Liebes Defi-Forum,

ich bin Leo, 16 Jahre alt und besuche die elfte Klasse. Teil meines Abiturs ist es, eine Seminarkursarbeit zu schreiben. Mein Thema ist „Bleibt Fremdes fremd?“, das ich an Hand des implantierten Defibrillators (ICD) untersuchen möchte.

In dieser Seminarkursarbeit möchte ich zum einen herausfinden, wie eine mögliche biologische Abstoßung des Fremdkörpers (Defibrillator) funktioniert, zum anderen aber auch schauen, wie die psychische Akzeptanz der Patienten aussieht.


Da ich selber kein Defibrillator trage, bin ich Euren Aussagen sehr dankbar.


Um mir erst einmal einen Überblick zu verschaffen, wie Ihr zu der Frage „Ist der Defibrillator eigentlich Fremdes in einem oder eher Teil des Eigenen?“ steht, dachte ich mir, eine kleine Umfrage zu starten.

Wie ich in vielen Beiträgen in diesem Forum schon gelesen habe, findet in vielen Fällen eine Gewöhnung an den Defibrillator statt. Es gibt möglicherweise einen Wandel von dem Zeitpunkt, an dem man vielleicht eher abweisend dem Defibrillator gegenübergestanden ist, zu einem, an dem man diesen Fremdkörper möglicherweise schon als „Eigenes“ betrachtet hat. Ich möchte herausfinden, ob dieser Wandel nur bei Einzelfällen festzustellen, oder breitflächig vertreten ist.

(Zum Thema „Gewöhnung“, habe ich gesehen, gibt es bereits eine kleine Umfrage zur Dauer der Gewöhnungszeit, an der ich mich beim Erstellen meiner Umfrage orientiert habe. Ist „Gewöhnung“ nicht eher gleichzusetzen mit „Erduldung“, also, dass man mit dem Defibrillator leben kann, aber ihn nicht als „Teil des Eigenen“ akzeptiert?)


Bei meiner Umfrage möchte ich den Zeitpunkt herausfinden, wann Ihr nicht mehr von einem „Fremdkörper“, sondern von einem „Teil des Eigenen“ über den Defibrillator gesprochen habt, falls Ihr diesen Wandel feststellen könnt.

Es würde mich zudem freuen, wenn Ihr kurz (kann auch nur in Stichpunkten sein) sagt,

1. wie lange Ihr Euren Defi habt.
2. ob Ihr schon einmal einen Schock erlebt habt.
3. ob Ihr ihn vor der Implantation als „fremd“ oder als „zukünftiger Teil des Eigenen“ gesehen habt.
4. wie Ihr kurz nach der Implantation bezüglich der Frage zu diesem Fremdkörper standet.
5. ob es Komplikationen bzw. schlechte Erfahrungen bei der Implantation gab.
6. ob Ihr Angst vor dem Defibrillator habt, oder ihn als „Lebensretter“ und somit als „Freund“ seht.


7. falls Ihr „eine psychische Akzeptanz findet nicht statt“ angeklickt habt, warum Ihr zu diesem Entschluss gekommen seid.


Ich hoffe, bei dieser Umfrage würden sich viele beteiligen, um ein umfassendes Bild zu dieser Frage zu erhalten. Ihr würdet mir dabei wirklich helfen.


Liebe Grüße und vielen Dank für Eure Teilnahme,

Leo

Das riecht jetzt aber stark nach Marktforschung...
ein Schelm,wer böses denkt...

Hallo Leopold,
da ich als Mutter eines Sohnes, der ebenfalls in der Abiturstufe eine Besondere Lernleistung (BELL), allerdings zu einem Thema in Physik erbracht hat, um die Bedeutung dieser Arbeit für dich weiß, werde ich dir dabei helfen.
Ich arbeite deinen Fragenkatalog mal ab:
1.Ich habe meinen ICD jetzt genau 2 Jahre und einen Monat.
2.Ich wurde bisher zweimal geschockt.
3.Vor der Implantation habe ich den Defi eher als notwendigen Störenfried, also als fremd gesehen.Allerdings habe ich darauf bestanden, das Gerät vor der Implantation zu sehen, in den Händen zu halten und zu " begreifen".Das fand ich sehr wichtig, da ich zuvor einen Biomonitor implantiert hatte, den ich nicht zu sehen bekam.Nach der OP hatte ich lange das Gefühl, einen Stein im Körper zu haben.Das wollte ich dieses Mal vermeiden.Hat auch geholfen.
4.Nach der Implantation empfand ich den Defi als notwendig, aber fremd.
5.Es gab keine Komplikationen bei der OP, wenn man von einer erschwerten Blutstillung absieht.
6.Jetzt sehe ich den ICD als Lebensretter, aber nicht als Freund.So weit geht die Liebe dann doch (noch?) nicht.Ab und zu macht er mir Angst.

---

Liebe Anett,

vielen Dank für deinen Beitrag.

Genau so stelle ich mir das vor.

So bekomme ich ein gutes Bild darüber, welche Einstellung Ihr zu Eurem Defibrillator habt bzw. hattet.

