Christine,

ich hab keine Rhythmusstörungen, weil ich gar keinen Rhythmus mehr habe ;-).
Mein Herz ist das reine Chaos, nicht mehr in den Sinusrhythmus zu kriegen und total zu schnell.
Ich habe sozusagen nur Extrasystolen, deswegen gehts mir auch relativ mies, weil einen dieses völlig unkoordiniert schlagende Herz echt runter zieht.
Wenn dann da noch einer rumpfuscht, der sein Handwerk nicht wirklich versteht, dann gehe ich über den Jordan und keiner merkt warum.

Du hast geschrieben:

"Du darfst dich dadurch nicht davon abhalten lassen, dir das Gerät implantieren zu lassen. Du musst dir immer vor Augen halten, dass dein Leben vermutlich zu Ende ist, wenn du ihn brauchst und ihn nicht hast.
Was ist schon der Schmerz?"

Das ist ein Punkt, der für mich eben nicht so klar ist wie für dich. Wenn mein Leben zu Ende ist, dann ist es zu Ende. Das merke ich ja nicht, ich werde dann entweder zu Staub, oder meine Seele verläßt meinen Körper, keine Ahnung, auf jeden Fall kann es nicht schlimm sein, wenn ich tot bin. Ich vermute, ich merke nicht mal, dass ich sterbe. Wenn es so ist, wie ich hier gelesen habe, fällt man in eine Ohnmacht, und dann reagiert der Defi. Wenn er nicht reagiert, stirbt man vermutlich aus der Ohnmacht heraus. Ist das nicht ein gnadenvoller Tod?

Dahingegen ist ein Leben mit der Angst und mit Elektroschocks, die dann und wann vielleicht sogar unbegründet kommen, nicht unbedingt besser als die erste Variante, oder was meint Ihr dazu?

Ich meine, ich habe einfach jetzt den "Vorteil", vermutlich ist es eher ein "Nachteil", dass ich mir bei vollem Bewusstsein und ohne Stress im Krankenhaus überlegen kann, ob ich mir einen Defi einbauen lasse oder nicht. In dieser guten Situation ist bei weitem nicht jeder, sich in Ruhe einen Entschluss reifen zu lassen.

Jetzt geht es mir so, dass ich chronisches Vorhofflimmern habe, in Verbindung mit einer absoluten Tachyarrhythmie. Meine EF liegt bei 30 %. Ich bin sehr schnell müde, fühle mich morgens beim Wachwerden schon wie nach einem 20 km-Marsch mit 20 kg Gepäck. Kann ein Defi daran was ändern? Meines Erachtens nicht. Warum also ein Leben, das beschwerlich geworden ist, verlängern? Genauer gesagt, MEIN Leben, es geht mir nur um mich. Andere Menschen dürfen, können, sollen ihr Leben verlängern so gut es nur geht, wenn sie das möchten. Keine Frage. Aber ich habe im Moment das Problem, dass ich mich nicht mehr auskenne.

Lohnt es sich, länger zu leben? Wenn ich gesund bin, ja! Aber ich bin nicht gesund, ich bin schwer krank und spüre meine mangelnde Herzleistung jeden Tag und jede Minute.

Naja, ich kann mich glücklich schätzen, dass ich überhaupt in der Lage bin, lange nachdenken zu können.

Liebe Grüße
Hanns

Hallo Hanns,

ich stand auch vor der Entscheidung, einen Defi implantiert zu bekommen.
Hab mich (vorerst) dagegen entschieden
Meine Ausgangslage war aber eine andere. Meine EF lag nach zwei Infarkten und Bypass-Operation bei 30 % und ich sollte den Defi vorsorglich bekommen. Anzumerken ist allerdings, dass ich (noch) keine Rhythmusstörungen habe.

