Re: www.ICD-Forum.de - ein Programm zur Unterstützung von ICD-Patienten

#11
Hallo liebe defi-Forum-Mitglieder,

wir freuen uns über das positive Feedback zu unserem Projekt.

Auf einige der aufgetauchten Fragen möchten wir natürlich direkt eingehen:

    Zitat: Birgitt
    Konkurrenz zum hisigen Forum ?!
Wir betrachten uns nicht als Konkurrenz zum defibrillator-forum - ganz im Gegenteil: ICD-Forum stellt aus unserer Sicht eine gute Ergänzung zur Aktivität in eurer Online-Gemeinde dar, das Defi-Trägern die Möglichkeit bieten kann, ohne viel Aufwand und von zu Hause aus an einem wissenschaftlich fundierten Betreuungs-Programm teilnehmen und so bewährte Strategien für die Lebensgestaltung mit dem ICD und der Herzerkrankung erlernen zu können. Außderdem ist ICD-Forum ein zeitlich beschränktes Programm - also auch in dieser Hinsicht nicht mit dem Forum hier vergleichbar.

    Zitat: Baerbelchen
    Doof ist nur, dass ich keinen Drucker habe und es nicht online machbar ist!
Wir können Ihnen die Teilnahme-Unterlagen auch gerne per Post zuschicken. Kontaktieren Sie uns dazu einfach.

    Zitat: dibo
    Es ist etwas kompliziert.
    Frage: Warum kann ein großer Teil der PDF-Unterlagen nicht am Computer ausgefüllt werden?
    Würde die Teilnahme schon erleichtern.

    Dirk
Das hat wissenschaftliche bzw. organisatorische Hintergründe. Die ursprüngliche Studie wurde papier-basiert gestartet - und für die Vergleichbarkeit der Daten müssen daher alle Fragebögen auf diese Art ausgefüllt werden. Außerdem benötigen wir die Einverständniserklärung in schriftlicher Forum - und wenn ein Teil zum Ausdrucken und der andere zum online ausfüllen wäre, dann wäre es noch komplizierter.
Wir versuchen natürlich, den Aufwand für Sie als Teilnehmer so gering wie möglich zu halten - alle weiteren Fragebögen bekommen Sie dann dementsprechend bereits ausgedruckt per Post nach Hause geliefert.


Wenn Sie weitere Fragen und/oder Anmerkungen zu unserem Projekt haben, kontaktieren Sie uns doch einfach. Wir stehen gerne für Rückfragen zur Verfügung (Email: icd-forum [@] psychologie.uni-wuerzburg.de, Telefon: 0931/31-80563 - oder auch direkt hier im Forum)

Richard Zniva & das Team von ICD-Forum



Re: www.ICD-Forum.de - ein Programm zur Unterstützung von ICD-Patienten

#13
Ich habe die Unterlagen schon zugeschickt bekommen und auch bereits überflogen.

Was ich nicht möchte ist, dass mein Kardiologe damit "belästigt" wird.
Ist bestimmt das falsche Wort und hat spezielle Hintergründe:
Er ist eigentlich gar nicht mein Kardiologe, sondern der Arzt aus dem Krankenhaus, der mich seit meinem Herztod betreut.
Ich habe Ihn 8 Monate genervt, bis endlich nen Herzkatheter gemacht wurde und ne 95%ige Riva Stenose gefunden wurde.
Er ist Leitender Oberarzt und Notfallarzt und denke, das ich Ihn in der Zeit ausgereizt habe und er eh schon so viel um die Ohren hat.

Ansonsten werde ich die Studie wohl mitmachen, eben mit dieser Einschränkung! ;-)

Re: www.ICD-Forum.de - ein Programm zur Unterstützung von ICD-Patienten

#14
Hallo,

grundsätzlich finde ich solche Projekte gut und wichtig.
Es wäre vielleicht sinnvoll in 'nicht-Wissenschaftler-Deutsch' ;) etwas zu den Zielen der Studie zu schreiben, was man hofft damit zu bewirken.

