Defibrillator-Forum

Hallo,
ich bin neu hier ( 58 Jahre, Diagnose Brugada-Syndrom) und bekam vor kurzem einen Alto 2 mit der Elektrode Swift 2CT von Ela Medical implantiert. Hat von Euch jemand Erfahrung mit diesen Geräten?
Leider kam es bei der OP zu Komplikationen, es wurde ein Nerv durchtrennt und Gefäße beschädigt. Dadurch bedingt dauerte die Verweildauer in der Klinik 26 Tage und auch jetzt ist der linke Arm nur unter großen Schmerzen zu bewegen und das Atmen fällt schwer.

Dies schreibe ich nicht, um Panik zu erzeugen. Aber wir alle mußten unterschreiben, daß Komplikationen auftreten können und man sollte auch mal diese Seite sehen.
mfG
Heiner


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Brugada-Syndrom.
2. Defi: Lumax 340 VR-T XL BIOTRONIK Elektrode: Linox Smart S 65 BIOTRONIK mit Cardio Messenger - Mobil

1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT

Zitat: Heiner


Leider kam es bei der OP zu Komplikationen, es wurde ein Nerv durchtrennt und Gefäße beschädigt.

Hallo Heiner,

was Dein Gerät angeht kann ich Dir nicht weiterhelfen, da ich einen dieser Kurzschluß-Guidants habe.

Mich interessiert aber, was da bei Dir während der OP schief gelaufen ist.
Welcher Nerv wurde beschädigt? Du trägst Deinen Defi unter dem Schlüsselbein, oder?

Seit meiner Implantation vor 3 1/2 Jahren kann ich meinen linken Arm nicht mehr höher, als bis zur Schulter nach oben strecken (vorwärts und seitwärts), ausserdem lasse ich oft Dinge fallen und bin was die linke Hand angeht ungeschickter geworden.

Gruß
Alex.

Hallo Alex
was schiefgelaufen ist? Eigentlich vieles. Beim Einschnitt unter dem Schlüsselbein wurden Blutgefäße verletzt und auch der Nervenstrang, der über das Schlüsselbein in den linken Arm verläuft. Erst 6 Stunden nach der OP wurden mir die Schmerzen geglaubt (Schmerzen sind normal, da müssen sie durch...) und rs kam zu einer Notoperation. Dabei wurde ein großes Hämatom im linken Schultebereich bis zum Ellenbogen ausgeräumt. Das Hämatom im Brustbereich wurde dabei übersehen. Einen Tag nach der Entlassung aus der Klinik hatte sich die Blutansammlung im Thoraxbereich soweit ausgedehnt, daß die Lunge keine Möglichkeit fand, sich beim Einatmen auszudehnen. Es kam zu Erstickungserscheinungen, die dann vom Notarzt im Rettungswagen dahingehend behandelt wurden, daß ich wenigstens flach atmen konnte. Somit bin ich dem Sensenmann noch einmal entkommen.
Im Krankenhaus konnte der Hämatothorax soweit behandelt werden, daß ich nach einer Woche entlassen wurde.
Der Arm jedoch ist - wie bei Dir - nur bis Schulterhöhe zu heben. Nach vorne kann ich ihn schwenken - auch hier nur bis Schulterhöhe. Es geht nicht nach hinten, nicht nach links und erst recht nicht nach rechts. So ist es mir auch unmöglich mich als Beifahrer im Auto anzuschnallen, da ich den Gurt nicht erreichen kann. Dinge aufheben (sofern sie leicht sind) kann ich mittlerweile. Dagegen gelingt es mir nicht, etwas zu drücken (eine Türe schließen etc.).
Scheinbar wurde bei uns beiden der gleiche Nerv beschädigt nur unterschiedlich.
LG
Heiner


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1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT

