte keinen Moment an die Berechtigung, der Zufall wäre mir dann doch zu groß gewesen. Das Schlimme aber war, ich hatte Angst vor noch weiteren unberechtigten Schocks, fühlte mich hilfs- und wehrlos!!
Da ich mit dem subkutanen Defi nicht in jedes Krankenhaus kann, musste ich wieder nach Mannheim. Der Notarzt und auch die Notambulanz konnten keinen Grund für die Auslösung erkennen. Was mich aber sehr wütend machte und meine Furcht auch nicht gerade minderte - Kein Mensch in dieser Uniklinik konnte den Defi auslesen geschweige denn deaktivieren. Erst am nächsten Tag kam dann ein Oberarzt, der das Gerät abstellte, weil es klar unberechtigt geschockt hatte. In der Woche darauf lasen die "Experten" das Gerät nocheinmal aus, konnten sich die Fehlfunktion aber nicht zweifelsfrei erklären. Beim Rütteln an einem Rückenmuskel in Gürtelhöhe, konnte man erkennen, dass die EKG-Kurven dadurch beeinflusst werden konnten. Dann kam man auf die Idee ein Röntgenbild machen zu lassen und - die Sonde war nicht mehr da, wo sie sein sollte. Eine sichere/beweisbare Erklärung warum, gab es nicht. Also wieder OP und (zumindest) eine neue Sonde wurde implantiert, nach 1 Std. geröntgt. Vor der Entlassung wurde nocheinmal ein Röntgenbild gemacht, was ich auch wollte, um mir ein bißchen mehr Sicherheit zu geben, dass alles noch i.O. ist.
Die 1. Nacht zuhause hatte ich noch ein ganz mulmiges Gefühl und konnte nur schwer einschlafen. Jetzt ist es schon etwas besser. Was mir immer noch Angst macht, dass ich dem Gerät hilflos ausgeliefert bin. So wie ich las, gibt es ja keine begrenzte Serie - sagen wir mal 4 Schocks, dann erst später wieder, sondern der Defi kann solange hintereinander schocken, bis die Batterie leer ist. Mir wurde zwar gesagt, dass man es mit einem Magneten stoppen könnte, aber nicht welche Stärke der haben muss.
Alles in allem, ob ich mich mit dem Ding noch anfreunden kann, weiß ich nicht.

hallo siggi,

die unberechtigten Schocks treten auf, wenn eine Sonde kaputt oder verrutscht ist oder der Defi nicht optimal eingestellt ist.

die verrutschte Sonde scheint das Problem gewesen zu sein.

du kannst nach Rücksprache mit deinem kardio dir einen *medinischen* Magneten besorgen und im NOTFALL auflegen.

besser wäre, die Angst mittels Therapie abzulegen.


Welchen Defi (Modell) hast du ?


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Hallo,

da es bei den subkutanen eigentlich nur ein Modell gibt, schätze ich, dass Du den Emblem S-ICD von Boston Scientific hast.
BS bietet Magneten für diese Modelle unter der Artikelnummer 6860 und 4520 an (siehe https://www.bostonscientific.com/content/dam/bostonscientific/quality/education-resources/german/DE_ACL_SICD_Magnet_Use_20150413.pdf).
Gegebenenfalls kannst D Deinen Arzt darauf ansprechen und darauf bestehen, dass Du einen solchen für den Notfall ausgehändigt bekommen möchtest.

Grüße und auf möglichst lage, schockfreie Zeit

Danke für Eure Antworten. :)

Es ist nicht so, dass ich nur in Angst lebe, dass der Defi unberechtigt auslösen könnte, sonst hätte ich ihn ganz herausnehmen lassen. Er wurde vorbeugend eingesetzt! Ein Kammerflimmern wurde jedenfalls noch nicht gemessen, Extrasystolen und Vorhofflimmern ja.

Ich habe wie a.l.s. schon schrieb einen Boston Scientific, Typ A209.

