Guten Abend ihr Lieben,

aufgrund meiner nicht besser werdenden starken Rhythmusstörungen und andauernden Schocks (derzeit sind es circa 5 - 10 pro Monat, alle adäquat bei TdP oder Kammerflimmern), wurde ein Gentest veranlasst, auf dessen Ergebnis ich jedoch noch warte.
Daneben wurde nun festgestellt, dass mein Herzschlag nachts extrem abfällt und auch tagsüber der Puls teilweise bei nur 31 liegt.
Anfangs bekam ich TdP nur nachts bzw. in den frühen Morgensstunden, also so zwischen 4 und 6 Uhr. Mittlerweile ist es auch so, dass ich z.B. in der Küche stehe (so wie heute auch) und plötzlich eine TdP auftritt und mich lahmlegt.
Nun soll ich erneut operiert werden. Man möchte mir eine zweite Sonde legen, in den Vorhof, sodass eine ständige Schrittmacherfunktion eingestellt werden kann ohne dass ich es die ganze Zeit merke.
Als man versucht hatte meine Herzfrequenz auf 30 anzuheben habe ich jede Stimulation gespürt, also nonstop.

Vielleicht ist das ja nun des Rätsels Lösung und ich habe dann endlich mal Ruhe und werde nicht mehr ständig geschockt.

Liebe Grüße pinksand

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Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

Ich drücke dir ganz dolle die Daumen.
Bei mir hat das bei selbigen Symptomen zusammen mit einer
Ablation geholfen.
Ich lebe seit 2 Jahren nahezu beschwerdefrei.
An die höhere Herzfrequenz gewöhnt man sich relativ schnell.

LG
Kerstin

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Long QT-Syndrom Typ 3

Hey Kerstin,
ja, ich hoffe auch ganz arg, dass es mir hilft und dass ich dann endlich weniger mit meinen Symptomen zu kämpfen habe und auch weniger Schockabgaben. Ich denke 10 Schocks ppo Monat sind schon happig oder?
Finde es total toll, dass die Ablation bei dir so viel geholfen hat und du nahezu beschwerdefrei leben kannst"! :-)
Meine Kardiologen im Herzzentrum meinten, dass ich durch die zweite Sonde die Frequenz gar nicht so wahrnehmen würde wie ohne, stimmt das? Kannst du mir dazu vielleicht was sagen?
Als ich plötzlich eine Frequenz von 50 hatte fühlte ich mich wie ein Duracell-Häschen, total unter Strom und ich hatte wirklich jeden Herzschlag gespürt da der Schrittmacher non stop arbeiten musste.

Liebe Grüße

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Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

Hallo Pinksand,

anfangs hatte ich auch diesen Duracell Effekt.
Aber nach ein paar Tagen hab ich das im Alltag gar nicht mehr
wahrgenommen.
Wenn ich mich darauf konzentriere, bemerke ich den Unterschied zum
“normalen“ Herzschlag aber immer noch. Für mich ist das jedoch
beruhigend, weiß ich doch, dass alles noch funktioniert.

Die Schrittmacher-Funktion arbeitet bei mir derzeit zu 43%.

Ich wünsche dir viel Erfolg, und lass dir Zeit für die Umstellung.
Der Mensch kann sich an vieles gewöhnen. 😉

Liebe Grüße
Kerstin

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Long QT-Syndrom Typ 3

Hallo meine Liebe,

da bist du ja! Hatte dich schon vermisst :-)

Ich habe jüngst ebenfalls eine weitere Sonde bekommen. Für mich eine echte Steigerung der Lebensqualität!

Meine Frequenz ist zuvor auch immer um die 30 runter gerauscht. Haben das dann ein wenig über die Kammersonde stimulieren wollen, was bei mir zu spontanem Würgereiz führte. Schon beim ersten Versuch in der Praxis.

Jetzt, mit meiner Vorhofsonde, bin ich echt glücklich.
Ich habe zum Herbst noch nen Sick-Sinus bekommen, welcher damit wunderbar geregelt wird. MEin Schrittmacher ünernimmt zur Zeit 80-90% der Vorhofstimulation.
Anfangs kam ich mit der 60er Frequenz auch kaum klar. BEkam immer direkt Angst, dass sich da wieder ne Tachycardie entwickelt.... inzwischen bin ich aber so gut eingestellt, dass das Gerät bei körperlicher Betätigung nicht mehr gleich so hoch dreht. Alles wunderbar!
Ich finde des weiteren, dass die Tachycardien deutlich weniger geworden sind, seit ich wieder ne normale (künstliche) Frequenz habe.
Kammerflimmern hatte ich seither gar nicht mehr :-)

Worauf testen sie denn nun? CPVT?
Ich drücke dir von Herzen alle Daumen und Zehen, dass es bei dir ebenfalls so gute Auswirkungen hat, wie bei mir <>

Liebe Grüße
Silke


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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Hallo meine liebe Silke! <>

Es ist total toll zu lesen, dass es dir nun mit der Sonde so gut geht und vor allem auch, dass du seither kein Kammerflimmern mehr hattest! Also musste der Defi auch nicht mehr auslösen?

Also man will es jetzt vor der OP noch mit einer Ablation versuchen. Zwar habe ich polymorphe Rhythmusstörungen, allerdings erhoffen sich die Ärzte die Rhythmusstörungen trotzdem etwas eindämmen zu können. Wenn dies gelingen sollte dann überlegt man sich ob man es erst einmal dabei belässt oder ob man trotzdem noch die zweite Sonde implantiert.
Allerdings dachte ich immer, dass eine Ablation nur bei monomorphen Rhythmusstörungen Sinn macht.

In wie fern meinst du denn testen? Was bei meinem Gentest getestet wird? Sie wollen wissen welchen Long-QT-Syndrom-Typ ich habe um somit besser Medikamente geben zu können.

Ich hoffe, dass es dir sonst gut geht?

Viele liebe Grüße, pinksand <3>

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Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

Hallo pinksand

Ich hatte auch massiv polymorphe Tachy's (2013) und man sagte mir auch erst, Ablation? Nö.

Einen Tag später standen zwei "Experten" aus der Rhythmusabteilung vor meinem Bett und sagten wir machen morgen ne Ablation wenn Sie mögen.

Leider war dann eine Woche später noch eine Ablation nötig, aber seit dem Toi Toi Toi, keine längeren VT's mehr so das der Defi hätte intervenieren müssen.

Ich drücke dir die Daumen das es was bringt damit du auch endlich mal zur Ruhe kommst. X Schocks / Monat... darauf kann man gerne verzichten! :)


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<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">

Halli Hallo :-)

Gibt es schon was neues?

Wie gehts dir?

Liebe Grüße
Silke


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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel