Re: Defi-Dummy Boston

#11
Hallo Anett?
Schockabgaben? Ich bin ja mal froh, wenn ich 6 Monate keine habe. Habe eine Zeit lang bis zu 3 pro Nacht gehabt. Insgesamt hatte ich mittlerweile knapp 30.
Im März hatte ich noch eine Restlaufzeit von 7 Jahren. Die ersten 3 Jahre waren es immer 10 Jahre Laufzeit... Ich kann das irgendwie auch nicht glauben...



Re: Defi-Dummy Boston

#12
Ist ja Wahnsinn! Was hast du denn für ein "Endlos-Modell" ? Und das bei 30 Schocks!
Ich hatte bisher 2 Schockabgaben.
Vielleicht liegt es daran, dass mein Schrittmacher mittlerweile zu 40 Prozent stimuliert.
Da geht sicher auch kontinuierlich viel "Saft" verloren.
Mir wurde vor der Implantation gesagt, dass ich so mit einer Laufzeit von 8 Jahren rechnen kann.
Wenn es dann 7,6 Jahre werden, ist das sicher okay.
Allerdings habe ich dann noch einige Defiwechsel vor mir.



Re: Defi-Dummy Boston

#13
Bei der Inplantation in den USA sagte man mir, ich solle mal in 10 Jahren wiederkommen zum wechseln;-)

Schrittmacher läuft bei mir unter 2%. und seit ich Cordichin nehme wohl noch weniger. Damals ging der Schrittmacher nur an, weil meine Frequenz von den Beta Blockern so runtergefahren wurde.

Gruß,
Sebastian



Re: Defi-Dummy Boston

#14
Tja, bei den Freunden über den großen Teich sind scheinbar nicht nur die Burger von Mc DONALD's größer und machen länger satt, auch die Laufzeit der Defis ist XXL :-)

Vielleicht sollte man zu gegebener Zeit mal in so einer Implantationsklinik vorbeischauen, also wenn der Wechsel ansteht, im Urlaub vielleicht :-)

Was ist das für ein Medikament, was du einnimmst?

Grüße von Anett



Re: Defi-Dummy Boston

#15
Ich bin mit meinem Boston auch eigentlich gut zufrieden. Hat mich bisher immer zuverlässig wieder zurückgeholt. Will deshalb auch lieber kein neues Gerät. Der alte tut es so gut;-)

Ich würde gerne wieder in das Krankenhaus in den USA fahren, aber im Moment steht noch kein Urlaub überm Teich an. Die würden sich bestimmt freuen aber ob sich die LVM Versicherung noch einmal darüber freuen würde? Knapp 10 Euro Beitrag für weit über 120000 Euro Krankenhausaufenthalt mit DEFI einsetzen Aufenthalt und so weiter? Inkl. Einzelzimmer und Privatpatientenbehandlung?

Ich nehme Cordichin (SHORT QT).
Wurde aber auch erst 2015 diagnostiziert. In der Zeit dazwischen war ich völlig gesund, hatte halt nur ständig Kammerflimmern...

Warst du auch in Münster bei der Tagung?

Gruß,
Sebastian



Re: Defi-Dummy Boston

#16
Ist doch schön, wenn man sich mit der Zeit so an seinen Defi gewöhnt, dass man ihn nicht mehr missen möchte.

Bei der Tagung in Münster war ich nicht, leider.Wenn es irgendwie möglich ist, nehme ich gern an derartigen Veranstaltungen teil.Man lernt da immer etwas dazu und trifft Gleichgesinnte.

Bei mir wurde die CPVT auch erst vor wenigen Jahren diagnostiziert, nachdem ich mehrfach Synkopen unter Belastung hatte.Na ja, nun weiß ich wenigstens, woran ich bin.
Das Short-QT-Syndrom zählt ja ebenfalls zu den seltenen Krankheitsbildern.
Mit diesen seltenen und noch wenig verstandenen Erkrankungen zählt man immer irgendwie zu den "Versuchskaninchen".
Aber es nützt alles nichts, ich versuche immer, optimistisch zu bleiben.

Dir noch einen schönen Abend.



Re: Defi-Dummy Boston

#17
@schalli
Einen Boston bekommt man auch hier in Deutschland.
Mit Nachsorge und allem drum und dran.
Oder glaubst du alle ernstes,die Ärzte in den USA sind besser als unsere?
Dr.House,Greys Anatomy und Co. sind nur Fernsehsendungen.
Das ist nicht die Wirklichkeit. Oder wo machst du deine Nachsorge?
Das du dann so oft Geschokt wirst,wundert mich nicht wirklich.
Fragen über Fragen...

Re: Defi-Dummy Boston

#18
@schalli

kannst dir sicher sein, dass deine KK das nicht übernimmt ;-)


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Defi-Dummy Boston

#19
Wobei das von den Kosten her doch überschaubar sein sollte. Bei den Krankenhauskosten darf man ja nicht rechnen, was eine OP in den USA kostet, sondern nur die Differenz der Kosten zu den Kosten hierzulande. Die Fahrt- bzw. Flugkosten fallen weg, wenn das Ganze im selbstbezahlten Urlaub passiert und wenn man die 10 Jahre Laufzeit dortiger Geräte mit den 7 Jahren bei uns gegenüberstellt, steht hier nach 21 Jahren die vierte OP an, wo man in den USA nach 20 Jahren gerade die Dritte hinter sich hätte. Das fängt irgendwann sogar an, sich für die Kasse zu rechnen.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: Defi-Dummy Boston

#20
@ikke: Zitat: "Das du dann so oft Geschokt wirst, wundert mich nicht wirklich."

Das ist aber eine merkwürdige Schlussfolgerung.
Ich glaube nicht, dass in den Staaten eingesetzte Defis unzuverlässiger arbeiten als die hiesigen.Das ist doch Unsinn!

Im Gegenteil, in den USA dürfen derartige Implantate erst verwendet werden, wenn sie hier in Europa an vielen Patienten getestet wurden.Dort sind die Richtlinien für die Zulassung viel strenger als bei uns.
Diese Erfahrung habe ich mit der Implantation meines Biomonitors im Rahmen einer Studie vor einigen Jahren machen können.
In der Patienteninformation zu besagter Studie steht, dass die gewonnenen Daten und Ergebnisse in Europa für die Marktzulassung außerhalb Europas gefordert werden.
Heißt, wir in Deutschland testen die Geräte, damit sie dann in Amerika u.a. Staaten gefahrlos verwendet werden dürfen.

Und was spricht denn dagegen, dass ein in Amerika implantiertes Gerät hier nachbetreut und versorgt wird so wie alle anderen ?