Ich habe mein defi seit 11 Jahren und er hat noch nie fehl Schocks abgegeben Die 7 Schocks die ich in 11 Jahren hatte waren alle berechtigt .
Ich kann meinen Arm so bewegen wie ich es will und ich fühle uneingeschränkt . Auto fahren darf man mit defi auch sofern er nicht schockt denn nach einer schock Abgabe muss man 6 Monate aufs Auto fahren verzichten. Urlaub fahren auch gar kein Problem .
Ich gehe sogar mit den defi auf Karussells und alles,deswegen mach dich nicht verrückt und wenn du ein defi bekommst siehe ihn als Schutz Engel .
LG
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-ARVCD
-ICD seit Juni 2006 (Boston Scietific)
-11/16 erfolgreiche ablation der VTS
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#12pinksand
kann man bei der Auslese feststellen oder hat man da herausgefunden, woher es kommt ? ist es nur nachts ?
Ich (persönlich) würde auch eine Umstellung des Defis in Erwägung ziehen, um die Parameter anzupassen. Es tut deinem Herz nicht gut, regelmäßig diese Schocks zu bekommen. Vielleicht hast du auch eine andere Obergrenze.
vg
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
kann man bei der Auslese feststellen oder hat man da herausgefunden, woher es kommt ? ist es nur nachts ?
Ich (persönlich) würde auch eine Umstellung des Defis in Erwägung ziehen, um die Parameter anzupassen. Es tut deinem Herz nicht gut, regelmäßig diese Schocks zu bekommen. Vielleicht hast du auch eine andere Obergrenze.
vg
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#13Liebe Birgitt,
es sind eindeutig TdPs und immer wieder auch mal Kammerflimmern weswegen ich geschockt werde.
Und das trotz der Einnahme von Metoprolol. Mein Kardiologe und auch der Professor in der Klinik bei dem ich regelmäßig "zu Besuch" bin haben gesagt, dass man nochmals versuchen könnte die Betablocker zu erhöhen, was bei mir allerdings zur Folge hatte, dass mein Blutdruck noch mehr absackt und ich ständig umkippe.
Dies wiederum würde wohl auch an meiner Statur liegen (ich wiege sehr wenig für meine Größe).
TdPs bekomme ich eigentlich ausschließlich nachts, Kammerflimmern auch. Die sonstigen Rhythmusstörungen sind fast immer da, bei denen der Defi nur leichte Impulse abgibt oder der Schrittmacher "anspringt".
Aber ich werde meinen Kardiologen nochmals fragen wie es denn mit einer Umstellung der Grenzwerte aussieht, ob das nicht eventuell was bringt, denn diese Schocks sind, wie du schon sagtest, auf Dauer nicht gut. Weder für meinen Körper noch für meine Psyche.
Viele liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
es sind eindeutig TdPs und immer wieder auch mal Kammerflimmern weswegen ich geschockt werde.
Und das trotz der Einnahme von Metoprolol. Mein Kardiologe und auch der Professor in der Klinik bei dem ich regelmäßig "zu Besuch" bin haben gesagt, dass man nochmals versuchen könnte die Betablocker zu erhöhen, was bei mir allerdings zur Folge hatte, dass mein Blutdruck noch mehr absackt und ich ständig umkippe.
Dies wiederum würde wohl auch an meiner Statur liegen (ich wiege sehr wenig für meine Größe).
TdPs bekomme ich eigentlich ausschließlich nachts, Kammerflimmern auch. Die sonstigen Rhythmusstörungen sind fast immer da, bei denen der Defi nur leichte Impulse abgibt oder der Schrittmacher "anspringt".
Aber ich werde meinen Kardiologen nochmals fragen wie es denn mit einer Umstellung der Grenzwerte aussieht, ob das nicht eventuell was bringt, denn diese Schocks sind, wie du schon sagtest, auf Dauer nicht gut. Weder für meinen Körper noch für meine Psyche.
Viele liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#14Hallo pinksand,
habe nochmal nachgedacht.Vielleicht sind deine bösartigen Rhythmusstörungen eine Folge nächtlicher Bradykardien.
Es ist schon sehr auffällig, dass diese bei dir bevorzugt im Schlaf, also dann, wenn die Herzfrequenzen im Allgemeinen am niedrigsten sind, auftreten.
Auf welchen Minimalwert ist dein Schrittmacher eingestellt? Vielleicht ist die unterste Frequenz zu niedrig.Damit triggern die Bradykardien dann Rhythmusstörungen aus der Kammer, die dann bis zum Kammerflimmern gehen können.
In dem Fall könnte eine Frequenzanhebung sinnvoll sein (zumindest für die Nacht ).
Bei einer der letzten Defiauslesen hat eine Ärztin mir diesen Mechanismus als Erklärung dafür gegeben, warum meine unterste Frequenz nicht weiter abgesenkt werden kann.Weil es da schneller zu VES kommt, die dann zu VT's werden können, welche dann zu Kammerflimmern führen können.
Viele Grüße von Anett
habe nochmal nachgedacht.Vielleicht sind deine bösartigen Rhythmusstörungen eine Folge nächtlicher Bradykardien.
Es ist schon sehr auffällig, dass diese bei dir bevorzugt im Schlaf, also dann, wenn die Herzfrequenzen im Allgemeinen am niedrigsten sind, auftreten.
Auf welchen Minimalwert ist dein Schrittmacher eingestellt? Vielleicht ist die unterste Frequenz zu niedrig.Damit triggern die Bradykardien dann Rhythmusstörungen aus der Kammer, die dann bis zum Kammerflimmern gehen können.
In dem Fall könnte eine Frequenzanhebung sinnvoll sein (zumindest für die Nacht ).
Bei einer der letzten Defiauslesen hat eine Ärztin mir diesen Mechanismus als Erklärung dafür gegeben, warum meine unterste Frequenz nicht weiter abgesenkt werden kann.Weil es da schneller zu VES kommt, die dann zu VT's werden können, welche dann zu Kammerflimmern führen können.
Viele Grüße von Anett
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#15Hey Anett,
heute früh um 5 Uhr war meine Nacht nach einem Schock aufgrund einer Torsade über 3 Minuten vorbei. :-(
Habe nachher einen Termin beim Kardiologen und werde ihn gezielt darauf ansprechen.
Vielen Dank für diesen Tipp, vielleicht ist das wirklich eine Idee mit einer Umstellung.
Die untere Grenzfrequenz ist bei mir auf 40 eingestellt.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
heute früh um 5 Uhr war meine Nacht nach einem Schock aufgrund einer Torsade über 3 Minuten vorbei. :-(
Habe nachher einen Termin beim Kardiologen und werde ihn gezielt darauf ansprechen.
Vielen Dank für diesen Tipp, vielleicht ist das wirklich eine Idee mit einer Umstellung.
Die untere Grenzfrequenz ist bei mir auf 40 eingestellt.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016