"Das Programm bietet Hilfe zur Selbsthilfe und nutzt dabei bewährte Strategien aus der psychologischen Praxis", ist nicht wirklich aussagekräftig.
Ich kenne solche Formulierungen aus unseren eigenen Projektberichten und für mich sind das hohle Phrasen, weil das alles und nichts bedeuten kann.
Ich würde mir da konkretere Angaben wünschen. Das steigert zumindest bei mir die Motivation teilzunehmen, wenn ich mir schon im Anschreiben, ohne irgendwo drauf klicken zu müssen, relativ konkret vorstellen kann, wozu meine Mitarbeit beitragen soll.

Viele Grüße,
Christine

EDIT
Ich hab da jetzt mal die Fragen überflogen und denke, dass ich keinerlei Nutzen aus dem Programm ziehen kann, bzw. ungeeignet für die Studie bin, weil ich sehr wenig Ängste habe und keine psychologische Betreuung brauche. Auch auf Grund der langen Zeit, die ich den Defi schon habe und der Tatsache, dass ich einen angeborenen Herzfehler habe.
2003 wäre das Programm sicher super für mich gewesen, aber jetzt...
Ich hab mich außerdem gefragt, was ist, wenn man den Defi zwar zur Prophylaxe implantiert bekam, er aber mitterweile auch ein- oder mehrmals etwas hat tun müssen?
Ich finde da die Frage an der Stelle zu unpräzise.



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

Re: www.ICD-Forum.de - ein Programm zur Unterstützung von ICD-Patienten

#15
    Zitat: Baerbelchen
    Ich habe die Unterlagen schon zugeschickt bekommen und auch bereits überflogen.

    Was ich nicht möchte ist, dass mein Kardiologe damit "belästigt" wird.
    Ist bestimmt das falsche Wort und hat spezielle Hintergründe:
    Er ist eigentlich gar nicht mein Kardiologe, sondern der Arzt aus dem Krankenhaus, der mich seit meinem Herztod betreut.
    Ich habe Ihn 8 Monate genervt, bis endlich nen Herzkatheter gemacht wurde und ne 95%ige Riva Stenose gefunden wurde.
    Er ist Leitender Oberarzt und Notfallarzt und denke, das ich Ihn in der Zeit ausgereizt habe und er eh schon so viel um die Ohren hat.

    Ansonsten werde ich die Studie wohl mitmachen, eben mit dieser Einschränkung! ;-)
Hierzu 2 wichtige Punkte:
--> Die medizinischen Informationen zur Erkrankung sind aus wissenschaftlicher Perspektive extrem wichtig. Die Erkrankung und das seelische Wohlbefinden sind eng miteinander verknüpft (eine Erkrankung hat Auswirkungen auf unsere Psyche, aber auch umgekehrt) - und nur wenn wir Informationen zu beidem haben, können wir den Effekt des Programms richtig interpretieren.
--> Der Kardiologe wird dadurch nicht "belästigt" - alles was er tun muss, ist uns ein paar Ausdrucke aus Ihrer Krankenakte zur Verfügung zu stellen. Sie können auf der Schweigepflichtsentbindung auch nur die behandelnde Klinik angeben.



    Zitat: ChristineJ
    grundsätzlich finde ich solche Projekte gut und wichtig.
    Es wäre vielleicht sinnvoll in 'nicht-Wissenschaftler-Deutsch' ;) etwas zu den Zielen der Studie zu schreiben, was man hofft damit zu bewirken.

