Hallo ihr Lieben,
ich habe mich neu hier im Forum angemeldet, um meine Ängste zu besiegen und trotzdem Lebensqualität zu fühlen. Zu meiner Person, ich bin 20 Jahre alt und habe die Herzkrankheit HOCM, mit einer Septumdicke von 21mm und einem vergrößerten Vorhof oder Kammer? Meine LVEF beträgt 88% ( ist das gut?) eine Tash ist vor 3 Wochen erfolgt, habe zwei Stents bekommen in Höhe des ersten Septalastes, der Septalast ist wie gewollt verschlossen, leider auch der Diagonalast. Die Ärzte in der Uni-Klinik Leipzig haben mir den Zwei Kammer ICD eigentlich nur präprophylaktisch aufgrund einer positiven Familienanamnese eingebaut. Mein Papa hatte auch HOCM. Seitdem ich den Defi habe, verfolgt mich öfter die Angst. Ich fühle auch Extrasystolen, vielleicht bewusst maximal 5-10 am Stück und die belasten mich sehr!! Außerdem plagt mich die Angst von Fehlschocks, hatte letzten Freitag erst eine Defi Kontrolle wo alles gut war. Bei der Tash hat mich der Defi 5x geschockt, wobei 4x davon nur deswegen kam, weil die ein Gefäß verletzt haben und ich dann bewusstlos war, es hat 2 Minuten gedauert bis die Stents das Gefäß wieder öffneten. Den 5 Schock hab ich nur im Unterbewusstsein mitbekommen, weil ich so zugedröhnt war mit Schmerzmitteln. Ich komme mit alldem nicht zurecht, ich habe keine Herzrythmusstörungen und meine rechte Herzhälfte ist ok, halt nur die Linke. Das der Defi ein Retter ist, dass ist ok, ich kann mich damit leider noch nicht abfinden. Der Defi ist seit 3 Monaten mein Begleiter, bis jetzt gab es nur 6 Aufzeichnungen, eine von der Defi Implantation und die anderen bei der Tash. Ich möchte mein Leben genießen, momentan dreht sich alles nur um die Erkrankung und den Defi, gehe 6 Stunden arbeiten und versuche damit klarzukommen, was nicht immer gelingt :(. Die Ärzte meinten, ich kann mit meiner Erkrankung 60 werden...ich liebe mein Leben und ja.. Geht diese Phase der Angst wieder vorbei??

herzlich Willkommen hier im Forum.

Du hast ja einiges mitgemacht und von daher bin ich überrascht, daß Du schon wieder arbeitest...
Wäre es nicht sinnvoll eine Reha zu beantragen um wieder auf die Beine zu kommen und Deine Belastungsgrenzen kennenzulernen? Außerdem gibt es dort auch psychologische Betreuung, die helfen kann mit den Ängsten und den Einschränkungen der Erkrankung umzugehen.
Ich bin auch HOCM- Familienbelastet und brauchte auch meine Zeit um mich mit meinen Belastungsgrenzen auseinander zu setzen. Da hat mit psycholog. Betreuung sehr geholfen.
Ich habe meine beiden TASH bzw. in Schweinfurt heißt es PTSMA sehr gut überstanden und weggesteckt. Aber die waren auch ohne Komplikationen.
Die Aussage der Ärzte, daß man mit HOCM 60 Jahre werden kann, ist m.M. nach voll daneben. Hatten sie ihre Glaskugel dabei? Sorry, aber mir stehen gerade die Haare zu Berge!! Mein Vater ist mit HOCM, ohne Defi, "nur" mit Medikamenten 78 Jahre alt geworden. Mein Großvater, ohne Medis über 70. Vergiß diese Aussage also ganz schnell.

Seit wann hast Du Diagnose, bzw. wie war Dein Befinden vor der TASH?

