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...Ich habe eine genetisch hypertropher Kardiomyopathie und eine Herzinsuffizienz. Meine Schwester ist wegen dieser Krankheit mit 26 Jahren am plötzlichen Herztod verstorben. Ich habe schon eine Defibrillator implantiert seit 2010, der mir Gott sei Dank keine Probleme macht... |
Liebe Bigi,
die Behandlungsempfehlungen einer primären HCM findest Du in den Leitlinien der DGPK.
http://www.kinderkardiologie.org/Leitlinien/18%20LL%20Primaere%20Kardiomyopathien.pdfDie Inhalte wurden m. E. auch so in die Europäischen Leitlinien übernommen. Auf Seite 9 steht, dass Amiodaron nicht vor dem plötzlichen Herztod schützt und wegen der Nebenwirkungen in jungen Jahren nicht verordnet werden sollte. Du bist keine 60 Jahre alt und damit JUNG!
Wenn Du eine fundierte Zweitmeinung suchst, dann solltest Du eine EMAH-Arzt aufsuchen. Hier der Link der zertifizierten Ärzte:
http://www.kinderkardiologie.org/cgi-bin/dgpkHomeEMAH_db.cgiEs gibt dort auch einen Arzt in Zürich!
Dr. Walter Knirsch, Kinderspital Zürich-Universitätsklinikum, Kinderkardiologie, CH 8032 Zürich, Steinwiesstr. 75
Lass dich bitte nicht von dem Wort Kinderkardiologie abschrecken.
Da du eine angeborene Grunderkrankung hast, benötigst du regelmäßig die Expertise der Kinderärzte bzw. noch besser der EMAH-Ärzte = Erwachsene Mit Angeborenen Herzfehler.
Und Dr. Knisch ist EMAH-Arzt, er hat die Zusatzausbildung, die von der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie nach dort abgelegter Prüfung erteilt wird.
Meines Wissens sind die Züricher Kollegen mit dem DHZ-München, Prof. Kaemmerer und den Österreicheren sehr eng im medizinischen Austausch - das läuft unter dem Titel DACH.
Allein wg. einer HCM, mit implantierten Defi zur Absicherung des plötzlichen Herztodes und einer Betablocker-Medikation zur Rhythmusoptimierung ist aus meiner Sicht keine Amiodaron Gabe gerechtfertigt - um nicht zu sagen eher ungünstig.
LG, Motte
PS: Für mich als Pat. mit angeb. Herzfehler ist es normal, dass ich zum jeweiligen Spezialisten auch mal 400 km reise. Am Wochenende war ich allein um einem Vortrag zu meinem Herzfehler zu hören, in eine 350 km entfernte Uniklinik gereist. Wir können uns nicht mit dem viel größeren Patienenkollektiv im Bereich KHK und Infarkt vergleichen. Da stehen viele Millionen einer Gruppe von 200.000 EMAHs gegenüber. Daher ist für eine optimale medizinische Versorgung es schon mal notwendig zu reisen. Wenn der EMAH-Spezialist die Richtung der Therapie bestimmt, dann kannst du nach den Vorgaben die weitere Versorgung vor der Haustür durchführen lassen. Und einmal im Jahr, oder bei manifesten Problemen, fährst Du zum Spezialisten, damit er im Bedarfsfall die Richtung der Therapie ändern kann.
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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival