Hallo -
ich war jetzt schon länger nicht mehr hier im Forum, drum kann ich erst jetzt reagieren.

Um es kurz zu machen: ich bin die Herztransplantierte, deren - ja man kann sagen "dramatische Transplantation" vor mehr als 8,5 Jahren hier das Forum bis ins Detail mitbekommen hat, manche werden meine Geschichte gelesen haben. Ich weiß also, wovon ich rede.

Diese damalige Transplantation war bisher in meinem Leben das beste, was mir nach dem Kennenlernen meines Mannes vor 35 Jahren passiert ist. Ich hatte eine lange Leidenszeit - jedoch nur deswegen, weil ich eben nach 15 Jahren schwerer ischämischer Cardiomyopathie körperlich total am Ende war. Nur dieser Umstand verhinderte eine baldige Genesung. Und jetzt stehe ich wieder voll im Leben, welches ich dank dieser Transplantation einfach nur genieße.

Es soll jeder so entscheiden, wie er meint, sollte er in eine solche Entscheidungssituation kommen. Aber ich finde es schlimm, die Patienten zu verunsichern, die genau diese Entscheidung irgendwann mal treffen müssen. Natürlich wird man nie wieder gesund, aber man bekommt im Vergleich zur Zeit der akuten Herzerkrankung vorher durchaus die Chance auf ein angenehmes und normales Weiterleben hinterher.

Allerdings kommt das auf einen selber auch d'rauf an - wer sich vorher schon immer "angestellt" hat, wird Schwierigkeiten haben, sich in ein "Nachsorge-Netz" einzufinden mit akkuraten Einnahmezeiten (Medikamente) regelmäßigen Arztbesuchen und einer gewissen Disziplin in der Lebensführung. Ich persönlich finde aber, dass das nichts ist im Vergleich zur akuten Herzerkrankung.

Und ich werde mir auch nie einreden lassen, dass ich nur deswegen lebe, weil jemand gestorben ist - klar ist das in gewisser Weise richtig, aber diese meine Spenderin wäre an genau diesem 23.01.2009 so oder so gestorben - sie starb nicht, weil ich unbedingt ein neues Herz brauchte, also: sie starb nicht wegen mir! Und hier bei uns in Deutschland halte ich die Hirntod-Diagnostik für absolut seriös.

Wer sich nicht in der Lage sieht, das Organ eines verstorbenen Menschen anzunehmen, soll es ablehnen, aber nicht diejenigen, die ein Organ annehmen wollen, fast als Leichenfledderer darzustellen. Ich habe da schon einiges gelesen und es k..zt mich schlichtweg an. Damit meine ich jetzt allerdings niemanden hier im Forum. Allerdings habe ich mich auch noch nicht weit durchgelesen ;-).

Jeder soll das machen, was er für sich als richtig empfindet.

Ich jedenfalls bin eine glückliche Herztransplantierte mit einer langen Krankheitsgeschichte und Leidenszeit, welche es mir durchaus erleichtert dieses Geschenk auch absolut als Geschenk anzusehen und nicht mit schlechtem Gewissen rumzulaufen, weil deswegen jemand gestorben ist. Ich darf diesen Tod bedauern, aber muss mich nicht als Schuldige sehen.

Danke meine Spenderin.

Liebe Grüße - Carmen

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Ich kann Carmen nur zustimmen.

Jeder sollte eine Transplantation für sich entscheiden und jeder andere sollte soviel Toleranz mitbringen, die Entscheidung dafür oder dagegen zu akzeptieren.




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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

Carmen,wie war das bei dir?
Hattest du Dialyse? Irgendwelche schwerwiegende Untersuchungen?
Hattest du immer diesen "Willen zum Überleben?"
Ausfälle einzelner Organe?
Mehr fällt mir gerade nicht ein.
Wie sieht es jetzt bei dir aus?
Welche Kontrollen hast du?
Welche Untersuchungen?
Wenn ich dir zuviel Wissen will,mußt du ja nicht Antworten.
Wäre ja kein Problem.
Nur, mich würde es Wahnsinnig Interessisern.
Du weißt ja wie es ist...
man lernt im Leben die Verschiedensten Leute kennen.
Der eine will unbedingt Leben,egal wie.
Der andere kann Abschließen...
Würde mich freuen,wenn du was dazu sagen kannst/willst.

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Der frühe Vogel kann mich mal...

Danke für Eure Meinungen!

LG
Majo

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3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Das sind Entscheidungen, die sowohl potentielle Spender, als auch mögliche Empfänger ganz individuell für sich entscheiden sollten und dann gibt es da kein richtig oder falsch. Jemand, der am Ende mit seiner Entscheidung zufrieden ist, hat für sich das Richtige gemacht. Allerdings würde ich bei der Spendenregelung die österreichische Variante bevorzugen.

