Ich grüße euch, habe sehr lange nichts mehr geschrieben aber da sich ja hier die Elite :-) der Defiträger befindet, wollte ich mal eine Frage an Euch richten.

Wenn euch der Aicd rein prophylaktisch vor vielen Jahren implantiert wurde, weil eure Herzleistung unter den magischen 35% lag ( einst bei 8), ihr in 8 Jahren aber weder einen Schock noch sonst eine große Aktion verzeichnen konntet bis auf 2x Vorhofflimmern durch Panikattacken und euer Herzl durch gute Medikamente und die Zeit eine Ef von etwa 50% erreicht hat, würdet ihr einen Defiwechsel machen lassen? Auch verspührt ihr keine Rhythmusstörungen und oder Extrasystolen mehr.

Die Frage muss ich mir nämlich derzeit dringend stellen. Die Batterie ist sehr erschöpft und nun steht die Entscheidung an. Nächste Woche soll ich alle letzten Echobefunde mitbringen und es wird wohl mit mehreren Ärzten besprochen (dies ist nicht meine Implantationsklinik). Meine Internistin die mich Jahrelang behandelt, ist ganz klar der Meinung, dass ein Wechsel völlig überflüssig, es letztendlich meine Entscheidung ist. Diese Ansicht habe ich auch schon von anderen Ärzten rausgehört (Problem sei, dass niemand gerne die Verantwortung übernimmt und man als Arzt jedes Mal neu implantieren würde-habe ich belauscht).

Ich möchte mich einer Op, auch wenn sie Routine ist, eigentlich nicht mehr hingeben und auch die Angst, dass irgendwas passiert. Allein, wenn jemand mit seiner Hand in Richtung Defi kommt, wird man nervös (es könnte ja einen Sondenbruch geben etc.) Oder Diebstahlsicherungen beim Einkaufen, Elktromotoren, Strahlung usw. ... das kennt ihr alles. Auf der anderen Seite gibt er einen Sicherheit, vielleicht auch vor Dingen, wovor er einen garnicht schützen kann.
Medizinisch gesehen, ist die Wahrscheinlichkeit ein Kammerflimmern zu erleiden bestimmt nicht wirklich größer als bei einem Herzgesunden Menschen.
Ich bin zwiegespalten. Klar kann man ihn immer gebrauchen und immer kann was passieren, ist schließlich die häufigste Todesursache in Deutschland aber dann müsste jeder gesunde Mensch einen tragen. Habe irgendwie wieder Vertrauen in meinen Körper gewonnen, was ich nie geglaubt hätte (nehme brav meine Schüppe Medis).

Wie würdet ihr in der Situation reagieren? Also, wenn ihr ihn eigentlich nicht mehr benötigt laut Medizin und eurem Verlauf?

Liebe Grüße sendet Alex


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Carpe Diem...!
Rechtschreibfehler dienen einzigst zur Belustigung der Allgemeinheit.
Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Hallo Axel,

für mich war das keine Frage - wenn Batterie leer dann Austausch.

Zum Glück, denn nach mehr als fünf Jahren in fröhlicher Runde war es da, das Kammerflimmern und der Schock, aus dem Nichts, ohne Ankündigung. In der Defi-Aufzeichnung sieht man den gleichmäßigen Herzrhythmus bei etwas über 60, dann ein Sprung auf 230, steigend bis 240, danach der Schock, und dann wieder weiter bei etwas über 60. Zeitraum des ganzen ca 3 Minuten.
Also lass dir das in Ruhe durch den Kopf gehen, ich persönlich werde auch in Zukunft den ICD-Austausch vornehmen lassen.

Die Alte Fregatte

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Hallo Alex,

auch für mich stellt sich die Frage nicht. Meine Batterie ist in absehbarer Zeit auch erschöpft und ein Wechsel steht an. Vor 9 Jahren hatte ich noch eine EF von 24. Daraufhin der Defi. Meine Leistung hat sich zwar erholt aber das Herz ist immer noch zu groß. Bisher hatte ich noch nie einen Einsatz vom Gerät aber dennoch fühle ich mich mit Defi auf der sicheren Seite. Denn allein schon eine heftige Grippe oder ähnliches könnten wieder zu einer größeren Herzschwäche führen. Und dann weis ich, ich bin geschützt.
Am Anfang hatte ich auch wahnsinnige Ängste vor Schocks oder Sondenbrüchen usw. Jetzt wäre meine Angst größer nicht geschützt zu sein. Also Fazit für mich, Defi Wechsel JA.

Dir alles Gute für Deine Entscheidung und liebe Grüße,

Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Ich kann nur sagen daß mein Defi 9 Jahre nichts zu tun hatte. Ich habe und hatte eine normal gute Herzleistung und für mein damaliges Kammerflimmern wurde nie eine wirkliche Ursache gefunden aber prophylaktisch bekam ich den Defi.
Habe, als nach 7 Jahren der Batteriewechsel anstand auch lange überlegt ob ich ihn nicht ausbauen lassen soll.
Nach 9 Jahren hat er mich dann 4x in folge berechtigt geschockt.
Genug der Überlegungen......
Es wird auch schwierig die nötige Rückendeckung bei den Ärzten zu finden zumal Deine Herzleistung ja nicht hervorragend zu nennen ist.

Könnte man denn einen Defi eigentlich auch deaktivieren und drin lassen und dann bei Bedarf, also Verschlimmerung oder Ähnliches, doch noch tauschen? Mit meinem Halbwissen stelle ich mir nämlich vor, dass man bei einer Entfernung ja die Sonden nicht drin lässt und deren Entfernung birgt ja wieder größere Gefahren.