    "Das Programm bietet Hilfe zur Selbsthilfe und nutzt dabei bewährte Strategien aus der psychologischen Praxis", ist nicht wirklich aussagekräftig.
    Ich kenne solche Formulierungen aus unseren eigenen Projektberichten und für mich sind das hohle Phrasen, weil das alles und nichts bedeuten kann.
    Ich würde mir da konkretere Angaben wünschen. Das steigert zumindest bei mir die Motivation teilzunehmen, wenn ich mir schon im Anschreiben, ohne irgendwo drauf klicken zu müssen, relativ konkret vorstellen kann, wozu meine Mitarbeit beitragen soll.
Wir haben die Beschreibung des Programms hier im Forum absichtlich allgemein gehalten, um die Beschreibung kurz zu halten. Ich will mal trotzdem versuchen, es etwas ausführlicher zu beschreiben:
"ICD-Forum ist ein 6-wöchiges Fernbetreuungsprogramm, das aus 2 Komponenten besteht: Dem inhaltlichen Bereich und dem interaktiven Bereich. Der inhaltliche Bereich umfasst 6 Wochenthemen (also jede Woche 1 Schwerpunkt), die dann in der Diskussion mit den anderen Teilnehmern und/oder mit dem Diplompsychologen sowie mit Übungen aus dem "psychologischen Werzeugkasten" vertieft werden können. Hauptthemen sind "Wissen rund um den ICD", "Alltagsgestaltung mit dem ICD", "Angst" & "Selbsthilfe und Ressourcen aus der psychologischen Praxis". Die Grundidee ist, dass Sie als Teilnehmerin im Programm Informationen zu vielen unterschiedlichen ICD- und Herzerkrankungs-relevanten Themen erhalten und dann die Aspekte vertiefen, die für Sie am wichtigsten sind."
Ich hoffe mal, das erklärt das Programm etwas anschaulicher. Und was das "Wissenschafts-Deutsch" betrifft: Ich bin auch kein großer Fan davon :-), aber in einem gewissen Ausmaß ist es doch notwendig , um die Seriösität des Projektes nach Außen hin zu wahren und von nicht-wissenschaftlichen Angeboten abzugrenzen.


    Zitat: ChristineJ
    Ich hab da jetzt mal die Fragen überflogen und denke, dass ich keinerlei Nutzen aus dem Programm ziehen kann, bzw. ungeeignet für die Studie bin, weil ich sehr wenig Ängste habe und keine psychologische Betreuung brauche. Auch auf Grund der langen Zeit, die ich den Defi schon habe und der Tatsache, dass ich einen angeborenen Herzfehler habe.
    2003 wäre das Programm sicher super für mich gewesen, aber jetzt...
    Ich hab mich außerdem gefragt, was ist, wenn man den Defi zwar zur Prophylaxe implantiert bekam, er aber mitterweile auch ein- oder mehrmals etwas hat tun müssen?
    Ich finde da die Frage an der Stelle zu unpräzise.
Das stimmt - das Programm richtet sich in erster Linie an Patienten und Patientinnen, die ihren Defi entweder vor kurzem erst implantiert bekommen haben oder langjährige Defi-Träger, die seelisch belastet sind.

Bzgl. Ihrer Anmerkung zur Frage in den Teilnahme-Unterlagen: Diese bezieht sich ausschließlich auf den Grund für die Erstimplantation.

viele Grüße
Richard Zniva



Re: www.ICD-Forum.de - ein Programm zur Unterstützung von ICD-Patienten

#18
Gibts da so Beispielfragen, dass man weiß in welche Richtung das geht? Nicht dass das wieder so danebengeht, wie damals bei meiner ersten Studie.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: www.ICD-Forum.de - ein Programm zur Unterstützung von ICD-Patienten

#20
Das klingt vielleicht doof aber ich kann nicht telefonieren. Ich kann um Längen nicht so gut sprechen, wie ich schreiben kann also nicht wegen der Aussprache aber die Konstrukltion und Ausformulierung eines Satzes, so wie ich das beim Schreiben hier kann, funktioniert bei mir beim Sprechen nicht.
Nee ich meinte so mehrdeutige Fragen wie mein Klassiker "Leiden Sie unter Schlafstörungen?" die ich immer falsch beantwortete, weil ich zwar Schlafsörungen hatte, aber nicht litt.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n
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