hehe, noch habsch den Löffel nicht abgegeben
Trotzdem Danke.


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Ich hatte diesen niedrigen Blutdruck im letzten Jahr. Habe die Daten noch hier in meiner Exceltabelle. Morgens ging es mit 91/57 los, dann kurz nach dem Mittagessen 74/45, abends dann wieder 82/49... hatte dann auch besagtes Ohrensausen und manchmal war ich extrem lichtempfindlich in den Augen. Dann sah draußen im Sonnenlicht einfach alles nur noch weiß aus. Die Reha-Krankenschwester bekam sich gar nicht mehr ein, als sie die Werte gesehen hat. Sie wunderte sich, dass ich überhaupt noch gehen konnte. Aber ich kann Euch sagen: man kann. Ich glaube der Körper gewöhnt sich an so einen niedrigen Blutdruck. Wenn er ständig in diesen Regionen ist, sind die körperlichen Probleme nicht so stark, als wenn jemand von einem weitaus höheren Niveau schlagartig auf so einen niedrigen Blutdruck runterfällt. Der dürfte sich dann nicht mehr auf den Beinen halten können...

Der Blutdruck wurde danach wieder besser, als ich kurzzeitig wieder Digitoxin bekommen hatte und sich wieder alles eingependelt hat. Ich hatte Angst, dass er nach der Wegnahme von Digitoxin wieder soweit abfällt, aber bisher ist das nicht der Fall. Jetzt durch Entresto scheint er sich endgültig stabil zu halten. Aber die Dosis soll bald verdoppelt werden... mal sehen, was passiert.

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= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

@ Paul ich kenne mich mit diesen Blutdruckkellerwerten auch sehr gut aus.
Ich hatte immer schon eher niedrige Werte und seit Entresto ...nunja
Da frag ich mich manchmal nur warum fragen die Ärzte überhaupt,wie es einem geht.
Beim letzten Termin beim Kardioman habe ich es gewagt die Wahrheit zu sagen (besch...)
da hat er mich angepfiffen das wäre die letzte Chance für mich ,danach kommt
nur noch die Option Kunstherz oder HTX ich soll mich gefälligst an die Dosierung
halten bzw. steigern...Was soll man dazu noch sagen?
Das gleiche in Bad Oeyenhausen-da meine Herzleistung trotz CRT-D und Pillen
eher nach unten ging als das irgendwas besser wurde und jetzt auch noch eine
Herzklappe nicht mehr so richtig will wurde ich in die nächste Ambulanz (HTX)
weitergereicht.Als ich dem netten Doc dann klargemacht habe das HTX für mich
nicht in Frage kommt kam mit dem nächsten Termin per Post dann die nächste
Einladung mit den nächsten Untersuchungen und auch einen Termin zur
Psychologischen Beratung (!??).Jetzt zweifelt man anscheinend auch noch an
meinem Verstand .....
Wie heisst es so schön?was uns nicht umbringt macht uns nur noch härter!


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ST-Hebungsinfarkt 9.8.13,2 Gefäss KHK mit 2 Stents,AV-Block 3,
ICD Implantation 14.8.13(Medtronic Cardia),Herzinsuffienz NYHA 3
CRT Aufrüstung 25.8.15(St.Jude Quadra Assura MP)
EF 15-20~

Das ist starkerToback. Es muß mir als Patienten doch überlassen bleiben,ob ich ein künstliches Herz haben will(ob ich es kriege,ist ja was anderes) oder ob ich dann lieber Sterben will.
Das mit der Psychologischen Beratung...na,ja...
Ich gehe mal davon aus,das du im Besitz deiner geistigen Kräfte bist.
Ist es denn deinem Körper erträglich,wenn die Blutdruckwerte so extrem niedrig sind?
Wollen die Ärzte am Entresto mitverdienen(evtl.durch Versuche am Patienten?)
Wenn er dich so Anfährt,soll er auch bitte Ehrlich mit dir sein und seine Beweggründe darlegen,und nicht die Schiene fahren"du Patient,ich Arzt,ich alles wissen,du nix.

Ja Ikke,ich denke doch das ich noch als voll zurechnungsfähig gelten würde!
Ich bin auch weder Lebensmüde noch Depressiv,ich habe nur einfach keine Lust
mehr mir unkommentiert Medikamente verpassen zu lassen die mich noch weiter
runterziehen.Die Lebensqualität bleibt dabei auf der Strecke!Als mündiger Patient
sollte ich doch das Recht haben zu sagen es reicht,ich habe jetzt 4 Jahre lang alles
mitgemacht,habe in 2 Jahren 2 Defis einbauen lassen,ich habe alles geschluckt
was man mir hingeworfen hat.Vieles kann aber muss ich wirklich ALLES mitmachen?
Das sollte doch jeder noch für sich selbst entscheiden dürfen OHNE das man am
Geistigen Zustand zweifelt🎓


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Kunstherz stand bei mir auch schon mal kurz im Raum. Mir wurde aber gesagt das es erst sinnvoll wäre wenn ich keine 500 Meter mehr ohne massive Probleme laufen könnte (ständige Luftnot, mehrfach hinsetzten). Da ich jedoch meistens eher kurze Salven habe bzw. vorübergehende Brustenge als totale Erschöpfung kommt das für mich noch nicht in Frage, so mal wenn ich das richtig verstehe so ein Kustherz (LVAD) überhaupt nichts an vorhandenen Rythmusstörungen ändern soll sondern einfach nur den Sauerstoffumsatz steigert (man möge mich korrigieren). Ich will mir das ganze garnicht vorstellen, ist auch ein sensibles Thema und eigentlich ein eigenen Thread Wert.

