Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#1
Vorab:Danke für dieses Forum SUPER!!!
Eigentlich könnte ich ein Buch schreiben,aber ich versuche mich kurz zu fassen.( 9 wöchiger KH aufenthalt in verschiedenen Kliniken ) Beginn:Bronchitis (HA,HA ) Schwerster Husten,Luftnot im Liegen,Schlapp ohne Ende. Dann nächtliche Einweisung ins KH. 1Woche Behandlung auf Bronchitis... mein Kommentar:vielleicht ist ja was mit meiner Pumpe! Daraufhin,-man beachte-daraufhin Echountersuchung unter Hinzuziehung weiterer 2 Ärzte.Resultat:versteckter Herzinfarkt,Gerinnsel im Herz, schon vergrößertes Herzt,Wassereinlagerungen,EF 25. Überweisung KWK Duisburg Kathederuntersuchung.Nach 1Woche keine Besserung immer schwächer EF 10 Überweisung Intensiv Uniklinik Essen Diskussion neues Herz (bin akzeptiert,aber nicht gelistet.Mit Tabletten dann doch wieder stabilisiert auf EF 20. Nach 2 Wochen dann zurück zu KWK DU Defi OP am 6.Mai 2006. Bis vor kurzem keine Probleme.Seit 1 Woche aber schon 3 mal heftigste Schmerzen,als würd mir alles auseinanderreissen,Möglichst ruhig sitzen und nicht bewegen,nach ca 1Std wars vorbei.Bei Defi Kontrolle nichts festgestellt,alles ok. Auch so spüre ich den Defi total,bei bestimmten Bewegungen,oder ich kann auch nicht mehr auf der linken Seite oder auf dem Bauch liegen. Ich weiss jetzt nicht,ob ich mal zu Neurologen soll,vielleicht drückt ja irgendwas auf irgendwelche Nerven?Hat einer eine Idee? Hab übrigens im Moment einen EF von 25-30 und bin bis Ende Aug 08 EU. Die Ärzte sagen:könnte wieder besser werden....könnte so bleiben....könnte auch wieder schlechter werden(doch neues Herz?) Was mir bleibt ist abzuwarten,etwas Belastung ja,aber nicht überfordern. Ist ganz schön schwierig So,habe fertig,tat gut,das mal alles zu schreiben Grüße alle ganz HERZLICH

Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#2
Au Kacke !! Du hast ja ne wahre Odyse hinter Dir ! Lass mal abchecken ob bei Dir eine Blockade der Rippenmuskulatur oder Verspannung vorliegt. Durch unseren "Schongang" kann sich da einiges verhärten. So war das bei mir jedenfalls. Ich spüre den Defi auch immer, bei jeder Armbewegung "läuft" er mit. Vor allem Arm hoch und dann wieder runter. Dann hüpft er gerade zu, als müsse er einen Knubbel überspringen. Schlafen kann ich wieder seit dem wir ein Wasserbett haben ! Bin oft in Hotels und die Matratzen sorgen regelmäßig für eine durchwachte Nacht, weil ich nicht auf der linken Seite oder dem Bauch schlafen kann. Ich will hier keine Werbung für Wasserbetten machen aber das ist echt dufte, weil das Wasser ja verdrängt wird und Deinen Körper abfedert.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und das Deine EF Werte stätig steigen werden !
Gruß aus Xanten, Daggi



idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#4
Hallo Tine und Daggi,

ich habe mal gehört, daß sich die Defi-Tasche entzünden kann. Kann mir das zwar nicht vorstellen, ist ja alles dicht. Aber ich kann mir durchaus vorstellen, daß es weh tut, wenn eine Entzündung d'rin ist.
Manchmal zwickt mein Defi auch ein bißchen, aber das geht dann wieder weg. Ich könnte auch auf der linken Seite schlafen (ich liege immer auf der Brust), aber das Elend, das da in meiner Brust "'rumrumpelt" veranlaßt mich immer, mich schnell wieder auf rechts zu drehen. Schwierigkeiten mit meiner Defitasche hatte ich noch nie.
Tine, in Deinem Fall würde ich das auch mal vom Arzt abklären lassen. Irgendeinen Grund muß Dein Schmerz ja haben.
Du hast recht, Du hast wirklich eine Odyssee hinter Dir. Und wie nennen die Ärzte Deine Krankheit? Hast Du eine DCM? Ich habe auch momentan eine EF von 23-25%. Und weiß auch noch nicht lange, daß aus meiner "ischämischen Kardiomyopathie" nun eine "Dilative Cardiomyopathie" geworden ist.
Mädels, ich wünsche Euch alles Gute.
Liebe Grüße
Carmen

Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#5
Hallo Carmen
Ich habe eine chronische Herzinsuffizienz Stad.NYHA III (wahrscheinlich durch die verschleppte Bronchitis-war aber auch nach der Herzbiopsie nicht mehr nachweisbar) dilatative Kardiomyopathie mit hochgradig reduzierter systolischer LV-Funktion Vielleicht habe ich aber auch die sache vererbt bekommen. Meine Eltern sind nämlich ganz früh an einer Herzgeschichte gestorben Damals vor ca 48 Jahren war die Forschung ja noch nicht so weit. Vater 32 Jahre, Mutter 30 Jahre Ich war 1,5,mein Bruder 4 Jahre.Sind dann als Pflegekinder aufgewachsen,aber ganz toll. Frage:Wie kann man denn wohl untersuchen lassen,ob die Defitasche entzündet ist? So,jetzt bin ich erstmal weg,muss noch einiges erledigen Machs gut Tine 57

Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#6
Halle Tine,

wie man das untersucht, weiß ich leider auch nicht. Aber ein Indiz ist doch auch der Schmerz, meine ich und bei einer Blutuntersuchung kann man auch feststellen, ob Entzündungen im Körper sind. Ich würde da einfach mal meinen Hausarzt oder Kardiologen fragen. Oder Du fragst via E-Mail in Deiner Defi-Ambulanz (Duisburg?) nach, ob das sein kann, daß sich eine Entzündung bildet.
Ich muß morgen zu meinem Hausarzt. Den kann ich ja mal fragen. Vielleicht weiß er das, obwohl er normalerweise mit dem Defi nichts am Hut hat.
LG Carmen

Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#7
Hallo, Ihr Lieben....
aaalsooo...wir sind ja hier unter uns.. - ;-)) ---
können ja über alles offen reden....
Habt Ihr bei Euren Beschwerden mal drauf geachtet, ob das----öhm---
zu einer "bestimmten" Zeit der Fall ist mit dem Defi in der "Brust-
Tasche"????
Ich stelle immer wieder Schmerzen einmal monatlich fest ( so in den
Tagen vor den "Tagen"), da nämlich hab ich auch immer das Gefühl,
als hätte ich ne Entzündung im Defi-Bereich.....
Also...hormonell bedingt....achtet mal drauf.....

Ich wünsch Euch noch nen schönen Abend.....



Wer lang leevt - de ward uk old!!!
(friesisches Sprichwort ;-) )


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#8
Hallo!
Natürlich kann sich die Defitasche entzünden.Hatte dieses als ich meinen Defi 98 bekamm.Fieber.CRP hoch und eine warme Haut dort wo der Defi sitzt.Bei mir begann das Theater erst nach 6 Wochen nach inplantation.Laß dir Blut abnehmen und du weißt danach mehr.Ich habe auch eine DCM mit einer EF von 25%und bin geliestet auf ein neues Herz.
Gruß aus Münster
Geli






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Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.

Re: Vorstellung:Ich und meine Krankengeschichte

#10
Hallo,
tut mir echt leid, daß der Defi so Ärger macht!
Es kann schon sein, daß da eine Entzündung drin ist, ich habe den Doc der mir den Defi eingebaut hat mal direkt danach gefragt denn das Risiko einer Infektion steigt bei jedem Defiwechsel! Das ist hier auch schon mal thematisiert worden, allgemein wird intern in den KHs überlegt, wie man das Risiko mindern kann.
Ein Defieinbau wird in vielen Häusern wie bei einem Schrittmacher im Kathederlabor vorgenommen, da ist das Risiko einer Infektion recht hoch denn der Defieinbau ist fummeliger und dauert länger,- gute KHs achten auf extreme Sterilität und gehen dafür in den OP.
(Ist wahrscheinlich aber teurer?)
Da der Defi unter den Muskel geschoben wird bilden sich schöne Blutergüsse(bei mir wars schwarz...)und die können dann Probleme machen und für Entzündungen sorgen. Außerdem ist es einfach ein Fremdkörper den unser Körper versucht loszuwerden indem er ihn ummantelt. So kann sich überhaupt nur eine Tasche bilden!
Manchmal funktioniert das aber nicht und es kommt zu Abstoßungsreaktionen, die Ärzte mögen es nicht so zugeben, aber es ist eine allergische Reaktion auf das Defimaterial! (Angeblich soll es ja auch keine Titanallergie geben)
Ich würde auch zum Internisten wegen Entzündung und zu einem guten Ostheophaten,- die können feststellen wie die Energien fließen und wo sich was staut.
Bibbis Beobachtung teile ich auch, aber das hängt mit den zyklusbedingten Wassereinlagerungen im Gewebe zusammen denke ich.
Ich habe da auch eher Glück, mein Defi piekst nur bißchen durch die Haut und steht auch ziemlich raus aber ich bin voll beweglich, mache Yoga ohne Einschränkungen muß nur beim Autofahren mit dem Gurt bißchen aufpassen.
Gruß
Christine
cron