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Defi geht ohne Grund beim Softwareupdate los und lässt sich nicht stoppen

#1 vonAlbert
Mein Defi (St Jude Medical) ist vor knapp 2 Monaten während eines Softwareupdates beim Kardiologen los gegangen und ließ sich weder vom ihm mit aufgelegten Magneten, noch vom Notarzt stoppen.
Ich wurde in die Kerckhoffklinik in Bad Nauheim gebracht - die hatten das Gerät vor 2 Jahren implantiert. Da die dann zufällig "Betatester" von Jude Medical waren und Zugriff durch einen Mastercode (Admin-PWD) hatten, hat mir das das Leben gerettet. Man hat die Schockabgabe ausgeschaltet, das Softwareupdate gemacht, vermutlich auch einen Reset oder Reload.
Danach sollte das Gerät wieder ok sein und eingeschaltet.
Wie ich später erfahren habe, soll es bereits dort und im fernen Osten gleiche Fälle gegeben haben.
Meine Meinung:
Sowohl Jude Medical als auch die Kerckhoffklinik hat es unterlassen, mich als Betroffenen zu informieren.
Obwohl das Update lt. Kardiologen wie vom Hersteller vorgeschrieben erfolgte, dürfte klar sein,
dass die anderen Betroffenen und ich nur mit viel Glück überlebten.

Ich würde durch meinen Beitrag gerne herausfinden, wer noch zu den Betroffenen gehörte und andere Patienten mit diesem Gerät warnen.

Re: Defi geht ohne Grund beim Softwareupdate los und lässt sich nicht stoppen

#2 vonwibbi31577
Wie lange hast du denn schon den Defi? Ich hab meinen St. Jude seit 2009 und sowas ist mir noch nicht passiert, nur hatte ich Probleme mit den Sonden die immer unter Wert gefallen sind und dann den Vibrationsalarm ausgeloest haben. Arzt hat das jetzt abgeschaltet und es vibriert nur noch wenn was kaputt ist oder die Batterie leer.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

Re: Defi geht ohne Grund beim Softwareupdate los und lässt sich nicht stoppen

#4 vonAlbert
Ich bekam meinen St Jude medical im Sommer 2011 und er hatte bis zu dem Update vor knapp 2 Monaten nicht ausgelöst.
Er hat in der Zeit von geschätzt etwas über eine Stunde ca. 30 mal ausgelöst. Das war beim niedergelassenen Kardiologen, dann mit dem Notarztwagen über 50km in die Klinik. Es gelang auch mit einem aufgelegten Magneten, dann mit zweien nicht, das Gerät zu stoppen.
Die Klinik schreibt in dem Zusammenhang von Electrical storming, der auch nach der Aufnahme in der Klinik weiter ging.
Lt. Bericht wurde ich mit Hypnomiate und Midazolam sediert, habe die Schläge aber immer wieder gespürt. Es war ein Horrorszenario.
Am Anfang war ich mal nach 3-5 Schlägen für eine halbe Minute weg.
Sonst habe ich sicher fast alles mitbekommen.
Nach meiner Erkenntnis habe ich überlebt, weil ich in die Kerckhoffklinik kam und trotz der 2 Infarkte 2011 zuletzt eine ziemlich gute Herzleistung hatte.

Re: Defi geht ohne Grund beim Softwareupdate los und lässt sich nicht stoppen

#6 vonMaria N.
Hallo Albert,

unvorstellbar was Du da mitgemacht hast. Da würde ich in jedem Fall auf den Austausch des Defis bestehen und evtl. auch eine andere Firma bevorzugen. Die Batterie wird ja sowieso nicht mehr lange halten.
Es ist sehr schwer nach einem solchen Erlebnis wieder Vertrauen in die Technik zu bekommen.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft in den nächsten Wochen und Monaten.

Eva-Maria


Re: Defi geht ohne Grund beim Softwareupdate los und lässt sich nicht stoppen

#7 vonGitarremann
Das ist ja schon gruselig. Bei mir ging alles 7 oder 8 Jahre gut (also gut im Sinne von keine Zwischenfälle inform von Fehlern) und am Tag des Defi-Wechsels höre ich zum ersten Mal von den ganzen Problemen, die angeblich bei vielen Implantaten auftreten. Hauptsächlich zwar Hüftgelenke, die Abrieb verursachen aber auch Defis und Schrittmacher.
Am Anfang hielt ich es für eine Negativkampagne der Pharmaindustrie, weil die sauer sind, dass die ihre Medikamente so teuer und langwierig testen müssen, bis die eingesetzt werden dürfen und die Implantate die Zulassung viel einfacher bekommen, und dann komme ich aber ins Krankenhaus und da lag einer mit auf dem Zimmer, dem der Defi gerade entfernt wurde und der jetzt noch 4 Wochen mit Antibiotika verbringen darf damit auch alle Bakterien tot sind, die gerade dabei sind, seine Herzklappe zu überfallen. Nun gut, vielleicht ein Einzelfall - man beruhigt sich ja selbst irgendwie. Dann kommt man nach Hause und liest das hier, kann es kaum glauben und googelt und findet dann Infos über Sondenbrüche bestimmter Serien und wer hat diese Sonde im Defi? Icke. Das beruhigt einen nicht sonderlich.