Was das Sponsoring von Pharmafirmen angeht gibt es auch jährliche "Transparenzlisten" im Netz wo die Firmen Auskünfte darüber geben welcher Arzt oder Einrichtung Geld bekommen hat, natürlich ohne Anspruch auf Vollständigkeit:
https://www.pharma-transparenz.de/fachkreisangehoerige/veroeffentlichungen/veroeffentlichungen-2015/

und speziell für Entresto dann Novartis:
https://www.novartis.de/ueber-uns/unser-engagement/transparenz-von-leistungen-fachkreisangehoerige-und-organisationen-im

Leider sind die Listen für 2016 noch nicht alle raus. Interessant werden dann evtl. auch die Listen für 2017 wo Entresto erst so richtig in Fahrt gekommen ist und Norvartis kräftig die Werbetrommel gerührt hat.


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Zitat: dasPaul


so mal wenn ich das richtig verstehe so ein Kustherz (LVAD) überhaupt nichts an vorhandenen Rythmusstörungen ändern soll sondern einfach nur den Sauerstoffumsatz steigert (man möge mich korrigieren). Ich will mir das ganze garnicht vorstellen, ist auch ein sensibles Thema und eigentlich ein eigenen Thread Wert.

Nach meinen Infos wird ein LVAD an die linke Herzkammer angeschlossen und übernimmt die Pumpfuktion. Bei der rechten Herzkammer wird von RVAD gesprochen. Meines Wissens wird nie ein isolierter RVAD gesetzt, dann kommt automatisch auch ein LVAD dazu.
Hier geht es nur noch um das nackte Überleben! Das ist KEINE Therapie zur Rhythmusstabilisierung.

Und das Leben kann tatsächlich weitergehen...

Für alle Interessierte/designierte Betroffene hier ein Link:
http://www.bridge2life.de/

So hart es klingt, aber das ist für die meisten HI-Patienten der letzte Schritt, da es pro Jahr keine 300 Spenderherzen mehr gibt. Der Mangel liegt in erster Stelle an die Krankenhäusern, die aus Kostengründen trotz Zulassung keine Hirntoddiagnosen mehr stellen. Es könnten über 1000 Kliniken in Deutschland teilnehmen, es sind in ganz Deutschland kein 50 Kliniken. Die Herzen kommen daher aus dem Ausland. Aber ein Herz muss innerhalb von 4 Stunden entnommen und wieder eingesetzt werden.

Beste Grüße!
Motte


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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Zitat: diesela


Als ich dem netten Doc dann klargemacht habe das HTX für mich nicht in Frage kommt kam mit dem nächsten Termin per Post dann die nächste Einladung mit den nächsten Untersuchungen und auch einen Termin zur Psychologischen Beratung (!??).Jetzt zweifelt man anscheinend auch noch an meinem Verstand .....

Hallo Diesela,

glaube mir, kein Arzt zweifelt an Deinem Verstand!!!

Meines Wissens, gehört ein psychologisches Screening zur Routine in den HTX-Ambulanzen. Sollte zum Beispiel bei diesem Screening eine psychologische Erkrankung festgestellt werden, so könnte das bzgl. HTX ein Ablehnungsgrund sein. Aber auch für andere Therapien ist es wichtig, ob ggf. die aktuell psychische Situation zu kennen.

Ich kenne Patienten, die ob ihrer scheinbar aussichtslosen Herzsituation Suizidversuche unternommen haben.

Du erhälst das tatsächlich absolut seltene angebot einer HTX! Du darfst darauf hoffen, nicht als austherapiert an die Paliativmedizin übergeben zu werden. Die Ärzte machen Dir gerade ein RIESEN GESCHENK !!!

Alles Gute!

Motte


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Achso, jetzt lese ich das erst richtig... Wenn du im Zuge der HTX Listung zum Psychologen musst ist das normal und gehört zum Aufnahmeritual. Ich hab fast zwei Stunden mit der Dame gesprochen die mein Gutachten erstellt hat.

@Motte

Ja das LVAD ist möglicherweise auch die Endstation und keine "Brückenlösung" mehr wenn das mit den Spenderherzen so weitergeht. Somit ist der Gedanke des Spenderherzen noch vieeeeeeeeel weiter weg.
Ich habe mir schon Videos angeschaut wie die das Teil implantieren... man muss es sich eigentlich auch nicht anschauen :). Ich kann nur alles daran setzten so lange wie möglich mein Herz auf dem niedrigen Level wie es jetzt ist zu halten.


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"Du erhälst das tatsächlich absolut seltene angebot einer HTX! Du darfst darauf hoffen, nicht als austherapiert an die Paliativmedizin übergeben zu werden. Die Ärzte machen Dir gerade ein RIESEN GESCHENK !!!
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Naja, das bedeutet ja nicht automatisch einen Freischein für ein neues Herz. Ich denke jeder kann HTX gelistet werden sofern die Voraussetzungen dafür bestehen...


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