Re: Amiodaron die zweite

#12
Majo

als kleiner Hinweis: Amiodaron und Betablocker bzw ACEhemmer vertragen sich nicht und werden sehr oft zusammen gegeben !!

Ich habe das selbe Problem, ich vertrage Betablocker & ACEhemmer nicht bzw sehr schlecht (andere Erkrankungen werden dadurch schlimmer).
Mein Blutdruck ist grundlegend sehr niedrig und damit bin ich ebenfalls kaum noch im hier und jetzt. Ich möchte aber am hier und jetzt teilhaben.

Ich habe auch lange gebraucht, den richtigen Arzt zu finden und hab die Ärzte auch in Ihre Informationsplicht eingebunden und gezwungen, sich mit nicht *Standard-*medikationen auseinander zu setzen.

Wir als *junge* Patienten sind keine Standardpatienten (die ab 55/60+) sind !! wo man vielen in Kauf nimmt (leben ja eh nicht mehr lange - ist die schlimmste Aussage, die ich von Ärzten dazu gehört hab)


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Amiodaron die zweite

#13
    Zitat: Majo2617
    Meine Frage an Euch: Gibt es jmd, der auch jung angefangen ist und Amiodaron in der Langzeitbehandlung nimmt? Und wenn ja, in welcher Dosierung und mit welchen Nebenwirkungen.
Moin,
ich nehme seit meinem 37. Lebensjahr mittlerweile fast 17 Jahre dieses Teufelszeug in einer Dosierung von 400 mg pro Tag.

Nebenwirkungen sind bei mir eine leichte Schilddrüsen-Unterfunktion (ist aber nicht sicher, ob das vom Amiodaron kommt), die, oben erwähnte, Lichempfindlichkeit der Haut (max. 20 Min, danach verbrenne ich und mir wird Speiübel=Sonnenstich) und die Ablagerungen in den Augen mit den vermehrten Lichtreflexionen. Ansonsten bisher nichts Weiteres.

Mein Körper hat nach dem Beginn der Medikamenteneinnahme ca. 1 1/2 Jahre gebraucht um den Cocktail zu verarbeiten (Amiodaron, Carvedilol, Spironolacton, Ramipril, Marcumar und Pantozol; früher auch noch Mexitil). In dieser Zeit hatte ich extrem viele Schocks, was aber auch mit meiner damaligen Psyche und einem körperlichen Burn-Out zu tun hatte. Seit 15 Jahren habe ich Ruhe, lediglich zwei Schocks und ein paar Überstimulationen.

Ich würde das Zeug zwar auch lieber heute als morgen absetzen - aber mit geht es mir gut - wenn ich es weglasse weiß ich nicht was passiert. Ich bin aber nicht scharf drauf mir aus Neugier wieder Schocks einzufangen.

Gruß

Thorsten



Re: Amiodaron die zweite

#14
Ja Thorsten, so jmd wie Dich suche ich ;-)

Die Ausnahme, die einigermaßen damit über die Runden kommt.

Mir geht es auch wesentlich besser mit Amiodaron. Ich habe, vor meinem dritten TakoTsubo, nur Amiodaron genommen und alles andere abgesetzt.
200 mg am Tag...

Das hat wunderbar funktioniert.
Natürlich wäre ich lieber ohne, aber nicht zu dem Preis, nonstop übel, schwindelig und instabil.

Was ist da das kleinere Übel?

Wie gesagt, das kann mir keiner abnehmen, die Entscheidung werde ich mit meinem Kardiologen fällen.

Danke!

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Amiodaron die zweite

#15
Implantation Defi 2011,
Schock 04.04.2012
dann A m i o d a r o n bis Mitte 2015,
dann kontinuierlich alle 3 Monate Lungenfacharzt,
ale 3 Monate Augenarzt.
Der Augenarzt hatte schon festgestellt, dass ich Ablagerungen an den Augen hatte - b i s ----zum S e h z e n t r u m.
Dann stand die Frage im Raum - werde ich blind oder setze ich Amiodaron ab

2015 Ablation am Mitralklappenanulus, Absetzung Amiodaron, Herzkatheter, seit 2 Jahren nichts Auffälliges.....


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Jutta43

Re: Amiodaron die zweite

#16
Ich mache hier mal weiter.

Ich nehme seit heute Amiodaron. Beginnend mit 3x 200mg für 3 Tage, dann 200mg täglich.
Leider geht es nicht anders. Ich sollte letzte Woche eine Ablation bekommen, die konnte aber nicht gemacht werden, weil es zu nah an den Kranzgefäßen ist und einen schweren Infakt auslösen würde.
Da ich aber extrem viele Extrsystholen habe und auch Bigenimus und es mir dadurch recht schlecht geht und auch das HErz darunter leidet, gibt es keine andere Möglichkeit. Ich soll es allerdings nur für 3 Monate nehmen um alles wieder zu beruhigen in der Hoffnung, dass es danach besser ist.
Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Werde berichten.

LG Andrea

Re: Amiodaron die zweite

#17
Na ja,

die Chance das Ärzte einmal verschriebene Medikamente freiwillig absetzen ist fast so groß wie ein staufreies Wochenende vor Feiertagen.

Viel Spaß mit diesem Sauzeugs. Ob sich nach 3 Monaten schon etwas abzeichnet mit den Nebenwirkungen kann ich nicht sagen. Meine erste Augenkontrolle nach 6 Monaten hat aber schon Ablagerungen im Auge bewiesen.

Muß nicht sein, ist aber sehr wahrscheinlich.
--
Ich habe keine Wespen-Taille, ich habe eine Hummel-Hüfte

Best Wishes, Heinz

Re: Amiodaron die zweite

#18
Bisher vertrage ich es recht gut. Die Extrasyytholen sind deutlich weniger geworden( bereits nach 2 Tagen= 600mg). Auch der Bigeminus ist derzeit weg. Der KArdiologe ist ganz erfreut, dass ich so schnell und gut anschlage. Jetzt nehme ich nur noch 400mg( für 4 TAge), dann soll auf 200 mg runter gegangen werden, aber erst nach EKG und Langzeit EKG Ergebnis.
Nebenwirkungen habe ich derzeit: starke Übelkeit, Schwindel, Schlaflosigkeit und verstärkte Angst und Depressionen( hängt mit der Kombi von Amiodaron und Betablocker zusammen).
Lunge ist ok( bis jetzt), Augen kommen nächts Woche und Schilddrüse auch.
Aber sonst geht es mir wirklich besser.

LG Andrea

Re: Amiodaron die zweite

#19
Also ich gehöre offensichtlich zu den Glücklichen, die Amiodaron gut vertragen haben.
Natürlich habe ich damals viel über die Nebenwirkungen gelesen und es war jeden Tag bei der Einnahme so ein Gefühl, als ob ich Gift zu mir nehme. Bei den Blutuntersuchungen war es natürlich ein wenig streßig, bis ich das Ergebnis hatte. Bis auf ein paar Ablagerungen in den Augen hatte ich weder Sonnempfindlichkeit, Schilddrüsen-Beieinträchgigungen, Depressionen oder sonstwas. Lungenfunktion war auch einwandfrei. Und das Zeug hat echt geholfen, meine damals schweren Rythmusstörungen zu beheben.
Nach einem 3/4 Jahr habe ich dann den Defi bekommen und wurde auf 2x Bisoprolol 2,5mg umgestellt, was ich auch sehr gut vertrage.
Klar, die Einnahme war nur ein 3/4 Jahr und das ist ein relativ kurzer Zeitraum. Vielleicht wäre das Ergebnis anders gewesen, wenn ich es länger genommen hätte.
cron