Es wird noch eine Zeit dauern, bis Du den Defi als das akzeptieren kannst, was er ist... Dein Schutzengel...irgendwann kommt der Tag, an dem Du ihn nicht mehr wirklich wahr nimmst, aber er ist da und macht seinen Job;-)

Andrea

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Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

Na dann wird man damit noch älter, ist doch Super, dass macht mir noch mehr Mut. Also, eigentlich bin ich froh darüber, dass ich wieder arbeiten gehe, habe mich eigentlich fast 3 Wochen zu Hause ausgeruht und das Tat mir nicht so wirklich gut. Ich merke meine Grenzen nicht so schnell, da ich gar nicht soweit gehe. Also die Arbeit ist auch nicht so anstrengend, sitze dort die meiste Zeit und schwer heben oder so, muss ich auch nicht. Vor der ersten Tash war alles neu für mich. Am 24.12.12 wurde ich erstmals wegen Herzrasen und Atemnot eingeliefert, davor hatte ich nie was bemerkt, dass überhaupt sowas in mir schlummert, nur Bissl Atemnot bei schnellem laufen oder Treppensteigen, wobei ich das auf mein Gewicht schob..Als ich am Freitag zum Defi Auslesen war, wurde auch Ultraschall gemacht und da war schon eine Narbe zu sehen, allerdings hab ich noch einen Druckgradient in Ruhe von 70 und unter Valsalva bei 80, die Ärztin meinte, dass es schon so 6 Monate dauert, eh man etwas sieht...
Wie ist es bei dir, waren deine Tash erfolgreich? Und wie fühlst du dich, also bist du sehr eingeschränkt oder genießt du dein Leben??
LG

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Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..

Hallo Zahnfee,

herzlich willkommen hier im Forum!

Seit Anfang Januar weiß ich auch,dass ich HOCM habe, habe dann sofort den Defi bekommen und werde Ende März auch die TASH- OP haben.


Wenn ich eins schon gelernt habe seit ich "herzkrank" bin......
Sich Zeit geben und Geduld haben ist das Wichtigste.
Ängste tragen wir fast alle mit uns herum. Manche sind begründet, viele bestimmt nicht! Da muß man erst lernen,zu sortieren.
Das Forum hier hat mir auch sehr dabei geholfen, lies dich einfach mal so quer durch.
Und diese unfassbare Aussage darüber wie alt du werden kannst, die vergisst du am besten ganz schnell wieder, das ist ja fast unseriös!

Ich drücke dir die Daumen dass du mit allem gut klarkommst. Und such dir ruhig eine gute Therapeutin, um alles durchzusprechen.
Meine beste Freundin ist Psychologin und wir haben am Anfang täglich telefoniert....das hat schon sehr gut getan. Sie hat mir bei der Bewältigung der Ängste toll geholfen.
Das können die, dafür haben sie jahrelang studiert! :-))

Alles Liebe für dich, Ulla

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Ich bin total ängstlich...bei mir ist die Tash Behandlung erst beim zweiten Anlauf angeschlagen, den ersten Septalast wurde wie gewollt verödet und dann haben sie auch noch den Diagonalast getroffen. Leider haben sie im Höhe des ersten Septalast Gefäß verletzt und dort trage ich nun zwei Stents in mir...gestern Nacht ging es mir sehr schlecht, sodass ich einen RTW rufen musste, der Arzt davon trieb meine so schon panische Angst in die Höhe mit der Aussage, dass das Gefäß trotzdem wieder zugehen kann, seeeeeehr hoch, sodass ich mich am liebsten in Watte einpacken würde, weil ich mir wie eine tickende Zeitbombe vorkomme...
Weil so viele Äste verletzt und zu sind, wenn die Stents trotzdem zuwachsen, kann ich denn überhaupt noch leben, wenn so viel Äste zu sind oder kann ich schon mal mein Todesurteil unterschreiben :'(
Meine derzeitige Medikation:
Verapamil 120mg 1-0-1
Ticagrelor 90 mg 1-0-1
ASS 100 1-0-0
Bisoprolol 2,5mg 1-0-0
Finde einfach, dass die Ärzte Null Verständnis haben...

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Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..

Kurzer Nachtrag:
Der Arzt sagte nicht,dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, aber dennoch auftreten kann ...

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Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..

