Guten Abend,
@gitarremann: ja, ich weiß selbst nicht wie ich das jeden Tag schaffe aber dennoch bekomme ich es irgendwie hin. Aber so langsam wird es wieder ziemlich brenzlig, seitdem diese Phase mit den Schocks wieder begonnen hat.
@Silke: vielen lieben Dank für diesen Link!!! Habe mir schon die Nummer notiert und werde morgen in Münster anrufen. Ist zwar ein ziemlich weiter Weg für mich aber das wäre es mir wert.
Einen schönen Abend euch allen 😉
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016
Re: Verzweiflung
#12Ich drück Dir auch fest die Daumen! Hoffe es beruhigt sich und Du kannst mal wieder nach vorne schauen.
Viele Grüße
Frank
Viele Grüße
Frank
Re: Verzweiflung
#13Guten Abend ihr Lieben,
vielen Dank für eure Beiträge. Letzte Nacht kam der nächste Schock von Seiten meines Defis, bin es ja schon "fast gewöhnt" so dumm das klingt.
Und zu den zwei Synkopen habe ich heute auch wieder "hier, ich!" gerufen :-O
Auch mein Schrittmacher, der ja wieder auf 40 zurück gestellt wurde, meldet sich nun seit neuestem häufig am Tag, was bisher eigentlich nie der Fall war.
Allerdings kam heute der Anruf meines Kardiologen, meine kompletten Unterlagen wurde nun von meinem Herzzentrum an ein anderes, auf Ionenkanalerkrankungen spezialisiertes, Herzzentrum weitergeleitet, und die Ärzte dort wollen sich mir nun annehmen. Bin gespannt wie das weiter geht.
Vielleicht habe ich ja zu meiner Grunderkrankung doch noch was anderes? Oder gibt es hier vielleicht sogar nen LQTS-Patienten dem es ähnlich ging und der eben trotz Medikamenten NICHT symptomfrei ist bzw. bei dem sich die Symptome nicht bessern?
Liebe Grüße und euch allen einen schönen, ruhigen und entspannten Abend,
Pinksand
Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
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vielen Dank für eure Beiträge. Letzte Nacht kam der nächste Schock von Seiten meines Defis, bin es ja schon "fast gewöhnt" so dumm das klingt.
Und zu den zwei Synkopen habe ich heute auch wieder "hier, ich!" gerufen :-O
Auch mein Schrittmacher, der ja wieder auf 40 zurück gestellt wurde, meldet sich nun seit neuestem häufig am Tag, was bisher eigentlich nie der Fall war.
Allerdings kam heute der Anruf meines Kardiologen, meine kompletten Unterlagen wurde nun von meinem Herzzentrum an ein anderes, auf Ionenkanalerkrankungen spezialisiertes, Herzzentrum weitergeleitet, und die Ärzte dort wollen sich mir nun annehmen. Bin gespannt wie das weiter geht.
Vielleicht habe ich ja zu meiner Grunderkrankung doch noch was anderes? Oder gibt es hier vielleicht sogar nen LQTS-Patienten dem es ähnlich ging und der eben trotz Medikamenten NICHT symptomfrei ist bzw. bei dem sich die Symptome nicht bessern?
Liebe Grüße und euch allen einen schönen, ruhigen und entspannten Abend,
Pinksand
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Re: Verzweiflung
#14Hallo Pinksand,
körperlich kann man sich an Schocks gewöhnen,psychisch wird es schwieriger.
Ich wünsch dir alles Gute,und das die Docs deine Beschwerden in den Griff bekommen.
Gruß Reiner
körperlich kann man sich an Schocks gewöhnen,psychisch wird es schwieriger.
Ich wünsch dir alles Gute,und das die Docs deine Beschwerden in den Griff bekommen.
Gruß Reiner
Re: Verzweiflung
#15Hey Reiner,
natürlich gewöhnt man sich nicht wirklich an einen Schock. Es ist nur mittlerweile so, dass ich damit eigentlich immer rechne da es so häufig vorkommt.
Psychisch ist es für mich am Anfang tatsächlich auch schlimmer gewesen. Da hatte ich so vor dem Schock an sich Angst. Mittlerweile plagt mich eher die Angst, dass mein Defi es mit einem Schock nicht schaffen könnte mein Kammerflimmern bzw. die Torsade zu beenden... .
Viele liebe Grüße
Long-QT-Syndrom
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natürlich gewöhnt man sich nicht wirklich an einen Schock. Es ist nur mittlerweile so, dass ich damit eigentlich immer rechne da es so häufig vorkommt.
Psychisch ist es für mich am Anfang tatsächlich auch schlimmer gewesen. Da hatte ich so vor dem Schock an sich Angst. Mittlerweile plagt mich eher die Angst, dass mein Defi es mit einem Schock nicht schaffen könnte mein Kammerflimmern bzw. die Torsade zu beenden... .
Viele liebe Grüße
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