Es ist ja nicht so, dass ich alle Schocks verhindern will! Aber falls ich nichts merke(bewusst) und das Gerät schockt, will ich weitere Schocks verhindern können! Schon die Sicherheit, dass ich es stoppen könnte, wenn ich wollte, würde mir viel Befürchtung nehmen.
Davon abgesehen steht in dem Artikel, dass bei tief gelegtem Defi der Magnet wirkungslos sein könnte. Laut Implantologen habe ich Muskelpakete, wie ein Kraftsportler, das heißt, ich könnte ein solcher Fall sein.
Das wird man dann aber wohl im Labor ausprobieren müssen, in 4 Wochen schon, vorsichtshalber.

wenn der ICD so liegt, dann hat er keine Sonden die im Herzen liegen, da diese nur oben aufliegen. Somit hättest du ein anderes Modell mit im Herzen liegenden Sonden. Was steht in den Ausweis ?

http://www.bostonscientific.com/en-US/products/defibrillators/emblem-s-icd-system.html

Auch sind unter der Achsel keine Muskelpakete und der Defi kann wie jeder andere Defi mit einem *medizinischen* Magneten ausgeschaltet werden. Dies wird man aber nicht im Labor ausprobieren !

Wenn du berechtigte Schocks kriegen sollst, von deinem Defi - du bei Bewusstsein bist, diesen dann ausschaltest, dann rettet er dein Leben nicht mehr ! Du hast ihn doch vorsorglich bekommen, damit er dein Leben rettet ?

wenn du bewusstlos bist, kannst du ihn eh nicht ausschalten !


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Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

"wenn der ICD so liegt, dann hat er keine Sonden die im Herzen liegen ...

< verstehe="" ich="" nicht,="" habe="" ich="" nie="" behauptet.="">>>

".. da diese nur oben aufliegen. "

< ist="" bekannt,="" deswegen="" subkutan="">>>

Somit hättest du ein anderes Modell mit im Herzen liegenden Sonden. "
Nöö!

Was steht in den Ausweis ?
< die="" sonde:="" "3401"="">>>

"Auch sind unter der Achsel keine Muskelpakete"

< tja,="" warum="" der="" professor="" ,="" der="" nach="" seinen="" eigenen="" angaben="" die="" meisten="" s-icd`s="" in="" deutschland="" eingesetzt="" haben="" soll,="" wohl="" geistig="" abwesend?="" er="" redete="" davon,="" keine="" erfindung="" von="" mir.="" außerdem="" ist="" zwar="" der="" schnitt="" unter="" der="" achsel,="" das="" gerät="" liegt="" aber="" etwas="" weiter="" hinten.="" ertasten="" kann="" ich="" es="">

" und der Defi kann wie jeder andere Defi mit einem *medizinischen* Magneten ausgeschaltet werden"

< ich="" nehme="" an="" du="" beziehst="" dich="" auf="" das="" wort="" "tiefgelegt"="" dann="" siehe="" a.l.s.="" link,="" der="" punkt="" 2.="" !!="">

Wohl gemerkt hier wird von subkutanen von Boston Scientific geschrieben.

" ... Wird der Magnet bei einem Patienten eingesetzt, bei dem das Aggregat t i e f im Körper implantiert wurde ..."

"WARNUNG:
Bei Patienten, bei denen das Aggregat tief im Körper implantiert wurde (größere Entfernung zwischen Magnet und Aggregat), führt die Magnetzauflage möglicherweise nicht zur Abgabe von Pieptönen.
In diesem Fall kann der Magnet nicht zur Inhibierung der Therapie eingesetzt werden."

Inhibierung in diesem Fall vermute ich mal, meint "Hemmung", also indirekt Deaktivierung(ausschalten) der Schockausgabe?

"Wenn du berechtigte Schocks kriegen sollst, von deinem Defi - du bei Bewusstsein bist, diesen dann ausschaltest, dann rettet er dein Leben nicht mehr !"

Wo habe ich geschrieben, dass ich "berechtigte" Schocks ausschalten will?
Ich schrieb: Es ist ja nicht so, dass ich a l l e Schocks verhindern will! Aber
falls ich nichts merke(bewusst) und das Gerät schockt, will ich weitere Schocks verhindern können! Schon die Sicherheit, dass ich es stoppen könnte, wenn ich wollte, würde mir viel Befürchtung nehmen.

Das ".. falls ich nichts merke.." hat nichts mit bewusstlos zu tun, sondern mit bekannten Anzeichen, dass etwas mit dem Herz nicht stimmt! Dann ginge ich von berechtigten aus.

Mir geht es an sich nur um einen Punkt - unberechtigte weitere Schocks zu verhindern oder verhindern zu können!!!