Zitat: Zahnfee


Na dann wird man damit noch älter, ist doch Super, dass macht mir noch mehr Mut. Also, eigentlich bin ich froh darüber, dass ich wieder arbeiten gehe, habe mich eigentlich fast 3 Wochen zu Hause ausgeruht und das Tat mir nicht so wirklich gut. Ich merke meine Grenzen nicht so schnell, da ich gar nicht soweit gehe. Also die Arbeit ist auch nicht so anstrengend, sitze dort die meiste Zeit und schwer heben oder so, muss ich auch nicht. Vor der ersten Tash war alles neu für mich. Am 24.12.12 wurde ich erstmals wegen Herzrasen und Atemnot eingeliefert, davor hatte ich nie was bemerkt, dass überhaupt sowas in mir schlummert, nur Bissl Atemnot bei schnellem laufen oder Treppensteigen, wobei ich das auf mein Gewicht schob..Als ich am Freitag zum Defi Auslesen war, wurde auch Ultraschall gemacht und da war schon eine Narbe zu sehen, allerdings hab ich noch einen Druckgradient in Ruhe von 70 und unter Valsalva bei 80, die Ärztin meinte, dass es schon so 6 Monate dauert, eh man etwas sieht... Wie ist es bei dir, waren deine Tash erfolgreich? Und wie fühlst du dich, also bist du sehr eingeschränkt oder genießt du dein Leben?? LG Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..

mir geht es nach den beiden PTSMA soweit gut, daß ich das tun kann, was mir Spaß macht. Ich bin seit 2010 berentent und kann mir meinen Tag so einteilen, wie ich möchte; d.h. ich gönne mir meine Pausen. Ich war nie ein großer Sportfan und somit fehlt mir auch nichts.
Der erste Eingriff brachte nicht so viel "Power", wie ich erhofft hatte und der zweite, ziemlich komplizierte Eingriff, brachte den richtigen Erfolg erst nach ca. 1 Jahr. Gut Ding will Weile haben;-)

Andrea

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Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

Hallo Zahnfee,

Dein Nick macht mir mehr Unbehagen als mein Defi.
Zahn und Fee passen nicht beieinander. Fee ist was gutes, während Zahn(arzt) so ziemlich das schrecklichste ist....Ich bin da immer noch bang wie ein kleiner Schuljunge.

Die Aussage, man kann damit 60 werden, ist sicher nicht mathematisch gemeint, eher in Richtung, dass man locker dreimal so alt werden kann wie zum Zeitpunkt der Diagnose....

Dass der DEfi erst einmal Unsicherheit auslöst, ist ja völlig normal.

Ein Teil meiner Anamnese beschreibt eine Krankheit, bei der man sich 1000 Fragen über alles mögliche stellt, obwohl es gar nicht aktuell ist (Generalisierte Angststörung). Entsprechend habe ich auch vor und mit meinem Defi tausend und eine Fragen durchgearbeitet, hab mir den Cardoman gekauft umd Magnetfelder zu erkennen (heutel iegt der im Büro seit Wochen unbenutzt), wollte kaum Akku-Schrauber oder Bohrmaschine anfassen, wusste nicht was mich auf meiner intensiven Reisetätigkeit in Übersee erwartet... Das könnte ich jetzt unendlich fortführen.

Tatsache ist, ich führe mit meinem Defi ein ganz normales Leben.
Natürlich schränkt mich meine Grunderkrankung ein, der Defi aber eher weniger.
Der Defi hilft mir meine Grunderkrankung positiver zu nehmen. "Karl" passt ja auf mich auf.

Das ist ein normaler Lernprozeß, durch den ich erst durch musste.

Das gelingt dir auch !

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Hallo Joe,
Zahnarzt ist nur schlimm, wenn man nicht rechtzeitig zu den Kontrollen geht :-).
Ja, ich hoffe so sehr, dass ich mich daran gewöhnen kann.
Habe auch schon einen Termin zur psychosomatischen Beratung, da ich nicht glaube, dass ich das alles allein bewältigen kann.
Eigentlich habe ich keine Beschwerden, aber mich stören diese Extrasystolen, wobei ich diese erst wirklich habe/merke, seitdem der Defi in mir wohnt.
Der Arzt meinte, dass liegt daran, dass der Defi ein Fremdkörper ist und sich das Herz auch selbst erstmal daran gewöhnen muss und das diese Systolen auch wieder weggehen (hoffentlich,..)!


Danke für die vielen positiven Resonanzen, das gibt mir Mut und Kraft, denn die Ärzte sind ja leider nicht so gesprächig..

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Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes

ich merke die Extrasystolen auch erst seitdem ich den Defi habe. Aber seitdem ich Kalium nehme ist es besser geworden, aber vielleicht bilde ich mir das ja auch nur ein, bin noch am testen.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

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