Zitat: Heiner


Der Arm jedoch ist - wie bei Dir - nur bis Schulterhöhe zu heben. Nach vorne kann ich ihn schwenken - auch hier nur bis Schulterhöhe. Es geht nicht nach hinten, nicht nach links und erst recht nicht nach rechts. So ist es mir auch unmöglich mich als Beifahrer im Auto anzuschnallen, da ich den Gurt nicht erreichen kann. Dinge aufheben (sofern sie leicht sind) kann ich mittlerweile. Dagegen gelingt es mir nicht, etwas zu drücken (eine Türe schließen etc.). Scheinbar wurde bei uns beiden der gleiche Nerv beschädigt nur unterschiedlich. LG Heiner

Da hast Du ja eine ganze Menge hinter Dir. :(
Wie haben denn die Ärzte Deine Diagnose bezüglich des Armes formuliert? Eine lange Beschreibung, oder ein Fachbegriff?

Am Anfang konnte ich mich auch nicht als Beifahrer anschnallen, usw. jetzt mache ich alles so gut es geht mit rechts, was mir mit der Zeit eine Überbelastung eingebracht hat.
Ich wurde damals zum Neurologen zwecks Testung geschickt und der konnte den Strom natürlich nicht durch den Arm schicken, um zu testen, was mit dem Nerv los ist, da daß den Defi beschädigt hätte.
Er meinte daraufhin, daß man das Teil ja ausschalten könnte, ich hätte ja bis zur OP auch ohne überlebt.
Daraufhin hielt ich mich vor weiteren Neurologen fern.
Was das ganze Thema angeht hält sich "mein" Krankenhaus sehr zurück.

Gehst Du zur Therapie?
Mir wurden ein paar Krankengymnastik-Termine verschrieben, bei denen aber nur versucht wurde, die Muskeln etwas zu lockern.

Manche Bewegungen wurden nach einigen Monaten einfacher, da der Körper versucht zu kompensieren, indem andere Bereiche z.B. das Strecken übernehmen.
Wenn ich z.B. etwas mit 2 Händen aus einem Schrank herausholen möchte, so streckt sich die linke Körperhälfte mehr und der Oberkörper geht leicht nach hinten, um die fehlende Reichweite auszugleichen, ...
Schmerzen habe ich immer mal wieder.

Ich hoffe, daß Dein Arm sehr viel besser wird und Du schmerzfrei leben kannst.

Ich hätte noch eine Frage an Dich - wenn Du instinktiv mit den Schultern zuckst, zuckt dann auch nur Deine rechte Schulter?

Gute Besserung!
Gruß
Alex.

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"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -

Hallo Alex,
die Ärzte formulierten folgendermaßen:
"Noch am OP-Tag mußte leider eine Hämatomausräumungbei doch ausgeprägter Nachblutung erfolgen, der weitere postinterventionelle Verlauf gestaltete sich allerdings unauffällig."
Von einer Krankengymnastik wurde mir abgeraten, denn sie würde kaum etwas bewirken. Jetzt werde ich erst einmal einen Orthopäden aufsuchen - vielleicht kann der etwas finden. Den Neurologen werde ich mir sparen - dank Deiner Erfahrungen.
Schulterzucken? Aber nur mit rechts. Die linke Schulter reagiert dabei nicht. Betroffen ist bei mir der Arm bis zum Ellenbogen. Ab da ist alles wieder normal - was mir aber herzlich wenig nützt...
Schmerzfrei gibt es zur Zeit noch nicht. Entweder ist es der Arm oder der Brustbereich. Das einzigste, was schmerzfrei ist, ist der Defi. Den spüre ich nur, wenn ich den Oberkörper stark beuge, Ein Abschalten des Defis kommt für mich nicht mehr in Frage. Denn das Brugada Syndrom ist eine Krankheit, die tödlich verläuft ohne den Defi. Und zum Sterben habe ich irgendwie noch keine Lust.
Hast Du rechtliche Schritte unternommen?
LG
Heiner


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1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT

Hallo Heiner!

