Hallo Ihr Lieben,

alles gut überstanden. War ja erstmal nur zum Gespräch. Im moment gehts mir viel zu gut - ist ja schön zu hören. Aber sie wollen mich gerne näher kennenlernen und in drei Monaten fahre ich mal einen Tag für einige Untersuchungen hin.
War sehr zufrieden.

Hatte gleich noch einen Termin mit einer Ernährungsberaterin und im Anschluß noch mit einer Mikrobiologin (sind alle immer sehr interessiert da die Krankheit ja nicht so oft vorkommt).

Alles in allem habe ich mich sehr wohl gefühlt und auch auf alle Fragen eine Antwort bekommen und vom vielen Autofahren gleich einen einseitigen Sonnenbrand....

Ganz liebe Grüße
Eure Katrin

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Hallo - ich bin mir nicht sicher ob ich mich hier dranhänge oder besser einen neuen Beitrag eröffne, aber ich glaube es passt hier hin.
Das Transplantationsthema ist etwas was mich sehr beschäftigt, im Oktober 2011 war mein Herz noch kein Thema. Seit meinem Infarkt ist Alles anders. Es soll ab nun jährlich geprüft werden ab wann eine Transplantationslistung nötig wird. Es ist nicht einfach für mich mit diesen Gedanken umzugehen. Im Januar wurde mir gesagt es wäre wichtig und dringed für mich auf die Liste zu kommen. Bei dem nächsten Kliniktermin im März wurde mein Defi eingepflanzt. Am Tag der Entlassung hat man mir nahe gelegt mich mit dem Thema Kunstherz auseinander zu setzen. Dann ist es aber so das auf dem Arztbrief steht -aktuell keine Listung zur Transplantation- was mich freut. Schade ist dort steht auch die statisisch Restlaufzeit in Jahren für mein echtes Herz. Ich denke natürlich würde ein Listenplatz mich absichern, aber ich bin erst seit 4 Monaten in Herzenzangelegenheiten unterwegs. Im Sommer geht es in die nächste Runde meiner Herzinsuffizienztherapie. Bis dahin gibt es erst mal keine geplante Herzmaßnahme. Dann sehen wir was die Untersuchungen ergeben. Ich bin noch nicht so weit klare Gedanken zu haben - und auch wenn mein Herz schwach ist habe ich es viel zu gern um an ein anderes zu denken. Ich glaube das ist auch einer der Gründe warum ich mir hier den Namen sweetheart gegeben habe - ein Teil ist sicherlich meine diabetische Vorgeschichte - der andere ist aber das ich mein Zuckerherz behalten möchte. Noch glaube ich nicht das es wirklich so schlimm steht - oder ich will es nicht warhaben? Ich denke aber solange die Bewertungen der Ärzte so unterschiedlich sind, kann es noch nicht so dringend sein.
War das Forum betrifft - es ist sehr schön diese Plattform gefunden zu haben; und ich werde noch etwas üben müssen mich zu öffnen.
LG Uwe mit dem Zuckerherz

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Hallo Uwe,

ich Dödel habe mal wieder eine ausührliche Mail - in diesem Fall an Dich - im Internet verschossen. Und jetzt hab' ich keine Zeit mehr ;-)

Ich bin glücklich herztransplantiert - wenn 'Du was wissen willst, kannst du Dich jederzeit an mich wenden.
Du kannst mir auch per PN Deine Telefonnummer schicken, dann würde ich Dich auch mal anrufen.

Daß Du jetzt komplett durch den Wind bist, kann ich mir vorstellen, aber glaub' mir, so schnell stirbt der Mensch gar nicht. Ich hatte meine Cardiomyopathie 15 Jahre lang, wurde dann 2009 transplantiert und lebe jetzt glücklich und gut mit meinem neuen Herzen.

Mich ärgert das jetzt mit der Mail ungemein - aber ist nicht zu ändern.
Lliebe Grüße -Carmen

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Hallo Uwe, worin besteht denn deine Herzinsuffizienztherapie?
Alles Gute!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Carmen,
danke für das Angebot ich werde dir meine Telefonnummer schicken.
Es ist schön das Du glücklich Herztransplantiert bist - und natürlich werde ich mich gewaltig darüber freuen wenn es dann wirklich soweit kommt. Trotzdem ist es ein Hammer Plötzlich mit diesem Thema konfrontiert zu sein. Ich werde mich an diese Gedanken erst noch gewöhnen müssen. Aktuell wurde ja auch in der Diagnose etwas zurück gerudert also mal sehen was die Zeit bringt.
Auch Dir Liebe Grüße
Uwe

Hallo EviGirl,
meine Therapie besteht im Wesentlichen aus der Medikation wie sie in den Versorgungsleitlinien vorgegeben ist. Bei der Überprüfung wird es darum gehen die Dosierung anzupassen. Sowohl Betablocker als auch ACE Hemmer kann ich aktuell nicht in der geplanten Höhe einnehmen, da meine Blutdruckwerde zu niedrig sind ( Ruhe 80-90 zu 45-55 bei Puls 40-50 ).
Ähnliches gilt bei den Diuretika die vertragen sich nicht wirklich gut mit meiner begineden Niereninsuffizienz.
Neben den Medikamenten führe ich täglich Ergonometertraining durch.
Alles Gute

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Aha, danke. Ich habe auch eine Insuffizienz, aber "nur" zweiten Grades. Betablocker nehme ich auch und jetzt darf ich auch wieder trainieren. Ein halbes Jahr hatte ich Sportverbot, aber nicht wegen der Insuffizienz, sondern weil die Lungenarterie zugegangen war.
Alles Gute!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Ich mache mal hier weiter, ab jetzt gilt es ich bin gelistet und wenn ich wieder einen klaren Kopf habe würde ich mich gerne an Dich, Carmen, wenden und auf Dein Angebot aus den letzten Jahr zurückkommen. Im Moment bin ich hin und her gerissen zwischen Freude und Unsicherheit, es ist noch nicht zu dringend aber der Weg ist klar.

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Hallo Uwe, selbstverständlich kannst Du Dich jederzeit an mich wenden, ich würde mich freuen, wenn ich Dich ein bisschen beruhigen könnte.
Schau oben rechts in Deine Mailbox, ich schick' Dir meine Nummer :-)

Lieben Gruß - Carmen

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Ganz viel Glück für dich
gruß hans

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Guten Weg wünsche ich dir,
Carmen ist sicherlich ein Anker in der Brandung.

Gruß


Mike


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot