Hallo,
ich wollte mich mal vorstellen, nachdem ich seit gut zwei Wochen bei euch mitlese. Vor zwei Wochen wurde mir gesagt, das ich definitiv einen Defi brauche und es ging dann auch ganz schnell. Seit 04.03., also diesem Mittwoch bin ich Besitzerin eines Biontronik Defi und damit haben sich natürlich auch viele Fragen aufgetan.
Aber erstmal kurz zu mir:
Ich bin 37 Jahre alt und habe die Diagnose dilatative Kardiomyopahtie seit gut 11 Jahre, genaugenommen seit der Schwangerschaft mit meinem Sohn. Damals hieß es , es sei wohl eine Schwangerschaftskardiomyopathie. Das allerdings steht im Moment ganz arg in Frage, da meine beiden Schwestern nun auch erkrankt sind, mit genau der selben Diagnose. Nun haben wir einen Termin bei der Humangenetik um das abklären zu lassen.
Mein EF war anfangs bei 40-43 und ist im Laufe der Jahre auf 30-32 gesunken. Ich arbeite teilzeit, aber selbst das ist schon ziemlich anstrengend und viel Kraft für meinen Sohn bleibt da nicht viel. Zusammen mit den Rythmusstörungen und den Ohnmachtsanfällen, die mindestens einmal im Jahr kommen, war die Entscheidung für das Herzzentrum in München (war das erste Mal dort und eigentlich nur für die Abklärung Genetische Untersuchung) ziemlich eindeutig und ging wie gesagt jetzt sehr schnell.
Nun darf ich wahrscheinlich ab nächste Woche auf eine AHB. Wo auch schon meine erste Frage hinläuft. Ich habe drei Kliniken zur Auswahl. Höhenried in Starnberg, St. Irmingard in Prien und St. Hubertus in Bad Wiessee. Hat jemand von euch Erfahrung mit diesen Kliniken, vor allem in Bezug auf Defi-Implantation?
Ich hab noch so viele Fragen im Bezug auf den Defi, aber ich hab ja erst anfgefangen, damit umzugehen und ich hab ja auch noch Zeit Fragen zu stellen :-).
Fürs erste reicht das ja mal und ich freue mich wirklich hier ein so tolles Forum gefunden zu haben.
Steffi
Re: Noch eine Neue
#4herzlich willkommen steffi
weswegen schickt man dich in die Klinik ?
oft kennen diese sich trotz Kardiologischer Abteilung nicht mit HSM bzw Defipatienten aus. Spezielle Kliniken dafür gibt es nicht !!
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
weswegen schickt man dich in die Klinik ?
oft kennen diese sich trotz Kardiologischer Abteilung nicht mit HSM bzw Defipatienten aus. Spezielle Kliniken dafür gibt es nicht !!
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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Noch eine Neue
#5Herzlich Willkommen im Forum.
Ich war 2011 in Prien zur AHB. Da gab es keine speziellen
Schulungen oder ähnliches für Defi-Patienten.
Möglicherweise hat sich inzwischen etwas geändert.
____________________
Sei du selbst, alle anderen gibt es schon (Oscar Wilde)
Vorderwandinfarkt 7/2011, Eventrecorder 12/2011 wegen Synkopen, 12 x Herzkatheter mit Dilatationen, 8 Stents, 2012 Kammerflimmern, ausgeprägtes Vorderwandaneurysma, EF 35%, NYHA 3, Kardiomyopathie, Implantation ICD 1. 7. 2014, gleichzeitig Explantation Eventrecorder. Seit 15 Jahren Vorhofflimmern. Diabetes mellitus Typ 2, Hashimoto, chronische Niereninsuffizienz III. Nach Amiodaron sauerstoffpflichtig.
Ich war 2011 in Prien zur AHB. Da gab es keine speziellen
Schulungen oder ähnliches für Defi-Patienten.
Möglicherweise hat sich inzwischen etwas geändert.
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Sei du selbst, alle anderen gibt es schon (Oscar Wilde)
Vorderwandinfarkt 7/2011, Eventrecorder 12/2011 wegen Synkopen, 12 x Herzkatheter mit Dilatationen, 8 Stents, 2012 Kammerflimmern, ausgeprägtes Vorderwandaneurysma, EF 35%, NYHA 3, Kardiomyopathie, Implantation ICD 1. 7. 2014, gleichzeitig Explantation Eventrecorder. Seit 15 Jahren Vorhofflimmern. Diabetes mellitus Typ 2, Hashimoto, chronische Niereninsuffizienz III. Nach Amiodaron sauerstoffpflichtig.
