Guten Abend,
Ja, wie der Titel schon sagt bin ich momentan etwas verzweifelt.
Nachdem meine Frequenz des Herzschrittmachers angehoben wurde in der Hoffnung die Rhythmusstörungen und daraus resultierenden Schockabgaben verringern sich, wurde er nun wieder zurück gestellt weil ich damit überhaupt nicht klar kam.
Ich bin einfach gefrustet. Seit gut einer Woche habe ich wieder so ne Phase in der ich regelmäßig geschockt werde, am Montag 3x morgens, Dienstag 1x, heute zwei mal bewusstlos aber der Defi musste nicht arbeiten. Seit Tagen schleppe ich mich mit Schwindel und Übelkeit zur Arbeit und kann mich kaum konzentrieren.
Ich bin eigentlich ein echtes "Steh-auf-Männchen" aber momentan ist es wirklich schwer.
Mein Medikament hilft mir immer nur eine Weile habe ich das Gefühl und dann geht es wieder los.
Ach, einfach bescheiden 🤐🤐
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Re: Verzweiflung
#2Lieber Picksand,
ich kann nur sagen: „Ach, du Sch......! Und ich glaube Dir gerne, dass Du so ziemlich die Suppe auf hast! Ich möchte nicht wissen, wie ich reagieren würde wenn mir dasselbe passiert.
Natürlich habe ich keine Lösung für Dich parat. Aber vielleicht wäre es eine Idee, mal eine Zweitmeinung zu Deiner Situation einzuholen, zum Beispiel in einem Herzzentrum, wo Du noch nicht warst oder bei einem anderen Spezialisten.
Vielleicht ergibt sich daraus ein Ansatz, diesen unhaltbaren Zustand zu verbessern oder besser noch zu beenden.
Ich kann Dir nur die Daumen drücken. Nicht aufgeben (ich weis, ich habe gut reden).
____________________
Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G
ich kann nur sagen: „Ach, du Sch......! Und ich glaube Dir gerne, dass Du so ziemlich die Suppe auf hast! Ich möchte nicht wissen, wie ich reagieren würde wenn mir dasselbe passiert.
Natürlich habe ich keine Lösung für Dich parat. Aber vielleicht wäre es eine Idee, mal eine Zweitmeinung zu Deiner Situation einzuholen, zum Beispiel in einem Herzzentrum, wo Du noch nicht warst oder bei einem anderen Spezialisten.
Vielleicht ergibt sich daraus ein Ansatz, diesen unhaltbaren Zustand zu verbessern oder besser noch zu beenden.
Ich kann Dir nur die Daumen drücken. Nicht aufgeben (ich weis, ich habe gut reden).
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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G
Re: Verzweiflung
#3Guten Morgen Wolli,
Vielen Dank für deine liebe Antwort! :)
Ich war bisher immer hoch zufrieden in meinem Herzzentrum und die Professoren dort sind wirklich hoch kompetent sowie auch mein niedergelassener Kardiologe. Er und dieses Herzzentrum haben bei mir nach Jahren (eigentlich mein ganzes Leben) erst meine Erkrankung festgestellt und nicht aufgegeben oder mich als Simulant dargestellt. Und die sind dort spezialisiert auf meine Erkrankung.
Aber du hast ja recht, das Jammern bringt sowi so nichts. Es belastet nur momentan sehr und macht einen manchmal einfach so ohnmächtig. Wenn man beispielsweise irgendwas tun kann oder eben nicht zum darf um die Rhythmusstörungen zu provozieren dann kann man sich daran halten. Nur bei mir kommen sie einfach wie aus heiterem Himmel und werfen mich aus der Bahn und machen mich komplett unfähig was zu tun.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Vielen Dank für deine liebe Antwort! :)
Ich war bisher immer hoch zufrieden in meinem Herzzentrum und die Professoren dort sind wirklich hoch kompetent sowie auch mein niedergelassener Kardiologe. Er und dieses Herzzentrum haben bei mir nach Jahren (eigentlich mein ganzes Leben) erst meine Erkrankung festgestellt und nicht aufgegeben oder mich als Simulant dargestellt. Und die sind dort spezialisiert auf meine Erkrankung.
