Re: Aicd Batterie leer - deaktivieren ?

#12
Hallo Alex,

kann Deine Problematik rund um die Entscheidung gut nachvollziehen.
Du brauchst an dieser Stelle wahrscheinlich einen eher pragmatischen Rat, nicht etwa das, was ich aoder andere als Einzelne in einem solchen Fall machen würde, dass würde Dich eher nicht weiterbringen.

Ich war im Oktober 2016 auf der Herbsttagung der Deutschen Kardiologischen Gesellschaft hier in Berlin, musste von meinem Arbeitgeber da hin. Dort hörte ich einen Vortrag von einem Professor Bauer aus Würzburg. Die Empfehlungen gehen ganz klar in Richtung Wechsel des Aggregates nach der ersten Laufzeit, auch, wenn niemals ein Schock oder eine sonstige Therapie benötigt wurde. Die statistische Bewertung bei rückwirkender Betrachtung diverser Patientenhistorien zeigt, dass auch bei schocklosem Dasein des Defi die Wahrscheinlichkeit, dass er nach dem Wechsel anspringen muss, eben doch zu hoch sei, um dem Patienten von einem Unterlassen des Wechsels abraten zu können.
Ich finde die Printform des Vortrages nicht, war aber am 7. Oktober 2016. Viel Glück!



Re: Aicd Batterie leer - deaktivieren ?

#14
Danke euch für die Anworten!

@Freda und Alex
Ja das ist mir ja wie gesagt alles bewusst. habe diesen Artikel auch gelesen und einige weitere Fachmeinungen. Das scheint aber doch eher in Richtung Streithema zu gehen. Man kann das ja niemals Pauschal sagen und muss den Einzelfall beachten. Warum hat der Patient diesen Icd erhalten (da hat man sich vor 8 Jahren schon bei mir "gestritten"), wie gefährdet ist er ect. pp.
Häufig liest man von der psychischen Konstitution des Patienten dem Defi gegenüber. Das muss man auch beachten. Und ich habe die Schnauze voll von ihm und den ständigen Kontrollen.
Ich sage ja nicht, dass ich garkeinen mehr möchte, brauche nur eine Auszeit versteht ihr?

Die Ärztin sagte Heute, dass dann alles dringelassen werden würde.
Heute würde man mir keinen mehr einbauen sagte sie (und das empfinde ich als gefährlich im Gegensatz dazu). Wenn man Heute in die Klinik gehen würde als frisch Erkrankter, würde man nichts machen. Woher nimmt man dann die Gewissheit, dass da schon nichts passieren wird? Die Aussage verstehe ich immer nicht??? Warum will man dann neu implantieren, wenn doch garkein Grund da ist? Ich sehe die Logik nicht. Hier will man sich verständlicher Weise der Verantwortung entziehen, das wäre doch die einzigste Erklärung oder? Im Ernst ich verstehe das einfach nicht. :(
Kann mir das jemand erklären?

Es wird im Ärzteteam nun beraten. Was da rauskommt ist ja klar. Würde jeder von uns ebenfalls so sehen.

Und wie geschrieben, da ist die Angst vor Krankenhäusern. Wenn man sowas "Ambulant-Tagesklinik" machen könnte...wäre das schon einmal was.

Danke das ihr mir Sturrkopf noch zuhört. :)

Liebe Grüße Alex


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Carpe Diem...!
Rechtschreibfehler dienen einzigst zur Belustigung der Allgemeinheit.
Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Re: Aicd Batterie leer - deaktivieren ?

#17
Hallo Axel,

ja das war ja erstmal der Plan. Ich möchte ihn probeweise dann mal ausschalten lassen um in Ruhe drüber nachdenken zu können. Vielleicht wird man dann auch panisch und will ganz schnell einen zurück.
Es bleibt dann einfach alles so drin erklährte man mir. Rausgenommen wird da wohl eh nichts.
Habe noch 3 Monate erstmal bekommen, soll anscheinend noch halten danach wird entschieden wie es weiter geht.

@Jutta
Bei mir 2x jährlich Echo und 4-5x Defi (Anfangs 2x).

Grüße Alex


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Re: Aicd Batterie leer - deaktivieren ?

#18
Bei mir wird 1x pro Jahr ein Ultraschall gemacht, 2x pro Jahr routinemäßig, plus immer, wenn mal wieder "was war" der Defi ausgelesen.
Es kann halt ganz schnell zu spät sein ohne/mit deaktiviertem Defi.
Wie äußern sich deine Anpassungsschwierigkeiten? Auszeiten von unseren Krankheiten gibt es nun mal nicht für alle von uns, oder für viele von uns nicht.
Übrigens habe ich schon von Patienten gehört, die ihren Defi tagesklinisch haben wechseln lassen. Es wurde auch mir angeboten, mir erschien das aber für mich zu belastend, ich habe die Tage stationär absolut gebraucht.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Aicd Batterie leer - deaktivieren ?

#20
Ich grüße euch,

wollte mich mal wieder melden um das Thema dann zu beenden.
Ich habe mich nun doch zum Wechsel entschieden auch wenn es medizinisch streng genommen nicht notwendig gewesen wäre. Meine Internistin war auch etwas baff als sie das gehört hat. War auch eine 100%ige Kopfentscheidung und nicht weil ich grundsätzlich denke ihn zu benötigen. Ich glaube ohne wäre das psychisch aber nicht lang gut gegangen. Wer gibt schon gerne Sicherheit auf?!

Habe ihn ambulant in Berlin wechseln lassen. Das ging Ruckzuck (insg. 20 Minuten im Op (die Medtronic Sonde war entgegen der Meinung hiesiger Ärzte noch Tiptop) und nach weitern 20 nach Hause. :-)
Diesmal ist es ein Biotronik mit Homemonitoring geworden. Ganz gute Sache eigentlich.
Die Op ist nun 10 Tage her und man kann sogar schon auf der Seite oder dem Bauch wieder schlafen (nach einigen Tagen schon).
Schmerzen waren auch so gut "wie keine" vorhanden also nicht vergleichbar mit der Erstimplantation.



Und der gute Alte Begleiter...


Mein alter Medronic piept nun unregelmäßig alle 2-3 Stunden mit verschiedenen Warntönen. Der Doc und die Schwester meinte bei der Nachkontrolle, dass könne noch durchaus mehrere Jahre so weitergehen. Ich solle ihn nächstes Mal zum ausschalten mitbringen.

Wie war das bei euch?

So das soll es gewesen sein. Hoffentlich hat man nun wieder Ruhe. Angeblich bis zu 12 Jahre bei diesem Model.

Danke für eure lieben Beiträge.

Grüße
Alex :)


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