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Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Hallo Ikke -

welche Untersuchungen meinst Du - die vor der Transplantation (um zu prüfen, ob eine Transplantation durchgeführt werden kann) oder die nach der Transplantation? Was meinst Du mit "schwerwiegender" Untersuchung?

Man wird VOR Transplantation zur Evaluation gründlichst untersucht, um herauszufinden, ob eine TX möglich bzw. "sinnvoll" ist. Wenn andere Krankheiten der TX entgegenstehen, wirst auch nicht transplantiert, da einfach zu wenige Organe zur Verfügung stehen.

Den Überlebenswillen hatte ich auch nicht zu jeder Zeit, weil es mir dafür oft einfach nicht gut genug ging und ich viel gar nicht mitbekommen habe. Wie gesagt, die schwierige Transplantation war einfach der Tatsache geschuldet, dass ich zum Zeitpunkt der TX einfach schon auf dem Zahnfleisch daher kam. Nach der Transplantation sind natürlich auch meine Nieren erschrocken, weil man ja regelrecht vollgepumpt wird Immunsuppressiva und anderen Medikamenten, ich kam dann an die Dialyse und das war auch nur nach der Transplantation. Aber daran erinnere ich mich nicht mehr.
Meine Nieren sind natürlich immer noch ein bisschen beleidigt, aber ich muss deswegen keine Medikamente nehmen oder gar an die Dialyse.

Jetzt werde ich 2 x im Jahr gründlich von meinem MVZ vor Ort untersucht, einmal muss ich nach München zum Stressecho und alle paar Jahre gibt's einen Herzkatheter.
Ich habe durch die schwierigen Umstände Lebensqualität dazu bekommen, weil ich sehen kann, wie gut es mir geht im Gegensatz zu früher :-) und dafür bin ich dankbar.

In München und in der Reha habe ich seeeehr viel Unterstützung bekommen und hier im Defi-Forum haben unheimlich viele Leute großen Anteil genommen - das hat sehr zu meiner Genesung beigetragen. Und jetzt fühle ich mich einfach wohl :-)

Viele Grüße - Carmen

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Ich meinte/wollte wissen wie das Leben nach der Transplantation ist.
Du schriebst ja,du hättest an Lebensqualität gewonnen.
Mich Interessiert wie gut du die Medikamente gegen das Abstoßen Verträgst,welche Nebenwirkungen etc. p.p.

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Der frühe Vogel kann mich mal...

Hallo Ikke -

mein Leben ist jetzt - nach der Transplantation - wesentlich besser, als vor der Transplantation. Deswegen mach ich mir auch keinen großen Kopf wegen den Medikamenten - ich MUSS sie ja nehmen.

Ich horch auch nicht die ganze Zeit in mich rein, was es mir halt auch erleichtert, das Leben so zu nehmen, wie es ist: Ich lebe eine lebenswertes relativ "gesundes" Leben.

Nebenwirkungen oder andere Erkrankungen werden durch die regelmäßigen Kontrollen meines Arztes und der Uniklinik rechtzeitig erkannt, so dass man auch Abhilfe schaffen kann, z.B. evtl. durch eine Änderung der Medikation, was allerdings in der Regel nicht empfohlen wird.
Ich komme mit den Medikamenten gut klar - einfach schon allein, weil ich das ja auch MUSS, auf der anderen Seite habe ich dadurch schon fast 9 Jahre geschenkt bekommen.
Mir "graust" es nicht, die Medikamente einzunehmen und ich bedauere mich deswegen auch nicht, also "bekommen" sie mir wohl auch besser ;-).

Viele Grüße - Carmen

Kann natürlich auch jeder anders sehen - ich lebe gut damit.

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Gitarremann, da stimme ich Dir zu, da gibt es kein richtig oder falsch.

Für eine Widerspruchslösung wäre ich nur bedingt....zumindest würde es vielleicht dazu beitragen, dass sich die Menschen damit auseinander setzen. Wobei wahrscheinlich trotzdem ein Großteil der Bevölkerung das einfach weiterhin verdrängen würde....
Ist halt kein schönes Thema.....

Aber, auf jeden Fall, sollte man Aufklärung betreiben! Und zwar von allen Seiten! Im Moment bekommt man ja ein schlechtes Gewissen und wird nicht gerade freundlich behandelt, wenn man sich dagegen ausspricht.

Jeder sollte doch die Möglichkeit bekommen, das Für und Wider abwägen zu können!

LG
Majo

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3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Zitat: Majo2617


Jeder sollte doch die Möglichkeit bekommen, das Für und Wider abwägen zu können!

Man hat immer die Möglichkeit zu Widersprechen. Nur fände ich eine Widerspruchsregelung viel besser als eine Zustimmungsregelung weil ich glaube dass die "ordinäre Volksmasse" einfach zu faul beschäftigt ist sich darüber Gedanken zu machen .


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