Re: Nimmt jemand Entresto

#81
Hallo Marie :-)
Ohne Entresto. Ich nehme Ramipril ,Bisoprolol und Inspra.
Allerdings war der Kardio heute sehr Erbost,das ich Entresto abgesetzt habe.
Allerdings bleibt noch das ich nach wie vor überhaubt nicht Belastungsfähig bin.
Mal schauen,was die Zukunft so bringt.
Du bist doch vom Fach...
Ist es möglich das die DCM von toxischen Stoffen her kommen?

Re: Nimmt jemand Entresto

#82
Hallo Ikke,

Messung und Gefühl sind zwei Paar Schuhe, das hab ich im letzten Jahr auch festgestellt, in die eine, wie in die andere Richtung... :-/. Trotzdem finde ich das Wissen um eine "bessere Zahl" beruhigend, v.a. wenn sich abzeichnet, dass es in die richtige Richtung geht. Dass es dir von der Belastbarkeit her immer noch nicht so wirklich besser geht, ist aber blöd. Hat dein Kardiologe noch Ideeen, außer Entresto?

Ja, eine DCM kann auch von toxischen Stoffen ausgelöst werden, wie Medikamenten, z.B. einigen Zytostatika, Drogen etc.. Die Ursachen sind da glaub echt vielfältig und nicht einfach zu ergründen. Wer weiß schon, was da auf molekularer Ebene in den Zellen vor sich geht...

Re: Nimmt jemand Entresto

#83
Hallo,
danke - ich bin auch total überrascht. Die offizielle Diagnose lautet DCM - wobei sie erst Anfang des Jahres entdeckt wurde, aber genetisch bedingt schon immer da sein soll :-(
Deshalb scheint so so, als sei diese Verbesserung auch bei schon länger geschädigtem Gewebe möglich.

Ist aber vielleicht auch die letzte Erklärung, wenn man alles andere ausgeschlossen hat.

Mein Kardiologe scheint schon einige Entresto-Erfolge (2 Patienten weg von der HTX-Liste) erlebt zu haben.

Fühle mich auch nicht nach 47% - bin immer noch ziemlich müde und kann mich schlecht lange konzentrieren. Der Hausarzt meinte aber, dass das mit der Zeit besser wird, wenn der Körper sich an die Medis gewöhnt.....

Ich kann Euch also nur empfehlen, Entresto für Euch auszuprobieren - aber dann auch über 3-4 Monate, damit man die tatsächliche Wirkung und Auswirkung sehehn kann. Es ist natürlich eine Garantie, aber das Warten hat sich gelohnt....

Re: Nimmt jemand Entresto

#85
Genau das ist die Frage... sind Herzzellen regenerationsfähig. Der Kardiologe sagt nein, die können sich nicht wie Leberzellen erneuern. Aber trotzdem hört man von Fällen, wo es passiert ist. Bei einem Arbeitskollegen ist weniger Narbengewebe festgestellt worden als noch zuvor. Er hat wohl etwas (vorsichtigen!!) Sport getrieben. Außerdem gabs doch eine Studie in den USA, wo sich die Herzen von Mäusen nach Abgabe bestimmter Moleküle regeneriert haben. Also ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es eines Tages möglich ist...



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

Re: Nimmt jemand Entresto

#86
Ich nehme Entresto jetzt seit fast 3 Monaten und muss sagen, dass ich bisher sehr zufrieden bin. Der Blutdruck ist kurzzeitig von durchschnittlich 105/75 auf 90/60 gefallen, steigt aber seit 3-4 Wochen wieder etwas an. Von der Leistung fühle ich mich auch kräftiger. Genaue Daten wird der nächste Termin Anfang August in Bad Oeynhausen ergeben...



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

Re: Nimmt jemand Entresto

#87
Ich nehme nun auch schon 2x 49/51 am Tag und mein Blutdruck hat sich bei 85/45 eingependelt. Mein Kardiologe meinte neulich er wöllte gerne weiter erhöhen... Ich weiß leider noch nicht so recht ob ich das will. Ich hab jetzt schon arg Probleme mit dem Kreislauf. Schon ne einfache Kniebeuge kann wie 3 Flaschen Bier wirken und besonders jetzt wenn es so warm ist sehe ich öfters mal ne ~70 in der Systole.


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Re: Nimmt jemand Entresto

#88
85/45?????
Und dein Kardio meint,das wäre i.O. so?
Gibt es denn für dich Alternativmedikamente?
Mit diesen Werten brauchst du ja jemanden,der Permanet auf dich Aufpasst
(nein,ich meine nicht deinen Defi).
Ich lasse mich ja gerne eines besseren Belehren,aber mit solchen Werten kann man doch nicht leben,und dann will der Kardio die Dosis erhöhen?
Versteh ich nicht... bitte um Aufklärung...

Re: Nimmt jemand Entresto

#89
Joah, er kennt meine Werte. Anscheinend ist es wohl das letzte Mittel um mein Herz so viel wie möglich zu entlasten um noch so lange wie möglich damit zu leben. Ich glaube er meinte "da muss man halt abwägen", so in der Art entweder das Herz schneller futsch oder ab und zu ein paar Synkopen hinnehmen. Ich bin zwar noch nicht umgekippt aber den ganzen Tag Ohrensausen und beschwippst rumlaufen ist auch nich so doll.
Ich frag den das nächste mal noch genauer dazu. Er müsste sich aber ziemlich gut mit der Materie auskennen da er schon eine Weile in der HTX Ambulanz im Herzzentrum arbeitet. Also bisher hatte ich noch keine zweifel an seiner Mediaktion. Aber ne 70ger Systole ? Ich weis nicht.

Gibts hier welche die durchgehend einen 70-ger Blutdruck haben? Würde mich mal interessieren wie es einem damit geht...


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Re: Nimmt jemand Entresto

#90
Oh,Mann...
Mir fehlen gerade die Worte...
Das is echt übelst mit dir...
Mich Interessiert das Thema ja sehr,aber mir wird gerade Bewusst,wie es um dich steht...
Sorry,ich wollte dich oder deine Ärzte nicht Diskretetieren oder Anzweifeln.
Ich wünsche dir von Herzen Gottes Segen für deinen Krankheitsverlauf.
...Muß das gerade mal Verdauen...