Schrittmacher-Umstellung

#1
Hallo ihr Lieben,

aufgrund meiner nach wie vor bestehenden Schocks (so alle 3 Wochen zwischen 2 und 5 Schocks) trotz Medikamenten soll jetzt die Schrittmacherfunktion umgestellt werden. Ich habe einen Ruhepuls von circa 40, manchmal auch unter 40.
Mein Professor im Herzzentrum sagte mir nun, dass es eine Studie gäbe die belegt, dass bei LQTS-Patienten die Herzrhythmusstörungen eingedämmt werden KÖNNTEN wenn man bei so einem niedrigen Puls die Schrittmacherfunktion anhebt. Nun soll diese bei mir nächste Woche auf 60 angehoben werden.

Meine Frage:
1.) Hat jemand Erfahrungen gemacht, dass sich die Rhythmusstörungen und vor allem die TdPs und das Kammerflimmern reduziert haben?

2.) Würde mein Schrittmacher dann nicht STÄNDIG arbeiten müssen und es käme somit zu einer schnelleren Entladung der Batterie (d.h. auch schnellere Implantation eines anderen Geräts)?

und

3.) Würde ich nicht ständig eine Stimulation seitens meines Schrittmachers spüren weil mein Puls ja EIGENTLICH viel niedriger ist er künstlich "schneller gemacht" Wird?

Vielen Dank für eure Antworten und Anregungen und eine schönen Tag euch! :-)

Pinksand



Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Re: Schrittmacher-Umstellung

#2
Hallo Pinksand,

mein natürlicher Ruhepuls ist zeitweise unter 30 Schlägen.

Vor drei Jahren (bei implantation des Defi) wurde die Frequenz auf
mindestens 60 Schläge eingestellt.
Seitdem habe ich kaum noch Probleme, die Schrittmachertätigkeit
liegt derzeit bei 42% und die Restlaufzeit beträgt ca. 7 Jahre.

Anfangs habe ich den Schrittmacher wahrgenommen, inzwischen muss
ich mich sehr darauf konzentrieren um ihn zu bemerken.

Du kannst es doch einfach einmal ausprobieren, notfalls lässt sich
die ursprüngliche Programmierung wieder herstellen.


LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Schrittmacher-Umstellung

#3
meine eigene liegt auch so um die 40 (ohne Medis) und man versuchte dies, auf Standart: 60 zu setzen ..... Horror

Ich fühlte mich wie nen Duracellhäschen und mein Körper und Herzchen kam damit garnicht klar, daher wieder umgestellt.

Sie können es auch zur Probe einstellen und schauen, ob du damit zurecht kommst !

Ja, dein Defi arbeitet dann wesentlich mehr und die Batterie geht dann schneller leer.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Schrittmacher-Umstellung

#4
Hey Birgitt

Dann ist das ja identisch, ich liege ja such bei circa 40 und soll auf 60 angehoben werden.
Wenn du sagst es war die Hölle und dass dein Herz nicht damit klar kam... Meinst du weil du die ganze Zeit über Impulse seitens des Schrittmachers gespürt hast oder hattest du vermehrt Rhythmusstörungen?
Ausprobieren werde ich es auf jeden Fall. So ist es echt kein Zustand. So dumm es klingt aber ich habe mich ja schon fast an die Schocks gewöhnt.
Und umstellen kann man es ja dann auch wieder wenn ich nicht damit klar komme. 😉

Liebe Grüße



Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

Re: Schrittmacher-Umstellung

#5
    Zitat: pinksand
    Hey Birgitt

    Dann ist das ja identisch, ich liege ja such bei circa 40 und soll auf 60 angehoben werden.
    Wenn du sagst es war die Hölle und dass dein Herz nicht damit klar kam... Meinst du weil du die ganze Zeit über Impulse seitens des Schrittmachers gespürt hast oder hattest du vermehrt Rhythmusstörungen?
    Ausprobieren werde ich es auf jeden Fall. So ist es echt kein Zustand. So dumm es klingt aber ich habe mich ja schon fast an die Schocks gewöhnt.
    Und umstellen kann man es ja dann auch wieder wenn ich nicht damit klar komme. 😉

    Liebe Grüße


    Long-QT-Syndrom
    Herzstillstand mit Reanimation 2015
    ICD-Implantation 2016
moin,

das er ständig eingesetzt ja und dadurch das Herz angestachelt wurde schneller zu schlagen.

wie ist denn deine Frequenz, ab wann er schocken soll ?
vielleicht muss die nur entsprechend hochgesetzt werden !
sind es berechtigte Schocks jedes mal ?

vg


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Schrittmacher-Umstellung

#6
Hallo Pinksand

denke auch, dass Birgitt da recht hat.
im Übrigen kann es ganz und gar nicht gesund für`s Herz sein, auch wenn berechtigt, alle 2-3 Wochen geschockt zu werden. Da wird ja auch immer ein bisschen Herzmuskelgewebe verbrutzelt.
Wenn es keine Indikation für eine Ablation ist, würde ich auch dringend darum bitten, dass sich die Defi-Ärtze nochmal mit der Einstellung der Grenzen befassen.
Versucht Dein Defi es erst mit antitachykardem Pacing (Überstimulation) in der Kammerflimmerzone? Das könnte ja schon mal erfolgreich sein,

ich hatte vor geraumer Zeit eine TdP in der Kammerflimmerzone (von der Schnelligkeit her) und die Überstimulation (die schmerzlos ist) hat es sofort hinbekommen. Aber dennoch habe ich den Doc bei der Auslese um machbare Anpassungen der Grenzen gebeten, was er im möglichen Spielraum auch getan hat.

Ein Kardiologe kann das in aller Regel nicht. er muss eine ordentliche rhythmologische Qualifikation haben. Oder direkt Rhythmologe sein.

Ich habe lange gebraucht, um geeignete fachkundige Ärzte zu finden.

Meiner Meinung nach tummeln sich unter Ärzten, auch unter Kardiologen, etliche mit wenig bis 0 Ahnung.



Re: Schrittmacher-Umstellung

#7
Bei uns in Unna im Katharinenhospital (KK genannt) gibt es eine Rhythmus-Sprechstunde, da musste ich vor 2 Jahren hin. Bei mir wurde eine elektrische Kardioversion gemacht ( Defi hat nicht angeschlagen trotz Puls 150 - er arbeitet erst ab Puls 155 - so wurde es mir erklärt), dann wurde eine Ablation gemacht.... bis jetzt geht es mir gut.


____________________
Jutta43
cron