Re: Noch eine Neue
#6Hallo Steffi,
das Du Fragen zum Defi hast ist klar, was AHBs/REHAs da leisten können weiß ich nicht. Aber schau dazu mal auf die Seiten von http://www.defibrillator-deutschland.de/
Dein Herz, deine Lebensqualität und Leistungsfähigkeit kann durch eine Reha profitieren. Deine Diagnose dilatative Kardiomyopahtie kennen die Ärzte eher in Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern. Die Krankheitsbilder weichen stark von Patienten mit KHK ab. Daher kann es Sinn machen, eine Kilink mit EMAH-Arzt zu wählen. (EMAH = Erwachsnener mit angeb. Herzfehler).
Das findest Du in Höhenried.
https://www.hoehenried.de/index.php?page=90823&stid=3&navid=1
Oberarzt Kardiologie
Dr. med. Hans-Peter Einwang
Facharzt für Innere Medizin / Kardiologie-Sportmedizin,
Kardiovaskuläre Präventionsmediziner, EMAH-Kardiologe
Der Defi ist jetzt Dein physischer Schutzengel, das Leben mit einer dilatativen Kardiomyopahtie ist deine tatsächliche Herausforderung. Hierfür erhälst Du hoffentlich ganz viel Unterstützung!
LG Meg
____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival
das Du Fragen zum Defi hast ist klar, was AHBs/REHAs da leisten können weiß ich nicht. Aber schau dazu mal auf die Seiten von http://www.defibrillator-deutschland.de/
Dein Herz, deine Lebensqualität und Leistungsfähigkeit kann durch eine Reha profitieren. Deine Diagnose dilatative Kardiomyopahtie kennen die Ärzte eher in Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern. Die Krankheitsbilder weichen stark von Patienten mit KHK ab. Daher kann es Sinn machen, eine Kilink mit EMAH-Arzt zu wählen. (EMAH = Erwachsnener mit angeb. Herzfehler).
Das findest Du in Höhenried.
https://www.hoehenried.de/index.php?page=90823&stid=3&navid=1
Oberarzt Kardiologie
Dr. med. Hans-Peter Einwang
Facharzt für Innere Medizin / Kardiologie-Sportmedizin,
Kardiovaskuläre Präventionsmediziner, EMAH-Kardiologe
Der Defi ist jetzt Dein physischer Schutzengel, das Leben mit einer dilatativen Kardiomyopahtie ist deine tatsächliche Herausforderung. Hierfür erhälst Du hoffentlich ganz viel Unterstützung!
LG Meg
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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival
Re: Noch eine Neue
#7Hallo
das ist leider Falsch wie du da schreibst.
;Deine Diagnose dilatative Kardiomyopahtie kennen die Ärzte eher in Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern. ""
Das hat eher sogar sehr selten ,etwas mit einem angeboren Herzfehler zu tuen.
Es gibt hier im Forum total viele Infos über die DCM.
Oft bekommt man die DCM durch eine verschleppte Infektion.
Mathilde
____________________
Wenn ich jemandem “Das Leben ist hart” seufzen höre, bin ich immer versucht zu fragen: “Im Vergleich wozu?”
Sydney J. Harris
das ist leider Falsch wie du da schreibst.
;Deine Diagnose dilatative Kardiomyopahtie kennen die Ärzte eher in Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern. ""
Das hat eher sogar sehr selten ,etwas mit einem angeboren Herzfehler zu tuen.
Es gibt hier im Forum total viele Infos über die DCM.
Oft bekommt man die DCM durch eine verschleppte Infektion.
Mathilde
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Wenn ich jemandem “Das Leben ist hart” seufzen höre, bin ich immer versucht zu fragen: “Im Vergleich wozu?”
Sydney J. Harris
Re: Noch eine Neue
#8Hallo,
vielen Dank erstmal für eure nette Begrüßung.