Liebe Grüße,

Leo

Gern geschehen.
Mein Sohn hat 2 Jahre an seiner BELL gearbeitet und war ebenso auf Zuarbeiten von anderen angewiesen.
Er konnte derzeit die Arbeit dann in einer mündlichen Verteidigung als Prüfungsleistung im Fach Physik einbringen.
15 Punkte, Note 1+, feine Sache.
Erkenntniszuwachs, Erfahrungen im Schreiben einer wissenschaftlichen Arbeit gesammelt, gute Vorbereitung auf ein Studium.

Also... fleißig dran bleiben :-)

Gutes Gelingen!

---

Hallo Leo,

toll, dass du dir so ein Thema herausgesucht hast, garnicht so einfach. Insbesondere die Auswertung stelle ich mir schwierig vor (ich hatte damals auch eine Umfrage in der Facharbeit, auch teils mit persönlich ausgeführten Antworten).

Ich versuche mal die Fragen zu beantworten:

1. Ich habe den Defi jetzt fast 4 Monate.
   
2. Wurde noch nicht geschockt.
   
3. Eher zukünftiger Teil des eigenen, wobei es mir Unbehagen bereitete, dass die Gefäße durchstochen werden und die Sonden die Herzklappe dauerhaft stören. Das empfinde ich als großen Eingriff, weniger das Kästchen an sich. Ich hatte allerdings auch etwas Zeit, mich darauf vorzubereiten, da ich vorher eine Defi-Weste hatte.
   
4. Gedanken über Fremdkörper waren eher weniger, nur ständig Angst, dass etwas verrutscht, dass ein Gefäß perforieren könnte, dass ich eine falsche Bewegung mache etc. - einfach der Schaden im Körper.
   
5. Nein, eher im Gegenteil. Die OP lief gut, meine Wünsche wurden sogar berücksichtigt. Das schlimmere war die erste Zeit im Anschluss.
   
6. Beides. Ich weiß, warum er nötig ist und bin sehr froh darum, vorher hatte ich oft Angst, dass etwas passiert, v.a. nachts und wer sollte es merken? Es gibt aber Phasen, in denen mir plötzlich sehr bewusst wird, dass er zuschlagen könnte und was das bedeutet...
   
   

Viel Erfolg für deine Arbeit!

Hallo Leo,

1. Etwas mehr als 3 Jahre
   
2. Ja, habe aufgehört zu zählen, bin für jeden einfach dankbar ;-)
   
3. Vor und nach der Implantation eine positive Einstellung zum ICD
   
4. Gehörte wie meine Knieprothese direkt zu mir. Deutliche Verbesserung der Lebensqualität durch jedes meiner Implantate ;-)
   

5.Kleine Komplikation nach der Op. Sonde löste sich und musste neu gelegt werden. Vor ein paar Wochen beim Schocken seltsame Erscheinungen, aber scheint ja trotzdem korrekt zu funktionieren
6.keine Angst. Eingebauter Notarzt. Wunderbar! :-)

Gruß, Silke



____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Liebe Marie, liebe Silke,

vielen Dank für Eure Erfahrungen!

Damit kann ich auf jeden Fall etwas anfangen.

Liebe Grüße,

Leo

Hallo Leo

Hier meine Antworten
Zu 1 3 Jahre und 6 Monate
Zu 2 ja 2 mal, es wurde Kammerflimmern behoben
Zu 3 Vor der Implantation als fremd
Zu 4 Kurz nach der Implantation als unangenehmen Fremdkörper, hat ca. 1,5 Jahre gedauert bis ich mich daran gewöhnt hatte
Zu 5 Keine
Zu 6 Sehe den Defi als Lebensretter

Gruß Thomas

Hallo Leo,

ich habe meinen Defi während eines 10-wöchigen Aufenthalts in einer Psychosomatik implantiert bekommen. Ich war dort, weil ich mit der Krankheitsbewältigung nicht alleine zurechtkam. So konnte ich gut vorbereitet werden und es dauerte nur wenige Tage, bis ich meinen stillen Begleiter akzeptiert habe. Er war direkt ein Teil von mir, ich habe ihn als Freund gesehen, der auf mich aufpasst. Es war zwar die ersten Wochen seltsam, das große Gerät (es handelt sich um einen S-ICD, der unterhalb der Achselhöhle implantiert wird) und sein Draht direkt unter der Haut auf den Knochen (von der Seite zum Brustbein, dann ein Knick nach oben und dort weiter rauf) zu ertasten, aber psychisch hat es gut funktioniert. Es physisch zu fühlen empfand ich aber lange Zeit seltsam und ekelig (eher die Drähte, besonders der Knick der sich manchmal wie ein verknoteter Draht anfühlt)

1. knapp über ein Jahr (Dez 2015)
   
2. nein
   
3. Mischung aus beidem, ich hatte mich monatelang dagegen gewehrt, weil ich ihn nicht für nötig hielt
   
4. Es zu fühlen war teilweise abstoßend, aber er war bereits ein Teil von mir
   
5. in keinster Weise
   
6. Eher stiller Aufpasser
   
   

Als Lebensretter dürften ihn nur diejenigen sehen, die schonmal geschockt wurden. Die anderen als Freund oder Aufpasser.

---

= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015