Hallo,
bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 47 Jahre alt und Hausfrau.
Vor zwei Jahren hat mein Hausarzt Rhythmusstörungen bei mir festgesellt.
Nachdem es in meiner Familie bereits mehrere Fälle von plötzlichem Herztod
gab, wurde gleich das ganze Programm abgespult.
Nach einer Ablation wegen VES wurde im Anschluss noch ein Gentest
veranlasst. Seit letzten Montag weiß ich nun, dass ich
Long- QT Typ 3 habe. Jetzt soll ich mich für oder gegen einen Defi
entscheiden.
Da dieser Typ 3 wohl von allen anderen QT Syndromen abweicht,
hoffe ich hier auf eine Entscheidungshilfe.
Long QT-Syndrom Typ 3
Re: Noch eine Neue
#3Hallo Kerstin,
herzlich Willkommen im Forum.
Zu deiner Frage kann ich dir leider
nicht weiter helfen.
____________________
Sei du selbst, alle anderen gibt es schon (Oscar Wilde)
Vorderwandinfarkt 7/2011, Eventrecorder 12/2011 wegen Synkopen, 12 x Herzkatheter mit Dilatationen, 8 Stents, 2012 Kammerflimmern, ausgeprägtes Vorderwandaneurysma, EF 35%, NYHA 3, Kardiomyopathie, Implantation ICD 1. 7. 2014, gleichzeitig Explantation Eventrecorder. Seit 15 Jahren Vorhofflimmern. Diabetes mellitus Typ 2, Hashimoto, chronische Niereninsuffizienz III. Nach Amiodaron sauerstoffpflichtig.
herzlich Willkommen im Forum.
Zu deiner Frage kann ich dir leider
nicht weiter helfen.
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Sei du selbst, alle anderen gibt es schon (Oscar Wilde)
Vorderwandinfarkt 7/2011, Eventrecorder 12/2011 wegen Synkopen, 12 x Herzkatheter mit Dilatationen, 8 Stents, 2012 Kammerflimmern, ausgeprägtes Vorderwandaneurysma, EF 35%, NYHA 3, Kardiomyopathie, Implantation ICD 1. 7. 2014, gleichzeitig Explantation Eventrecorder. Seit 15 Jahren Vorhofflimmern. Diabetes mellitus Typ 2, Hashimoto, chronische Niereninsuffizienz III. Nach Amiodaron sauerstoffpflichtig.
Re: Noch eine Neue
#4Hallo Kerstin,
bekommst du Betablocker? Die schützen ja schon etwas. Hattest du Synkopen oder wieso will man einen Defi einsetzen?
Nach mehreren Synkopen habe ich vor 14 Jahren meinen ersten Schrittmacher bekommen und es wird zur Zeit überlegt ob man mir zur Sicherheit einen Defi einsetzt da ich Betablocker wegen des niedrigen Blutdrucks nicht vertrage und die QT-Zeit reichlich hoch ist.
Ich habe auch eine Liste auf der die Unterschiede von QTS 1 - ???beschrieben sind, sie ist aber schon einige Jahre alt und da gibt es sicher schon neuere Erkenntnisse. Werde die Liste gleich mal suchen.
Soweit ich weiß sind u.a. die Auslöser für Synkopen unterschiedlich bei den verschiedenen Formen, z.B. körperliche und psychische Belastungen und Erschrecken...
Wie hoch ist deine QT-Zeit, weißt du das?
Wo bist du in Behandlung, kennt man sich da mit dem QTS aus? Das ist ja nicht immer der Fall.
Alles Gute
Hilde
bekommst du Betablocker? Die schützen ja schon etwas. Hattest du Synkopen oder wieso will man einen Defi einsetzen?
Nach mehreren Synkopen habe ich vor 14 Jahren meinen ersten Schrittmacher bekommen und es wird zur Zeit überlegt ob man mir zur Sicherheit einen Defi einsetzt da ich Betablocker wegen des niedrigen Blutdrucks nicht vertrage und die QT-Zeit reichlich hoch ist.
Ich habe auch eine Liste auf der die Unterschiede von QTS 1 - ???beschrieben sind, sie ist aber schon einige Jahre alt und da gibt es sicher schon neuere Erkenntnisse. Werde die Liste gleich mal suchen.
Soweit ich weiß sind u.a. die Auslöser für Synkopen unterschiedlich bei den verschiedenen Formen, z.B. körperliche und psychische Belastungen und Erschrecken...
Wie hoch ist deine QT-Zeit, weißt du das?
Wo bist du in Behandlung, kennt man sich da mit dem QTS aus? Das ist ja nicht immer der Fall.
Alles Gute
Hilde
Re: Noch eine Neue
#5Hallo Kerstin,
hast du die Liste mit den Medikamenten bekommen die du beim LQT-Syndrom nicht einnehmen darfst? Die ist ganz wichtig!