Das mit der Klinik hat sich schon erübrigt. Sie schicken mit nach St. Irmingard, Prien. Sie hatten mich in der Klinik gefragt, ob ich eine AHB machen möchte und ich dachte, schaden kann es ja nicht. Allerdings hab ich hier schon gelesen, dass es über den Defi dort wohl nicht so viel zu lernen gibt in den Rehakliniken. Aber ich will es auf jeden Fall nutzen meine Leistungsfähigkeit wieder aufzubauen, die nicht besonders hoch ist im Moment und mich langsam auch wieder an den Sport ran zu tasten.
Was die DCM angeht. Wie gesagt, man hatte mir damals gesagt, das es höchstwahrscheinlich durch die Schwangerschaft kam. Bei dem Herzkatheter und der dabei entnommenen Biopsie waren wohl nicht viel Entzündungszeichen zu sehen gewesen. Das das wohl genauso auch auf eine Vererbung hinweisen kann, hat mir damals keiner erzählt. Was mich ziemlich wütend im Moment macht, da ich sonst meine Familie untersuchen hätte lassen. Nun, 10 Jahre danach, hat meine Schwester auch eine EF von 25 %, was meiner Meinung nach vielleicht zu verhindern gewesen wäre, wenn sie früher in Behandlung gekommen wäre. Gut, wie gesagt, es ist noch nicht bewiesen, das es so ist. Aber das drei Schwestern das selbe Krankheitsbild zufälligerweise durch eine Infektion bekommen, war selbst den Ärzten im Herzzentrum zu unwahrscheinlich.
Jetzt, so eine Woche nach der Implantation achte ich immer noch sehr darauf, wie mein Herz schlägt, und habe Angst, wie oder ob der Defi reagiert. Ich denke, das ist normal, aber vergeht das auch wieder? Vergisst man ihn irgendwann?
Nochmals vielen Dank für eure netten Antworten.
Liebe Grüße
Steffi
vielen Dank erstmal für eure nette Begrüßung.
Das mit der Klinik hat sich schon erübrigt. Sie schicken mit nach St. Irmingard, Prien. Sie hatten mich in der Klinik gefragt, ob ich eine AHB machen möchte und ich dachte, schaden kann es ja nicht. Allerdings hab ich hier schon gelesen, dass es über den Defi dort wohl nicht so viel zu lernen gibt in den Rehakliniken. Aber ich will es auf jeden Fall nutzen meine Leistungsfähigkeit wieder aufzubauen, die nicht besonders hoch ist im Moment und mich langsam auch wieder an den Sport ran zu tasten.
Was die DCM angeht. Wie gesagt, man hatte mir damals gesagt, das es höchstwahrscheinlich durch die Schwangerschaft kam. Bei dem Herzkatheter und der dabei entnommenen Biopsie waren wohl nicht viel Entzündungszeichen zu sehen gewesen. Das das wohl genauso auch auf eine Vererbung hinweisen kann, hat mir damals keiner erzählt. Was mich ziemlich wütend im Moment macht, da ich sonst meine Familie untersuchen hätte lassen. Nun, 10 Jahre danach, hat meine Schwester auch eine EF von 25 %, was meiner Meinung nach vielleicht zu verhindern gewesen wäre, wenn sie früher in Behandlung gekommen wäre. Gut, wie gesagt, es ist noch nicht bewiesen, das es so ist. Aber das drei Schwestern das selbe Krankheitsbild zufälligerweise durch eine Infektion bekommen, war selbst den Ärzten im Herzzentrum zu unwahrscheinlich.
Jetzt, so eine Woche nach der Implantation achte ich immer noch sehr darauf, wie mein Herz schlägt, und habe Angst, wie oder ob der Defi reagiert. Ich denke, das ist normal, aber vergeht das auch wieder? Vergisst man ihn irgendwann?
Nochmals vielen Dank für eure netten Antworten.
Liebe Grüße
Steffi
Re: Noch eine Neue
#9Alles Gute für die Reha!
Wenn es einem gut geht, und man sich fit und leistungsfähig fühlt, wieder voll mit beiden Beinen im Alltag steht, kann der Defi durchaus wieder in den Hintergrund treten, vergessen werden...
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Wenn es einem gut geht, und man sich fit und leistungsfähig fühlt, wieder voll mit beiden Beinen im Alltag steht, kann der Defi durchaus wieder in den Hintergrund treten, vergessen werden...
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern