Defibrillator-Forum

Hallo zusammen,

ich bin nur indirekt betroffen, mein Mann (49) trägt neuerdings einen Defi.

Er ist im Januar im Büro plötzlich umgekippt, musste 15 Minuten lang reanimiert werden, erst von seinen Kollegen, dann vom Rettungsteam.
Er war dann 3 Tage im künstlichen Koma, aus dem er dann sehr schnell und ohne bleibende Hirnschäden geweckt werden konnte.
Nach allem was die Ärzte sagen hatte er unglaubliches Glück. Wir haben 2 kleine Kinder, ihr könnt euch sicher vorstellen, dass diese Zeit nicht leicht war.

Sein Herz war stark vergrößert und er hatte eine EF von 20%.
Vorher nie Beschwerden, nie Luftnot oder Rhythmusstörungen, er hat sehr viel Sport gemacht, viel Stress.

Auf dem MRT konnte keine Entzündung gesehen werden. Darum lautete die Diagnose zunächst mal DCM und er hat einen Defi bekommen und die üblichen Medikamente.

Der Chefarzt veranlasste dann eine Biopsie. Die ergab, dass mein Mann doch eine Entzündung im Herzen hat. Keine Fibrosen. Non-viral, es wurden keine Erreger gefunden. Das ist wohl eher ungewöhnlich, aber gar nicht mal so schlecht, denn häufig heilt diese Form der Myokarditis spontan. Die Ärzte rieten meinem Mann jedoch zur Behandlung durch eine Immunsuppression mit Cortison und Azathioprin.

Wir haben zugestimmt. Er nimmt das Zeug nun seit mehreren Wochen, mittlerweile ist seine EF bei 50%. Keine Aktion vom Defi, Auslesen hat ergeben, dass der nur hier und da Nachts mal etwas anschiebt, das sei aber normal. Mein Mann darf jetzt auch wieder fahren.

Ab und zu beschäftigen mich diese Gedanken:
Er nimmt die Medikamente voraussichtlich 6 Monate, was passiert,wenn er die wieder absetzt? Wenn die Entzündung autoimmun bedingt ist, kann sich das wieder verschlechtern, wenn das Immunsistem nicht mehr unterdrückt wird?
Der Defi wurde ihm ja eingepflanzt, als die Diagnose DCM auf dem Papier stand. War das möglicherweise zu voreilig? Hätten sie damit warten, oder ihm erst mal eine Weste geben sollen?
Natürlich gibt der Defi Sicherheit (Angst machen mir eigentlich nur Fehlfunktionen) und wir wissen ja noch nicht, wie weit sich die Pumpfunktion noch erholt oder auch nicht. Im Optimalfall vollständig, sagt die Ärztin. Bleibt der Defi dann drin??

Ich weiß, dass wir diese Fragen den Ärzten stellen müssen. Das werden wir auch bei Gelegenheit. Ich würde mich aber freuen, wenn hier vielleicht der ein oder andere antwortet, der mit dieser Form der Myokarditis und der Behandlung Erfahrungen hat.

Vielen Dank im Voraus! :-)
JR

Hallo!

Hat dein Mann mit der Ernährung herumexperimentiert oder folgt einem vermeintlich gesunden Diätplan? Bei mir hatte eine (übertriebene) Fastenwoche eine Elektrolytentgleisung ausgelöst und ich bekam Kammerflimmern. Streß hatte ich zu diesem Zeitpunkt auch genug. Bei meiner Biopsie kam ebenfalls nichts konkretes raus, die Ärzte interpretierten die schwammigen Ergebnisse jedoch als Myokarditis und mir wurde prophylaktisch ein Defi eingebaut.

Ich habe mir diesen nach knapp 5 Jahren nun ausbauen lassen können, da es in der Zeit keine Vorkommnisse gab. Ich achte seit dem Vorfall auf meine Kaliumwerte, die sehr stark mit gefährlichen Rhytmusstörungen in Zusammenhang stehen. Dieser Wert war durch mein Fastenexperiment total im Keller; heute würde ich das ansich gesunde Fasten natürlich anders angehen.

Also die Einpflanzung eines Defis bei einem vorher unauffälligen Patienten zur Sekundärprophylaxe von Kammerflimmern ist üblich und kann nach entsprechend langer Beobachtungszeit auch wieder rückgängig gemacht werden - ist alles leitlinienkonform.

Viele Grüße und alles Gute!