Nun gut aber zu dem konkreten Fall hier, kann man nur hoffen, dass es irgendwie ein Fehler beim Updaten war. Man steckt ja nicht drin und kennt es von eigenen Rechnern. 20 Rechner updaten problemlos und ein baugleiches Modell will nicht. Das darf natürlich bei einem Defi nicht passieren und wenn doch ein Fehler passiert, darf der sich nicht im Dauerschocken äußern aber scheinbar macht er es doch. Mich beruhigt dabei wenigstens dass ich meine Defi "Wartungstermine" ausschließlich dort habe, wo das Gerät eingebaut wurde.
Auf der anderen Seite würde mein Kardiologe, selbst wenn er das Gerät auslesen kann, niemals Änderungen oder gar Updates durchführen, sondern höchstens den Gerätebetreibern im Einbaukrankenhaus entsprechender Vorschläge machen.


St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...

Re: Defi geht ohne Grund beim Softwareupdate los und lässt sich nicht stoppen

#8 vonmichael-berlin
    Zitat: Albert
    Mein Defi (St Jude Medical) ist vor knapp 2 Monaten während eines Softwareupdates beim Kardiologen los gegangen und ließ sich weder vom ihm mit aufgelegten Magneten, noch vom Notarzt stoppen.
    Ich wurde in die Kerckhoffklinik in Bad Nauheim gebracht - die hatten das Gerät vor 2 Jahren implantiert. Da die dann zufällig "Betatester" von Jude Medical waren und Zugriff durch einen Mastercode (Admin-PWD) hatten, hat mir das das Leben gerettet. Man hat die Schockabgabe ausgeschaltet, das Softwareupdate gemacht, vermutlich auch einen Reset oder Reload.
    Danach sollte das Gerät wieder ok sein und eingeschaltet.
    Wie ich später erfahren habe, soll es bereits dort und im fernen Osten gleiche Fälle gegeben haben.
    Meine Meinung:
    Sowohl Jude Medical als auch die Kerckhoffklinik hat es unterlassen, mich als Betroffenen zu informieren.
    Obwohl das Update lt. Kardiologen wie vom Hersteller vorgeschrieben erfolgte, dürfte klar sein,
    dass die anderen Betroffenen und ich nur mit viel Glück überlebten.

    Ich würde durch meinen Beitrag gerne herausfinden, wer noch zu den Betroffenen gehörte und andere Patienten mit diesem Gerät warnen.
Hallo Albert,

du solltest mehr Informationen HIER für ALLE reinstellen.

Dein-Modell mit Namen, "Kabel", Sonde mit Nr. und weiteres.

Ohne die Pferde scheu machen zu wollen, kommen mir doch verdammte Zweifel.

Deine Bemerkungen wie im "fernen Osten gleiche Fälle" lassen mich die Ohren spitzen.

Da fällt mir gleich KIK ein, wenn ich an den "Fernen Osten" denke.

Geht man da rein, wird man von giftig-bunter chinischer Scheisse fast erschlagen.

Wie kannst du Dinge bzgl. Defi nachweisen, die sich - das wäre nichts Neues - auf die Billig-Ebene so langsam verlagern.

Dein Thema ist beunruhigend und du hast es erlebt und kannst , soweit es dir möglich ist, Auskunft geben.

Grüße - michael


Re: Defi geht ohne Grund beim Softwareupdate los und lässt sich nicht stoppen

#9 vonChristine1967
das ist ja ein unsagbarer horror, den du da erlebt hast. unfassbar !
ich würde AUF JEDEN FALL darauf bestehen, einen neuen defi zu bekommen. und ganz sicher kein modell vom selben hersteller.
ich würde unbedingt mit den kardiologen der implantationsklinik reden und auf einen gerätewechsel bestehen. ich meine, es ist eigentlich unzumutbar, dieses gerät weiter in sich zu tragen. immer mit der ungewissheit, dass sich ein solcher vorfall evtl wiederholt.
wie Maria N. schon geschrieben hat, wird nach dieser aktion die batterie eh in kürze am ende sein und ein defiwechsel fällig.
niemand kann dich dazu zwingen, dir noch einmal einen defi dieses herstellers implantieren zu lassen.
ein glück, dass dein herz das überstanden hat. ich wünsche dir alles gute


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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999
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