Zitat: Heiner


"Noch am OP-Tag mußte leider eine Hämatomausräumungbei doch ausgeprägter Nachblutung erfolgen, der weitere postinterventionelle Verlauf gestaltete sich allerdings unauffällig."

Hübsche Formulierung, hört sich sehr nach Untertreibung an.

Zitat: Heiner


Jetzt werde ich erst einmal einen Orthopäden aufsuchen - vielleicht kann der etwas finden.

Wenn er das Krankheitsbild formulieren kann, würdest Du es hier bitte posten?
Ich bin selbst noch auf der Suche nach der richtigen Benennung.

Zitat: Heiner


Schulterzucken? Aber nur mit rechts. Die linke Schulter reagiert dabei nicht.

Bei mir tut sich da reflexartig auch nichts.

Zitat: Heiner


Das einzigste, was schmerzfrei ist, ist der Defi. Den spüre ich nur, wenn ich den Oberkörper stark beuge

Bei mir tut der Defi (oder besser gesagt die Bereiche drum herum und darunter) noch weh, wenn ich eine falsche Bewegung mache, oder manchmal auch einfach so. Das wird sich wohl auch nicht mehr ändern.

Zitat: Heiner


Ein Abschalten des Defis kommt für mich nicht mehr in Frage. Denn das Brugada Syndrom ist eine Krankheit, die tödlich verläuft ohne den Defi. Und zum Sterben habe ich irgendwie noch keine Lust. Hast Du rechtliche Schritte unternommen?

Ich habe das Long QT-Syndrom, ich komme ohne Defi auch nicht aus.
Was rechtliche Schritte angeht, so habe ich nichts unternommen.
Erstens weil ich bis jetzt keinen Arzt finden konnte, der mich wirklich unterstützt hätte ("eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus"???) und zweitens, da das in Deutschland wohl sowieso keinen Wert hat. Die Ärzte und deren Versicherungen sitzen das aus. Die warten so lange ab, bis man nicht mehr auf Erden weilt.
Ausserdem habe ich ehrlich gesagt auch gar nicht mehr die Kraft dazu, sowas mitzumachen.

Aber bei Dir ist das ja viel schlimmer, Du solltest Dich auf jeden Fall mit einem Anwalt unterhalten, und auch mit der VDK, oder einem ähnlichen Verein, vielleicht können die Dich unterstützen.

Hast Du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt?
Ich wollte einen Verschlimmerungsantrag stellen (hatte vorher schon einen wegen etwas völlig anderem), aber ohne ausformulierte Diagnose sehe ich da schwarz.

Alles Gute.
Gruß
Alex.

P.s.: Ich habe mir Deine schönen Katzenbilder angesehen.
Das hier ist mein Keanu http://www.xeternity.com/zkeanu.jpg

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Hallo Alex
heute habe ich noch malmit meinem Arzt gesprochen wegen dem Neurologen. Es ist nicht etwa so, daß bei einer Reiz-Messung der Defi Schaden nimmt. Vielmehr würde die neurologische Apparatur hochgehen, wenn der Defi auslöst. Diesen Stromstößen sind die Mess-Geräte nicht gewachsen.
Um den Nerv zu beruhigen, bekam ich eine B13 Spritze gesetzt. Nach anfänglicher Erstverschlimmerung wurden die Schmerzen besser.
Wenn ich eine Diagnose vom Orthopäden bekomme, schreibe ich sie bestimmt hier hinein.
LG
Heiner


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1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT

Hallo Heiner!

Zitat: Heiner


Es ist nicht etwa so, daß bei einer Reiz-Messung der Defi Schaden nimmt.

Mir wurde das damals so erklärt, daß der Defi die Reize im Herzen überwacht und wenn dann Strom von Aussen kommt, registeriert er dies und kann kaputt gehen, da der Stromstoß für die empflindlichen Meß-Elektroden usw. zu stark ist.

Gute Besserung!
Gruß
Alex.

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