Du hast Rhythmusstörungen und die Gefahr eines PHT ist da.
Nur, man kann auch einen PHT überleben.
Wird man schnell reanimiert, kann man das ohne bleibende Schäden überleben.
Aber was ist, wenn zwischen Herzstillstand und Reanimation 2, 4, 6, 8 oder 10 Minuten vergehen ?
Du wirst ins Leben zurückgeholt, aber dein Gehirn war ohne Sauerstoff.
Es kann sein, dass du nicht aus dem Koma aufwachst oder ein Pflegefall wirst.

Ich glaube, wenn so etwas passiert, dann ist es sehr, sehr traurig.
Davor habe ich große Angst.
Sollten bei mir Rhythmusstörungen auftreten, dann werde ich mich für einen Defi entscheiden. Hoffe nur, dass nicht bereits beim ersten mal der Gau eintritt.

Vielen hier hat der Defi bereits das Leben gerettet und Sie sind froh, ihn zu haben.

Ich hoffe, du nimmst mir meine harten Worte nicht übel.

Lg Jessy

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Hallo Hanns
Aber was soll es? Du kannst dir sicher vorstellen wie es mir ergeht. Ich habe in den 2 Jahren mein ganzes Gehgör verloren. Kein hörgerät kann mir da mehr helfen. Vielleicht hilft mir ein CI.!? Das werde ich am 19 Juli erfahren. Und was soll es. Es kommt nocht besser. Langsam brauche ich eine Brille. Und das nur weil ich Herzjkrank bin. Aber soll ich da noch weiter leben? Ich sage mir: Mache das beste daraus. Egal wie es wird.
Es fehlt mir verdammt schwer dass durch zu ziehen. Und ich kann manchaml auch nicht mehr. Trotzdem gebe ich mir innerlich einen Tritt. Denn man soll das Leben Genissen. So oder so.
Hanns. Mache dich nicht so verrückt mit all den Fragen. Kopf hoch. Du kannst es auch schaffen. Genau wie ich. Mein Defi wurde übrigsten schon umj gestellt. Neu ist jetzt das ATP. Und das hat mich schon oft vor einen Schock gerettet.
Mach bitte weiter und lese auch mal hier im forum. Es gibt viele die das verstehen was du da durch machst.

LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo Jessy,

ich glaube, die Ausgangslage ist bei jedem etwas verschieden. Ich hab noch keinen Infarkt gehabt, dafür Vorhofflimmern und Arrhythmien. Meine EF liegt auch bei 30 %.

Btw: welche harten Worte meinst du? ;-) Nein nein, harte Worte sind was anderes. Ich mag Klartext.

Ich glaube, wenn mich der Chefarzt, oder wer auch immer dann dort in der Kardiologie das Sagen hat, mich davon überzeugt, dass der Defi nicht grundlos los geht, werde ich dazu bereit sein. Wenn sich allerdings nachträglich herausstellt, dass er mich angelogen hat, dann kann er was erleben ;-)

Andy, du bist ja auch arm dran. Aber lieber Arm dran als Arm ab ;-). Gut, dass du dich da so durchbeißt, aber gehörlos werden aufgrund von Herzproblemen, meine Herren, Wahnsinn!
Kannst du mir bitte sagen, was ATP heißt?

Liebe Grüße
Hanns

Hallo Hanns,

vielleicht wirst du dich wundern, aber ich hatte den gleichen Gedankengang wie du jetzt, als man mir gesagt hat, ich brauche einen Defi.
Ich wollte keinen.
Auch ich habe mir gedacht "Na und?Wenns passiert, dann ists halt vorbei, davon krieg ich dann wenigstens nichts mit. Ende und gut."
Du hättest mal das Gesicht meiner Mutter sehen sollen, als ich das gesagt hab. Die hat fast angefangen zu weinen.
Viel Zeit hatte ich nicht darüber nachzudenken. Ich habe den ersten mir angebotenen Termin für die Implantation nicht angenommen, weil ich darüber nachdenken wollte.
Ich habe meinem Bruder meine Gründe aufgezählt, warum ich ihn nicht haben will, wovor ich Angst habe. Im Prinzip sind genau das die selben Sachen vor denen du auch Angst. Er hat dann einen Arzt mit all meinen Bedenken konfrontiert und der Arzt war ganz verwundert, weil er dachte, er erhebe die Einwände und sagte sonst seien es immer die Patienten, die nicht wollten. Dass sich die Angehörigen so dagegen stellten, hätte er noch nie erlebt.