Aber du hast ja recht, das Jammern bringt sowi so nichts. Es belastet nur momentan sehr und macht einen manchmal einfach so ohnmächtig. Wenn man beispielsweise irgendwas tun kann oder eben nicht zum darf um die Rhythmusstörungen zu provozieren dann kann man sich daran halten. Nur bei mir kommen sie einfach wie aus heiterem Himmel und werfen mich aus der Bahn und machen mich komplett unfähig was zu tun.
Liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Re: Verzweiflung
#4Liebe Pinksand,
ich stimme Wolli zu, eventuell doch noch eine zusätzliche Meinung einzuholen. Ich denke, dass es bei Deiner Grunderkrankung (LQT) prinzipiell nicht verbreitet ist, so oft defibrillationspflichtige Rhythmusereignisse zu bekommen. Kann da nicht zufällig noch ein zusätzliches Problem am Herzen hinterstecken? Zumal Du von Schwindel und Übelkeit sprichst.
Auf jeden Fall, ich habe s eben aufgrund einer beruflich motivierten Recherche nochmal nachgelesen, sind häufigere Schocks für das Herz einfach nicht gesund. Es gehen Zellen kaputt und es entstehen dadurch neue Re-Entry- Bahnen, die wiederum neue ventrikuläre (und möglicherweise) defibrillationspflichtige Rhythmusereignisse hervorrufen. Ein Teufelskreis. Machen sie vielleicht noch mal eine elektrophysiologische Untersuchung bei Dir? Möglicherweise gibt es ja eine Leitungsbahn, die Dir Probleme macht und verödet werden kann. Haben die bei Dir ein WPW- Syndrom (was sich z.B mit Ablation super behandeln ließe) ausgeschlossen? WPW kommt bei LQT und auch bei meiner HCM manchmal gleichzeitig vor, da es auf dem selben Gen kodiert wird.
Ich drücke Dir sehr, sehr die Daumen, dass man Dir bald helfen kann!!!
ich stimme Wolli zu, eventuell doch noch eine zusätzliche Meinung einzuholen. Ich denke, dass es bei Deiner Grunderkrankung (LQT) prinzipiell nicht verbreitet ist, so oft defibrillationspflichtige Rhythmusereignisse zu bekommen. Kann da nicht zufällig noch ein zusätzliches Problem am Herzen hinterstecken? Zumal Du von Schwindel und Übelkeit sprichst.
Auf jeden Fall, ich habe s eben aufgrund einer beruflich motivierten Recherche nochmal nachgelesen, sind häufigere Schocks für das Herz einfach nicht gesund. Es gehen Zellen kaputt und es entstehen dadurch neue Re-Entry- Bahnen, die wiederum neue ventrikuläre (und möglicherweise) defibrillationspflichtige Rhythmusereignisse hervorrufen. Ein Teufelskreis. Machen sie vielleicht noch mal eine elektrophysiologische Untersuchung bei Dir? Möglicherweise gibt es ja eine Leitungsbahn, die Dir Probleme macht und verödet werden kann. Haben die bei Dir ein WPW- Syndrom (was sich z.B mit Ablation super behandeln ließe) ausgeschlossen? WPW kommt bei LQT und auch bei meiner HCM manchmal gleichzeitig vor, da es auf dem selben Gen kodiert wird.
Ich drücke Dir sehr, sehr die Daumen, dass man Dir bald helfen kann!!!
Re: Verzweiflung
#5Hey Freda,
Vielen Dank für deine Antwort! :)
Hatte bis heute noch auf die Blutergebnisse gewartet da man einen Mangel an Kalium und Magnesium ausschließen wollte. Werte waren super.
Mein Kardiologe steht nun wieder mit dem Herzzentrum in Kontakt um zu schauen wie es weitergeht.
Vielleicht ist es ja tatsächlich noch ein anderes Problem welches vom. Herzen kommt
Ich habe ja mehrere verschiedene Rhythmusstörungen, vom Bigeminus, Salven über VES bishin zu Torsade de Pointes und Kammerflimmern.
Schwindel und Übelkeit habe ich normalerweise "nur" nach Schocks und nun eben schon seit über einer Woche. Auch morgens ist mir so schlecht und schwindelig, dass ich kaum aufstehen kann und dann ist alles wieder gut und plötzlich fängt es dann wieder an. Und so geht es. Den ganzen Tag über.
Weiß ja nicht was das Kardiales sein könnte?
Dass Schockabgaben schlecht für das Herz sind weiß ich, das ist auch was das mir ein wenig Sorgen bereitet. Du hast recht, es ist eine Endlosspirale dann ohne Schock würde ich sterben, mit. Schock geht Gewebe kaputt.
WPW Syndrom wurde übrigens ausgeschlossen.
Viele liebe Grüße an dich :)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Vielen Dank für deine Antwort! :)
Hatte bis heute noch auf die Blutergebnisse gewartet da man einen Mangel an Kalium und Magnesium ausschließen wollte. Werte waren super.
Mein Kardiologe steht nun wieder mit dem Herzzentrum in Kontakt um zu schauen wie es weitergeht.
Vielleicht ist es ja tatsächlich noch ein anderes Problem welches vom. Herzen kommt
Ich habe ja mehrere verschiedene Rhythmusstörungen, vom Bigeminus, Salven über VES bishin zu Torsade de Pointes und Kammerflimmern.
Schwindel und Übelkeit habe ich normalerweise "nur" nach Schocks und nun eben schon seit über einer Woche. Auch morgens ist mir so schlecht und schwindelig, dass ich kaum aufstehen kann und dann ist alles wieder gut und plötzlich fängt es dann wieder an. Und so geht es. Den ganzen Tag über.
Weiß ja nicht was das Kardiales sein könnte?
Dass Schockabgaben schlecht für das Herz sind weiß ich, das ist auch was das mir ein wenig Sorgen bereitet. Du hast recht, es ist eine Endlosspirale dann ohne Schock würde ich sterben, mit. Schock geht Gewebe kaputt.
WPW Syndrom wurde übrigens ausgeschlossen.
Viele liebe Grüße an dich :)
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Re: Verzweiflung
#6Hallo Pinksand,
ich kann nichts zu Deinem Beitrag sagen, aber ich hoffe sehr, dass es Dir bald wieder besser geht, vielleicht wäre eine 2. Meinung ja doch richtig???
LG
____________________
Jutta43
ich kann nichts zu Deinem Beitrag sagen, aber ich hoffe sehr, dass es Dir bald wieder besser geht, vielleicht wäre eine 2. Meinung ja doch richtig???
LG
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Jutta43
Re: Verzweiflung
#7Liebe Jutta,
Danke dir trotzdem für deinen Beitrag. :-)
Ich denke du zweite Meinung einholen ist eine gute Idee.
Viele liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Danke dir trotzdem für deinen Beitrag. :-)
Ich denke du zweite Meinung einholen ist eine gute Idee.
Viele liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Re: Verzweiflung
#8Rufe ganz schnell einen zweiten Kardiologen an....denn die Wartezeiten können sehr lang sein und selbst, wenn es natürlich für Dich sehr dringend ist....
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Jutta43
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Jutta43
Re: Verzweiflung
#9Aber Hut ab, ich würde mich in dem Zustand nicht mehr zur Arbeit schleppen.
Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n
Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n
Re: Verzweiflung
#10Hallo meine Liebe,
ich schließe mich den guten Wünschen meiner Vorredner an und kann dir folgenden Professor wärmstens empfehlen:
http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=swgh_uebersicht
Prof Schulze-Bahr und sein Team sind hier in Norddeutschland DAS Zentrum für unsere Erkrankungen!
Vielleicht rufst du da mal für nen Termin an.
Wünsche von Herzen ganz schnelle Besserung <>
Silke
____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel
ich schließe mich den guten Wünschen meiner Vorredner an und kann dir folgenden Professor wärmstens empfehlen:
http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=swgh_uebersicht
Prof Schulze-Bahr und sein Team sind hier in Norddeutschland DAS Zentrum für unsere Erkrankungen!
Vielleicht rufst du da mal für nen Termin an.
Wünsche von Herzen ganz schnelle Besserung <>
Silke
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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel