Hallo ihr Lieben!
Ich hoffe, dass ihr alle wohlauf seid und dass es euch gut geht (so gut es eben gehen kann).
Ich habe mal eine Frage, ich bekomme von meinem Kardiologen ja Anrufe falls mein Defi einen Schock abgibt.
Was mich verwundert, ist, dass ich meine Schocks eigentlich nie mitbekomme. Also das ist natürlich total toll, dass ich das nicht mitbekomme, nicht falsch verstehen!
Geht es von euch denn auch jemandem so?
Ich bekomme tatsächlich regelmäßig Schocks im Schlaf bzw. in den frühen Morgenstunden kurz bevor mein Wecker klingelt, ohne es zu merken.
Vorhin hatte ich Kontakt mit meinem Kardiologen und ich habe wohl gestern morgen und vor 3 Tagen jeweils eine Schockabgabe gehabt.
Mich wundert das eben da ich manchmal dann Muskelkater im ganzen Brustkorb habe, manchmal ist mir furchtbar schlecht (nach den Schocks) und manchmal merke ich tatsächlich einfach NICHTS.
Würde mich einfach mal interessieren.
HERZliche Grüße und einen schönen Rest-Sonntag,
eure Pinksand :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#2Ja,das ist Normal. Die Schocks werden ja nicht immer mit voller Wucht Abgegeben, sondern ,wie in deinem Fall, nach Bedarf.
Wichtig ist,die Fachleute das Auslesen können, um zu schauen,was da los ist.
Aber du scheinst ja in guten Händen zu sein.
Hoffe,es geht dir bald besser.
Wichtig ist,die Fachleute das Auslesen können, um zu schauen,was da los ist.
Aber du scheinst ja in guten Händen zu sein.
Hoffe,es geht dir bald besser.
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#3Hallo pinksand,
weißt du, welche Form des Long-Qt-Syndroms bei dir vorliegt?
Beim LQT2 und LQT3 sollen die Betroffenen wohl häufiger Rhythmussstörungen in Ruhe bzw. im Schlaf bekommen.
Beim LQT2 kommt es zudem häufiger aufgrund von Geräuschen wie z.Bsp. Weckerklingeln zu plötzlichen schweren Rhythmussstörungen.
Das würde passen bei dir.
Letztendlich kannst du froh sein, dass du die Schocks nicht bei vollem Bewusstsein mitbekommst. Andererseits stelle ich mir vor, dass es auch ein Gefühl von totalem Kontrollverlust bedeuten kann, wenn man nach vermeintlich friedlichem Schlaf aufwacht und erfährt, dass man vom Defi geschockt wurde.
Ich wünsche dir jedenfalls diesbezüglich eine gute und "ereignislose" Nacht.
Viele Grüße von Anett
weißt du, welche Form des Long-Qt-Syndroms bei dir vorliegt?
Beim LQT2 und LQT3 sollen die Betroffenen wohl häufiger Rhythmussstörungen in Ruhe bzw. im Schlaf bekommen.
Beim LQT2 kommt es zudem häufiger aufgrund von Geräuschen wie z.Bsp. Weckerklingeln zu plötzlichen schweren Rhythmussstörungen.
Das würde passen bei dir.
Letztendlich kannst du froh sein, dass du die Schocks nicht bei vollem Bewusstsein mitbekommst. Andererseits stelle ich mir vor, dass es auch ein Gefühl von totalem Kontrollverlust bedeuten kann, wenn man nach vermeintlich friedlichem Schlaf aufwacht und erfährt, dass man vom Defi geschockt wurde.
Ich wünsche dir jedenfalls diesbezüglich eine gute und "ereignislose" Nacht.
Viele Grüße von Anett
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#4Guten Abend Anett :-)
Bei mir steht der Gentest noch an, daher kann ich nicht sagen welche Form des LQTS ich habe.
Das wäre natürlich nun nicht schlecht zu wissen... .
Ich bekomme die Rhythmusstörungen aber ja nicht AUFGRUND meines Weckers sondern davor, also bevor er klingelt, es ist aber bisher immer in den frühen Morgensstunden gewesen.
Allerdings stimuliert der Defi auch so tagsüber, nur die TdPs und das Kammerflimmern treten nachts bzw. morgens auf.
Ich hatte bisher, also seitdem ich den Defi habe, nie Angst, ich bin total offen damit umgegangen.
Irgendwie habe ich seit neuestem Angst. Ich bin derzeit 4 Stunden von daheim weg (für 3 Monate) und somit auch weit weg von meinen Ärzten denen ich vollkommen vertraue.
Es ist irgendwie ein komisches Gefühl und macht Angst.
Meine große Angst ist es immer, dass der Defi schockt und mein Herz aber trotzdem nicht in seinen normalen Rhythmus zurückfindet und dass ich dann irgendwie sterbe... .
Total doof eigentlich ... aber diese Angst kam jetzt ganz plötzlich und lässt mich nicht mehr los.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Bei mir steht der Gentest noch an, daher kann ich nicht sagen welche Form des LQTS ich habe.
Das wäre natürlich nun nicht schlecht zu wissen... .
Ich bekomme die Rhythmusstörungen aber ja nicht AUFGRUND meines Weckers sondern davor, also bevor er klingelt, es ist aber bisher immer in den frühen Morgensstunden gewesen.
Allerdings stimuliert der Defi auch so tagsüber, nur die TdPs und das Kammerflimmern treten nachts bzw. morgens auf.
Ich hatte bisher, also seitdem ich den Defi habe, nie Angst, ich bin total offen damit umgegangen.
Irgendwie habe ich seit neuestem Angst. Ich bin derzeit 4 Stunden von daheim weg (für 3 Monate) und somit auch weit weg von meinen Ärzten denen ich vollkommen vertraue.
Es ist irgendwie ein komisches Gefühl und macht Angst.
Meine große Angst ist es immer, dass der Defi schockt und mein Herz aber trotzdem nicht in seinen normalen Rhythmus zurückfindet und dass ich dann irgendwie sterbe... .
Total doof eigentlich ... aber diese Angst kam jetzt ganz plötzlich und lässt mich nicht mehr los.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#5Liebe pinksand,
doof ist es sicher nicht, dass du Angst hast.Ich kann diese Angst voll verstehen.
Man ist ja total abhängig davon, dass das kleine Kästchen zuverlässig seinen Dienst tut.Denn wenn es das nicht täte, könnte das Leben ganz schnell vorbei sein.Aber du kannst dich darauf verlassen, es arbeitet zuverlässig , wie du schon mehrfach erleben konntest. Letztendlich ist deine Angst doch ganz natürlich. Sie zeigt, daß du gern lebst und auch am Leben bleiben möchtest. Und das wirst du auch!
Wenn diese Angst allerdings zu sehr deinen Alltag dominiert, würde ich überlegen, gezielt psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.Da kann man dann solche Probleme bearbeiten.
Ich wünsche dir einen schönen und stressfreien Tag.
Grüße von Anett
doof ist es sicher nicht, dass du Angst hast.Ich kann diese Angst voll verstehen.
Man ist ja total abhängig davon, dass das kleine Kästchen zuverlässig seinen Dienst tut.Denn wenn es das nicht täte, könnte das Leben ganz schnell vorbei sein.Aber du kannst dich darauf verlassen, es arbeitet zuverlässig , wie du schon mehrfach erleben konntest. Letztendlich ist deine Angst doch ganz natürlich. Sie zeigt, daß du gern lebst und auch am Leben bleiben möchtest. Und das wirst du auch!
Wenn diese Angst allerdings zu sehr deinen Alltag dominiert, würde ich überlegen, gezielt psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.Da kann man dann solche Probleme bearbeiten.
Ich wünsche dir einen schönen und stressfreien Tag.
Grüße von Anett
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#6Wenn sich diese Angst tatsächlich nicht bessern würde dann würde ich mir das tatsächlich überlegen. Allerdings hatte ich bisher ja wirklich nie Angst vor meinem Defi, ganz im Gegenteil. Viele die mich kennen waren immer total überrascht, dass ich so damit umgehe wie ich es ja auch eigentlich tu.
Daher überrascht mich meine Angst selbst ein wenig.
Was ich mich frage, ich habe ja anfangs nur den Defi gehabt und keinerlei Medikamente einnehmen müssen. Mittlerweile wurde ich dann mit Metoprolol eingestellt und die Rhythmusstörungen waren besser.
Jetzt fängt es WIEDER an und der Defi schockt genauso viel wie davor.
Irgendwie kann ich mir das nicht so recht herleiten. Mein Kalium ist derzeit hochnormal bei 4,6mmol.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Daher überrascht mich meine Angst selbst ein wenig.
Was ich mich frage, ich habe ja anfangs nur den Defi gehabt und keinerlei Medikamente einnehmen müssen. Mittlerweile wurde ich dann mit Metoprolol eingestellt und die Rhythmusstörungen waren besser.
Jetzt fängt es WIEDER an und der Defi schockt genauso viel wie davor.
Irgendwie kann ich mir das nicht so recht herleiten. Mein Kalium ist derzeit hochnormal bei 4,6mmol.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#7Mit der Angst ist es so eine Sache.Die lässt sich halt nicht rational steuern.Da passiert ganz viel im Unbewussten.
Jeder Mensch hat so sein Maß an Belastung, was er aushalten kann.Wenn das überschritten wird, reagiert die Psyche dann auf ihre Weise.
Wahrscheinlich hast du in so kurzer Zeit ein paar Schocks zu viel abbekommen.Verstehst du, was ich meine?