Es gibt ja unterschiedliche Defisysteme mit eins, zwei oder drei Sonden, die für unterschiedliche Erkrankungen eingesetzt werden. Meines Wissens nach kriegt man damit auch wieder einen normalen Rhythmus hin, aber da fragst du dann am besten doch nochmal deine Ärzte, ich weiß das nicht so genau.
Man kann damit wohl die Herzkammern wieder synchronisieren und all sowas.

Ich glaube, dass ein Defi der dein Herz wieder unter Kontrolle bringt, die Leistung deines Herzens auf keinen Fall verschlechtern kann. Davor hätte und hatte ich zumindest nie Angst.

Du bist jetzt 57 Jahre alt. Das ist zwar wesentlich älter als ich mit meinen nicht ganz 23 damals war, aber dennoch doch noch nicht alt. Es gibt noch so viel zu sehen und zu erleben. Meine Mutter ist jetzt 59 und mein Vater 64 und ich hoffe, sie werden beide noch sehr lange leben und ihre Enkel, die sie jetzt noch nicht haben, aufwachsen sehen. Ich heirate diesen Sommer und bin froh, dass beide noch da sind, um das zu sehen.

Ich denke auch für dich gibt es doch Dinge, die du gerne noch sehen würdest oder? Denk mal drüber nach, was du verpassen könntest.

So, genug gesülzt ;-) Wir wissen alle wie schwer es ist und haben uns vermutlich ähnlich schwer getan wie du jetzt. Die Ängste vergehen, man gewöhnt sich an den Defi, bis man (fast) gar nicht mehr dran denkt.
Ich erwische mich im Schwimmbad oft, dass ich mich am Beckenrand hochziehen will und muss mich dann erstmal zur Ordnung rufen und mich wie es sich gehört zur Treppe begeben ;-)
Hab ein bischen vertrauen. Ich weiß es fällt schwer. Such dir einen Ärzt, besser ein Team, von dem du meinst, dass du ihm vertrauen kannst, denn auch davon gibt es welche. Es sind nicht alles profitgeile Deppen, auch wenn ich auch auf solche schon öfters in meinem Leben gestoßen bin. Die Meisten sind doch gute Menschen, die nach bestem Wissen und Gewissen handeln.
Wenn ich damals das Gefühl gehabt hätte, dass ich meinen Ärzten nicht 100%ig vertrauen kann, dann glaube ich, hätte ich mir den Defi auch nicht setzen lassen.
Ich weiß aber nicht, ob die Angst in meinem Leben dann jetzt nicht viel größer wäre, als sie jetzt ist. Ob ich dann nicht doch viele Dinge nicht machen würde, aus Angst damit mein Herz so sehr aus dem Takt zu bringen, dass es dann zu Ende wäre.

Noch was anderes: Hat man bei dir im Herzkathether feststellen können, von wo die Störungen ausgehen?
Manchmal gibt es die Möglichkeit einen Störungsherd zu veröden, um die Arrhythmie zu heilen.

Kopf hoch! :-)

