Zitat: Baerbelchen
Ich habe die Unterlagen schon zugeschickt bekommen und auch bereits überflogen.
Was ich nicht möchte ist, dass mein Kardiologe damit "belästigt" wird. Ist bestimmt das falsche Wort und hat spezielle Hintergründe: Er ist eigentlich gar nicht mein Kardiologe, sondern der Arzt aus dem Krankenhaus, der mich seit meinem Herztod betreut. Ich habe Ihn 8 Monate genervt, bis endlich nen Herzkatheter gemacht wurde und ne 95%ige Riva Stenose gefunden wurde. Er ist Leitender Oberarzt und Notfallarzt und denke, das ich Ihn in der Zeit ausgereizt habe und er eh schon so viel um die Ohren hat.
Ansonsten werde ich die Studie wohl mitmachen, eben mit dieser Einschränkung! ;-) |
Hierzu 2 wichtige Punkte:
--> Die medizinischen Informationen zur Erkrankung sind aus wissenschaftlicher Perspektive extrem wichtig. Die Erkrankung und das seelische Wohlbefinden sind eng miteinander verknüpft (eine Erkrankung hat Auswirkungen auf unsere Psyche, aber auch umgekehrt) - und nur wenn wir Informationen zu beidem haben, können wir den Effekt des Programms richtig interpretieren.
--> Der Kardiologe wird dadurch nicht "belästigt" - alles was er tun muss, ist uns ein paar Ausdrucke aus Ihrer Krankenakte zur Verfügung zu stellen. Sie können auf der Schweigepflichtsentbindung auch nur die behandelnde Klinik angeben.
Zitat: ChristineJ
grundsätzlich finde ich solche Projekte gut und wichtig. Es wäre vielleicht sinnvoll in 'nicht-Wissenschaftler-Deutsch' ;) etwas zu den Zielen der Studie zu schreiben, was man hofft damit zu bewirken.
"Das Programm bietet Hilfe zur Selbsthilfe und nutzt dabei bewährte Strategien aus der psychologischen Praxis", ist nicht wirklich aussagekräftig. Ich kenne solche Formulierungen aus unseren eigenen Projektberichten und für mich sind das hohle Phrasen, weil das alles und nichts bedeuten kann. Ich würde mir da konkretere Angaben wünschen. Das steigert zumindest bei mir die Motivation teilzunehmen, wenn ich mir schon im Anschreiben, ohne irgendwo drauf klicken zu müssen, relativ konkret vorstellen kann, wozu meine Mitarbeit beitragen soll. |
Wir haben die Beschreibung des Programms hier im Forum absichtlich allgemein gehalten, um die Beschreibung kurz zu halten. Ich will mal trotzdem versuchen, es etwas ausführlicher zu beschreiben:
"ICD-Forum ist ein 6-wöchiges Fernbetreuungsprogramm, das aus 2 Komponenten besteht: Dem inhaltlichen Bereich und dem interaktiven Bereich. Der inhaltliche Bereich umfasst 6 Wochenthemen (also jede Woche 1 Schwerpunkt), die dann in der Diskussion mit den anderen Teilnehmern und/oder mit dem Diplompsychologen sowie mit Übungen aus dem "psychologischen Werzeugkasten" vertieft werden können. Hauptthemen sind "Wissen rund um den ICD", "Alltagsgestaltung mit dem ICD", "Angst" & "Selbsthilfe und Ressourcen aus der psychologischen Praxis". Die Grundidee ist, dass Sie als Teilnehmerin im Programm Informationen zu vielen unterschiedlichen ICD- und Herzerkrankungs-relevanten Themen erhalten und dann die Aspekte vertiefen, die für Sie am wichtigsten sind."
Ich hoffe mal, das erklärt das Programm etwas anschaulicher. Und was das "Wissenschafts-Deutsch" betrifft: Ich bin auch kein großer Fan davon :-), aber in einem gewissen Ausmaß ist es doch notwendig , um die Seriösität des Projektes nach Außen hin zu wahren und von nicht-wissenschaftlichen Angeboten abzugrenzen.
Zitat: ChristineJ
Ich hab da jetzt mal die Fragen überflogen und denke, dass ich keinerlei Nutzen aus dem Programm ziehen kann, bzw. ungeeignet für die Studie bin, weil ich sehr wenig Ängste habe und keine psychologische Betreuung brauche. Auch auf Grund der langen Zeit, die ich den Defi schon habe und der Tatsache, dass ich einen angeborenen Herzfehler habe. 2003 wäre das Programm sicher super für mich gewesen, aber jetzt... Ich hab mich außerdem gefragt, was ist, wenn man den Defi zwar zur Prophylaxe implantiert bekam, er aber mitterweile auch ein- oder mehrmals etwas hat tun müssen? Ich finde da die Frage an der Stelle zu unpräzise. |
Das stimmt - das Programm richtet sich in erster Linie an Patienten und Patientinnen, die ihren Defi entweder vor kurzem erst implantiert bekommen haben oder langjährige Defi-Träger, die seelisch belastet sind.
Bzgl. Ihrer Anmerkung zur Frage in den Teilnahme-Unterlagen: Diese bezieht sich ausschließlich auf den Grund für die Erstimplantation.
viele Grüße
Richard Zniva