Jetzt ist das Maß, dein persönliches Maß voll.Nun kommen die Ängste ins Spiel.
Warum du jetzt wieder so mit Rhythmusstörungen zu kämpfen hast, kann dir sicher nur dein Arzt beantworten.
Jeder Mensch hat so sein Maß an Belastung, was er aushalten kann.Wenn das überschritten wird, reagiert die Psyche dann auf ihre Weise.
Wahrscheinlich hast du in so kurzer Zeit ein paar Schocks zu viel abbekommen.Verstehst du, was ich meine?
Jetzt ist das Maß, dein persönliches Maß voll.Nun kommen die Ängste ins Spiel.
Warum du jetzt wieder so mit Rhythmusstörungen zu kämpfen hast, kann dir sicher nur dein Arzt beantworten.
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#8@pinksand: Hast du mit dem Kardiologen schon darüber gesprochen, ob man evtl. die Parameter des Defi nochmal überprüfen und anpassen kann?
Ich weiß z.B. von mir damals, dass wir die Schock-Schwelle von standardmäßigen 190 Schlägen pro Minute auf 210 Schläge erhöht haben, weil ich manchmal nächtliches Herzrasen mit ca. 180 Schlägen Puls hatte, die sich aber immer wieder von selbst einpegelten. Auch hatte ich beim Joggen ab und zu Puls von über 180. Bei mir passierte dieses Pulsrasen aber immer bei Bewusstsein und ich hatte Angst vor einem unnötigen Schock. Daher meinte mein Arzt, es wäre ohne Risiko möglich, den Parameter zu ändern. Vielleicht ist bei dir auch etwas derartiges denkbar.
Viele Grüße!
Ich weiß z.B. von mir damals, dass wir die Schock-Schwelle von standardmäßigen 190 Schlägen pro Minute auf 210 Schläge erhöht haben, weil ich manchmal nächtliches Herzrasen mit ca. 180 Schlägen Puls hatte, die sich aber immer wieder von selbst einpegelten. Auch hatte ich beim Joggen ab und zu Puls von über 180. Bei mir passierte dieses Pulsrasen aber immer bei Bewusstsein und ich hatte Angst vor einem unnötigen Schock. Daher meinte mein Arzt, es wäre ohne Risiko möglich, den Parameter zu ändern. Vielleicht ist bei dir auch etwas derartiges denkbar.
Viele Grüße!
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#9Guten Abend Christian,
vielen Dank für deine Antwort. Bisher stand das umstellen des Defis nicht im Raum. Bei mir ist das Problem, dass ich eben plötzlich Torsaden bekomme und diese gehen bei mir dann nicht selten ins Kammerflimmern über und terminieren sich nicht von selbst.
Ich denke, dass mein Kardiologe da deswegen etwas vorsichtig ist...
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
vielen Dank für deine Antwort. Bisher stand das umstellen des Defis nicht im Raum. Bei mir ist das Problem, dass ich eben plötzlich Torsaden bekomme und diese gehen bei mir dann nicht selten ins Kammerflimmern über und terminieren sich nicht von selbst.
Ich denke, dass mein Kardiologe da deswegen etwas vorsichtig ist...
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
Re: Frage zu "regelmäßigen Schocks"
#10Liebe Anett,
ja, ich weiß was du meinst. Ich glaube auch, dass es in der letzten Zeit einfach zu viele Schokabgaben waren die mein Unterbewusstsein natürlich ängstlich werden lassen, ist ja auch irgendwie logisch.
Nach außen hin kann man noch so "tough" sein, was unterbewusst passiert kann man nicht steuern.
Ich werde mit meinem Kardiologen sprechen und eventuell, wenn sich das nicht bessert, mir das mit der Hilfe überlegen. Denn wenn das so weitergeht wie es momentan ist, dann werde ich irgendwann ja irre... .
Außerdem kann man mir dann wahrscheinlich in 3 Jahren den nächsten Defi implantieren. Normalerweise will man ja auch irgendwo verhindern, dass jemand andauernd Schocks bekommt.
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016
ja, ich weiß was du meinst. Ich glaube auch, dass es in der letzten Zeit einfach zu viele Schokabgaben waren die mein Unterbewusstsein natürlich ängstlich werden lassen, ist ja auch irgendwie logisch.
Nach außen hin kann man noch so "tough" sein, was unterbewusst passiert kann man nicht steuern.
Ich werde mit meinem Kardiologen sprechen und eventuell, wenn sich das nicht bessert, mir das mit der Hilfe überlegen. Denn wenn das so weitergeht wie es momentan ist, dann werde ich irgendwann ja irre... .
Außerdem kann man mir dann wahrscheinlich in 3 Jahren den nächsten Defi implantieren. Normalerweise will man ja auch irgendwo verhindern, dass jemand andauernd Schocks bekommt.
Liebe Grüße :-)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016