Viele Grüße,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Hallo Hanns. Es gibt nur "leider" nicht nur die Variante, daß man ohne Defi an der Rhythmusstörung sofort stirbt, und dann ist es halt vorbei, sondern eben auch die, daß man zurückgeholt wird - und nun kommts: entweder man hat saumäßiges Glück und das Gehirn arbeitet danach auch wieder einigermaßen - oder eben nicht. Von Koma über Hirnschäden aller Arten u.s.w. kann eben so viel zurückbleiben. Es gibt also nicht nur: Defi und überleben, kein Defi und sterben. Der Anblick auch für die Umstehenden muß grausig sein, denn die mich damals gesehen haben umkippen, denen wurde ein Seelsorger geschickt und mindestens einer war danach in psychologischer Nachbetreuung. Ich soll am Boden gelegen und minutenlang gestöhnt haben, bevor ich aufgehört habe zu atmen und kein Puls mehr fühlbar war. Ich hatte unendliches Glück, mit dem externen Defibrillator "zurückgeholt" worden zu sein. Ich bin sehr glücklich, daß ich noch lebe, aber es ist nie wieder geworden wie zuvor. Meine Konzentrationsfähigkeit hat nachgelassen und vor allem meine körperliche Energie. Mein Zustand ist nicht zu vergleichen mit davor. Davor konnte ich auf über 2000 Meter wandern gehen und zwei Stunden am Stück tanzen und heute bin ich außer Puste, wenn ich mehr als ein Stockwerk treppensteige und mehr als einen Tanz tanze. Eine zeitlang hatte ich auch Sehstörungen und Gedächtnisstörungen.
Wenn Du einen Defi "umsonst" bekommst, dann hast Du halt einen internen Aufpasser. So viele Einschränkungen sind da nicht. Man muß halt Magnetfelder und ruckartige Belastungen am Arm vermeiden.
Das Leben ist zu wertvoll, um freiwillig darauf zu verzichten. Um es wegzuwerfen. Um es rein nur dem Zufall zu überlassen, ob es siegt, oder ob man stirbt. Ich finde, für sein eigenes Leben sollte man immer bereit sein zu kämpfen.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Entscheidung!

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Christine,

natürlich, für eine Mutter ist es der Horror, wenn ein Kind vor ihr stirbt. Meine Mutter ist sehr alt, aber sehr fit, wobei sehr fit heißt "unvorstellbar fit" ;-)

Meine Schwester ist FA für Gyn, bei der sieht das alles schon wieder anders aus. Mit der kann ich solche Themen ziemlich neutral und ergebnisorientiert besprechen.

Wenn das so ist, wie du sagst, dass man mit einem Defi u.U. wieder einen Sinusrhythmus hinkriegt, dann wäre das ja traumhaft. Das hat mir bislang niemand gesagt. Mir hat überhaupt bislang keiner was gesagt, außer dass ich nach drei bis sechs Monaten in die Klinik kommen soll, um abzuklären, ob ich einen Defi kriege oder nicht.

Zur deiner Frage: nein, hat man nicht feststellen können. Man hat gesagt, dass die Ergebnisse des Herzkatheters die vorliegenden Befunde nicht erklären können.


EviGirl,

mein Gott, wie oft war ich in Brixen im Temlhof ... .

Ja, hast Recht mit deinen Worten, hast mich überzeugt. Wenn die mir einen Defi verpassen wollen, dann nehme ich ihn. Aber nicht ohne darauf hinzuweisen, dass sie ihn bloß richtig einstellen sollen, sonst komme ich wieder und mach die zur Schnecke ;-).
Mir reicht es schon, dass ich den Stent im Herzen spüre! :-(


Viele liebe Grüße für Euch und immer nur die besten Wünsche!
Hanns

Zitat: LOGI-Liebhaber


Gut, dass du dich da so durchbeißt, aber gehörlos werden aufgrund von Herzproblemen, meine Herren, Wahnsinn! Kannst du mir bitte sagen, was ATP heißt?