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Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Lieben Dank für die Antworten und eure Ansichten!

Klar habt ihr Recht und das ist mir ja alles bewusst, dass man ihn irgendwann vielleicht doch brauchen könnte.
Aber er belastet mich irgendwie enorm, allein schon die dreimonatigen Kontrollen sind jedes Mal der Horror. War einige Male kurz vr der Bewustlosigkeit, dass ich dort bleiben sollte, obwohl es nur die Angst vor ihm war. Dann ist da die Krankenhausangst, ist ebend alles reine Kopfsache bei mir.
Am Besten wäre es, die ehrlichen Zweitmeinungen noch abzuwarten und dann eventuell ihn vorübergehend nur ausschalten zu lassen um zu schauen, wie man damit zurecht kommt. Das hat hier im Forum auch mal jemand für zwei Jahre gemacht.

Naja die Sonde würde eh drinbleiben und im Falle des Wechsels würde eine neue reinkommen.

Liebe Grüße sendet Alex


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Carpe Diem...!
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Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Ich habe mir den ganzen Tag Gedanken über deine Situation gemacht.
Also,wenn die Gefahr besteht,das du den Plötlichen Herztod erleidest,solltest du die Op machen lassen,ganz klar. Das weisst du ja auch.
Dein Problem,vermute ich,liegt im Bereich deiner Ängste,also Psychisch.
Hast du denn Angst vor den Spritzen,den Schmerzen etc. oder vor irgendwelchen Bakterien oder Viren oder vor,ich sage mal,Unhygiene?
Bei mir im Bekanntenkreisist jemand,der sehr Panisch bei Hygienemängeln
reagiert.
Z.b. wollte ich heute für ihn Hähnchenschnitzel braten und mußte das die Schnitzel 20 Minuten lang erhitzen,bis er einigermassen sicher sein konnte,daß das Fleisch wirklich durch war.
Von daher kann ich dich gut Verstehen,wenn das dein Problem sein sollte.
Wenn du Konkret sagen würdest,was dich so Umtreibt können wir dir bestimmt weiterhelfen :-)
Bis(hoffendlich) Morgen...

Hallo Ikke,

nein das ist garnicht mein Problem.Habe einfach eine generelle Angst entwickelt vor Krankenhäusern, Ärzten etc. wahrscheinlich, weil man dann direkt mit seiner Erkrankung konfrontiert wird. Es sind aber auch soziale Ängste. Aber das sind ganz andere Baustellen, hindern mich aber bspw. an einen Krankenhausaufenthalt.
Es ist ja so, dass ich nicht gefährdet bin, es in all den Jahren keine Anzeichen gab und man einem Heute garkeinen Defi mehr implantieren würde. Warum auch, man ist ja nicht gefährdet gefährliche Rhythmusstörungen zu erleiden.

Auch die Angst, dass mit einem neuen Defi und Sonde irgendas nicht stimmen könnte, inadquate Schocks usw. das liest man ja häufig bei Euch. Da habe ich einfach keine Lust drauf.

Nehme brav meine Medikamente, bin seit Jahren stabil und regelmäig in Behandlung. Ich warte wie gesagt mal die anderen Meinungen der Ärzte ab. Meine Diagnose lautet nur noch leichte Herzinsuffizienz nyha 2. Keine Vergrößerung, keine undichten Klappen usw. einfach nur etwas schwächer als normal. Klar kannes schnell bergab gehen, dass weiß ich. Auch die Medis werd ich niemals absetzen können.

Aber wie würdet ihr denn reagieren (die einzelnen Grunderkrankungen mal außen vor), wenn eurer Kardiologe zu euch sagt, Sie benötigen keinen erneuten Wechsel, dazu gibt es keinen Grund mehr?!

Liebe Grüße sendet
Alex


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Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Die letzte Entscheidung liegt aber immer beim Patienten. Das hat mir mal ein Kardiologe gesagt.

Mit lieben Gruß,
Sabine

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Ganz Ehrlich...ich Verstehe dich nicht.
Einerseits hast du Angst vor (möglichen)Komplikationen,andererseits meinst du,du wärest gesund.
Du schreibst,das du Verschiedene Ängste hast(bezüglich Op,Kh. usw)
und im gleichen Atemzug meinst du alles wäre ok,weil keine Komplikationen
all die Jahre gewesen wären.
Das glaube ich die ja alles.
Aber Niemand kann und will dir deine Endscheidung für oder gegen
deine Erkrankung/Defi Abnehmen.
Es ist deine Sache,wofür du dich Endscheidest.
Ein Beispiel...
Ich hatte vor 30 Jahren einen Bandscheibenvorfall,sehr heftig.
Alle Ärzte sagten"du mußt dich Operieren lassen".Ich habe mich dagegen entschieden und mir geht es gut.
Das heißt nicht das so eine Op immer schlecht sei.
Ich hatte Zufällig die richtige Endscheidung getroffen.
Was ist mit dir?
Du bist noch jung. Du willst vielleicht eine Familie gründen.
Was soll dir deine Frau zu deinen Kndern sagen woran du Gestorben bist?
"Nee,er wollte keine Op"?
"Er hatte das nicht für Nötig gehalten"?
Die Medizin ist noch nicht soweit,das man sagen kann, er wird daran sterben.
Also Kopf hoch,auch wenn der Hals dreckig ist.
Ein Defi ist IMMER besser als wenn man Kinder hinterlässt,die Fragen haben.
Ich spreche aus leidvoller Erfahrung.