Zitat: < dann="" kam="" man="" auf="" die="" idee="" ein="" röntgenbild="" machen="" zu="" lassen="" und="" -="" die="" sonde="" war="" nicht="" mehr="" da,="" wo="" sie="" sein="" sollte.="" eine="" sichere="" beweisbare="" erklärung="" warum,="" gab="" es="" nicht.="" also="" wieder="" op="" und="" (zumindest)="" eine="" neue="" sonde="" wurde="" implantiert,="" nach="" 1="" std.="" geröntgt.="">>>

Regulär liegt die Sonde vorn auf dem Brustbein bei subkutanen Defis, wo sie verankert werden, da ist die Rüttelung am Rückenmuskel in Gürtelhöhe egal, wenn nicht der Defi zu weit hinten implantiert wurde, als unter der Achsel (wie vorgesehen). Denn dann wäre es ein Problem des Aggregats oder eher die Sonde defekt.

Zitat: < subkutan="">>> Mir wurde zwar gesagt, dass man es mit einem Magneten stoppen könnte, aber nicht welche Stärke der haben muss >>>

Also auf dem Muskel direkt unter der Haut, selbst wenn es unter dem Muskel ist, dann kann man ihn auch ausschalten, es sei denn, er ist bei dir im Bauchraum implantiert, das ist mit tief implantiert gemeint.

Den Defi kann man einfach bei der Abfrage im Krankenhaus ausschalten (mit einem Magneten) und wieder an schalten, dann weißt du woran du bist, anstatt nur Vermutungen zu haben. Man teilt dir nicht ohne Grund die Stärke des Magneten nicht mit !

Zitat: < aber="" falls="" ich="" nichts="" merke(bewusst)="" und="" das="" gerät="" schockt,="" will="" ich="" weitere="" schocks="" verhindern="" können!="">< mir="" geht="" es="" an="" sich="" nur="" um="" einen="" punkt="" -="" unberechtigte="" weitere="" schocks="" zu="" verhindern="" oder="" verhindern="" zu="" können!!!="">>>Ich bekam 2 Schocks innerhalb von Sekunden - unberechtigt!! Den 2. bei vollem Bewusstsein>>>

Viele Schocks kommen ohne vorherige Anzeichen - aus heiterem Himmel - ohne Vorwarnung oder hast du was gemerkt ? Woher willst du wissen, ob berechtigt oder unberechtigter Schock ? . . . Dein 1. Schock scheint ja nicht bei vollem Bewusstsein gewesen zu sein, also gehe ich davon aus, dass du bewusstlos warst (für Sekunden).


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Zitat: "Regulär liegt die Sonde vorn auf dem Brustbein bei subkutanen Defis.."

Nach meinen Infos und auch auf den Röntgenbildern zu sehen etwas l i n k s davon!
(Ich habe eine CD mit den Röntgenbildern und kann mir sie jederzeit ansehen.)
"... verankert.."? Lt. dem Operateur wurde die Sonde nicht angenäht.

Zitat: "da ist die Rüttelung am Rückenmuskel in Gürtelhöhe egal, "

Fakt ist, dass auch schon nach der ersten OP an dem Muskelstrang gerüttelt wurde, also scheint das wohl einen Sinn zu haben? Bei anderen Patienten habe ich das auch gesehen und von anderen gehört.

Zitat: "Den Defi kann man einfach bei der Abfrage im Krankenhaus ausschalten (mit einem Magneten) und wieder an schalten, dann weißt du woran du bist, anstatt nur Vermutungen zu haben."

Genau das - Magnet im Labor ausprobieren - schrieb ich schon weiter oben.
Deine Antwort war: "Dies wird man aber nicht im Labor ausprobieren !"

Zitat: ". Dein 1. Schock scheint ja nicht bei vollem Bewusstsein gewesen zu sein, also gehe ich davon aus, dass du bewusstlos warst (für Sekunden)."

Ich war nicht bewusstlos, sondern leicht eingeschlafen, wie ich schon ausführte lag ich im Bett.
Mit "Bewusstsein" meinte ich, den ersten spürte ich nicht mit voller Härte!! Es fühlte sich an wie ein s e h r harter Herzschlagaussetzer, dadurch wurde ich richtig wach und erlebte den zweiten voll bewusst!

Ich hol jetzt Popcorn, scheint interessant zu werden :-)

by the way......der Patient wird wohl besser wissen wie und wo er seinen Defi liegen hat, welchen Bewustseinszustand er bei der Schockabgabe hatte und macht auch einen mündigen Eindruck.

Es ist wohl doch nicht jeder Patient gleich...


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

by the way....wenn der Patient sich präziser ausdrücken würde, dann müsste man nicht so viel er- und nachfragen.

Viel Spaß mit dem Magneten !

Gott sei Dank ist nicht Jeder Patient gleich...


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