Gruß Hilde
hast du die Liste mit den Medikamenten bekommen die du beim LQT-Syndrom nicht einnehmen darfst? Die ist ganz wichtig!
Gruß Hilde
Re: Noch eine Neue
#6Hallo Hilde,
Nein ich bekomme keine Betablocker, da meine Herzfrequenz manchmal unter
30 ist. Bisher hatte ich nur eine Synkope ( Panik ).
Den Defi soll ich bekommen, weil keine Medis moeglich sind, die
Sterblichkeit in meiner Familie aber sehr hoch ist.
Behandelt werde ich in Dresden im Herzzentrum ( sehr gut ) .
Dort habe ich auch eine QT typenliste bekommen und eine
Liste, welche Medikamente ich auf keinen Fall nehmen soll.
QT 3 weicht aber von allen anderen Tyen ab und zeichnet sich
Durch eine besonders hohe Sterblichkeit bei selten auftretenden
Tachikardien aus.
Ich habe aber heute Post aus dem Herzzentrum bekommen, mit der
Empfehlung für den Defi.
Somit ist die Entscheidung für mich etwas leichter, und ich werde mir
wohl nächste Woche einen Termin geben lassen.
Long QT-Syndrom Typ 3
Nein ich bekomme keine Betablocker, da meine Herzfrequenz manchmal unter
30 ist. Bisher hatte ich nur eine Synkope ( Panik ).
Den Defi soll ich bekommen, weil keine Medis moeglich sind, die
Sterblichkeit in meiner Familie aber sehr hoch ist.
Behandelt werde ich in Dresden im Herzzentrum ( sehr gut ) .
Dort habe ich auch eine QT typenliste bekommen und eine
Liste, welche Medikamente ich auf keinen Fall nehmen soll.
QT 3 weicht aber von allen anderen Tyen ab und zeichnet sich
Durch eine besonders hohe Sterblichkeit bei selten auftretenden
Tachikardien aus.
Ich habe aber heute Post aus dem Herzzentrum bekommen, mit der
Empfehlung für den Defi.
Somit ist die Entscheidung für mich etwas leichter, und ich werde mir
wohl nächste Woche einen Termin geben lassen.
Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3
Re: Noch eine Neue
#7Alles Gute für die Implantation!
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Noch eine Neue
#8Danke für das herzliche Willkommen.
Ich fühle mich gleich nicht mehr so alleine.
Long QT-Syndrom Typ 3
Ich fühle mich gleich nicht mehr so alleine.
Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3
Re: Noch eine Neue
#9Hallo Kerstin,
der Defi ist eine Lebensversicherung wenn du dich dafür entscheidest.
Es wäre super wenn du mal berichtest wie es dir weiterhin geht.
Da meine Liste mit den verschiedenen Typen schon alt ist, hätte ich auch gern eine aktuelle. Besteht für dich die Möglichkeit sie zu kopieren oder zu scannen um sie dann in einer Mail zu senden?
Es gibt hier auch ein Unter-Forum für Personen mit QT-Syndrom. Du findest es unter "Krankheitsbilder" dann "Long QT-Syndrom"
Als ich gerade noch mal nachgesehen habe wie du das Forum findest habe ich einen Bericht von einem Patienten gelesen der vermutlich auch QT/3 hat.
Ich wünsche dir alles Gute.
Hilde
der Defi ist eine Lebensversicherung wenn du dich dafür entscheidest.
Es wäre super wenn du mal berichtest wie es dir weiterhin geht.
Da meine Liste mit den verschiedenen Typen schon alt ist, hätte ich auch gern eine aktuelle. Besteht für dich die Möglichkeit sie zu kopieren oder zu scannen um sie dann in einer Mail zu senden?
Es gibt hier auch ein Unter-Forum für Personen mit QT-Syndrom. Du findest es unter "Krankheitsbilder" dann "Long QT-Syndrom"
Als ich gerade noch mal nachgesehen habe wie du das Forum findest habe ich einen Bericht von einem Patienten gelesen der vermutlich auch QT/3 hat.
Ich wünsche dir alles Gute.
Hilde
Re: Noch eine Neue
#10Hallo Hilde,
danke für die Tips.
Das mit dem Liste einscannen ist für mich nicht so einfach
Da ich ein Computer Neandertaler bin.
Wenn meine Tochter von ihrer Klassenfahrt zurück ist, werde ich
gerne einmal nachfragen. Ich melde mich.
Versprochen!
Long QT-Syndrom Typ 3
danke für die Tips.
Das mit dem Liste einscannen ist für mich nicht so einfach
Da ich ein Computer Neandertaler bin.
Wenn meine Tochter von ihrer Klassenfahrt zurück ist, werde ich
gerne einmal nachfragen. Ich melde mich.
Versprochen!
Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3