Hallo Hanns
ATP=Anti Tachycardia Pacing, eine Möglichkeit zur Therapie von Tachykardien (Herzrasen)

Habe das gleich zweimal eingestellt bekommen. Und ohne diese einstellung wäre ich schön geschockt worden. Und ohne den Defi könnte ich heute gar nicht hier sein. Ich wollte ihn auch nicht, aber dann habe ich an all die wahren Freundin gedacht. Kann ich denen das an tun?
Ich bin zwar Herzkrank aber nicht Herzlos. Also rein mit dem Defi und machte das Beste daraus.
Ob es wegen der Herzkrankheit ist, dass ich mein ganzes Gehör verloren habe steht nicht fest. Wenn klappt wird die Frag im Juli beantwortet.
LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Allerdings ärgert es mich, dass Du hier versuchst für eine äußerst zweifelhafte Diät Werbung zu machen.
Ich bin auch Diabetikerin und habe meine Krankheit durch angemessene Ernährung im Griff d.h. ich spritze nicht und nehme keine Medikamente und meine Werte sind optimal.
Allerdings ist meine Ernährungsweise kostenlos und ich mache mich nicht zum Deppen der Diätindustrie.


Hallo, Brigitte, es ist natürlich toll, das du deinen diabetes alleine durch eine andere ernährung in den griff bekommen hast. aber auch beim diabetes gibt es unterschiedlichste formen, wie bei jeder anderen krankheit auch. und die kann man nicht alle nur durch eine umstellung der ernährung in den griff kriegen.

Hallo Hans,

willkommen ;-)

Du sagst das du angst hast wenn du mit dem auto unterwegs bist und vielleicht ein fehlerhafter schock ausgelöst wird, das du damit andere gefährdest.
aber sieh es doch mal so, fährst du zur zeit auto ect?
wenn ja ist das risiko doch genauso hoch. bei deinem herzfrequenzen kannst du doch mal ganz leicht ins flimmern abrutschen und dann hast du das auto auch nicht mehr unter kontrolle.

für mich ist der defi die beste entscheidung gewesen, denn so habe ich wenigstens ein leben, das es sich auch noch lohnt zu leben.

lg und alles gute für die implantation

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arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Hallo Logi...,

ich habe den Defi seit August 2008 und bisher hat er noch nicht seine Berechtigung beweisen müssen, d.h. ich bin von Schocks aus der linken Ecke verschont geblieben. Und wenn der Kleine mal doch losbockt, dann werde ich wieder dankbar sein, dass er es war und nicht die Grunderkrankung.
Als ich mich mit der Erkrankung dann endlich ernsthafter auseinandersetzen konnte, war ich froh, dass er da war, weil ich kapierte, was wirklich los ist. Ich mußte erst den Defi akzepieren lernen, was mir relativ gut gelang, und dann - und das ist die eigentliche Herausforderung
- die Erkrankung - und dann
das Memento Mori.
Gottseidank spüre ich den Defi kaum und kann fast alles wie vorher machen und das relativ schnell nach der OP.
Was für mich aber besonders wichtig, hilfreich, ..., .... ist hinsichtlich seiner Existenz in meinem maroden Körper: Ich hab nicht mehr so eine Angst davor, dass es mich unvorbereitet trifft.
Ich konnte mein Leben neu ordnen und andere Prioritäten setzen, weil ich an Sicherheit gewonnen habe, kann mich auf ein (mögliches, plötzliches) Ableben besser vorbereiten und freue mich über jede neue Erfahrung und Begegnung, jeden neuen Kontakt, jede neue Chance - mehr denn je. Mein Leben hat an Qualität gewonnen, die Angst ist besiegt. Wenn es mich jetzt doch ereilt, bin ich und meine Umgebung besser vorbereitet. Aber auch:
Wenn ich auf der Autobahn von einem Idioten tot gefahren werde, ein fanatischer Irrer mit ner Bombe neben mir in die Luft fliegt und meint, mich mitnehmen zu müssen oder eine Naturkatastrophe mich dahinrafft, - ich kann getrost gehen, weil der Tod mich ja immer begleitet und ich kann ihn nun - dank Defi-Erfahrung - besser annehmen. Der Defi ist nur ein Freund auf Zeit, er begleitet mich und schafft neue Möglichkeiten, erweitert meinen Blickwinkel auf die Welt. (Ein kleiner Lebensabschnittsbegleiter). "Carpe diem" - niemals vorher habe ich diese Worte besser verstanden!
Später mehr
LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)